Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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Referenti regionali

Last Update: 12/25/2018 5:26 PM
2/21/2008 8:29 PM
 
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Referente AST-SIT Campania
presentazione
CIAO SONO LUIGI HO SCELTO DI PARTECIPARE COME REFERENTE REGIONALE PERCHE MI SEMBRA GIUSTO AIUTARE CHI ORA E IN DIFFICOLTA COME LO ERO IO PRIMA.
DA QUANDO HO CONOSCIUTO IL DOTT MORCIANO LA MIA VITA E CAMBIATA,PRIMA NON RIUSCIVO A CAPIRE COSA AVESSI O MEGLIO NON RIUSCIVO A CURARMI.ORA HO ANCORA QUALCHE DIFFICOLTA MA RISPETTO A PRIMA E NIENTE.VOLEVO RINGRAZIARE ANCHE IL DOTT PARISI IL NEUROLOGO DI NAPOLI PERCHE HA TROVATO LE MEDICINE GIUSTE.CON QUESTO SALUTO TUTTI E AUGURO ATUTTI BUON LAVORO SPERANDO CHE INSIEME POSSIAMO AIUTARE QUANTE PIU PERSONE POSSIBILE.
2/22/2008 7:48 AM
 
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Responsabile Scientifico
Ho spostato il post di eddie su sua richiesta nella cartella organizzazione, in modo che i soci attivi possano commentarlo ed anche i referenti leggerlo (se vogliono).
Gli interessati possono richiedercelo e lo invieremo via ffzforum.

GFM

[Edited by Gianfranco Morciano 2/22/2008 9:43 AM]
2/22/2008 10:37 PM
 
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Io vorrei

leggerlo...se possibile.

Molti saluti

Eugenio
2/22/2008 11:49 PM
 
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Responsabile Scientifico
sei referente regionale, e come detto puoi trovare il messaggio in archivio dopo esserti loggato. La richiesta devono farla gli altri.
Temevi davvero che non fosse possibile?

Se hai problemi dimmelo, in archivio ho messo un post anche per te. Però se intervieni non potrò rispondere ora perché sono preso con i problemi tecnici del collegamento web (stasera ho visto la faccia di marrosu e sentito cianchetti).

Notte

[Edited by Gianfranco Morciano 2/22/2008 11:54 PM]
2/23/2008 7:52 AM
 
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assolutamente no.

E' una delle tante cose delle quali in AST non mi preoccupo: poter fare.

Però, per onestà nei confronti di tutti, ieri mattina verso le 7 del mattino, come sono entrato nel forum, ho visto che era presente il post e la cosa mi ha incuriosito.

Ieri mattina, ho sentito il responsabile della comunità dove è Marci, abbiamo fatto un lungo discorso per tel. e mi ha confermato alcune nostre (mie e di Lella) sensazioni.
Penso che il suo discorso farebbe piacere anche a tutti gli altri di AST: tu in primis.
Ma avremo modo di approfondire anche questo con te, in seguito.

Marrosu, già...un grande, come te!
Minuto, ma tosto come il granito, operativo a 360° e soprattutto molto determinato...è una persona affascinante nel suo fare.
Cianchetti, un lord.
Ha una flema unica, posato, ma ha una umanità da far paura.
I genitori per lui e tutti i suoi collaboratori, sono il cappello di tutto, da indossase prima di uscire e riporre ordinatamente appena si rientra, sapendo che non puoi farne a meno.

...a presto e saluta Mamma, la Scura e il piccolo Mor.
Eugenio

Questa sera vado a prendere Marci per il primo W.E. dopo due mesi.
Ciao
[Edited by marcimari 2/23/2008 8:06 AM]
2/23/2008 8:31 AM
 
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non interpreto

dove devo log. per vedere la cartella

help mi.
2/23/2008 9:26 AM
 
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Responsabile Scientifico

Guarda, io l'avevo (e ripeto su sua richiesta) spostato in organizzazione (anche perché é giusto non deviare questa dei referenti), ora é in archivio di organizzazione, penso tu possa trovarlo lì.
Comunque te lo copio e incollo presto.


Cianchetti l'ho solo sentito, marrosu l'ho anche visto...ed ha una faccia proprio simpatica.Non vedo l'ora che tu racconti qui per tutta l'ast la tua esperienza con il figlio e quello che state capendo e che ci si confronti su cose così, il forum per me é sopratutto questo.
Sopratutto non può essere una chat, che comunque potrebbe anche essere aperta con l'apposito comando "entra in chat" che si trova a piè pagina.

Ciao

GFM

PS Eugenio, non sono tanto grande e lo sai, ho un sacco di difetti e soprattutto un'ignoranza profonda che mi fa da stimolo e la cui consapevolezza mi da serenità (una volta mi appariva come un vuoto angosciante), come dice Parisi "nella nostra epoca possiamo al massimo definirci artigiani". Ci provo semplicemente, ma tante volte non va bene, e tante altre sbaglio....a 360 gradi.




2/23/2008 2:23 PM
 
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Socio AST-SIT
x Marcinari
Scusa se sintetizzo,ma penso che tu sia una persona molto in gamba,anche se non ti conosco personalmente.Conosco la tua storia dai vari post che ho letto e a volte hai avuto pure il tempo di interloquire con me.Sono contento per il vostro weekend
Celeste
2/25/2008 9:42 AM
 
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Cari madre e padre di Rachele...
LA vostra storia è la nostra storia, come famiglia, ma anche come AST.
Sono un padre come te e spesso, noi piccoli padri, soffriamo molto di essere stati forse troppo presenti, al fianco dei nostri piccoli figli.
Poi loro crescono, fanno in fretta e noi ad un tratto ce li vediamo passare davanti, ma non abbiamo più l'energia fisica per dare un colpo di reni e raggiungerli: quando poi c'è una particolarità come Tourette, la cosa si complica.
Mi fa piacere che tu abbia letto i nostri post, ti assicuro scritti col cuore e spesso con molte lacrime, come ora...
Ma passeranno e allora prenderò ancora fiato per un altro colpo di reni.

Abbracci
Eugenio.
[Edited by marcimari 2/25/2008 9:46 AM]
2/28/2008 12:19 AM
 
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Registered in: 2/10/2008
mi presento:referente regionale lombardia
ciao a tutti voi cari referenti regionali,mi presento sono
> il referente regionale della lombardia,federico,
> ho 30 anni ed ho la sindrome di tourette dall'eta' di 6
> anni.ne ho passate di tutti i colori:dall'essere pieno di
> tics all'essere ingessato dai farmaci,dal ricovero
> ospedaliero a zingonia a tremare per colpa dei farmaci
> ,dalla proposta di dbs allo stare finalmente bene con una
> cura farmacologica.
> come vi dicevo ora sto bene grazie a 3 farmaci che assumo
> giornalmente(abilify,anafranil,sereprile) e grazie a un
> grosso lavoro su me stesso,sul controllo dei tics, sul
> saperli spostare in posti nn socialmente penalizzanti.
> ho conosciuto nell'aprile 2007 il dottor gianfranco
> morciano e per me e' stata una svolta...
> oggi sto bene,ma la strada e' stata lunga e dolorosa.ho
> pochissimi tics,davvero poco evidenti,quelli fonatori
> prima fortemente presenti sono spariti del tutto e di
> quelli motori rimangono scarsi segni.
> nn posso dire di avere trovato la cura miracolosa(che tra
> parentesi mi sono fatta da solo cercando su internet),ma
> oggi sto bene e posso condurre una vita normale.la
> sindrome di tourette e' strana e particolare e nn c'e' per
> il momento una cura SICURA:a uno puo' fare bene un farmaco
> a un altro un farmaco diverso.poi nn e' detto che il
> farmaco o i farmaci ti facciano sempre bene allo stesso
> modo.la autocoscienza della sindrome e' fondamentale e
> l'autocontrollo anche.
> se avete maggiori curiosita sulle cure che ho seguito e
> sul mio iter potete mandarmi una mail alla quale vi
> rispondero' volentieri.
> la mia conclusione e' che con la tourette si possa vivere
> e affrontare ogni giorno le salite che la vita ci propone.
> un saluto
3/1/2008 5:55 PM
 
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Referente AST-SIT Sicilia
un saluto a tutti
Voglio ringraziare Federico referente per la Lombardia, già l'avevo fatto via email considerato che ho trovato la sua presentazione sulla mia posta in arrivo, le stesse cose che gli le ho detto in "privato" li ridico qui, appunto ringrazio federico per la sua disponibilità sulle cure, e, sicuramente ci sentiremo.
Un saluto a tutti dalla Sicilia, con la speranza che noi tutti referenti regionali insieme possiamo fare un buon lavoro per dare un contributo fattivo, facendo conoscere a più persone possibili, soprattutto a specialisti la Sindrome, dondo così un aiuto, con immensa gratitudine, a Gianfranco per rafforzare il suo progetto sulla Sindrome che d'altronde è il nostro progetto e la nostra speranza
3/14/2008 3:37 PM
 
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Responsabile Scientifico
ARDENA...

...al secolo Arturo De Logu, ha dato la sua disponibilità ad affiancare Luigi Marfè nella referenza regionale in campania!
Arturo, come Luigi, é uno storico di AST e sono sicuro che insieme riusciranno a far decollare le nostre attività in Campania.

Aspettiamo la sua autopresentazione.

Benvenuto e buon lavoro!

GFM


[Edited by Gianfranco Morciano 3/14/2008 3:43 PM]
3/14/2008 4:43 PM
 
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Grande Arturo

Del Luogo.

Questa è una grande notizia...sinceramente come avresti potuto rifiutare questa sfida?

Saprai/ete fare grandi cose e tutti staremo a guardare!

Saluti

Eugenio
3/31/2008 11:36 PM
 
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referente regionale Campania2
Salve a tutti,
mi presento,sono Arturo tessera AST n.12,da poco nominato referente regionale "in seconda" per la Campania dopo il grande Luigi Marfè.
In breve:
Sono il papà di uno splendido esemplare Tourettico di 12 anni. Un ragazzo pieno di vita,al quale (come tutti i ragazzi della sua età) piace lo sport,i videogiochi,le ragazze,fare festa a scuola e giocare con il proprio papà.
Abbiamo (mio figlio,io e mia moglie) sbattuto "contro" la tourette circa due anni fa' (tic vocali), ma il nostro cammino proviene dall'ADHD ...MAI diagnosticato, che ci ha fatto percorrere inutilmente tante strade dolorose (dalla psicomotricità alla psicoterapia) .Un anno fà mi sono imbattuto in questo sito,ho telefonato,ed ho conosciuto un omino eccezionale chiamato Morciano Gianfranco, il quale mi ha presentato Monsieur Gilles de la Tourette.Dopo varie e "lunghe" telefonate ci siamo conosciuti in quel di Sorrento nell'occasione del primo convegno AST.Purtroppo a causa del mio lavoro partecipo poco al forum,ma vi seguo, e sò che quest'ultimo è cresciuto tanto.
Sono a disposizione di chiunque voglia mettersi in contatto con me.
Mandate le vostre Mail a Luigi Marfè il quale me le girerà, almeno fino a che non ne avrò una mia (a proposito ma ne avrò una mia?).
Saluto e abbraccio tutti gli storici dell'AST, ed un caloroso Ciao a chi non conosco ancora.
Arturo
[Edited by ardena 3/31/2008 11:55 PM]



Referente regionale - Campania


Il passato è l'esperienza,il presente l'azione,il futuro la volontà.
4/17/2008 11:44 AM
 
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Post: 649
Registered in: 7/17/2007
BB GFM
e tutti gli altri...

Vi abbiamo inviato l'elenco dei riferimenti regionali Sardegna per la tourette in posta privata AST...

Abbracci



Eugenio [SM=g7557]

Copione...copione
[Edited by marcimari 4/17/2008 12:59 PM]
4/17/2008 11:16 PM
 
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a tutti i referenti
beh, che dire. ho consociuto per caso questo forum pur sapendo e conoscendo la sindrome di tourette. non sono referente di niente e di nessuno, cerco solo di fare bene il mio lavoro e la tourette mi sta grande stimoli e suscitando molto interesse. ringrazio la mamma di G, la mia piccola G, in cui vedo una commovente motivazione a lottare contro i suoi tic. ed ha solo 8 anni. e sono commossa nel leggere i vostri percorsi. credo mi saranno molto utili.
vi abbraccio tutti "virtualmente". vi do la mia comleta disponibilità se siete della zona di mantova e non. contattatemi pure privatamente.
ancora un abbraccio.
elisa
12/25/2018 5:26 PM
 
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Domenico Longo, 15/02/2008 11.45:

Ciao a tutti, sono Domenico Longo, da poco ho assunto l’incarico di referente per la Sicilia.
Ho un figlio di 14 anni affetto dalla Sindrome di Tourette e, come tutti i genitori ho fatto il possibile ed a volte, credetemi, anche l’impossibile, per poter dare un aiuto a risolvere il problema tic.
Ho girato tanti medici, psicologi e neuropsichiatri infantile, l’unico aiuto che mi hanno dato è stato quello di aver individuato (non subito) la Sindrome. In principio per loro erano solo dei tics che andavano via con l’età, tics che a mio parere non erano normali in quanto li vedevo strani.
In un primo momento ho ascoltato un neuropsichiatra infantile, il quale gli ha prescritto dei psicofarmaci, da assumere per un lungo periodo (li ho fatti assumere solo per 3 giorni), erano delle gocce che lo facevano addormentare per intere ore.
Così ho iniziato a navigare in internet, trovando qualche sito che parlava della Sindrome, e, dove, per essere sincero, ho travato qualche buon consiglio.
Contattato qualche responsabile la loro cura si basava su psicofarmaci. Poiché sono un tipo che non va molto d’accordo con i farmaci, in quanto credo che anche quello più banale ha i suoi effetti collaterali, specie se sono psicofarmaci e se, ancor peggio somministrati a bambini, non ho ascoltato nessun consiglio di questo genere.
Se nonché ho visitato, sia per curiosità che per disperazione, il sito di Gianfranco Marciano.
Giuro ad onor del vero, che già da subito mi ispirava fiducia, e fu così che ho telefonato ed ottenuto un appuntamento con Gianfranco.
Come ha detto Angela, referente per il Friuli Venezia Giulia, la mia vita e quella di mia moglie in un certo senso, è cambiata, sicuramente è molto più serena. Dopo il lungo colloquio avuto con Marciano il quale ha spiegato la sindrome in un modo che, solo chi si è messo in contatto con lui può capire, (sono d’accordo con me anche i genitori di alcuni ragazzi della Sicilia che hanno avuto lo stesso colloquio), ma soprattutto il ragionamento che ha fatto a mio figlio del tipo: “ti fai comandare il cervello da un animaletto “lucertolina” e non da te che hai un cervello per ragionare” , ha fatto scattare in mio figlio quella sfida tra l’animaletto e lui, gestendo al meglio i tics che lo affliggono. Dandoci appunto quella serenità a noi genitori , intanto che non si cura con i farmaci e soprattutto perché mio figlio riesce gestire i tics con maggiore facilità, certo i problemi non sono finiti.
Il mio scopo è quello di:
1) intanto di contattare più specialisti possibili per fargli conoscere e visitare il sito, far contattare lo Staff Scientifico con il quale possano arrivare ad un punto di incontro per aiutare chi è affetto dalla Sindrome senza farmaci;
2) far conoscere mediante locandine già fatte recapitare a genitori di ragazzini affette dalla sindrome, da distribuire ovunque in Sicilia, affinché si possa aiutare un familiare il quale potrebbe avere la sindrome senza saperlo;
3) conoscere genitori per poter consigliare loro di contattare Marciano per avere l’aiuto che ho avuto io;
4) formare un gruppo di persone (fino ad oggi siamo tre famiglie) incontrarci con i bambini tra di noi, e magari avere qui in Sicilia un incontro presso qualche struttura che presto individuerò, con componenti dello Staff, e perché no, con Marciano in persona;
5) e non per ultimo, fare associare le stesse persone all’AST-SIT per dare un aiuto all’associazione che come ho già detto in qualche altra circostanza a Gianfranco, GRAZIE DI ESISTERE.

Scusa, Domenico..come posso contattarti?
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