serenase

potreste darmi una mano sugli effetti del serenase?
Mio figlio lo assume da circa un mese o poco più...
Non abbiamo notato effettivamente variazioni positive o un poco meglio, rispetto al risperdal, orap, aldol.
Sempre lo stesso dramma, se non peggio.
Nell'arco della giornata i tic, compulsioni sono aumentati notevolmente e i tratti caratteriali sono abbastanza alterati con atteggiamenti quasi da indemoniato.
Non vuole andare a scuola, trovando ogni scusa possibile per non andare: si sveglia tardi, trascorre molto tempo a sistemare i capelli, ecc. ecc. ma tutte con un denominatore comune... ormai è troppo tardi e non mi fanno più entrare, pur svegliandosi alle 6:30.
Sembra, apparentemente, che non gli importi più nulla: e pensare che non ha mai perso un solo giorno di scuola se non per effettiva impossibilità ad andare, come febbre ecc.
La sera non esistono più i compiti, neppure quelli per l'indomani.
La mattina seguente la scusa dei compiti non fatti diventa un solido alibi per stare a casa, non fare nulla di nulla, il pomeriggio si ripete la stessa storia e l'indomani idem.
A fatica, qualche giorno si riesce a farlo andare a scuola, arriva in ritardo, pur essendo accompagnato in auto, o addiritura entra alla seconda ora, non trascrive i compiti, non vuole chiamare i compagni per avere quel che dovrebbe fare per i giorni successivi e cosi sta a casa per altri giorni.
Strano veramente... e pensare che pur avendo tanti tic ha sempre preferito le lezioni, i compagni, le verifiche allo stare a casa a non fare propio nulla.
L'umore è molto altalenante e i pochi dialoghi ormai si trasformano quasi inesorabilmente in accenti poco educati con relativi termini.
Quasi sempre sfociano in battibecchi, dove lo scontro fisico tanto sollecitato con forti provocazioni, sembra il fine ultimo...veramente difficile non cadere in tentazione.
A volte sembra proprio che richieda un clock esterno per resettarsi, nei toni, nei termini e negli atteggiamenti.
Se potete darci riferimenti per tratti simili, fateci sapere: saremmo grati.
Un caro saluto.

Serenase e haldol contengono lo stesso principio attivo:l'aloperidolo. Anche gli altri farmaci assunti fanno parte della classe degli antipsicotici.
Per quanto riguarda i sintomi non mi é chiaro se per tic intendi le compulsioni (ed allora bisognerebbe conoscere quali), e poi cosa intendi con "comportamenti indemoniati" e "tratti caratteriali"..............
Hai visto un cambiamento significativo dopo il cambio di terapia farmacologica? Potrebbe essere indicativo...ma dipende anche dal dosaggio.
Ma se é vero che il ritardo e poi la rinuncia alla scuola sono prodotti da una eccesso di cura di sè (capelli etc.) forse siamo di fronte a comportamenti prodotti da pensieri ossessivi (ordine, pulizia, rituali di cura). Può essere allora utile un buon farmaco antidepressivo (anche se questo potrebbe aumentare un po' i tic motori)con un dosaggio prescritto e metodicamente controllato da un medico esperto.
Ma poi i soli farmaci, come ormai saprete, penso non siano sufficienti per produrre un cambiamento duraturo.

Forse le serve un'analisi un po' più in profondità di quanto si possa fare su di un forum GFM

Per Marcimari.
Sono la mamma di un ragazzo di 18 anni che si comporta esattamente come tuo figlio. Con l'abilipy dormiva tutto il giorno e passava le poche ore sveglio d'avanti allo specchio a gurdarsi ed a sistemarsi i capelli. Ora lo ha sospeso ma ha già avuto 2 crisi di collera pesanti.
Mi piacerebbe parlare con te, ti lascio il mio cell. 3403457474

Clod

serenase

grazie per l'attenzione.
ti mando un sms con il mio numero e relativo indirizzo mail.
saluti...
non nascondo che ogni giorno, essendo poco avezzo ai forum, faccio fatica a ritrovare quello che ho scritto, con relative risposte.
a presto
marcimari

Oggi ho accompagnato mia figlia ad un controllo per valutare la situazione,che dopo anni di terapia con orap,sembra ultimamente poco efficiente.In special modo perchè,iniziando con una dose di 2mg,quando Rachele aveva circa sette anni,siamo arrivati agli attuali 4mg.La dottoressa ha valutato la possibilità di un cambio di terapia con appunto il risperidone.Vedo su questo post che il cammino,se non sbaglio,è stato inverso.Non vorrei prendere delle decisioni sbagliate facendo cambiare terapia a Rachele,che tutto sommato,fra sacrifici,rinunce smagonamenti vari,come dice mia moglie,si riesce asopravvivere.Se qualche anima pia mi potesse dare delucidazioni in merito ne sarei molto grato.

Celeste

La prima terapia è stata aloperidolo + neurolettico...ha funzionato più o meno per circa 7 mesi, pausa per altri 3 mesi poi: pimozide, zoloft, e poi risperidone che ha dato un po' di serenità, anche se leggera, per circa 8 mesi.
Poi all'improvviso, nuova caduta e ripartenza con nuovo aloperidolo, ma i risultati sono stati pessimi.
subito dopo litio, fluoxetina e neurolettico, poi nuovamente nulla, perché Marcimarino non seguiva più la terapia...ultimamente ancora aloperidolo.

Però, questi nomi buttati così, dubito possano aiutarti...forse non faccio altro che aumentare la tua ansia.

Vedi, in tutti questi anni si sono seguite anche diverse terapie psicologiche, diversi protocolli, ma nulla è cambiato.

L'umore sotto terra, suo e nostro, equilibri sempre più instabili al limite della sopportazione e spesso, assicuro, il limite massimo veniva letteralmente superato e se ne stabiliva uno nuovo sempre più al limite.

Ti prego Celeste, leggi queste righe di fretta e non soffermarti sui particolari, ma fatti indicare dal prof. Morciano, che anche questi miei tasselli buttati lì, saprà sicuramente riproporteli con uno schema finito e logico, io sono solo un padre.

Non disperare, preoccupati si, ma non perderti, non perdetevi.

Abbracci

Eugenio

Ho già avuto un primo contatto telefonico.Stò cercando di pianificare un incontro tenuto conto delle varie date,dove poter incontrare anche,se è possibile e ritenuto necessario,il dott.Parisi.Cerchiamo sempre di non farci illusioni vane,anche se io non voglio a fronte anche di situazioni pesanti e gravi,perdere il mio ottimismo.Ciao
Celeste


p.s. Spero di avere presto dei contatti anche in terra di Romagna.

Ritengo importante un incontro con Parisi ed il mio consiglio é di aspettare un attimo prima di prendere il risperidone.
Ogni caso é un caso a sè e purtroppo anche degli psicofarmaci non si capisce esattamente come agiscano nel singolo individuo per quanto riguarda le sue caratteristiche ed anche per l'interazione con gli altri farmaci (farmacodinamica). Putroppo ogni volta é come se si dovesse iniziare un esperimento nuovo.
Poi ogni caso é a sè anche per le caratteristiche delle manifestazioni più o meno tourettiche, quindi i paragoni vanno presi con i guanti.
Io non ho incontrato migliaia di tourettici, però posso dire che nel campione mio i trattamenti con risperidone sembra che non abbiano avuto grande successo, e diversi ragazzi/e hanno accusato dopo un periodo di mesi di trattamento delle discinesie tardive molto fastidiose.
Mi sembra di aver capito invece che nei disturbi ossessivi puri, cioè non preceduti da tic motori, il risperdal abbia qualche risultato in più.
Decisamente migliori le informazioni che ci arrivano sul serenase (aloperidolo), senza dimenticare però che si tratta di una molecola di vecchia generazione, sto parlando di risultati positivi su tic anche compulsivi ma preceduti da una lunga storia di tic motori.
Manifestazioni di risposte motorie compulsive senza una storia precedente significativa di tic motori andrebbero attentemente valutate in relazione alla fase di sviluppo (vedi Bortolato), alle dinamiche di pensiero auto-prodotte ed ai condizionamenti psico-educativi dell'ambiente. Ma mi sembra di capire che questo non sia il problema di rachele.

Il prof. Parisi sarà da noi l'ultima settimana di febbraio.

Aspetto la data precisa per confermare una nostra presenza.
Rachele & family.
Un saluto a tutti.

Oggi Rachele è andata con la mamma ad effettuare un controllo per vedere gli effetti dell'orap sul cuore.Tutto regolare,quello che forse non è regolare è l'operatore.Non sapeva cosa fosse l'orap,non conosceva la Tourette,così che è dovuto ricorrere al pc per valutare gli effetti del farmaco e vedere un attimino cosa sia sta ts.Non ha trovato il pimozide,ma altri, come l'aloperidolo.
A presto
Celeste

...non é strano che il sanitario che si occupa di ecg non conosca la TS, di strano semmai trovo questo suo bisogno di documentarsi. Cosa che mi fa piacere.
Il cardiologo non é tenuto a conoscere tutti i disturbi del sistema nervoso e poi, spesso, a fare l' ecg non é un medico ma un tecnico.
Se ha deciso di volersi informare é perchè probabilmente sei riuscito a creare un interesse. Ogni socio vorrei facesse come te, lasciasse una memoria, affiggesse una p brochure, spendesse una parola, per far sì che quanto più sanitari possibili sappiano della TS e sappiano trovarci.

GFM

...soprattutto l'ultima parte.

EL

IL SERENASE PER ME E' STATO SOLO L'INIZIO...IO MI CHIAMO FEDERICO E HO 30 ANNI.IO HO INIZIATO NEL 1995 CON SERENASE PER LA SINDROME DI TOURETTE.POI SONO STATO QUALCHE ANNO SENZA,PER RIPRENDERE NEL 1999 CON RISPERDAL PIU' REMERON,POI SONO PASSATO AL SEROQUEL,POI HO PROVATO LO ZIPREXA UNITO AD UN ANTIDEPRESSIVO,POI SONO PASSATO A TETRABENAZINA,POI HO PROVATO ALTRE CURE,TRA CUI ORAP PIU' ANTIDEPRESSIVO...LA MIA STORIA E' LUNGA E COMPLESSA,ED ORA SONOI APPRODATO AD UN COCTAIL DI FARMACI CHE MI FA STARE DAVVERO BENE COME NN SONO MAI STATO:ANAFRANIL+ABILIFY+SEREPRILE:I TIC FONATORI SONO SPARITI E DI QUELLI MOTORI E' RIMASTO MOLTO LIEVE IL BLINKING AGLI OCCHI E ANCORA PIU' LIEVE LO STORGERE IL NASO.

Ciao Federico, sono il papà di Rachele,sono felice che tu abbia trovato ciò che ti fà stare bene.Mia figlia fa uso attualmente di Orap da quando aveva circa sei anni.Abbiamo provato altre soluzioni,ma questa è stata fin ora la più efficace,anche se adesso,dopo cinque anni,incomincia a fare meno effetto.Spero che dopo l'incontro di martedì con il dott. Parisi a Milano,si riesca ad ottenere un pò di miglioramento dei suoi tic, vocali compresi
Celeste

rispondo al padre di rachele...
io nn sono un medico ma sulla mia pelle di farmaci ne ho provati tanti:da bambino nn li prendevo, ho iniziato a 16,17 anni, poi ho smesso e ho ripreso seriamente a 20,quindi sono 10 anni che ne assumo e le posso parlare di cosa facevano su di me ai dosaggi che prendevo e prendo.
l'orap l'ho usato per poco tempo perche' su di me aveva effetti collaterali devastanti:mi tremavano in modo incontrollato le gambe e nn riuscivo piu' a guidare l'automobile...lo prendevo insieme ad anafranil(un antidepressivo),perche' i farmaci che usavo prima mi avevano distrutto l'umore.sui tics l'orap funziona bene,mail problema e' che e' un farmaco vecchio,uno dei primi antipsicotici ed ha effetti collaterali(danneggia il cuore per esempio).
io le posso dire che il farmaco ,o meglio talvalta un cocktail di farmaci puo' funzionare bene,ma fondamentale e' per me l'acquisizione della coscienza di avere la tourette.io ho maturato questa consapevolezza solo negli anni ed in particolare nell'ultimo anno.
e' importante saper scaricare i tics in parti nn socialmente penalizzanti(come gambe,piedi,mani,addome.
per la mia esperienza i piu' socialpenalizzanti sono quelli fonatori o vocali e quelli facciali.
per esempio le chiedo se sua figlia ha delle ossessioni.lavorare sulle ossessioni con i contropensieri e importante,perche' attenuando le ossessioni si attenuano anche i tics.
altra cosa importante e parlare della sindrome di tourette in famiglia:nella mia famiglia e' sempre stato un argomento tabu' e' questo e' un male.
nn e' una colpa avere la sindrome di tourette e parlarne con le persone care fa bene.
attualmente le posso dire che sto prendendo 15 mg di abilify al giorno 75 mg di anafranil al giorno e 200 mg di sereprile al giorno.
una cosa molto particolare della sindrome e' che nn ha tutti i tourettici fanno bene gkli stessi farmaci,ma io posso dire che con questi farmaci sto bene:sono spariti i tics fonatori(molto raramnete vocalizzo,ma camuffo il tic schiarendomi la voce...)e prima ne ero pieno:grugniti ,alti vocalizzi,rasciamneti,schiaramenti di voce,colpi di tosse...
dei tics motori,ogni tanti strizzo gli occhi e ancora piu' di rado storgo il naso verso la mia destra...e i miei tics alla spalla sono spariti.
come farmacologo mi trovo molto bene con il prof mansi e per quanto riguarda l'associazione ast-sit mio trovo davvero bene.
il dott. morciano mi ha ridato speranze e voglia di combattere:sono persone come lui che fanno bene a chi ha la tourette.

Martedi scorso siamo stati al Giardino del villaggio a Milano,abbiamo conosciuto alcune persone fra cui il dott.Morciano e sono d'accordo con tè.Per quanto riguarda Rachele ha vari tic,vocali motori,soprattutto in famiglia,fuori casa si trattiene molto.Poi contano anche le circostanze,soprattutto penso quelle emotive.Adesso siamo partiti con una nuova terapia " dott.Parisi",che appunto abbiamo incontrato martedì.La vita va vissuta e anche combattuta.Forza ragazzi

Vorrei un parere sulla paroxetina(eutimil).Abbiamo dato uno sguardo al foglio delle indicazioni e controidicazioni, non mi è piaciuto per niente.Sono in una situazione di stallo.Rachele non sta al meglio,serenase e la dieta non basta.Forse penso che la dieta sia una forzatura,addirittura ci peggiori la situazione.Questo è quello che intuisco dai comportamenti e anche dai ragionamenti che facciamo.
Se qualcuno sa rassicurarmi,lo ringrazio fin d'ora.
Celeste

… DIETA
Un primo consiglio che potrei darti è quello di evitare di parlare ogni giorno di dieta, noi in famiglia scegliemmo di seguire le indicazioni date dal Dott. Parisi, il pasto era uguale per tutti, in frigorifero ed in dispensa soltanto cibi permessi, tutti gli spuntini preparati a casa e inseriti nello zaino per i pasti fuori casa.
Naturalmente mio figlio era ben al corrente delle restrizioni alimentari, ma per esperienza personale so quanto sia stressante misurarsi ogni giorno sui cibi permessi e quelli non permessi.
Illuminanti furono i consigli dati dalla Dott. sa Bonomo a questo proposito, non parlammo mai di rinunce, inserimmo nuovi alimenti alternativi a quelli usati d’abitudine, imparai a cucinare i dolci e pasta fatta in casa in modo nuovo. Consultai libri e ricettari, insomma è possibile e direi altrettanto buono. E’ sufficiente vincere le nostre abitudini e la nostra pigrizia. Certo è che il mondo consumistico ci propone un’infinità di alimenti già cotti, già confezionati, freschi o appena sfornati, ma non utilizzabili in questi casi. Vero è che c’è più lavoro a casa, ma come sempre è questione di organizzazione.
Il primo periodo chiesi a mio figlio la sua collaborazione affinché evitasse “cibi fuori casa”; i risultati furono evidenti e lui per primo capì l’importanza della dieta.
Qualche eccezione a distanza di quasi un’anno, ora la fa, però in casa si continua, stiamo meglio anche noi.
Insomma meno consumismo... più fai da te ...

Rispondo non da farmacologa,nè da esperta, ma da educatore professionale con una particolare curiosità per gli approfondimenti scientifici e che si basa su quello che ha potuto imparare con lo studio e l'esperienza e che sempre ha da imparare.
La Paroxetina è un farmaco ben conosciuto in tutto il mondo ed anche molto ben studiato, ma come tutti i farmaci che vanno ad interagire con il sistema nervoso centrale ,è soggetto a un forte pregiudizio antifarmacologico.
Le sue indicazioni oggi si estendono dalle forme depressive del tono dell'umore al disturbo da attacchi di panico, al disturbo ossessivo-compulsivo, alla fobia sociale. Su tutti questi disturbi la Paroxetina è di dimostrata efficace. Il farmaco e' un SSRI (Selective Serotonin Reuptake Inhibitors),la paroxetina in particolare è l'SSRI con l'emivita plasmatica più breve del gruppo, è cioè un farmaco che viene eliminato dall'organismo in tempi brevi, dalle 24 alle 36 ore.A differenza della benzodiazepina che crea dipendenza,la paroxetina è un farmaco molto valido e sicuro,qualora si decida di sospenderlo, va fatto in modo graduale, perchè la sospensione brusca può sì dare degli effetti collaterali ( insonnia, vertigini...) di cui comunque si è a conoscenza.
Quando si legge nel "bugiardino" ( revisionati periodicamente per legge) che un determinato effetto collaterale è stato riscontrato ( cosa che non avviene per le cure omeopatiche ), può essere riportato anche l'unico caso che ha riportato tale effetto.
Naturalmente l'efficacia può variare da un soggetto all'altro anche per una particolare sensibilità.
Se il farmaco è stato prescritto da Parisi, è auspicabile che venga contattato, ogni terapia è individuale e va monitorata informando lo specialista.
Sicuramente mi sarò dimenticata qualcosa...spero comunque sia utile

(il pasto era uguale per tutti, in frigorifero ed in dispensa soltanto cibi permessi, tutti gli spuntini preparati a casa e inseriti nello zaino per i pasti fuori casa.)
Noi questo no,però Rachele è abbastanza capace di resistere.Anzi dal 19/2/08 è sempre stata responsabile di quello che doveva fare e non ha fallito l'obiettivo.L'esperienza mi dice che a volte privarsi di qualcosa che potrebbe danneggiarci,cera di sicuro dei danni maggiori.Con questo non escludo di poter prendere consiglio dalla sua esperienza.Grazie
Celeste