ASSOCIAZIONE E TERRITORIO

Siamo appena rientrati dal soggiorno in Trentino: quattro giorni intensi e ricchi di incontri.
Il prezioso lavoro della nostra cara Cristina Gius ha reso possibile incontrare sindaci, assessori, insegnanti, primari, psicologi e pediatri.
Che dire, Cristina è stata proprio brava, ha dimostrato di aver lavorato bene sul territorio, ha preso contatti, ha distribuito materiale dell’Associazione, ha portato con sé materiale e ha “donato” alle diverse persone incontrate il libro “Sindrome di Tourette” della nostra Chiara Fastame.

Venerdì 11 abbiamo incontrato il Vice Sindaco di Cles Sig.ra Flavia Giuliani, nonché Presidente del Comitato di Distretto per la promozione della salute.
Ad accompagnare il gruppo AST-Sit (Cristina, Gianni, Franca, Gianmario ed io) c’era la Prof.ssa Rosalba Bentivoglio disponibile a proseguire con noi il cammino associativo.
Sabato 12 abbiamo avuto l’incontro con il Sindaco di Mezzolombardo Sig.ra Anna Maria Helfer e con la Sig.ra Guglielmina Bridi, Assessore alle Politiche Sociali.
Proficue riunioni nelle quali è stato possibile illustrare, partendo dalla nostra personale esperienza, quali sono gli obiettivi e le aspirazioni di AST-Sit, le carenze medico-sanitarie riguardanti la SDT presenti in questa come nelle altre regioni, le difficoltà che si incontrano in ambito sociale e scolastico.
Abbiamo ragionato insieme sui possibili interventi da attuare non solo a Cles, ma nei Distretti trentini. I rappresentanti delle istituzioni si sono dimostrati sensibili alle problematiche legate alla promozione della salute e hanno colto le difficoltà ed i disagi vissuti quotidianamente nei diversi ambiti.
E’ stata individuata come prioritaria l’Informazione/Formazione dei docenti. Su suggerimento della Prof.sa Bentivoglio si è pensato inoltre di inserire già dal prossimo anno nel “PROGETTO SALUTE” rivolto al biennio di Scuola Media Superiore una lezione dedicata alla Sindrome di Tourette. Informare gli studenti sui possibili disturbi che colpiscono i coetanei/compagni è il primo passo da compiere per arginare la derisione.
La conoscenza seppur sommaria di questa, come di tante altre sindromi, concorre certamente alla formazione di cittadini consapevoli e solidali.
Il terzo incontro si è tenuto Lunedì 14 presso il Centro delle Malattie Rare di Trento.
Possiamo dirvi che abbiamo sentito sin da subito soddisfazione e gioia (dalle mie parti c’è l’usanza di dire che il cuore si allarga) nell’ascoltare la Dott.ssa Annunziata Di Palma, Primario del Centro di Trento, la quale seppur consapevole del fatto che la SDT non sia da annoverare tra le malattie rare, ha ben compreso le istanze di Cristina Gius che nei precedenti incontri Le ha illustrato le difficoltà, il vuoto di conoscenza, e tutte le altre problematiche che non ci facilitano certo la vita.
La Dott.ssa Di Palma è componente della “Commissione di Coordinamento per la tutela della salute mentale e del sostegno allo sviluppo in età evolutiva” dell’assessorato alla salute della provincia autonoma di Trento, e ci ha rassicurati sul fatto che porterà le nostre istanze al tavolo voluto dall’Assessore Regionale.
Ci ha dimostrato competenza, sensibilità e operatività, tutti noi abbiamo immediatamente condiviso la sua analisi. Ci siamo lasciati con la promessa che il Centro delle malattie rare si farà promotore di una giornata di formazione per il personale sanitario (medici di base e pediatri); ovviamente non si parlerà unicamente di SDT ma verranno affiancate anche altre problematiche di origine comportamentale.
Presente all’incontro anche la Dott.ssa Pedrolli, pediatra la quale ha dimostrato di apprezzare l’approccio multi-modale di AST-Sit volto al ragazzo nel suo insieme, ribadendo l’importanza dell’approccio pediatrico verso il bambino/ragazzo con la relativa presa in carico e non soltanto attenzione al sintomo o disturbo.
Il Dottor Gradassi, psico-terapeuta, ha sottolineato che occorre aggiungere alle mancate o tardive diagnosi della sindrome, le “diagnosi sbagliate” e il rischio così attuale ancora oggi che la SDT sia erroneamente considerata come “malattia psichica” e non come “malattia organica”.
Per farla breve, sono state poste le basi utili a colmare il vuoto di conoscenza, di mancata gestione e presa in carico, abbiamo ottenuto delle buone promesse da parte degli amministratori. Confidiamo di veder realizzate in tempi ragionevolmente brevi i progetti insieme abbozzati. Abbiamo dato la disponibilità della nostra Associazione e siamo certi che la caparbietà di Cristina ci permetterà di portare a termine gli stessi. Naturalmente ci siamo anche noi e siamo pronti a dare il nostro appoggio ed il nostro aiuto concreto.
Ultima cosa, tra una riunione e l’altra abbiamo avuto modo di assaggiare le prelibate specialità trentine e nella giornata di domenica passeggiare tra cascate e conventi di alta montagna.
Grazie a Cristina, Bruno, Silvana per l’ospitalità e l’amicizia dimostrataci.