Referente Piemonte e Val d’ Aosta
Fanalino di coda arrivo io, Franca Mazzucco, indicata dal Consiglio Direttivo come riferimento del Nordovest.
La mia storia, la nostra storia (mia, di mio marito e di nostro figlio) e’ forse una delle meno sfortunate tra quelle riportate nel sito e nel forum perche’ abbiamo incontrato quasi subito dopo la diagnosi della Tourette due pietre miliari di questa Associazione.
Ma andiamo per passi. Nel 2001, all’ eta’ di 9 anni mio figlio incomincio’ a manifestare disturbi comportamentali, di attenzione e di concentazione negli impegni scolastici (cose che riconosco solo ora). Io e mio marito ci rivolgemmo ad un neuropsichiatra della nostra zona che non riconobbe la sindrome e che dopo un po’ di sedute sentenzio’ che il ragazzino era paragonabile ad un pentolone in ebollizione con coperchio sigillato e che prima o poi sarebbe esploso.
La sindrome ci venne diagnosticata nel 2006 da un giovane medico di un importante istituto neurologico di Pavia ed esplose qualche mese dopo con tutte le manifestazioni che voi conoscete ed in concomitanza con lo sviluppo adolescenziale (14 anni). Io e mio marito passammo un mese d’ inferno, senza una luce, una spiegazione, un sostegno fisico e morale. Grazie alla Rete scoprimmo il Professor Morciano. Subito dopo il primo incontro capimmo che era la persona giusta, di cui ci potevamo fidare per la sua profonda conoscenza manifestata e che ci avrebbe condotto fuori da quel tunnel buio e terrificante in cui ci sentivamo intrappolati. Grazie poi al Prof. Parisi, che anche fa parte dello staff scientifico di quella che sarebbe stata la nostra futura Associazione, e’ iniziata una cura farmacologia efficace accompagnata da esercizi di riabilitazione neuronale (metodo delacato).
Dopo qualche settimana conoscemmo Bruna e Gianni. Bruna come mamma mi aiuto’ molto con la sua esperienza vissuta in prima persona, i suoi consigli, la sua disponibilta’, la sua forza d’ animo.
Nel marzo del 2007, dopo aver conosciuto altre importanti persone, ci costituimmo AST –sit.
Ora nostro figlio, nonostante alcuni momenti ancora negativi, ma di minor entita’, grazie a tutto questo sta meglio; sta meglio soprattutto perche’ noi genitori abbiamo tratto dall’ Associazione la forza per affrontare le fatiche devastanti altrimenti insostenibili.
Ora mi sento missionaria di una cosa : essere d’ aiuto a quei genitori che, come tanti di noi hanno fatto, brancolano nel buio per la disinformazione sanitaria e faticano a sostenere i loro figli nella vita di tutti i giorni, negli impegni scolastici e/o lavorativi.
Oggi per me e mio marito e’ un giorno importante perche’, dopo alcuni incontri di mutua conoscenza e di scambio di esperienze, vediamo consolidarsi un rapporto di sostegno nei confronti di un’ altra famiglia piemontese che per tanti anni ha vissuto da sola la sua triste storia e manifesta ora tanto bisogno di aiuto ed intende associarsi.
Sono a disposizione come referente regionale del Piemonte e della Val d’ Aosta di tutti coloro che in questa zona lo desiderano o che hanno necessita’ all’ indirizzo : astpiemonteaosta@sindromeditourette.it
Cari saluti a tutti.
Franca Mazzucco