serenase

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AST-SIT
00lunedì 30 luglio 2007 16:45
messaggio di marcimari


potreste darmi una mano sugli effetti del serenase?
Mio figlio lo assume da circa un mese o poco più...
Non abbiamo notato effettivamente variazioni positive o un poco meglio, rispetto al risperdal, orap, aldol.
Sempre lo stesso dramma, se non peggio.
Nell'arco della giornata i tic, compulsioni sono aumentati notevolmente e i tratti caratteriali sono abbastanza alterati con atteggiamenti quasi da indemoniato.
Non vuole andare a scuola, trovando ogni scusa possibile per non andare: si sveglia tardi, trascorre molto tempo a sistemare i capelli, ecc. ecc. ma tutte con un denominatore comune... ormai è troppo tardi e non mi fanno più entrare, pur svegliandosi alle 6:30.
Sembra, apparentemente, che non gli importi più nulla: e pensare che non ha mai perso un solo giorno di scuola se non per effettiva impossibilità ad andare, come febbre ecc.
La sera non esistono più i compiti, neppure quelli per l'indomani.
La mattina seguente la scusa dei compiti non fatti diventa un solido alibi per stare a casa, non fare nulla di nulla, il pomeriggio si ripete la stessa storia e l'indomani idem.
A fatica, qualche giorno si riesce a farlo andare a scuola, arriva in ritardo, pur essendo accompagnato in auto, o addiritura entra alla seconda ora, non trascrive i compiti, non vuole chiamare i compagni per avere quel che dovrebbe fare per i giorni successivi e cosi sta a casa per altri giorni.
Strano veramente... e pensare che pur avendo tanti tic ha sempre preferito le lezioni, i compagni, le verifiche allo stare a casa a non fare propio nulla.
L'umore è molto altalenante e i pochi dialoghi ormai si trasformano quasi inesorabilmente in accenti poco educati con relativi termini.
Quasi sempre sfociano in battibecchi, dove lo scontro fisico tanto sollecitato con forti provocazioni, sembra il fine ultimo...veramente difficile non cadere in tentazione.
A volte sembra proprio che richieda un clock esterno per resettarsi, nei toni, nei termini e negli atteggiamenti.
Se potete darci riferimenti per tratti simili, fateci sapere: saremmo grati.
Un caro saluto.
AST-SIT
00lunedì 30 luglio 2007 16:46
risp morciano

Serenase e haldol contengono lo stesso principio attivo:l'aloperidolo. Anche gli altri farmaci assunti fanno parte della classe degli antipsicotici.
Per quanto riguarda i sintomi non mi é chiaro se per tic intendi le compulsioni (ed allora bisognerebbe conoscere quali), e poi cosa intendi con "comportamenti indemoniati" e "tratti caratteriali"..............
Hai visto un cambiamento significativo dopo il cambio di terapia farmacologica? Potrebbe essere indicativo...ma dipende anche dal dosaggio.
Ma se é vero che il ritardo e poi la rinuncia alla scuola sono prodotti da una eccesso di cura di sè (capelli etc.) forse siamo di fronte a comportamenti prodotti da pensieri ossessivi (ordine, pulizia, rituali di cura). Può essere allora utile un buon farmaco antidepressivo (anche se questo potrebbe aumentare un po' i tic motori)con un dosaggio prescritto e metodicamente controllato da un medico esperto.
Ma poi i soli farmaci, come ormai saprete, penso non siano sufficienti per produrre un cambiamento duraturo.

Forse le serve un'analisi un po' più in profondità di quanto si possa fare su di un forum GFM
AST-SIT
00lunedì 30 luglio 2007 16:46
risp stasi

Per Marcimari.
Sono la mamma di un ragazzo di 18 anni che si comporta esattamente come tuo figlio. Con l'abilipy dormiva tutto il giorno e passava le poche ore sveglio d'avanti allo specchio a gurdarsi ed a sistemarsi i capelli. Ora lo ha sospeso ma ha già avuto 2 crisi di collera pesanti.
Mi piacerebbe parlare con te, ti lascio il mio cell. 3403457474

Clod
AST-SIT
00lunedì 30 luglio 2007 16:47
r marcim


serenase

grazie per l'attenzione.
ti mando un sms con il mio numero e relativo indirizzo mail.
saluti...
non nascondo che ogni giorno, essendo poco avezzo ai forum, faccio fatica a ritrovare quello che ho scritto, con relative risposte.
a presto
marcimari


++rachele++
00giovedì 10 gennaio 2008 20:44
Risperdal
Oggi ho accompagnato mia figlia ad un controllo per valutare la situazione,che dopo anni di terapia con orap,sembra ultimamente poco efficiente.In special modo perchè,iniziando con una dose di 2mg,quando Rachele aveva circa sette anni,siamo arrivati agli attuali 4mg.La dottoressa ha valutato la possibilità di un cambio di terapia con appunto il risperidone.Vedo su questo post che il cammino,se non sbaglio,è stato inverso.Non vorrei prendere delle decisioni sbagliate facendo cambiare terapia a Rachele,che tutto sommato,fra sacrifici,rinunce smagonamenti vari,come dice mia moglie,si riesce asopravvivere.Se qualche anima pia mi potesse dare delucidazioni in merito ne sarei molto grato.

Celeste
marcimari
00giovedì 10 gennaio 2008 22:25
X Celeste

La prima terapia è stata aloperidolo + neurolettico...ha funzionato più o meno per circa 7 mesi, pausa per altri 3 mesi poi: pimozide, zoloft, e poi risperidone che ha dato un po' di serenità, anche se leggera, per circa 8 mesi.
Poi all'improvviso, nuova caduta e ripartenza con nuovo aloperidolo, ma i risultati sono stati pessimi.
subito dopo litio, fluoxetina e neurolettico, poi nuovamente nulla, perché Marcimarino non seguiva più la terapia...ultimamente ancora aloperidolo.

Però, questi nomi buttati così, dubito possano aiutarti...forse non faccio altro che aumentare la tua ansia.

Vedi, in tutti questi anni si sono seguite anche diverse terapie psicologiche, diversi protocolli, ma nulla è cambiato.

L'umore sotto terra, suo e nostro, equilibri sempre più instabili al limite della sopportazione e spesso, assicuro, il limite massimo veniva letteralmente superato e se ne stabiliva uno nuovo sempre più al limite.

Ti prego Celeste, leggi queste righe di fretta e non soffermarti sui particolari, ma fatti indicare dal prof. Morciano, che anche questi miei tasselli buttati lì, saprà sicuramente riproporteli con uno schema finito e logico, io sono solo un padre.

Non disperare, preoccupati si, ma non perderti, non perdetevi.

Abbracci

Eugenio
++rachele++
00sabato 12 gennaio 2008 11:19
Contatto già preso
Ho già avuto un primo contatto telefonico.Stò cercando di pianificare un incontro tenuto conto delle varie date,dove poter incontrare anche,se è possibile e ritenuto necessario,il dott.Parisi.Cerchiamo sempre di non farci illusioni vane,anche se io non voglio a fronte anche di situazioni pesanti e gravi,perdere il mio ottimismo.Ciao
Celeste


p.s. Spero di avere presto dei contatti anche in terra di Romagna.
Gianfranco Morciano
00sabato 12 gennaio 2008 13:51
X rachele

Ritengo importante un incontro con Parisi ed il mio consiglio é di aspettare un attimo prima di prendere il risperidone.
Ogni caso é un caso a sè e purtroppo anche degli psicofarmaci non si capisce esattamente come agiscano nel singolo individuo per quanto riguarda le sue caratteristiche ed anche per l'interazione con gli altri farmaci (farmacodinamica). Putroppo ogni volta é come se si dovesse iniziare un esperimento nuovo.
Poi ogni caso é a sè anche per le caratteristiche delle manifestazioni più o meno tourettiche, quindi i paragoni vanno presi con i guanti.
Io non ho incontrato migliaia di tourettici, però posso dire che nel campione mio i trattamenti con risperidone sembra che non abbiano avuto grande successo, e diversi ragazzi/e hanno accusato dopo un periodo di mesi di trattamento delle discinesie tardive molto fastidiose.
Mi sembra di aver capito invece che nei disturbi ossessivi puri, cioè non preceduti da tic motori, il risperdal abbia qualche risultato in più.
Decisamente migliori le informazioni che ci arrivano sul serenase (aloperidolo), senza dimenticare però che si tratta di una molecola di vecchia generazione, sto parlando di risultati positivi su tic anche compulsivi ma preceduti da una lunga storia di tic motori.
Manifestazioni di risposte motorie compulsive senza una storia precedente significativa di tic motori andrebbero attentemente valutate in relazione alla fase di sviluppo (vedi Bortolato), alle dinamiche di pensiero auto-prodotte ed ai condizionamenti psico-educativi dell'ambiente. Ma mi sembra di capire che questo non sia il problema di rachele.

Il prof. Parisi sarà da noi l'ultima settimana di febbraio.


++rachele++
00sabato 12 gennaio 2008 20:52
Aspetto la data precisa per confermare una nostra presenza.
Rachele & family.
Un saluto a tutti.
++rachele++
00lunedì 4 febbraio 2008 21:17
Elettrocardiogramma
Oggi Rachele è andata con la mamma ad effettuare un controllo per vedere gli effetti dell'orap sul cuore.Tutto regolare,quello che forse non è regolare è l'operatore.Non sapeva cosa fosse l'orap,non conosceva la Tourette,così che è dovuto ricorrere al pc per valutare gli effetti del farmaco e vedere un attimino cosa sia sta ts.Non ha trovato il pimozide,ma altri, come l'aloperidolo.
A presto
Celeste
Gianfranco Morciano
00mercoledì 6 febbraio 2008 15:53
che dire


...non é strano che il sanitario che si occupa di ecg non conosca la TS, di strano semmai trovo questo suo bisogno di documentarsi. Cosa che mi fa piacere.
Il cardiologo non é tenuto a conoscere tutti i disturbi del sistema nervoso e poi, spesso, a fare l' ecg non é un medico ma un tecnico.
Se ha deciso di volersi informare é perchè probabilmente sei riuscito a creare un interesse. Ogni socio vorrei facesse come te, lasciasse una memoria, affiggesse una p brochure, spendesse una parola, per far sì che quanto più sanitari possibili sappiano della TS e sappiano trovarci.

GFM


marcimari
00mercoledì 6 febbraio 2008 18:40
condivodo

...soprattutto l'ultima parte.

EL
Fede78+
00giovedì 14 febbraio 2008 13:39
FARMACI E TOURETTE
IL SERENASE PER ME E' STATO SOLO L'INIZIO...IO MI CHIAMO FEDERICO E HO 30 ANNI.IO HO INIZIATO NEL 1995 CON SERENASE PER LA SINDROME DI TOURETTE.POI SONO STATO QUALCHE ANNO SENZA,PER RIPRENDERE NEL 1999 CON RISPERDAL PIU' REMERON,POI SONO PASSATO AL SEROQUEL,POI HO PROVATO LO ZIPREXA UNITO AD UN ANTIDEPRESSIVO,POI SONO PASSATO A TETRABENAZINA,POI HO PROVATO ALTRE CURE,TRA CUI ORAP PIU' ANTIDEPRESSIVO...LA MIA STORIA E' LUNGA E COMPLESSA,ED ORA SONOI APPRODATO AD UN COCTAIL DI FARMACI CHE MI FA STARE DAVVERO BENE COME NN SONO MAI STATO:ANAFRANIL+ABILIFY+SEREPRILE:I TIC FONATORI SONO SPARITI E DI QUELLI MOTORI E' RIMASTO MOLTO LIEVE IL BLINKING AGLI OCCHI E ANCORA PIU' LIEVE LO STORGERE IL NASO.
++rachele++
00sabato 16 febbraio 2008 16:29
Ciao Federico, sono il papà di Rachele,sono felice che tu abbia trovato ciò che ti fà stare bene.Mia figlia fa uso attualmente di Orap da quando aveva circa sei anni.Abbiamo provato altre soluzioni,ma questa è stata fin ora la più efficace,anche se adesso,dopo cinque anni,incomincia a fare meno effetto.Spero che dopo l'incontro di martedì con il dott. Parisi a Milano,si riesca ad ottenere un pò di miglioramento dei suoi tic, vocali compresi
Celeste
Fede78+
00giovedì 21 febbraio 2008 20:49
orap
rispondo al padre di rachele...
io nn sono un medico ma sulla mia pelle di farmaci ne ho provati tanti:da bambino nn li prendevo, ho iniziato a 16,17 anni, poi ho smesso e ho ripreso seriamente a 20,quindi sono 10 anni che ne assumo e le posso parlare di cosa facevano su di me ai dosaggi che prendevo e prendo.
l'orap l'ho usato per poco tempo perche' su di me aveva effetti collaterali devastanti:mi tremavano in modo incontrollato le gambe e nn riuscivo piu' a guidare l'automobile...lo prendevo insieme ad anafranil(un antidepressivo),perche' i farmaci che usavo prima mi avevano distrutto l'umore.sui tics l'orap funziona bene,mail problema e' che e' un farmaco vecchio,uno dei primi antipsicotici ed ha effetti collaterali(danneggia il cuore per esempio).
io le posso dire che il farmaco ,o meglio talvalta un cocktail di farmaci puo' funzionare bene,ma fondamentale e' per me l'acquisizione della coscienza di avere la tourette.io ho maturato questa consapevolezza solo negli anni ed in particolare nell'ultimo anno.
e' importante saper scaricare i tics in parti nn socialmente penalizzanti(come gambe,piedi,mani,addome.
per la mia esperienza i piu' socialpenalizzanti sono quelli fonatori o vocali e quelli facciali.
per esempio le chiedo se sua figlia ha delle ossessioni.lavorare sulle ossessioni con i contropensieri e importante,perche' attenuando le ossessioni si attenuano anche i tics.
altra cosa importante e parlare della sindrome di tourette in famiglia:nella mia famiglia e' sempre stato un argomento tabu' e' questo e' un male.
nn e' una colpa avere la sindrome di tourette e parlarne con le persone care fa bene.
attualmente le posso dire che sto prendendo 15 mg di abilify al giorno 75 mg di anafranil al giorno e 200 mg di sereprile al giorno.
una cosa molto particolare della sindrome e' che nn ha tutti i tourettici fanno bene gkli stessi farmaci,ma io posso dire che con questi farmaci sto bene:sono spariti i tics fonatori(molto raramnete vocalizzo,ma camuffo il tic schiarendomi la voce...)e prima ne ero pieno:grugniti ,alti vocalizzi,rasciamneti,schiaramenti di voce,colpi di tosse...
dei tics motori,ogni tanti strizzo gli occhi e ancora piu' di rado storgo il naso verso la mia destra...e i miei tics alla spalla sono spariti.
come farmacologo mi trovo molto bene con il prof mansi e per quanto riguarda l'associazione ast-sit mio trovo davvero bene.
il dott. morciano mi ha ridato speranze e voglia di combattere:sono persone come lui che fanno bene a chi ha la tourette.
++rachele++
00sabato 23 febbraio 2008 15:19
Martedi scorso siamo stati al Giardino del villaggio a Milano,abbiamo conosciuto alcune persone fra cui il dott.Morciano e sono d'accordo con tè.Per quanto riguarda Rachele ha vari tic,vocali motori,soprattutto in famiglia,fuori casa si trattiene molto.Poi contano anche le circostanze,soprattutto penso quelle emotive.Adesso siamo partiti con una nuova terapia " dott.Parisi",che appunto abbiamo incontrato martedì.La vita va vissuta e anche combattuta.Forza ragazzi
++rachele++
00giovedì 3 aprile 2008 23:25
un consiglio
Vorrei un parere sulla paroxetina(eutimil).Abbiamo dato uno sguardo al foglio delle indicazioni e controidicazioni, non mi è piaciuto per niente.Sono in una situazione di stallo.Rachele non sta al meglio,serenase e la dieta non basta.Forse penso che la dieta sia una forzatura,addirittura ci peggiori la situazione.Questo è quello che intuisco dai comportamenti e anche dai ragionamenti che facciamo.
Se qualcuno sa rassicurarmi,lo ringrazio fin d'ora.
Celeste
Bruna Tibaldi
00venerdì 4 aprile 2008 06:14
… DIETA
Un primo consiglio che potrei darti è quello di evitare di parlare ogni giorno di dieta, noi in famiglia scegliemmo di seguire le indicazioni date dal Dott. Parisi, il pasto era uguale per tutti, in frigorifero ed in dispensa soltanto cibi permessi, tutti gli spuntini preparati a casa e inseriti nello zaino per i pasti fuori casa.
Naturalmente mio figlio era ben al corrente delle restrizioni alimentari, ma per esperienza personale so quanto sia stressante misurarsi ogni giorno sui cibi permessi e quelli non permessi.
Illuminanti furono i consigli dati dalla Dott. sa Bonomo a questo proposito, non parlammo mai di rinunce, inserimmo nuovi alimenti alternativi a quelli usati d’abitudine, imparai a cucinare i dolci e pasta fatta in casa in modo nuovo. Consultai libri e ricettari, insomma è possibile e direi altrettanto buono. E’ sufficiente vincere le nostre abitudini e la nostra pigrizia. Certo è che il mondo consumistico ci propone un’infinità di alimenti già cotti, già confezionati, freschi o appena sfornati, ma non utilizzabili in questi casi. Vero è che c’è più lavoro a casa, ma come sempre è questione di organizzazione.
Il primo periodo chiesi a mio figlio la sua collaborazione affinché evitasse “cibi fuori casa”; i risultati furono evidenti e lui per primo capì l’importanza della dieta.
Qualche eccezione a distanza di quasi un’anno, ora la fa, però in casa si continua, stiamo meglio anche noi.
Insomma meno consumismo... più fai da te ...

chiaragrossi
00venerdì 4 aprile 2008 16:40
Paroxetina
Rispondo non da farmacologa,nè da esperta, ma da educatore professionale con una particolare curiosità per gli approfondimenti scientifici e che si basa su quello che ha potuto imparare con lo studio e l'esperienza e che sempre ha da imparare.
La Paroxetina è un farmaco ben conosciuto in tutto il mondo ed anche molto ben studiato, ma come tutti i farmaci che vanno ad interagire con il sistema nervoso centrale ,è soggetto a un forte pregiudizio antifarmacologico.
Le sue indicazioni oggi si estendono dalle forme depressive del tono dell'umore al disturbo da attacchi di panico, al disturbo ossessivo-compulsivo, alla fobia sociale. Su tutti questi disturbi la Paroxetina è di dimostrata efficace. Il farmaco e' un SSRI (Selective Serotonin Reuptake Inhibitors),la paroxetina in particolare è l'SSRI con l'emivita plasmatica più breve del gruppo, è cioè un farmaco che viene eliminato dall'organismo in tempi brevi, dalle 24 alle 36 ore.A differenza della benzodiazepina che crea dipendenza,la paroxetina è un farmaco molto valido e sicuro,qualora si decida di sospenderlo, va fatto in modo graduale, perchè la sospensione brusca può sì dare degli effetti collaterali ( insonnia, vertigini...) di cui comunque si è a conoscenza.
Quando si legge nel "bugiardino" ( revisionati periodicamente per legge) che un determinato effetto collaterale è stato riscontrato ( cosa che non avviene per le cure omeopatiche ), può essere riportato anche l'unico caso che ha riportato tale effetto.
Naturalmente l'efficacia può variare da un soggetto all'altro anche per una particolare sensibilità.
Se il farmaco è stato prescritto da Parisi, è auspicabile che venga contattato, ogni terapia è individuale e va monitorata informando lo specialista.
Sicuramente mi sarò dimenticata qualcosa...spero comunque sia utile
++rachele++
00sabato 5 aprile 2008 13:59
Ho capito bene?
(il pasto era uguale per tutti, in frigorifero ed in dispensa soltanto cibi permessi, tutti gli spuntini preparati a casa e inseriti nello zaino per i pasti fuori casa.)
Noi questo no,però Rachele è abbastanza capace di resistere.Anzi dal 19/2/08 è sempre stata responsabile di quello che doveva fare e non ha fallito l'obiettivo.L'esperienza mi dice che a volte privarsi di qualcosa che potrebbe danneggiarci,cera di sicuro dei danni maggiori.Con questo non escludo di poter prendere consiglio dalla sua esperienza.Grazie
Celeste
Gianfranco Morciano
00domenica 6 aprile 2008 12:35
sistema immunitario, omeostasi, farmacocinetica e farmacodinamica,


Cari ++rachele++,
quando siete venuti per la visita di Parisi purtroppo non c'è stato il tempo perché anch'io potessi conoscere vostra figlia e neppure per comprendere il cosa ed il perché delle prescrizioni del neurologo. Mi ripromettevo di farlo una volta che fosse stato avviato il contatto formale con l'associzione per tramite del referente regionale. Mi spiace anche di non aver potuto condividere e comprendere con quale esperienza pregressa e quindi cultura vi rapportate con gli psico-farmaci, perché comprendo che questo a volte può essere un'ostacolo alla piena somministrazione di una cura.

Non so se la paroxetina vi é stata prescritta da Parisi, se questa é unita ad altri farmaci e neppure quale tipo di dieta vi é stata richiesta (e perché). Chi ha esperienza con noi sa che diete (se prescritte) e farmaci (se prescritti) vengono sempre accompagnate da una spiegazione, diverse persone escono dalle visite di Parisi o del nostro Staff anche senza alcuna prescrizione farmacologica, spesso con soli farmaci da banco, altre volte con soli esercizi da compiere a casa. Per dire qualcosa nel merito ho bisogno di sapere tutto questo (se volete contattatemi attraverso il referente regionale), per questo vi chiedo di accontentarvi per ora di una risposta generale,, che vi do io ma che potete trovare su di un qualunque manuale di psicofarmacologia. IL più utile per me é stato "psicofarmacologia" del The American Psychiatric Publishing (lo si trova nelle librerie universitarie).

SISTEMA AUTOIMMUNE E SISTEMA NERVOSO
Come sappiamo il Sistema Nervoso non si occupa di governare le sole funzioni superiori (quello cortricali come pensieri, idee, apprendimenti e motricità volontaria), ma anche funzioni importantissime di cui non si ha totale coscienza e controllo, ad esempio i movimenti riflessi (fra questi i tic motori, il riflesso della palpebra o i gesti automatici di difesa, etc.) e sopratutto i muscoli involontari (polmoni, cuore, etc.) e tutto il sistema neurovegetativo. Oggi é ormai acquisito come dato scientifico il fatto che il SN è implicato anche nelle funzioni immunitarie ed anche nella metabolizzazzione del cibo e delle altre molecole che per diversi canali introduciamo nell'organismo (specie tramite alimentazione e respirazione). Questo spiega perché dove vi sono delle anomalie neurologiche spesso vediamo associati numerosi eccessi autoimmunitari (intolleranze alimentari, dermatiti più o meno estese, allergie, etc.).
Vi sono diversi indicatori obbiettivi che lo specialista esamina per ipotizzare un eventuale eccesso (si chiama disreattività) autoimmunitario, dati fisici ma anche dinamiche temporali ad esempio tra stagionalità e sintomi, alimenti e sintomi, interazione tra un alimento e l'altro.
L'interazione tra sistema immunitario e sistema nervoso é biunivoca, ad esempio può accadere che una sofferenza nervosa renda intolleranti al glutine o al lattosio, questa intolleranza fa si che alcuni enzimi della digestione non funzionino a dovere e che per questo col metabolismo difettoso di questi alimenti vengano rilasciati degli scarti che sono i peptidi. Questi peptidi hanno la stessa composizione molecolare delle morfine, le quali vanno a disturbare l'equilibrio delle endorfine (una sorta di droga prodotta naturalmente dall'organimo), tanto da creare disturbo al fuinzionamento generale del sistema nervoso...in un processo di circolarità che é necessario almeno interrompere per un congruo periodo di tempo se si vuole operare una cura.
Ieri ho partecipato ad una conferenza nella quale é stata presentata una ricerca sui alcuni fattori auto-immunitari precoci (all'atto del concepimento) che potrebbero essere all'origine di alcuni disturbi neurologici (gradita sorpresa, c'era anche la nostra Rossana/scadidabè, che é biologa)dello spettro di sindromi di cui noi trattiamo.

OMEOSTASI
Come tutto il nostro organismo anche il sistema nervoso, e forse questo più del resto vista la sua plasticità, é continuamente teso alla ricerca di un equilibrio, il quale può essere più o meno funzionale ai compiti che dobbiamo compiere nell'arco della nostra esistenza. E' di questi giorni ad esempio la pubblicazione di una importante ricerca dell'Università di Nottingham nella quale si dimostra che coloro che hanno tic in diverse prove hanno dimostrato di possedere un maggior controllo delle prestazioni motorie volontarie, di molto staccati dai cosidetti "normali" (quante volte abbiamo scritto su questo forum che tourette potrebbe essere paradossalmente un fattore di vantaggio evolutivo?). La ricerca farebbe supporre che i tic, e quindi tante altre manifestazioni della tourette ma anche doi autismo ed altre sindromi, possa essere una risposta di compensazione (ne abbiamo parlato anche alla tavola rotonda del 25.02.2008).
Il sistema nervoso con queste compensazioni cerca equilibrio in senso dinamico, modalità che é chiamata omeostasi, perché cerca di ricondurre all'equlibrio raggiunto tutti i nuovi apprendimenti e le nuove ricezioni (sensoriali, cogniive, eccetera).
Per venire a noi: si deve capire che il meccanismo di omeostasi é tale che se introduco una nuova molecola nell'organismo, oppure ne sottraggo un altra, ma anche se avvia segli esercizi neuro-motori...all'inizio il sistema nervoso reagirà alzando il suo malessere o il suo sistema di allerta. Che non é il segnale dell'inefficacia della cura, semmai il contrario.
Per questo nessuna cura che eccita il sistema nervoso in senso contrario all'equilibrio raggiunto può essere valutata prima di uno o due mesi.
Questo fenomeno lo conosciamo anche in educazione speciale: quando una nuova variabile eucativa viene inserita nella relazione (ad esempio per modificare un comportamento problema) dopo poco si avrà un'esacerbazione di quel problema, ciò é il segnale che l'intervento funziona, non il contrario!!! Vorrei gridare questo sapere.

FARMACOCINETICA
E' una branca della medicina che studia l'azione specifica di ogni farmaco, quali ad esempio i recettori e gli organi che va ad interessare, la sua emivita (tempi nei quali si dimezza la sua efficacia), sistema e canali di espulsione, effetti collaterali, etc.
Per una questione di etica e deontologia (ma anche di sicurezza assicurativa!) nel cosidetto "bugiardino" di ogni scatola di farmaci (prospetto illustrativo) oltre a dare notizie della composizione del farmaco e della posologia, devono essere riportati tutti gli effetti collaterali registrati, anche quelli che riguardano un solo caso ogni 20.000 somminisrazioni, più o meno la stessa percentuale di possibilità di essere investiti sulle striscie pedonali, in un piccolo paese di campagna, alle ore 12 di una giornata di agosto.
Per questo siamo tutti terrorizzati quando di un farmaco leggiamo il prospetto illustrativo.
La case farmaceutiche hanno tutto l'interesse a scrivere ogni effetto collaterale, per evitare che l'unico caso su 20.000 che ne ha avuto danno...le possa sbancare con richieste di risercimento.
Con queste percentuali noi non dovremmo più fare nemmeno i vaccini, mai letto il prospetto illustrativo di questi? Molto, ma molto più spaventevole.
Eppure noi, epidemiologicamente, sappiamo quante nefaste e mortali malattie ci siamo socialmente evitati proprio grazie ai vaccini.


FARMACODINAMICA
E' una branca della medicina che studia l'interazione tra un dosaggio di farmaco e l'altro e tra questi ed il metabolismo generale dell'individuo, tra i farmaci e lo stile di vita, proprio a partire da quello alimentare ed ambientale. Poi c'é il movimento e tutto il resto (fumo, alcol, ambiente, stress, eccetera).
IL buon specialista se prescrive più farmaci lo fa proprio in base alla conoscenza della farmacodinamica e della loro interazione e la cura prescritta non può essere valutata se non prendendo insieme tutte le cure prescritte, é un errore grave valutare globalmemnte se un parte della cura non é stata somministrata.
Sappiamo che questa modalità ogni tanto si presenta: una persona legge il bugiardino di un farmaco e per paura di ciò che ha letto non attiva che una parte della cura, QUANDO SI HANNO DEI DUBBI BISOGNA CHIAMARE LO SPECIALISTA CHE VI HA PRESCRITTO L'INTERA CURA! IL confronto sul forum é sempre utile, ma in queste cose servono competenze di farmacidinamica.
La farmacodinamica é tale che un farmaco é prescritto anche in base alla dieta che contemporaneamente é stata chiesta, il suo dosaggio é pensato anche in base a quel rapporto.
Vorrei ripeterlo: introdurre una molecola (farmaco), sottrarre una molecola (dieta), modificare dinamiche nervose (esercizi neuro-motori o cognitivi)...sono una cura sola, non tre cose indipendenti.


Per tutto quanto scritto sopra, come già indicato dalla dott. Grossi, quando si hanno dei dubbi invito a prendere contatto con chi ha prescritto il farmaco, per avere altre spiegazioni o per informarlo dei cambiamenti decisi. Io sono favorevole all'indipendenza di giudizio di pazienti e familiari, di un giudizio informato però,e razionale.

Poi può essere che una cura non funzioni sia chiaro, ma andrebbe valutata non prima di due mesi consapevoli che una fase di peggioramento (per ragioni di omeostasi) é altamente probabile.


GFM


PS Lascerò questo post qui per due giorni perché i ++rachele++ possano leggerlo, poi lo sposterò in area riservata ai soci.

++rachele++
00domenica 6 aprile 2008 21:11
Spero di ricevere a breve dettagli come da me richiesti via e-mail per prendere un appuntamento con il prof. Morciano e poter come ci eravamo proposti,sviluppare una completa, per quanto possibile,idea di come poter affrontare la situazione da tutti i punti di vista.
Stiamo seguendo la terapia secondo le istruzioni date dal dott. Parisi,il quale è al corrente di tutto.Presto dovreì essere in grado di leggereanche nella cartella dei soci.
A presto,
Celeste
Bruna Tibaldi
00martedì 8 aprile 2008 21:23
rispondo solo ora Celeste...
sì hai capito bene. I primi tempi possono essere più
difficili e ci vuole molta motivazione per tenere duro.
Se non ci sono troppe tentazioni in giro per casa può
essere più facile; se si è colti da raptus improvviso
si può resistere qualche volta ... certamente è dif-
ficile dire di no ad un cibo che piace.
Ci sono però altrettante cose buone, magari meno conosciute,
che soddisfano la vista e il palato in modo eccellente!
Tutto ciò per soffrire di meno...
dr.ssa elisa casoni
00giovedì 10 aprile 2008 20:53
celeste per rachele
ti ho inviato messaggio privato.
non sono tanto brava coi forum. vedi tu se condividerlo.
ciao
dr.ssa elisa casoni
00giovedì 10 aprile 2008 20:57
però ci sono belle novità sui farmaci
ci sono importanti novità sui farmaci. bene o male li avete sperimentati tutti (vecchi e nuovi neurolettici, antidepressivi). la realtà è che ogni clinico, a mio parere deve valutare caso per caso facendo un'osservazione clinica per decidere quale e come.
in questi giorni è uscito un nuovo farmaco(il nome commerciale l'ho in studio). credo possa essere interessante è un noradrenergico +dopaminergico. veniva, una volta, utilizzato nelle depressioni con ansia e nella dsassuefazione da fumo. vediamo se qualche psichiatra o neuropsichiatra lo prende in considerazione
++rachele++
00sabato 12 aprile 2008 18:37
x dr.Casoni
Noi siamo sempre alla ricerca di novità importanti in relazioni alla nostra situazione,A breve accompagnerò Rachele dal prof.Morciano,e questo è un ulteriore passo del nostro,a volte, tortuoso cammino.
Grazie
Celeste
dr.ssa elisa casoni
00domenica 13 aprile 2008 00:35
Per celeste ++rachele++
se vi va fatemi sapere cosa pensa morciano delle considerazioni che vi ho scritto.
forse le considerazioni sulla paroxetina che vi ho mandato andrebbero condivise. che dici?
elisa
++rachele++
00martedì 15 aprile 2008 21:27
Dopo consiglio
Non mancherò di farlo.Però dovrà aspettare un po', perchè l'appuntamento è per il nove di Maggio.
Celeste
Gianfranco Morciano
00mercoledì 16 aprile 2008 08:12

Diciamo Elisa che queste considerazioni potresti inviarle anche a me ed a Parisi, che conosco da anni e so quanto sia prudente prima di prescrivere farmaci.
I farmaci che rallentano il reuptake della serotonina sono noti ormai da anni ed a loro si deve gran parte dello svuotamento dei reparti di psichiatria (insieme ai triciclici). Si può anche portare alla luce la questione con un confronto sul forum visto che sono in molti ad averli usati, ho capito che c'é stato questo "inconveniente" di fornire considerazioni ad un assistito di Parisi mentre noi cerchiamo di essere sinergici tra le diverse specialistiche...basta rimediare dai.
Nella tourette devi sapere che i cosidetti antidepressivi (zoloft, fluoxetina-prozac, paroxetina-eutimil,etc.) svolgono un'azione anti-ossessiva importante quando sono presenti tic compulsivi e ritualistici...o altre difficoltà a controllare gli impulsi, le compulsioni.
Molte persone hanno delle paure profonde nei confronti degli psicofarmaci e questa cosa può rallentare per anni la soluzione di problemi tanto banali quanto devastanti nei loro effetti. E' difficile farle partire con una cura ed é un attimo tornare a rinforzare queste paure.

GFM

++rachele++
00lunedì 30 giugno 2008 22:26
Una visita di controllo
Dopo qualche mese di terapia del dott. Parisi con dei risultati positivi, ritorniamo a Milano per un controllo e per vedere il da farsi durante l'estate anche perchè Rachele incomincia a crescere ed è sempre più difficile,con il carattere che si ritrova, tenere lei sotto controllo.
Ciao e buona estate
Celeste
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