dove siete finiti??

Ciao a tutti

E' da un po' di tempo che non vedo più una grossa partecipazione al forum.
Mi sto chiedendo se è solo per stanchezza generale o se le discussioni si sono spostate altrove.
Mi pare di aver capito che Gianfranco ed altri si siano spostati su facebook che sicuramente può dare più visibilità ad AST ma che allo stesso tempo non è frequentato da tutti noi.
Se così fosse vi chiedo cortesemente di comunicarmi dove posso riprendere a frequentarvi.

un caro saluto

Eraldo

Ciao Eraldo,
ci siamo, ci siamo.
Gli impegni per l'associazione sono tanti ed è difficile tenre il
passo.
C'è bisogno dell'aiuto e dell'energia di tutti per tenere vivo un
forum... contiamo anche su di te e sulla tua esperienza.
un caro saluto
Bruna

per non creare equivoci. Non c'è stato nessuno spostamento.

Facebook è solo "un universo parallelo" a questo, non la sua sostituzione.
Neppure lì c'è molta vivacità per ora.

Comunque non dobbiamo farci prendere dalla preoccupazione di stare in silenzio. Il silenzio è bello! Molto meglio che parlare a vanvera.

Per rassicurarti mi sento in dovere di dirti che il numero di soci cresce costantemente e che abbiamo anche ricevuto proprio in questi giorni una lettera di apprezzamento per i contenuti del nostro sito e del nostro forum.

Sono sicura che appena qualcuno avrà bisogno o voglia di dire qualcosa, si farà sentire.

Ciao Eraldo.
Esserci, ci siamo, purtroppo sempre sul tardi e con tanta voglia di andare a riposare.
Ma verranno tempi migliori!
Gabriele

mi avete rincuorato, vi ringrazio.
in questi ultimi 3 mesi stiamo combattendo con un riacutizzrsi della sintomatologia di Stefano che è coincisa con l'inizio della primavera esattamente come l'anno passato.
Abbiamo aumentato il dosaggio dei farmaci come da consiglio medico e dopo alcuni giorni ora sembra che abbiano effetto, anche se non si riesce mai a capire se il migioramento arrivi grazie ai suddetti o semplicemente perchè i sintomi appaiono e scompaiono semplicemente seguendo un percorso ciclico.
Continuo a sperare che arrivino tempi migliori e che con il tempo mio figlio possa arrivare, se non a completa remissione della TS, almeno ad una convivenza pacifica.

Un caro saluto a Voi tutti

Eraldo

purtoppo il riacutizzarsi non riguarda solo tuo figlio, sapessi in quali condizioni è il mio!

Carissimi,
leggo i Vostri messaggi e vedo frasi come:

1- sapessi in quali condizioni è il mio
2- sperare che arrivino tempi migliori e che con il tempo mio figlio possa arrivare
3- Ma verranno tempi migliori!

Un bel suicidio di massa?????


Scherzi a parte, io comprendo come sta un genitore per il proprio figlio e comprendo le paure che hanno per futuro ma vivendo la cosa in prima persona sento parlare di cose sono lontane
da come le percepisco.
Illudetevi pure, ma la TS aldilà delle manifestazioni altalenanti è uno stato cronico, io non posso generalizzare ma sulla mia esperienza quello che fa peggiorare le manifestazioni non sono le fasi lunari, o i periodi, ma sono le tensioni psicologiche che si vive in un determinato periodo, o spesso che gli altri ti fanno vivere
perchè sotto tensione....

Spreco il fiato lo so, ma i vostri figli non hanno bisogno di sentirsi dei malati, curare e controllare le manifestazioni si, malati no.
Nessun TS adulto che conosca non ostante difficoltà varie è cresciuto male; noi siamo tutti cresciuti nell' ignoranza e in mezzo agli altri, nessuno di noi è stato considerato malato, ne ci siamo mai sentiti tali, eppure siamo arrivati, siamo diventati grandi senza problemi, perchè non dovrebbero riuscirsi anche i vostri.
Forse era meglio 30 anni fa, o erano dei vizzi, o era per colpa del rapporto con i genitori, alla fine la cura era qualche scappellotto che poi non risolveva niente, ma nessuno si sentiva o veniva trattato come malato. SENZA OFFENDERE NESSUNO, NEL LEGGERVI CHE DIRE... EVVIVA L' IGNORANZA!!!!

Ecco il farmaco giusto :-)



Ma non solo per i tourettici però! :-)

Quello che dici non mi risulta,moon.Se tu sei irrecuperabile non puoi pensare che tutti lo siano.Senza si vive meglio.Stop.
Celeste

Cara Rachele,
all' inizio del post ho scritto che non posso generalizzare, ma ho espresso solo un punto di vista personale e che purtroppo una buona percentuale di TS che conosco possono confermare.

Il punto cara Rachele, non è guarire o meno, ma saper comprendere.....
Hai scritto che sono irrecuperabile, ma mi conosci, mi hai visto di persona per dire che ho una malattia irrecuperabile?
Temo che se mi vedessi di persona nemmeno ti accorgeresti della mia condizione; è proprio questo il problema, non è questione di guarire, curare o meno (che è più che giusto e doveroso e non mi sembra di aver mai detto il contrario), ma finchè un TS sarà visto con la mentalità di un malato recuperabile o irrecuperabile, ci sarà sempre quel pregiudizio che tanto da fastidio a noi e ai nostri figli.
Senza mancare di rispetto a nessuno, uno schizzofrenico è recuperibile/irrecuperabile, un aspenger, un autistico, ma un Tourettico nella maggioranza dei casi è una persona normale con una vita normale, che purtroppo convive con determinate caratteristiche più o meno evidenti...
Il vero problema è il pregiudizio cui purtroppo qualche volta ne siamo vittime o inconsapevolmente carnefici.
Io comprendo il tuo punto di vista, , ed io sono stato molto provocatorio, ma il mio provocare non aveva il messaggio di non curarsi, era un messaggio su un tipo di mentalità che si "percepisce" in questo forum che io personalmente non condivido e la trovo diversa dai principi di quando è nata questa associazione.
Adesso vado a dormire, domani mi aspetta una giornata intensa e problemi purtroppo molto più gravi, insomma per me non cambia assolutamente nulla, spero solamente che questa mentalità non faccia sentire "diverse" persone che in realtà forse non lo sono, sopratutto poi quando si tratta di persone molte giovani che non hanno esperienza da saper distinguere le cose.
Ciao

Caro Simone,
devo ringraziarti perché non è mai facile scrivere “controcorrente” e in questo senso il tuo contributo è sicuramente importante anche, e soprattutto, perché è vero ossia deriva dalla tua esperienza, non è teoria o immaginazione, è esperienza diretta.
Leggendoti, non solo in questa occasione ma anche in altre, non posso non pensare che sarei stata tanto grata a mio marito se mi avesse reso un po’ più partecipe del suo essere tourettico e contemporaneamente penso che ti sono grata anche perché in un certo senso con la tua testimonianza mi dai modo di capirlo un po’ di più, di trovare conferma a qualche cosa che ho potuto solo immaginare cercando di interpretare comportamenti quotidiani, reazioni inspiegabili, ecc…..
Non sono d’accordo su “EVVIVA L’IGNORANZA!!!”, ma sono certa che neppure tu lo sei. I pregiudizi che tutti noi detestiamo derivano dall’ignoranza, tant’è che uno degli scopi di AST SIT è proprio la divulgazione della giusta conoscenza di questa sindrome. Anche per me conoscere è stato molto importante, è per questo che sono grata ad AST SIT e al gruppo che l’ha fondata (tra cui ci sei anche tu).
Personalmente penso che i genitori dei bambini tourettici avrebbero bisogno di un aiuto maggiore, lo avevo già detto da qualche altra parte, un aiuto che li guidi nel rapporto con il figlio ma anche nel rapporto tra di loro. Chissà, magari fra dieci anni, AST SIT avrà un gruppo di mutuo aiuto formato da genitori "anziani" e "giovani". Chissà !!

Sono contento per tè,caro mOOn,anche mia figlia proabilmente in certe circostanze,alla vista di persone che non conoscono la sua situazione,sembra nella più assoluta normalità,é intelligente,carina,socievole,però talvolta a casa,sopratutto ,quando ad esempio si fà una doccia ed io la sento sbuffare e ritmicamente lanciare dei gridolini,che tempo fa facevano veramente male ad ascoltarli.Ti assicuro che sperare in un futuro migliore,non si incorre in nessun peccato. Ciao
il babbo di Rachele P.S. Se vorrai dare un'occhiata alla storia 38!!!!

ciao Marcella, attendo notizie per la delega

X MArcella
Cara Marcella,
il mio "EVVIVA l' IGNORANZA" era una provocazione, perchè come detto a volte si vedono messaggi di gente che ci chiama "MALATI", o di genitori che con questi presupposti fanno davvero credere ai figli di essere malati, con risultati "ANTISOCIALI" ancora più devastanti della loro stessa condizione.
Potrei fare come fanno molti altri ignorando questo forum, però sono rientrato da poco e mi dispiace vedere tutta questa poca partecipazione, io credo che uno confronto, sia un modo migliore per comprendersi ma anche per rianimare questo posto.

E' vero è meglio non avercela, su questo non c'è dubbio, però certe
uscite non sono gradevoli, io ho ho una corazza, ma chi legge ed è nella mia stessa condizione (ragazzini compresi) ma non ha maturato una certa consapevolezza non è detto che capisca.
Il problema principale della TS, è proprio mantenere una vita sociale.
Già è difficile integrarsi quando si hanno caratteristiche evidenti, se poi uno si deve sentire anche un malato o un diverso, o viene cresciuto con questa idea , come fa ad integrarsi con gli altri, ad aprirsi o parlare dei suoi problemi?

....ascoltarsi ascoltarsi. Quante volte avete scritto che i genitori dei bambini di oggi hanno bisogno di sapere dai bambini di ieri?

Sì, ci sono bambini e ragazzi che stanno davvero male, altri che forse stanno male perché le loro relazioni sottolineano cose ed aspetti nei quali non si riconoscono, dove lo sguardo e le parole del genitore possono essere come una ferita sempre aperta. Penso ci siano genitori che vivono come un dolore per sè le anomalie del figlio o della figlia (ne abbiamo già parlato in altra discussione)ed é questa la situazione peggiore.

Immedesimarsi in questa situazione e voler reagire é tutt'uno per un tourettico.

GFM

Concordo pienamento con quanto scritto da MOOn, sono anch'io una mamma con un bimbo con TS. Sono amareggiata ancora nel sentire genitori che trattano i propri figli da ammalati e se non come handicappati, di Tourette non è mai morto nessuno, la TS è una condizione e non una malattia. Anch'io in passato ho fatto lo stesso errore di considerarlo un malato, ma mi sono ricreduta. Chi mi ha conosciuta sa la ia storia con mio figlio e devo dire che ad oggi va mlto meglio si tra altri e bassi. Riusciamo a portarlo a scuola (l'anno scorso di questo periodo non erà più voluto andare),si rapporta bene con i compagni ed è un bambino socivelossimo anche con i tic, litiga insomma fa le cose di un bambino della sua età.
Concludo, accettiamoli così come sono è difficile lo so, ma si tratta del loro futuro. Avete mai provato ad andare al reparto pediatrico dell'Istituto dei tumori? Ebbene provate e poi mi saprete dire loro sono ammalati e non hanno scampo.

Milena

Vedo con piacere un riaccendersi del confronto delle varie opinioni ed esperienze.
Sono d'accordo con quanto sostieni MOON. a riguardo di non far sentire malato chi malato non è.
Ritengo però così a naso, che non devi essere un genitore al momento, correggimi se sbaglio.
Perche' se tu lo fossi capiresti che ogni volta che tuo figlio si contorce o ti chiede piangendo "babbo aiutami" vorresti tagliarti una gamba pur di dargli sollievo e quando questa situazione si protrae per settimane o addirittura mesi diventa molto difficile mantenere la giusta lucidità ed il distacco.
Con questo torno a ripeterti che quello che sostieni è giusto e mi fa piacere sapere che persone adulte con la ts hanno una vita piena ed appagante, ma non puoi impedirmi di pensare che se mio figlio non ne fosse coinvolto sarebbe meglio soprattutto per LUI ed anche per noi.

un saluto

Eraldo

"
E' vero è meglio non avercela, su questo non c'è dubbio, però certe
uscite non sono gradevoli, io ho ho una corazza, ma chi legge ed è nella mia stessa condizione (ragazzini compresi) ma non ha maturato una certa consapevolezza non è detto che capisca.
"

Io non ho mai detto che non sarebbe meglio senza, non sono un genitore ma mi immedesimo molto in quello che provano i vostri figli.
Non bisogna, secondo me, ovviamente, smettere di fare del meglio per i figli, ma purtroppo ci sono casi in cui bisogna anche imparare ad accettare, e convivere al meglio; non è il tuo caso ma ti assicuro che ho sentito parlare di gente che ha ridotto in mummie con i farmaci il propri figlio per qualche tic, o per qualche versetto; gente che ha rischiato di rovinarsi la vita per queste cose, basta leggere in storie, basta chiedere qui dentro, purtroppo ci sono tante testionianze, e qui mi chiedo cos'è meglio?
Il mio non è un invito a non usare farmaci se necessari, o a non curarsi, ma capire che qualche volta aldilà delle cure bisogna anche
saper valutare le cose.
Vi sento parlare di periodi altalenanti, ma mi chedo, questi periodi, siamo sicuri che siano come le fasi lunari o la marea, o ci possono essere delle "ragioni" che possano spingere a peggiorare le manifestazioni?

Io non ho niente da insegnare a nessuno, e non escludo che possa sbagliarmi su tutto, è solo un punto di vista, però onestamente, sbagliato che sia io non cambierei mai il mio percorso e la mia mentalità attuale, perchè non ostante tante sofferenze non mi è mai mancato nulla, cosa che forse non sarebbe stata così, se avessi seguito strade diverse.

Dove sono finita non lo so, per favore ditemelo voi?
Forse mi sto ammalando … e non di febbre suina…
Sono d’accordo con Marmotta, alle volte il silenzio è importante, è utile..
Tanto lo so che ci siete tutti e vi voglio sempre molto bene!
I temi che mi hanno colpito maggiormente, dell’ultimo periodo, portati sul forum, sono stati:
1) “lo sguardo del genitore… possibilità e problematicità”
2) “Sindrome di toutette malattia, stigma o che altro?”

Ed inoltre ringrazio +stasi+ per l’invito alla festa mi sembra una bellissima idea! Bacio!

Trovo molto interessante questa discussione, mi permette di ampliare il mio orizzonte di senso.

Un gruppo per genitori di auto aiuto come dice marmotta? Perché non farlo? Forse potrebbe essere un dispositivo che limita i danni possibili ai nostri figli.
La ferita c’è!.. e inutile negarlo… C’ è qualcosa che fa male!
Il primo passo è riconoscerlo.
Ogni persona reagisce a suo modo: chi con più o meno vergogna e chi con più o meno trasgressività.
Penso che bisogna essere inclini alla trasgressività del pensiero, per far sì che questa cosa che è la tourette non diventi uno stigma di malattia per la persona.
Hai ragione moon ebbene sempre ricordarcelo! Per la società è così facile e comodo stigmatizzare il malato. Questo ruolo può far comodo al malato stesso. Che in alcuni momenti della sua vita, si serve di questo scudo per sollevarsi dal peso schiacciante delle responsabilità che i suoi atti non controllati inducono. Ad es. dire ad un alcoolista che la sua dipendenza è una malattia lo aiuta ad alleggerire il suo senso di colpa. Ciò non deve impedire alla persona di fare, in un successivo momento, la scelta di essere protagonista della sua vita… facendo delle semplici scelte.
E’ necessario combattere il pensiero di malattia, difetto, handicap…ecc. come se fosse una prigione per la persona. Perché in questa condizione non esiste la scelta e dove non c’ è scelta non c’ è libertà. E come dice un autore sto leggendo Jorge Bucay non c’è neanche amore.
Roberta

A proposito di corazza..

Volevo solo dire al caro Moon che alcune uscite possono risultare sgradevoli anche per chi vive la TS come genitore, apprezzo la provocazione se stimola una crescita o una riflessione ma in questo momento non riesco a ridere dell' olio di ricino o pensare che si stava meglio nell'ignoranza e che con qualche scappellotto avrei aiutato meglio mio figlio.
Come ho già scritto in un altro post, sono consapevole del fatto che ogni nostro cambiamento di umore o tensione viene recepito dai nostri
bambini, il problema è come fare a non far arrivare tutto ciò a chi ha delle antenne sviluppatissime.
Ogni volta che somministro dei farmaci a mio figlio mi chiedo se lo sto realmente aiutando e credimi il dubbio è costante.
Il mio compito di genitore è quello di fornire a mio figlo tutti i mezzi di cui dispongo, per consentirgli di affrontare al meglio la sua vita di bambino, che a dieci anni si trova ad affrontare un percorso più difficoltoso di quello che dovrebbe essere.

Credimmi moon, non ho nessun tipo di acredine nei tuoi confronti e come gia' detto sono felice di sentire un adulto che vive la TS come peculiarità e non come un problema, a volte però non tutti siamo dell'umore adatto per accettare provocazioni come la tua.

Certo che mi comprenderai

un saluto

Eraldo