Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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Ultimo Aggiornamento: 25/12/2018 17:26
16/02/2008 14:42
 
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Registrato il: 23/08/2007
Socio fondatore di AST-SIT - Tesoriere
Buongiorno a tutti,
dopo l’ufficializzazione del nostro Presidente, mi presento e per rompere il ghiaccio vi racconto qualcosa di me.
Ho 52 anni, abito a Bra (CN) con la mia famiglia, sono sposata con Gianni e abbiamo un figlio che il prossimo giugno compirà 22 anni. Lavoro da parecchi anni in un’azienda multinazionale di Alba occupandomi di contratti di rappresentanza per l’estero.
Nostro figlio è adottato, scegliemmo di fare un’adozione adulta: aveva 8 anni, per cui sono state non poche le difficoltà che abbiamo incontrato. E’ stata una grande avventura, coinvolgente, molto impegnativa, decisamente la più bella avventura che poteva capitarmi, una vera prova della vita che però mi ha regalato tanto, tantissimo.
Bene, tornando a noi quando lo conoscemmo aveva già diversi tic, all’epoca si pensava che il tutto fosse riconducibile alla difficile infanzia trascorsa e questa lettura è stata fatta anche da diversi specialisti negli anni a seguire. Ci sono voluti otto lunghi anni per arrivare ad una diagnosi e quando, ahimè, l’abbiamo avuta sono iniziati per noi problemi ancora più grandi. La diagnosi venne fatta da un noto medico bresciano, che per quattro anni (con diverse interruzioni da parte nostra) ha seguito nostro figlio somministrandogli massicci cocktail di farmaci.
Anni difficili, vissuti in solitudine con tensioni famigliari altissime, anni di tentativi andati a vuoto in balia di un medico, tante energie per tenersi a galla, ma senza mai arrivare alla boa per riprendere fiato! Finalmente nel caldo afoso dell’agosto di quasi due anni or sono, la ricerca su internet ci ha aperto uno spiraglio di luce, l’incontro con il Prof. Morciano: un mondo nuovo di speranza! Certamente la generosità del nostro Presidente ha attivato la nostra voglia di unirci, di partecipare, di diventare Associazione, di trasformarci in Onlus, di crescere e soprattutto di contribuire a colmare il “vuoto” di conoscenza e la disinformazione che circonda la Sindrome di Tourette.
Il nostro instancabile Presidente ha lavorato e lavora incessantemente per permetterci di capire, di studiare, di diventare protagonisti attivi e per diffondere “nel nostro piccolo mondo di famiglia, scuola, lavoro, ambiente” quelle informazioni così necessarie per il benessere dei nostri figli.
Gli sono grata di tutto ciò, e questo è uno dei motivi per cui ho deciso di impegnarmi in prima persona nell’Associazione ed accetto le decisioni del Consiglio Direttivo.
La nostra Associazione non ha ancora un anno ed ha già fatto buone cose, la nostra struttura basata sull’entusiasmo e sul lavoro volontario di una manciata di persone ha prodotto una importante crescita associativa.
Accetto con piacere di lavorare con i Referenti Regionali e sono qui per unirmi a voi, per impostare un lavoro sinergico, per allargare la nostra rete, sono al vostro fianco per la formazione dei gruppi d’incontro regionale e spero un giorno di incontrarvi.
Sabato scorso ho partecipato all’incontro di gruppo in Lombardia, è stato bello conoscere di persona le persone incontrate sul Forum, guardavo ad uno ad uno i partecipanti ed ero orgogliosa di esserci, mi sono goduta lo scambio di esperienze ed informazioni, il pomeriggio è volato via, avrei avuto voglia di ascoltare e di dire tante cose ancora!
Mi auguro che con il vostro prezioso aiuto sul territorio tutto ciò sia possibile realizzarlo anche in Veneto, in Friuli, in Sardegna, in Sicilia, in Emilia, in Piemonte e così via……
So che alcuni di voi già si sono messi al lavoro, molto presto ci sentiremo.
Ricordiamoci che l’Associazione è una sola, che è importante raccordarci, sentirci, lavorare insieme per la crescita degli associati: la possibilità di lavorare in prima persona, senza deleghe in bianco agli specialisti di turno, ci permette di diventare protagonisti della nostra piccola storia e di essere compartecipi delle scelte che coinvolgono i nostri figli.
L’unione fa la forza, insieme possiamo farcela!

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