Referenti regionali

mi pare tocchi a noi.

Ok, premetto che già quasta mattina, intorno alle 08:00 circa, ho pensato bene di buttar giù un lungo post, con la nostra storia, giusto per far parte delle presentazioni, ma al momento dell'invio...gnam: ingoiato tutto.

Noi siamo Lella & Eugenio, abbiamo due figli: uno Marci prossimo ai sedici anni e Mari di sette.
Che dire...la nostra storia inizia circa sei anni fa, quando Marci inizia a stare male e presentare tic e comportamenti strani.
Iter che più o meno tutti conoscete...psicologi, agopuntori, omeopati, neuropsichiatri, diagnosi che si susseguono ecc. ecc.
Viaggio disperato a Genova, dopo che una giovane neuropsichiatra ci parla di possibile Tourette, la diagnosi e l'inizio dei psicofarmaci: aloperidolo, risperidone, zoloft, orap ecc. ecc. per tornare poi alla fine e a oggi all'aloperidolo.
Iniziamo a documentarci, Sacks e poi e poi.
I giorni e i mesi scorrono veloci e pesanti come macigni, sino alla fine della terza media, si viaggia con attrito ma si viaggia.
Iniziano le scuole superiori e con essa si complicano notevolmente le situazioni e i rapporti.
Marci si assenta spesso da scuola e sempre più frequentemente, ci manda segnali di voler interrompere, sino a quando questo accade.
Alla fine del 2006, a seguito di un suo ricovero, installiamo l'adsl ed iniziamo a cercare notizie su internet.
Parallelamente conosciamo la mamma di un altro ragazzo con Ts e con essa quasi subito ragioniamo sull'eventuale costituzione di una associazione per Tourette.
Scopriamo il sito dell'allora gruppo di persone che avevano gli stessi problemi, leggiamo alcuni post e il 3 gennaio 2007 ci iscriviamo al forum.
Iniziano i primi post, le nostre domande e le tante risposte, soprattutto da parte di Gf che allora ci dava del lei.
La prima telefonata con Clod, che ci manca tanto, poi quella con Art, che ancora custodisco nel cuore, poi gli scambi con Giglio della torretta e Eddie, che sono stati veramente importanti.
Ricordo ancora quel post tutto per me, che Eddie mi dedicò " all'attenzione del sig marcimari"...che tempi.
Inizia a parlarsi in maniera forte della costituzione di una associazione nazionale, la nascita.
Ne prendiamo atto e subito decidiamo di iscriverci e con essa fare tanta strada.
Iniziamo a scrivere post lunghi, sentiti e pianti.
Del forum e degli scambi ne facciamo la nostra terapia...la forum terapia.
Con Lella scriviamo alcune lettere ai giornali, certe vengono pubblicate e questo ci sprona a continuare ancora.
Entriamo in contatto con un ricercatore cha stà a Los Angele e fa ricerca propio sulla tourette (Marco Bortolato) col quale ci sentiamo per telefono e poi per mail.
Ci mette in comunicazione col prof. Marrosu, suo riferimento, che darà vita al centro sardo per la Tourette; lo incontriamo.
Nel frattempo Marci, continua le visite nella clinica di NPI di Cagliari, dove viene seguito da una equipe importante per tutta la Sardegna, dove il farmacologo è prof. Alessandro Zuddas.
Il 7 luglio veniamo invitati a Milano per un direttivo, dove il nocciolo duro della AST ci vuole conoscere.
Spieghiamo quali sono le nostre idee su quello che in Sardegna si voleva fare e cosa si stava facendo; veniamo nominati referenti regionali.
Iniziamo a contattare politici, sindaci e qualche altra associazione.
LA provincia di Cagliari ci stampa le brochures e le distribuiamo un po' ovunque, poi la situazione con Marci precipita.
Non riusciamo più a comunicare con lui se non con toni accesi.
Sposta la comunicazione sempre sullo scontro verbale e lo avvia a quello fisico, dove si approda.
Una telefonata a Gf, dalla quale capisce che deve incontrarlo: dopo quattro giorni arriva a Cagliari in carne e ossa con la bella Chiara.
Fa la sua valutazione della situazione, per noi devastante in bene.
Consiglia alcune tecniche che però richiedevano un'energia che ormai era esaurita, poi sotenne la nostra decisione di allontanarlo dal nucleo familiare quando la situazione peggiorò ulteriormente dopo la loro partenza, e questo diventa per noi l'impegno da assumere.
Le telefonate di supporto da parte di Giglio, Eddie, Franca, Bruna, Clod.
Combattiamo la battaglia dell'allontanamento sino all'osso.
Ci scontriamo con la burocrazia e nonostante avessimo affianco la clinica unioversitaria di NPI, la lotta è dura, anche con la stessa ASL, ma alla fine tutto prende la giusta dimensione ed il 15 dicembre accompagniamo Marci in una comunità dell'ogliastra, una zona centro orientale della Sardegna.
...Eccoci qua, con voi ad organizzare la tavola rotonda on line e per la sua riuscita.
A voi tutti, noti e un po' meno, grazie di non averci lasciati soli in questo ruolo così importante e determinante come il referente regionale.
A parte il nome, è un ruolo fortemente incisivo e predominante nella realtà del proprio territorio.
Un ruolo determinante per scelte e per azioni.
Determinante nella scelta di strategie da attuare a livello nazionale.
Unica cosa della quale non si potrebbe fare a meno: suonare la stessa nota nello stesso istante...
Angela, Marfe salutoni a Luigi, Domenico e Salvina, questo è.
Se posso, ma mi sento di farlo...Art, non lasciare questo spazio ancora per molto, ricorda che anche per voi è stato importante, so che potreste attraversare momenti duri, ma in questo spazio ci siamo detti, proprio noi due, che avremmo fatto tanto insieme...ricordi?

Con più calma, ho già programmato di scrivere un importante post per me, dove raccontare il vissuto, i sentimenti e la sofferenza che abbiamo toccato proprio queto ultimo periodo.

Un caro saluto
I Marcimari , ormai Lella & Eugenio