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    Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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serenase

Ultimo Aggiornamento: 14/07/2008 13:52
06/04/2008 12:35
 
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Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico
sistema immunitario, omeostasi, farmacocinetica e farmacodinamica,


Cari ++rachele++,
quando siete venuti per la visita di Parisi purtroppo non c'è stato il tempo perché anch'io potessi conoscere vostra figlia e neppure per comprendere il cosa ed il perché delle prescrizioni del neurologo. Mi ripromettevo di farlo una volta che fosse stato avviato il contatto formale con l'associzione per tramite del referente regionale. Mi spiace anche di non aver potuto condividere e comprendere con quale esperienza pregressa e quindi cultura vi rapportate con gli psico-farmaci, perché comprendo che questo a volte può essere un'ostacolo alla piena somministrazione di una cura.

Non so se la paroxetina vi é stata prescritta da Parisi, se questa é unita ad altri farmaci e neppure quale tipo di dieta vi é stata richiesta (e perché). Chi ha esperienza con noi sa che diete (se prescritte) e farmaci (se prescritti) vengono sempre accompagnate da una spiegazione, diverse persone escono dalle visite di Parisi o del nostro Staff anche senza alcuna prescrizione farmacologica, spesso con soli farmaci da banco, altre volte con soli esercizi da compiere a casa. Per dire qualcosa nel merito ho bisogno di sapere tutto questo (se volete contattatemi attraverso il referente regionale), per questo vi chiedo di accontentarvi per ora di una risposta generale,, che vi do io ma che potete trovare su di un qualunque manuale di psicofarmacologia. IL più utile per me é stato "psicofarmacologia" del The American Psychiatric Publishing (lo si trova nelle librerie universitarie).

SISTEMA AUTOIMMUNE E SISTEMA NERVOSO
Come sappiamo il Sistema Nervoso non si occupa di governare le sole funzioni superiori (quello cortricali come pensieri, idee, apprendimenti e motricità volontaria), ma anche funzioni importantissime di cui non si ha totale coscienza e controllo, ad esempio i movimenti riflessi (fra questi i tic motori, il riflesso della palpebra o i gesti automatici di difesa, etc.) e sopratutto i muscoli involontari (polmoni, cuore, etc.) e tutto il sistema neurovegetativo. Oggi é ormai acquisito come dato scientifico il fatto che il SN è implicato anche nelle funzioni immunitarie ed anche nella metabolizzazzione del cibo e delle altre molecole che per diversi canali introduciamo nell'organismo (specie tramite alimentazione e respirazione). Questo spiega perché dove vi sono delle anomalie neurologiche spesso vediamo associati numerosi eccessi autoimmunitari (intolleranze alimentari, dermatiti più o meno estese, allergie, etc.).
Vi sono diversi indicatori obbiettivi che lo specialista esamina per ipotizzare un eventuale eccesso (si chiama disreattività) autoimmunitario, dati fisici ma anche dinamiche temporali ad esempio tra stagionalità e sintomi, alimenti e sintomi, interazione tra un alimento e l'altro.
L'interazione tra sistema immunitario e sistema nervoso é biunivoca, ad esempio può accadere che una sofferenza nervosa renda intolleranti al glutine o al lattosio, questa intolleranza fa si che alcuni enzimi della digestione non funzionino a dovere e che per questo col metabolismo difettoso di questi alimenti vengano rilasciati degli scarti che sono i peptidi. Questi peptidi hanno la stessa composizione molecolare delle morfine, le quali vanno a disturbare l'equilibrio delle endorfine (una sorta di droga prodotta naturalmente dall'organimo), tanto da creare disturbo al fuinzionamento generale del sistema nervoso...in un processo di circolarità che é necessario almeno interrompere per un congruo periodo di tempo se si vuole operare una cura.
Ieri ho partecipato ad una conferenza nella quale é stata presentata una ricerca sui alcuni fattori auto-immunitari precoci (all'atto del concepimento) che potrebbero essere all'origine di alcuni disturbi neurologici (gradita sorpresa, c'era anche la nostra Rossana/scadidabè, che é biologa)dello spettro di sindromi di cui noi trattiamo.

OMEOSTASI
Come tutto il nostro organismo anche il sistema nervoso, e forse questo più del resto vista la sua plasticità, é continuamente teso alla ricerca di un equilibrio, il quale può essere più o meno funzionale ai compiti che dobbiamo compiere nell'arco della nostra esistenza. E' di questi giorni ad esempio la pubblicazione di una importante ricerca dell'Università di Nottingham nella quale si dimostra che coloro che hanno tic in diverse prove hanno dimostrato di possedere un maggior controllo delle prestazioni motorie volontarie, di molto staccati dai cosidetti "normali" (quante volte abbiamo scritto su questo forum che tourette potrebbe essere paradossalmente un fattore di vantaggio evolutivo?). La ricerca farebbe supporre che i tic, e quindi tante altre manifestazioni della tourette ma anche doi autismo ed altre sindromi, possa essere una risposta di compensazione (ne abbiamo parlato anche alla tavola rotonda del 25.02.2008).
Il sistema nervoso con queste compensazioni cerca equilibrio in senso dinamico, modalità che é chiamata omeostasi, perché cerca di ricondurre all'equlibrio raggiunto tutti i nuovi apprendimenti e le nuove ricezioni (sensoriali, cogniive, eccetera).
Per venire a noi: si deve capire che il meccanismo di omeostasi é tale che se introduco una nuova molecola nell'organismo, oppure ne sottraggo un altra, ma anche se avvia segli esercizi neuro-motori...all'inizio il sistema nervoso reagirà alzando il suo malessere o il suo sistema di allerta. Che non é il segnale dell'inefficacia della cura, semmai il contrario.
Per questo nessuna cura che eccita il sistema nervoso in senso contrario all'equilibrio raggiunto può essere valutata prima di uno o due mesi.
Questo fenomeno lo conosciamo anche in educazione speciale: quando una nuova variabile eucativa viene inserita nella relazione (ad esempio per modificare un comportamento problema) dopo poco si avrà un'esacerbazione di quel problema, ciò é il segnale che l'intervento funziona, non il contrario!!! Vorrei gridare questo sapere.

FARMACOCINETICA
E' una branca della medicina che studia l'azione specifica di ogni farmaco, quali ad esempio i recettori e gli organi che va ad interessare, la sua emivita (tempi nei quali si dimezza la sua efficacia), sistema e canali di espulsione, effetti collaterali, etc.
Per una questione di etica e deontologia (ma anche di sicurezza assicurativa!) nel cosidetto "bugiardino" di ogni scatola di farmaci (prospetto illustrativo) oltre a dare notizie della composizione del farmaco e della posologia, devono essere riportati tutti gli effetti collaterali registrati, anche quelli che riguardano un solo caso ogni 20.000 somminisrazioni, più o meno la stessa percentuale di possibilità di essere investiti sulle striscie pedonali, in un piccolo paese di campagna, alle ore 12 di una giornata di agosto.
Per questo siamo tutti terrorizzati quando di un farmaco leggiamo il prospetto illustrativo.
La case farmaceutiche hanno tutto l'interesse a scrivere ogni effetto collaterale, per evitare che l'unico caso su 20.000 che ne ha avuto danno...le possa sbancare con richieste di risercimento.
Con queste percentuali noi non dovremmo più fare nemmeno i vaccini, mai letto il prospetto illustrativo di questi? Molto, ma molto più spaventevole.
Eppure noi, epidemiologicamente, sappiamo quante nefaste e mortali malattie ci siamo socialmente evitati proprio grazie ai vaccini.


FARMACODINAMICA
E' una branca della medicina che studia l'interazione tra un dosaggio di farmaco e l'altro e tra questi ed il metabolismo generale dell'individuo, tra i farmaci e lo stile di vita, proprio a partire da quello alimentare ed ambientale. Poi c'é il movimento e tutto il resto (fumo, alcol, ambiente, stress, eccetera).
IL buon specialista se prescrive più farmaci lo fa proprio in base alla conoscenza della farmacodinamica e della loro interazione e la cura prescritta non può essere valutata se non prendendo insieme tutte le cure prescritte, é un errore grave valutare globalmemnte se un parte della cura non é stata somministrata.
Sappiamo che questa modalità ogni tanto si presenta: una persona legge il bugiardino di un farmaco e per paura di ciò che ha letto non attiva che una parte della cura, QUANDO SI HANNO DEI DUBBI BISOGNA CHIAMARE LO SPECIALISTA CHE VI HA PRESCRITTO L'INTERA CURA! IL confronto sul forum é sempre utile, ma in queste cose servono competenze di farmacidinamica.
La farmacodinamica é tale che un farmaco é prescritto anche in base alla dieta che contemporaneamente é stata chiesta, il suo dosaggio é pensato anche in base a quel rapporto.
Vorrei ripeterlo: introdurre una molecola (farmaco), sottrarre una molecola (dieta), modificare dinamiche nervose (esercizi neuro-motori o cognitivi)...sono una cura sola, non tre cose indipendenti.


Per tutto quanto scritto sopra, come già indicato dalla dott. Grossi, quando si hanno dei dubbi invito a prendere contatto con chi ha prescritto il farmaco, per avere altre spiegazioni o per informarlo dei cambiamenti decisi. Io sono favorevole all'indipendenza di giudizio di pazienti e familiari, di un giudizio informato però,e razionale.

Poi può essere che una cura non funzioni sia chiaro, ma andrebbe valutata non prima di due mesi consapevoli che una fase di peggioramento (per ragioni di omeostasi) é altamente probabile.


GFM


PS Lascerò questo post qui per due giorni perché i ++rachele++ possano leggerlo, poi lo sposterò in area riservata ai soci.

06/04/2008 21:11
 
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Socio AST-SIT
Spero di ricevere a breve dettagli come da me richiesti via e-mail per prendere un appuntamento con il prof. Morciano e poter come ci eravamo proposti,sviluppare una completa, per quanto possibile,idea di come poter affrontare la situazione da tutti i punti di vista.
Stiamo seguendo la terapia secondo le istruzioni date dal dott. Parisi,il quale è al corrente di tutto.Presto dovreì essere in grado di leggereanche nella cartella dei soci.
A presto,
Celeste
08/04/2008 21:23
 
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Registrato il: 23/08/2007
Socio fondatore di AST-SIT - Tesoriere
rispondo solo ora Celeste...
sì hai capito bene. I primi tempi possono essere più
difficili e ci vuole molta motivazione per tenere duro.
Se non ci sono troppe tentazioni in giro per casa può
essere più facile; se si è colti da raptus improvviso
si può resistere qualche volta ... certamente è dif-
ficile dire di no ad un cibo che piace.
Ci sono però altrettante cose buone, magari meno conosciute,
che soddisfano la vista e il palato in modo eccellente!
Tutto ciò per soffrire di meno...

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10/04/2008 20:53
 
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celeste per rachele
ti ho inviato messaggio privato.
non sono tanto brava coi forum. vedi tu se condividerlo.
ciao
10/04/2008 20:57
 
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però ci sono belle novità sui farmaci
ci sono importanti novità sui farmaci. bene o male li avete sperimentati tutti (vecchi e nuovi neurolettici, antidepressivi). la realtà è che ogni clinico, a mio parere deve valutare caso per caso facendo un'osservazione clinica per decidere quale e come.
in questi giorni è uscito un nuovo farmaco(il nome commerciale l'ho in studio). credo possa essere interessante è un noradrenergico +dopaminergico. veniva, una volta, utilizzato nelle depressioni con ansia e nella dsassuefazione da fumo. vediamo se qualche psichiatra o neuropsichiatra lo prende in considerazione
12/04/2008 18:37
 
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x dr.Casoni
Noi siamo sempre alla ricerca di novità importanti in relazioni alla nostra situazione,A breve accompagnerò Rachele dal prof.Morciano,e questo è un ulteriore passo del nostro,a volte, tortuoso cammino.
Grazie
Celeste
13/04/2008 00:35
 
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Per celeste ++rachele++
se vi va fatemi sapere cosa pensa morciano delle considerazioni che vi ho scritto.
forse le considerazioni sulla paroxetina che vi ho mandato andrebbero condivise. che dici?
elisa
15/04/2008 21:27
 
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Dopo consiglio
Non mancherò di farlo.Però dovrà aspettare un po', perchè l'appuntamento è per il nove di Maggio.
Celeste
16/04/2008 08:12
 
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Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico

Diciamo Elisa che queste considerazioni potresti inviarle anche a me ed a Parisi, che conosco da anni e so quanto sia prudente prima di prescrivere farmaci.
I farmaci che rallentano il reuptake della serotonina sono noti ormai da anni ed a loro si deve gran parte dello svuotamento dei reparti di psichiatria (insieme ai triciclici). Si può anche portare alla luce la questione con un confronto sul forum visto che sono in molti ad averli usati, ho capito che c'é stato questo "inconveniente" di fornire considerazioni ad un assistito di Parisi mentre noi cerchiamo di essere sinergici tra le diverse specialistiche...basta rimediare dai.
Nella tourette devi sapere che i cosidetti antidepressivi (zoloft, fluoxetina-prozac, paroxetina-eutimil,etc.) svolgono un'azione anti-ossessiva importante quando sono presenti tic compulsivi e ritualistici...o altre difficoltà a controllare gli impulsi, le compulsioni.
Molte persone hanno delle paure profonde nei confronti degli psicofarmaci e questa cosa può rallentare per anni la soluzione di problemi tanto banali quanto devastanti nei loro effetti. E' difficile farle partire con una cura ed é un attimo tornare a rinforzare queste paure.

GFM

30/06/2008 22:26
 
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Socio AST-SIT
Una visita di controllo
Dopo qualche mese di terapia del dott. Parisi con dei risultati positivi, ritorniamo a Milano per un controllo e per vedere il da farsi durante l'estate anche perchè Rachele incomincia a crescere ed è sempre più difficile,con il carattere che si ritrova, tenere lei sotto controllo.
Ciao e buona estate
Celeste
01/07/2008 10:10
 
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Responsabile Scientifico
Avete già preso appuntamento?


come sopra
05/07/2008 14:14
 
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Socio AST-SIT
Già preso
Si l'appuntamento è già fissato per Giovedì 10/07/08 alle 13, 30 alla cascina solidale a Pioltello.Però non ho trovato sulle mappe la via che ci ha dato il dott. Parisi.
Dalla riviera rosa,
Celeste
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