Referenti regionali

Nel sito sulla prima pagina alla voce "CHI SIAMO" sono pubblicati i nominativi di alcuni dei referenti regionali ( altri ne seguiranno), che al più presto si presenteranno sul forum e informeranno le persone interessate sul lavoro che stanno portando avanti nelle loro regioni ( contatti con i soci, formare gruppi d'incontro,contatti con strutture sanitarie, università, specialisti, scuole...)
Chi volesse comunicare con loro, oltre all'indirizzo email, può contattarli anche in questa sede, ma vi ricordo di non mettere sul forum indirizzi e numeri telefonici perchè non possiamo garantirne la privacy.
Aspettiamo le presentazioni dei referenti, intanto, buona giornata.

Chiara

[Modifica: aggiunto link al sito]

Buona sera a tutti, sono Angela Sestito indicata dall'Associazione quale Referente Regionale per il Friuli Venezia Giulia. Sono la mamma di un ragazzino di 12 anni affetto da Sindrome di Tourette ed è da quasi 2 anni che lotto insieme a mio marito contro le sue crisi, i suoi disagi, la sua sofferenza. Esattamente 1 anno fa mio cognato navigando in internet alla ricerca di notizie sulla sindrome ha scoperto che esisteva questo sito, Gianfranco e soprattutto il forum e mi ha spinta a prendere contatti. Io ero in un momento di profonda disperazione, mio figlio stava molto male e ho chiesto al prof. Morciano di darci un appuntamento. Già dal primo incontro ci è cambiata la vita, il modo in cui ci ha spiegato le cose e soprattutto il modo in cui le ha dette a mio figlio è stato notevole. Da quel giorno so di avere un angelo custode per me e per mio figlio, lo sento sempre e gli devo molto. Mio figlio è stato bene per un lungo periodo poi ha avuto una nuova forte crisi e ora sta incominciando a stare di nuovo meglio. Molto devo a Gianfranco, molto devo al medico e alla struttura ospedaliera che lo segue ma moltissimo devo a coloro i quali scrivono sul forum, mi aiutano a capire tante cose di mio figlio. Grandiosa e decisamente terapeutica è stata la telefona della vice presidente Bruna Tibaldi, la quale raccontandomi la sua storia mi ha dato la forza di andare avanti, di trovare l'energia anche dove non c'è, perchè comunque se ne viene fuori. Grazie Bruna, mi premeva farti sapere quanto mi hai aiutata. Lunedì mio figlio è tornato a scuola dopo 3 lunghi mesi di assenza (la maggior parte dei quali trascorsi in ospedale), vi lascio immaginare la mia gioia. Scrivo queste cose perchè spero tanto che anche gli altri genitori della mia regione, e so che ve ne sono parecchi, possano prima o poi mettersi in contatto con l'associazione e riceverne l'aiuto che ho ricevuto io. Mi dispiace tanto di non aver potuto partecipare al gruppo d'incontro tenuto in Lombardia, so che mi avrebbe aiutata molto, ma Milano non è così vicina.....Io scrivo poco sul forum ma vi leggo molto, sappiate che ci sono ogni giorno. Auguro a tutti buon lavoro e ringrazio di cuore tutti voi. Grazie per esserci! Con affetto

Gran bella notizia Angie!
Che gioia sapere che tuo figlio sta meglio ed è tornato a scuola!
Forza Angie, vedrai che tutti insieme ce la faremo, star meglio è possibile, al telefono ti raccontai qualche frammento della mia storia, fu abbastanza facile raccontarti di quanto mio figlio stava male, qualche difficoltà l'incontrai quando dovetti dirti che quel periodo era finito, che mio figlio stava meglio, che non assumeva più farmaci e che era tornato a vivere "la normale vita" di un ragazzo di vent'anni. Temevo di ferirti in quel momento così difficile per te, per voi, ma mi premeva farti sapere che non sempre è buio, volevo ricordati che la luce c'è, ce n'è tanta ed è una meraviglia!
La felicità è questo?
Beh, credo che sia anche questo!

un grande abbraccio Bruna

per fortuna che c'è tic.

Ogni tanto ti si legge...e ti si sente.

molti saluti
e buona giornata.

Grossi ha aperto questa discussione sopratutto per permettere ai referenti regionali di presentarsi.
Mi auguro venga usata sopratutto per questo e quindi restiamo in attesa che anche gli altri referenti lo facciano, marcimari é già conosciuto dal forum...però visto che é referente della Sardegna, comunque sarebbe cosa gradita a molti.

Aspetto lui ed anche gli altri


GFM

salve a tutti, sono emanuela gravina, la referente dell'emilia romagna.vivo a rimini da un paio d'anni.
sono tra i soci fondatori che hanno voluto fortemente far nascere l'associazione.
dopo essermi formata a Milano come educatrice professionale (dove ho conosciuto Gianfranco) ho deciso di intraprendere la professione di insegnante di musica.

ho avuto i tic molto evidenti dagli 8 ai 14 anni, ma adesso la situazione è decisamente migliorata.
a parte la forte impulsività (spesso mi sembra un tic) che alle volte mi crea problemi, i miei tic sono sotto controllo, e non si notano.

quando mi sono trasferita a rimini ricordo il dispiacere degli altri soci per il fatto che mi allontanavo da mailano, ma la cosa positiva è che oggi,con l'esigenzedi creare gruppi in tutta italia, possiamo avere un referente in questa regione!
chiunque abbia bisogno di un incontro può scrivermi a

astemiliaromagna@sindromeditourette.it

non vedo l'ora.

buona giornata a tutti.

[Modifica: ho reso linkabile l'e-mail (GDT)]

Decisioni del Consiglio Direttivo ASTsit del 09.02.2008

LINEA POLITICA
Il Consiglio Direttivo ASTsit ha scelto di sviluppare l'associazione come vero organismo di base, che cresce sulla base delle adesioni e del numero degli associati, che fa dell'associazionismo una forza d'aiuto, terapeutica, educativa,informativa ed anche di pressione sociale. Non si é voluto ricalcare la strada di altre associazioni che hanno scelto di fare da trampolino per poche o singole realtà professionali, i professionisti che si avvicinano ad AST devono trovare già una forza indipendente con vita propria e propria modalità di organizzazione e orientamento.
Come AST si é scelto di dare ai soci le conoscenze che servono perché in prima persona riescano a diffondere conoscenza della TS nel tessuto sociale, senza deleghe in bianco a specialisti dell'uno o dell'altro orientamento.
Per seguire questa linea politica ambiziosa é necessario trovare la forma organizzativa adeguata. Si é scelto pertanto di operare creando in ogni regione delle rappresentanze, dei punti di incontro che ad AST fanno riferimento. Per questo ogni regione avrà un referente AST con il compito di organizzare le attività locali, tenere i rapporti con le istituzioni, tenere viva AST nei suoi associati, cucire una rete di relazioni tra setttore educativo, sanitario e sociale. I referenti regionali saranno il riferimento più importante della nostra associazione, inizialmente nominati dal Consiglio Direttivo ASTsit e poi scelti dai soci di quella regione in base allo sviluppo locale.

IL COORDINATORE DEI REFERENTI REGIONALI
Visto l'impianto organizzativo che ASTsit ha deciso di darsi, ci é parso necessario avere una regia a livello nazionale di tutti i referenti regionali, da una parte per evitare che la linea politica di ogni regione diverga da quella decisa dal Consiglio Direttivo e dall'altra per creare dei referenti un gruppo coordinato che si muove come un corpo solo, conoscendosi, incontrandosi e discutendo (anche in funzione migliorativa e correttiva) le scelte dell'associazione.
Allo stato ritengo il ruolo di coordinatore dei referenti regionali il più delicato ed importante della nostra associazione, quello più strategico.
Per questo ruolo al Consiglio Direttivo é parso necessario nominare una figura al più alto livello di AST, che abbia già dimostrato impegno e doti di regia generale delle risorse umane ed anche di quelle politiche, fortemente motivata allo sviluppo della nostra organizzazione.
IL Consiglio Direttivo ha scelto Bruna Tibaldi, già vicepresidente ASTsit e socia fondatrice di AST.
Voglio fare i miei più sinceri auguri a Bruna per un proficuo lavoro a vantaggio di tante persone che senza di noi sarebbero prive di giusti orientamenti e facili vittime di errori, nonché abusi di natura sia sociale che terapeutica.
Il lavoro é tanto e di grande responsabilità, Bruna ha deciso di assumerselo nonostante i numerosi impegni di cui già é oberata.
Grazie Bruna!

PER I REFERENTI REGIONALI
Bruna com'é nel suo stile si perde poco in chiacchere ed é già al lavoro, nei prossimi giorni vi chiamerà uno ad uno per comprendere e concordare le linee di azione.




Un caro saluto a tutti voi

IL PRESIDENTE ASTsit
Gianfranco Morciano

Hey Longo, problemi con il forum vero? E' successo a molti di noi, tu insisti perché solo provando e riprovado riuscirai a entrare.
Ricordati che se scrivi un messaggio lungo il forum ti slogga e quando cerchi di inviare accade che ti mangia il testo, quindi prima di inviare devi selezionare tutto e col tasto dx del mouse fare "copia", poi torni sul messaggio e sempre col tasto dx fai "incolla", a quel punto il testo viene inserito e tu puoi inviare. Sembra difficile ma dopo i primi tentativi tutto diventa semplice.

Precisazione:
Longo é il nostro attivissimo e preziosissimo referente della Sicilia.

Intanto ben venuto!

GFM

E sai che se hai problemi col Forum mi puoi telefonare...

Ciao a tutti, sono Domenico Longo, da poco ho assunto l’incarico di referente per la Sicilia.
Ho un figlio di 14 anni affetto dalla Sindrome di Tourette e, come tutti i genitori ho fatto il possibile ed a volte, credetemi, anche l’impossibile, per poter dare un aiuto a risolvere il problema tic.
Ho girato tanti medici, psicologi e neuropsichiatri infantile, l’unico aiuto che mi hanno dato è stato quello di aver individuato (non subito) la Sindrome. In principio per loro erano solo dei tics che andavano via con l’età, tics che a mio parere non erano normali in quanto li vedevo strani.
In un primo momento ho ascoltato un neuropsichiatra infantile, il quale gli ha prescritto dei psicofarmaci, da assumere per un lungo periodo (li ho fatti assumere solo per 3 giorni), erano delle gocce che lo facevano addormentare per intere ore.
Così ho iniziato a navigare in internet, trovando qualche sito che parlava della Sindrome, e, dove, per essere sincero, ho travato qualche buon consiglio.
Contattato qualche responsabile la loro cura si basava su psicofarmaci. Poiché sono un tipo che non va molto d’accordo con i farmaci, in quanto credo che anche quello più banale ha i suoi effetti collaterali, specie se sono psicofarmaci e se, ancor peggio somministrati a bambini, non ho ascoltato nessun consiglio di questo genere.
Se nonché ho visitato, sia per curiosità che per disperazione, il sito di Gianfranco Marciano.
Giuro ad onor del vero, che già da subito mi ispirava fiducia, e fu così che ho telefonato ed ottenuto un appuntamento con Gianfranco.
Come ha detto Angela, referente per il Friuli Venezia Giulia, la mia vita e quella di mia moglie in un certo senso, è cambiata, sicuramente è molto più serena. Dopo il lungo colloquio avuto con Marciano il quale ha spiegato la sindrome in un modo che, solo chi si è messo in contatto con lui può capire, (sono d’accordo con me anche i genitori di alcuni ragazzi della Sicilia che hanno avuto lo stesso colloquio), ma soprattutto il ragionamento che ha fatto a mio figlio del tipo: “ti fai comandare il cervello da un animaletto “lucertolina” e non da te che hai un cervello per ragionare” , ha fatto scattare in mio figlio quella sfida tra l’animaletto e lui, gestendo al meglio i tics che lo affliggono. Dandoci appunto quella serenità a noi genitori , intanto che non si cura con i farmaci e soprattutto perché mio figlio riesce gestire i tics con maggiore facilità, certo i problemi non sono finiti.
Il mio scopo è quello di:
1) intanto di contattare più specialisti possibili per fargli conoscere e visitare il sito, far contattare lo Staff Scientifico con il quale possano arrivare ad un punto di incontro per aiutare chi è affetto dalla Sindrome senza farmaci;
2) far conoscere mediante locandine già fatte recapitare a genitori di ragazzini affette dalla sindrome, da distribuire ovunque in Sicilia, affinché si possa aiutare un familiare il quale potrebbe avere la sindrome senza saperlo;
3) conoscere genitori per poter consigliare loro di contattare Marciano per avere l’aiuto che ho avuto io;
4) formare un gruppo di persone (fino ad oggi siamo tre famiglie) incontrarci con i bambini tra di noi, e magari avere qui in Sicilia un incontro presso qualche struttura che presto individuerò, con componenti dello Staff, e perché no, con Marciano in persona;
5) e non per ultimo, fare associare le stesse persone all’AST-SIT per dare un aiuto all’associazione che come ho già detto in qualche altra circostanza a Gianfranco, GRAZIE DI ESISTERE.

Buongiorno a tutti,
dopo l’ufficializzazione del nostro Presidente, mi presento e per rompere il ghiaccio vi racconto qualcosa di me.
Ho 52 anni, abito a Bra (CN) con la mia famiglia, sono sposata con Gianni e abbiamo un figlio che il prossimo giugno compirà 22 anni. Lavoro da parecchi anni in un’azienda multinazionale di Alba occupandomi di contratti di rappresentanza per l’estero.
Nostro figlio è adottato, scegliemmo di fare un’adozione adulta: aveva 8 anni, per cui sono state non poche le difficoltà che abbiamo incontrato. E’ stata una grande avventura, coinvolgente, molto impegnativa, decisamente la più bella avventura che poteva capitarmi, una vera prova della vita che però mi ha regalato tanto, tantissimo.
Bene, tornando a noi quando lo conoscemmo aveva già diversi tic, all’epoca si pensava che il tutto fosse riconducibile alla difficile infanzia trascorsa e questa lettura è stata fatta anche da diversi specialisti negli anni a seguire. Ci sono voluti otto lunghi anni per arrivare ad una diagnosi e quando, ahimè, l’abbiamo avuta sono iniziati per noi problemi ancora più grandi. La diagnosi venne fatta da un noto medico bresciano, che per quattro anni (con diverse interruzioni da parte nostra) ha seguito nostro figlio somministrandogli massicci cocktail di farmaci.
Anni difficili, vissuti in solitudine con tensioni famigliari altissime, anni di tentativi andati a vuoto in balia di un medico, tante energie per tenersi a galla, ma senza mai arrivare alla boa per riprendere fiato! Finalmente nel caldo afoso dell’agosto di quasi due anni or sono, la ricerca su internet ci ha aperto uno spiraglio di luce, l’incontro con il Prof. Morciano: un mondo nuovo di speranza! Certamente la generosità del nostro Presidente ha attivato la nostra voglia di unirci, di partecipare, di diventare Associazione, di trasformarci in Onlus, di crescere e soprattutto di contribuire a colmare il “vuoto” di conoscenza e la disinformazione che circonda la Sindrome di Tourette.
Il nostro instancabile Presidente ha lavorato e lavora incessantemente per permetterci di capire, di studiare, di diventare protagonisti attivi e per diffondere “nel nostro piccolo mondo di famiglia, scuola, lavoro, ambiente” quelle informazioni così necessarie per il benessere dei nostri figli.
Gli sono grata di tutto ciò, e questo è uno dei motivi per cui ho deciso di impegnarmi in prima persona nell’Associazione ed accetto le decisioni del Consiglio Direttivo.
La nostra Associazione non ha ancora un anno ed ha già fatto buone cose, la nostra struttura basata sull’entusiasmo e sul lavoro volontario di una manciata di persone ha prodotto una importante crescita associativa.
Accetto con piacere di lavorare con i Referenti Regionali e sono qui per unirmi a voi, per impostare un lavoro sinergico, per allargare la nostra rete, sono al vostro fianco per la formazione dei gruppi d’incontro regionale e spero un giorno di incontrarvi.
Sabato scorso ho partecipato all’incontro di gruppo in Lombardia, è stato bello conoscere di persona le persone incontrate sul Forum, guardavo ad uno ad uno i partecipanti ed ero orgogliosa di esserci, mi sono goduta lo scambio di esperienze ed informazioni, il pomeriggio è volato via, avrei avuto voglia di ascoltare e di dire tante cose ancora!
Mi auguro che con il vostro prezioso aiuto sul territorio tutto ciò sia possibile realizzarlo anche in Veneto, in Friuli, in Sardegna, in Sicilia, in Emilia, in Piemonte e così via……
So che alcuni di voi già si sono messi al lavoro, molto presto ci sentiremo.
Ricordiamoci che l’Associazione è una sola, che è importante raccordarci, sentirci, lavorare insieme per la crescita degli associati: la possibilità di lavorare in prima persona, senza deleghe in bianco agli specialisti di turno, ci permette di diventare protagonisti della nostra piccola storia e di essere compartecipi delle scelte che coinvolgono i nostri figli.
L’unione fa la forza, insieme possiamo farcela!

della testimonianza e di quallo che offri. Mi è sempre piaciuto il tuo vigore.

mi pare tocchi a noi.

Ok, premetto che già quasta mattina, intorno alle 08:00 circa, ho pensato bene di buttar giù un lungo post, con la nostra storia, giusto per far parte delle presentazioni, ma al momento dell'invio...gnam: ingoiato tutto.

Noi siamo Lella & Eugenio, abbiamo due figli: uno Marci prossimo ai sedici anni e Mari di sette.
Che dire...la nostra storia inizia circa sei anni fa, quando Marci inizia a stare male e presentare tic e comportamenti strani.
Iter che più o meno tutti conoscete...psicologi, agopuntori, omeopati, neuropsichiatri, diagnosi che si susseguono ecc. ecc.
Viaggio disperato a Genova, dopo che una giovane neuropsichiatra ci parla di possibile Tourette, la diagnosi e l'inizio dei psicofarmaci: aloperidolo, risperidone, zoloft, orap ecc. ecc. per tornare poi alla fine e a oggi all'aloperidolo.
Iniziamo a documentarci, Sacks e poi e poi.
I giorni e i mesi scorrono veloci e pesanti come macigni, sino alla fine della terza media, si viaggia con attrito ma si viaggia.
Iniziano le scuole superiori e con essa si complicano notevolmente le situazioni e i rapporti.
Marci si assenta spesso da scuola e sempre più frequentemente, ci manda segnali di voler interrompere, sino a quando questo accade.
Alla fine del 2006, a seguito di un suo ricovero, installiamo l'adsl ed iniziamo a cercare notizie su internet.
Parallelamente conosciamo la mamma di un altro ragazzo con Ts e con essa quasi subito ragioniamo sull'eventuale costituzione di una associazione per Tourette.
Scopriamo il sito dell'allora gruppo di persone che avevano gli stessi problemi, leggiamo alcuni post e il 3 gennaio 2007 ci iscriviamo al forum.
Iniziano i primi post, le nostre domande e le tante risposte, soprattutto da parte di Gf che allora ci dava del lei.
La prima telefonata con Clod, che ci manca tanto, poi quella con Art, che ancora custodisco nel cuore, poi gli scambi con Giglio della torretta e Eddie, che sono stati veramente importanti.
Ricordo ancora quel post tutto per me, che Eddie mi dedicò " all'attenzione del sig marcimari"...che tempi.
Inizia a parlarsi in maniera forte della costituzione di una associazione nazionale, la nascita.
Ne prendiamo atto e subito decidiamo di iscriverci e con essa fare tanta strada.
Iniziamo a scrivere post lunghi, sentiti e pianti.
Del forum e degli scambi ne facciamo la nostra terapia...la forum terapia.
Con Lella scriviamo alcune lettere ai giornali, certe vengono pubblicate e questo ci sprona a continuare ancora.
Entriamo in contatto con un ricercatore cha stà a Los Angele e fa ricerca propio sulla tourette (Marco Bortolato) col quale ci sentiamo per telefono e poi per mail.
Ci mette in comunicazione col prof. Marrosu, suo riferimento, che darà vita al centro sardo per la Tourette; lo incontriamo.
Nel frattempo Marci, continua le visite nella clinica di NPI di Cagliari, dove viene seguito da una equipe importante per tutta la Sardegna, dove il farmacologo è prof. Alessandro Zuddas.
Il 7 luglio veniamo invitati a Milano per un direttivo, dove il nocciolo duro della AST ci vuole conoscere.
Spieghiamo quali sono le nostre idee su quello che in Sardegna si voleva fare e cosa si stava facendo; veniamo nominati referenti regionali.
Iniziamo a contattare politici, sindaci e qualche altra associazione.
LA provincia di Cagliari ci stampa le brochures e le distribuiamo un po' ovunque, poi la situazione con Marci precipita.
Non riusciamo più a comunicare con lui se non con toni accesi.
Sposta la comunicazione sempre sullo scontro verbale e lo avvia a quello fisico, dove si approda.
Una telefonata a Gf, dalla quale capisce che deve incontrarlo: dopo quattro giorni arriva a Cagliari in carne e ossa con la bella Chiara.
Fa la sua valutazione della situazione, per noi devastante in bene.
Consiglia alcune tecniche che però richiedevano un'energia che ormai era esaurita, poi sotenne la nostra decisione di allontanarlo dal nucleo familiare quando la situazione peggiorò ulteriormente dopo la loro partenza, e questo diventa per noi l'impegno da assumere.
Le telefonate di supporto da parte di Giglio, Eddie, Franca, Bruna, Clod.
Combattiamo la battaglia dell'allontanamento sino all'osso.
Ci scontriamo con la burocrazia e nonostante avessimo affianco la clinica unioversitaria di NPI, la lotta è dura, anche con la stessa ASL, ma alla fine tutto prende la giusta dimensione ed il 15 dicembre accompagniamo Marci in una comunità dell'ogliastra, una zona centro orientale della Sardegna.
...Eccoci qua, con voi ad organizzare la tavola rotonda on line e per la sua riuscita.
A voi tutti, noti e un po' meno, grazie di non averci lasciati soli in questo ruolo così importante e determinante come il referente regionale.
A parte il nome, è un ruolo fortemente incisivo e predominante nella realtà del proprio territorio.
Un ruolo determinante per scelte e per azioni.
Determinante nella scelta di strategie da attuare a livello nazionale.
Unica cosa della quale non si potrebbe fare a meno: suonare la stessa nota nello stesso istante...
Angela, Marfe salutoni a Luigi, Domenico e Salvina, questo è.
Se posso, ma mi sento di farlo...Art, non lasciare questo spazio ancora per molto, ricorda che anche per voi è stato importante, so che potreste attraversare momenti duri, ma in questo spazio ci siamo detti, proprio noi due, che avremmo fatto tanto insieme...ricordi?

Con più calma, ho già programmato di scrivere un importante post per me, dove raccontare il vissuto, i sentimenti e la sofferenza che abbiamo toccato proprio queto ultimo periodo.

Un caro saluto
I Marcimari , ormai Lella & Eugenio

GIGLIO E DOLLY IERI SERA HO SCRITTO MA CREDO NON SIA ANDATO A
BUON FINE - SONO UNA MAMMA DI 52 ANNI SPOSATA CON DUE FIGLI
IL PIU' GRANDI DI 20 ANNI CON SINTOMO SINDROME DI TOURETTE E UN RAGAZZO DI 14 ANNI. ABITIAMO IN UNA BELLISSIMA VALLE - VAL DI NON IN TRENTINO VALLE DELLE MELE MELINDA.
MI SONO RIVOLTA A QUESTA ASSOCIAZIONE AGOSTO 2007 , ORA
FRANCY E IO SIAMO SOCI. HO CONSULTATO INTERNET ATTENTAMENTE
E DOPO VARIE VALUTAZIONI HO RITENUTO MOLTO SERIA QUESTA ASSOCIAZIONE , ORA POSSO DIRE SIAMO UN GRUPPO UNITO CHE
CERCA DI AIUTARE CHI NE HA BISOGNO.
IL 09-02-2008 FRANCY IO E MIO MARITO ABBIAMO PARTECIPATO
A SEGRATE AD UN INCONTRO, E' STATO BELLO , ABBIAMO AVUTO
MODO DI INCONTRARE IN MODO SEMPLICE MA CONSTRUTTIVO
GENITORI ORGANIZZATORI RAGAZZI. PROF. MORCIANO DOTT. GROSSI
CHE SONO VICINI A NOI GENITORI E AI RAGAZZI.
UN GRAZIE ALLA VICEPRESIDENTE BRUNA, MI HA DATO UNA CARICA
UN OTTIMISMO VOGLIA DI COSTRUIRE DI ANDARE AVANTI ANCHE IN
MOMENTI DIFFICILI PER IL BENE DEI RAGAZZI O BAMBINI E PER
IL BENE DI TUTTA LA FAMIGLIA. SCUSATE ORA VI DEVO
LASCIARE, CON LA PROMESSA DI SCRIVERE SPESSO, CI SONO
TANTE COSE DA DIRE, UN GRANDE CIAO A TUTTI.
SPERO PRESTO ANCHE NELLA COLLABORAZIONE DI PERSONE TRENTINE . LA SINDROME DI TOURETTE SE AIUTATI SI PUO' STARE BENE. DOBBIAMO UNIRCI E SICURAMENTE CI SARANNO PERIODI MIGLIORI, DIREI BELLI.
CRI- SALVINA57 DEL TRENTINO

ti auguro buon lavoro! Mi fa davvero piacere la tua partecipazione attiva all'associazione, vista la bella impressione che ho avuto scambiando con te quelle due parole a Segrate. E sai anche quanto ho trovato preziosa la partecipazione del tuo pargolo al gruppo d'incontro! Ho trovato il tuo messaggio in segreteria, ma temo sia un po' tardi per chiamarti ora... Ti richiamo domani sera, al più tardi giovedì.

ciao!

PS1: to ho modificato il messaggio, perché preferisco che sul forum venga usato il mio pseudonimo.

PS2: mi sa che, paradossalmente, è più leggibile il minuscolo...

Fanalino di coda arrivo io, Franca Mazzucco, indicata dal Consiglio Direttivo come riferimento del Nordovest.
La mia storia, la nostra storia (mia, di mio marito e di nostro figlio) e’ forse una delle meno sfortunate tra quelle riportate nel sito e nel forum perche’ abbiamo incontrato quasi subito dopo la diagnosi della Tourette due pietre miliari di questa Associazione.
Ma andiamo per passi. Nel 2001, all’ eta’ di 9 anni mio figlio incomincio’ a manifestare disturbi comportamentali, di attenzione e di concentazione negli impegni scolastici (cose che riconosco solo ora). Io e mio marito ci rivolgemmo ad un neuropsichiatra della nostra zona che non riconobbe la sindrome e che dopo un po’ di sedute sentenzio’ che il ragazzino era paragonabile ad un pentolone in ebollizione con coperchio sigillato e che prima o poi sarebbe esploso.
La sindrome ci venne diagnosticata nel 2006 da un giovane medico di un importante istituto neurologico di Pavia ed esplose qualche mese dopo con tutte le manifestazioni che voi conoscete ed in concomitanza con lo sviluppo adolescenziale (14 anni). Io e mio marito passammo un mese d’ inferno, senza una luce, una spiegazione, un sostegno fisico e morale. Grazie alla Rete scoprimmo il Professor Morciano. Subito dopo il primo incontro capimmo che era la persona giusta, di cui ci potevamo fidare per la sua profonda conoscenza manifestata e che ci avrebbe condotto fuori da quel tunnel buio e terrificante in cui ci sentivamo intrappolati. Grazie poi al Prof. Parisi, che anche fa parte dello staff scientifico di quella che sarebbe stata la nostra futura Associazione, e’ iniziata una cura farmacologia efficace accompagnata da esercizi di riabilitazione neuronale (metodo delacato).
Dopo qualche settimana conoscemmo Bruna e Gianni. Bruna come mamma mi aiuto’ molto con la sua esperienza vissuta in prima persona, i suoi consigli, la sua disponibilta’, la sua forza d’ animo.
Nel marzo del 2007, dopo aver conosciuto altre importanti persone, ci costituimmo AST –sit.
Ora nostro figlio, nonostante alcuni momenti ancora negativi, ma di minor entita’, grazie a tutto questo sta meglio; sta meglio soprattutto perche’ noi genitori abbiamo tratto dall’ Associazione la forza per affrontare le fatiche devastanti altrimenti insostenibili.
Ora mi sento missionaria di una cosa : essere d’ aiuto a quei genitori che, come tanti di noi hanno fatto, brancolano nel buio per la disinformazione sanitaria e faticano a sostenere i loro figli nella vita di tutti i giorni, negli impegni scolastici e/o lavorativi.
Oggi per me e mio marito e’ un giorno importante perche’, dopo alcuni incontri di mutua conoscenza e di scambio di esperienze, vediamo consolidarsi un rapporto di sostegno nei confronti di un’ altra famiglia piemontese che per tanti anni ha vissuto da sola la sua triste storia e manifesta ora tanto bisogno di aiuto ed intende associarsi.
Sono a disposizione come referente regionale del Piemonte e della Val d’ Aosta di tutti coloro che in questa zona lo desiderano o che hanno necessita’ all’ indirizzo : astpiemonteaosta@sindromeditourette.it
Cari saluti a tutti.
Franca Mazzucco

notevole che questa discussioni abbia avuto in pochi giorni 400 visite: è molto al di sopra della media!

come più volte detto, le persone vere, cercano comunicazioni vere, profonde, sentite e se hanno qualcosa in comune al proprio vissuto, sentono che gli scambi non sono ne volgari, ne offensivi, ne punitivi e, segnano il passo per quella trasparenza che tutti cerchiamo e vorremmo trovare ovunque, nella vita di tutti i giorni.
Questo dato che citi, ci deve spronare a continuare con questo stile, a noi ben noto, perché è sempre stato il nostro stile: quello della nostra associazione!
Non vorrei questo tuo appunto passasse inosservato, per i tanti impegni che questi giorni ci costringono a riflettere solo su altro.
Ma come tempo addietro detto, l'organizzazione funziona, anche se questi numeri, vengono tenuti presenti!
Molti saluti
Eugenio

Ora ci sei anche tu nelle presentazioni, ma non sei il fanalino di coda, ne stanno arrivando altri.


Marci: abbiamo mestiere e siamo grandi dai, le dinamiche di gruppo ci sono anche nelle associazioni tourettiche, e i tourettici non sono ne migliori ne peggiori di tutte le altre persone, e possono esserci quelli sinceri come il contrario, ed anche un misto di ambedue.
Credo di capire che ti riferisci indirettamente alla vicenda del botta e risposta tra eddie ed emy, se insieme a Emy noi di AST ci siamo adirati per quell'uscita "espressiva" e plateale é perché queste cose si é capito che non costruiscono niente, anzi portano solo tensione, rivalità e competizione. Anche un tourettico può arrivare a mettere sotto controllo le sue compulsioni, DEVE se davvero ha voglia di costruire qualcosa insieme agli altri.
Quello che si apprezza di questi ingressi dei nuovi referenti é la serietà e la volontà di operare in modo ordinato dentro l'alveo associativo e per lo scopo comune, nessuna voglia di strafare o di misurarsi...quindi nessun bisogno di attacco e offesa, a priori. Un'associazione funziona quando il risultato di uno é anche di tutti e quando il problema di uno é ancora di tutti, pensa se fosse il contrario, cioè che l'insuccesso di uno divenisse il successo di un altro e il successo un insuccesso: sarebbe la fine di qualunque associazione. Non riusciresti a fare neppure una riunione per parlare di sport se hai un componente del gruppo che la pensa così.
Per questo un'associazione, come fosse un organismo biologico, alla fine deve difendersi...anche da un proprio figlio. Ed anche se gli si vuol bene...e lo sai.
Tu forse la consideri spontaneità e manifestazione "vera", io la chiamo compulsività distruttiva.
Ci sono state anche compulsività piacevoli in passato, come spesso tu sottolinei, ma non questa (come diverse altre).
Non ci obbliga il dottore a stare in un'associazione, ma stare in un consesso organizzato impone regole di comportamento; c'é un eddie che piace anche a me e lo aspetto, ma non posso prendere tutto insieme, almeno non qui, non servireebbe neppure a lui.
Poi marci, vorrei dirti che é meglio essere espliciti piuttosto che lasciare a intendere, specie sul forum dove persone nuove si affacciano.

GFM