Direttamente dagli USA

Salve a tutti! Sono Giulia, residente da 20 anni in Virginia, USA. Sono qui per vedere di scambiare idee, visto che spesso a 4,000 miglia di distanza si trovano teorie e scoperte nuove.
Mio figlio Luca ha 7 anni. Abbiamo anche gemelli di 4 anni, Isabella e Marco. Luca ha cominciato con tic lievi a 2 anni circa. Per tutti questi anni i tic sono andati e venuti, senza apparente motivo. Poi questo scorso Settembre i tic sono peggiorati drasticamente, e lo stato di agitazione notevolmente peggiorato. Io non mi davo pace da una parte, ma dall'altra ci siamo rassegnati alla possibilita' che Luca avesse TS. Mi sono catapultate sul sito americano equivalente a questo, e ho imparato che mio figlio poteva avere delle ipersensibilita' ambientali (inclusi sono i cibi). Cosi' ho ordinato un test su interned (www.directlabs.com). Il test si chiama ELISA/ACT e il test e' per "reazioni ritardate" anche chiamate IgG. Grazie a questo esame del sangue abbiamo scoperto che Luca ha "forti reazioni" a: uva rossa, arancia, cioccolata, un tipo di lattuga, una cosa che qui si chiama "flax seed oil", coloranti rosso e verde, cloroformio, una serie di agenti chimici, un tipo di muffa. Abbiamo cominciato ad eliminare dalla sua dieta tutte queste cose, e abbiamo cambiato le cose che usavamo per pulire la casa. In settembre avevo giusto appena iniziato a dargli una pillola di "flax seed oil" che in teoria fa bene a persone con TS, mentre nel suo caso era come veleno..... Dopo poche settimane durante le quali avevamo eliminato tutti i cibi, e il piu' possibile il resto, Luca si e' trasformato. E' diventato un bambino sereno, per il 99% senza tic, ma soprattutto l'arrivo dei tic e' prevedibile. Per esempio, se va nel bosco (cosa che adora // in piu' noi abitiamo nel bosco) e gioca con corteccia degli alberi e foglie secche, viene esposto alla muffa, e quando emerge dal bosco ha piu' tic del solito. Poi pero' passano dopo 20 minuti che e' in casa. Non ha piu' problemi di attenzione durante compiti e scuola. Ci tengo a precisare che e' troppo presto per concludere qualcosa di definitivo, ma ci sentiamo sicuramente sulla strada giusta. Un'altra cosa che abbiamo fatto, e' stato di aggiungere i seguenti supplementi: magnesio, vitamina B6, fish oil. In piu' alla sera gli metto del magnesio cristallizzato nel bagnetto.
Mi chiedo se anche in Italia qualcuno ha avuto simili risultati.
Un abbraccio a tutti, e spero di poter conversare con diversi di voi.
Giulia Toschi Gustafson

Ciao! Si sono iscritta alla TSA, che e' un bellissimo sito. E' da li' che ho preso spunto per quello che ho fatto, perche' si parla di MIGLIAIA di casi di miglioramento dal 50 al 99%. Andare da un tradizionale "allergy doctor" e' stata una perdita di tempo, la chiave e' di fare l'esame per capire le "delayed reactions" che sono quelle che danno problemi neurologici. In piu' c'e' molta informazione su quel sito anche di PANDAS ovvero persone che hanno avuto infezioni batteriche che non sono mai andate via del tutto, e che si sono ripercosse sul sistema nervoso, manifestandosi come TS. Non so molto di questa strada perche' non pare il nostro caso. Io credo molto alle vitamine, minerali, e alle ipersensibilita' ambientali, perche' abbiamo provato sulla nostra pelle i benefici. Il magnesio in particolare e' veramente MIRACOLOSO (il migliore e' il MAGNESIUM CITRATE perche' viene assorbito cosi' bene!)
Non ho ben capito la questione del posting del messaggio..... vedo che in questo sito non c'e' la possibilita' di filtrare i messaggi come su quello americano. Cosa vuol dire che devo POST SU PIU' CARTELLE? GRAZIE MILLE!

[Post rimosso dall'autore]

Ah OK, adesso ho capito. Qui c'e' un grosso movimento che sostiene che molte di queste malattie di carattere neurologico (incluso autismo) siano causate o peggiorate dall'ambiente (ambiente include cibo, additivi, pesticidi, agenti chimici, ecc) anche se ci sono ancora poche ricerche "ufficiali". Ma ti garantisco che da quello che ho letto sul sito americano tutto questo e' confermato. Anche casi di Tourette "gravi" si sono visti migliorare drasticamente dopo aver scoperto sensibilita' a certe cose. Per esempio io usavo un detersivo che aveva dentro un "chloride" che per Luca e' come veleno. Ho ovviamente cambiato detersivo ..... Si veniamo in Italia 2 volte all'anno con i bimbi, e io vengo per lavoro da sola a ottobre (sono appena tornata). Nel sito americano c'e' una lista di tutti i test che si possono fare, molto interessante. Per esempio, un'altro test che ho fatto a Luca e' per la "metal toxicity". Ho mandato al laboratorio una ciocca di capelli, e i risultati sono tornati eveidenziando un livello alto di "copper" che mi pare in Italiano sia rame. Interessante perche' se vai su google e inserisci "high copper levels", trovi che intossicazione da "copper" da' "Tourette-like symptoms" !! Trovi anche che il modo migliore per abbassare i livelli e' di dare un supplemento di vitamina B-6, cosa che abbiamo appena iniziato.
Alla prossima allora!

OK vai a questo link, c'e' un pozzo di info:
www.latitudes.org/forums/index.php?showforum=1
Hai sentito parlare di ACN? Loro sono quelli che fammi tutta la ricerca
fammi sapere se hai bisogno di chiarimenti
ciao!

Questo parla in modo specifico dei test:
www.latitudes.org/forums/index.php?showtopic=755&hl=tests

...esperienze di diete privative ne abbiamo, qualcuna anche con apparente successo, siamo stati noi a mettere nella definizione italiana di wikipedia l'utilità delle diete privative.
Come AST nell'ottobre 2008 facemmo a Segrate anche un seminario presenti alcuni clinici DAN (Defeat Autism Now), medici esperti anche in dietologia ed intolleranze, anche se in quell'occasione trattammo più del movimento e dei riflessi motori (che per la cronaca agiscono anche sul sistema immunitario, quindi sulle intolleranze).

Per quanto riguarda l'autismo in Italia la questione intolleranze é certo molto più trattata che per la Tourette, ma come é stato per l'autismo temo e penso che nel tempo gli entusiasmi iniziali caleranno...senza togliere la possibilità ovviamente che vi sia qualcuno che possa trarre da diete privative, da minerali, metalli o altre molecole, vantaggi duraturi. Avendo trattato in precedenza proprio di autismo e sulla base di quell'esperienza, personalmente preferisco essere cauto. In generale in questo campo al verbo "credere" preferisco quello di "sperare".

Comunque esperienze ne abbiamo anche qui, e test sull'immunoglobulina se ne fanno anche da noi. Nella nostra associazione suggeriamo sempre di verificare anche le intolleranze e di provvedere in materia....certo questa cosa del "test ritardato" ora vorrei capirla meglio e spero tu ci dia una mano.

Temo che quel laboratorio che tu citi a cui inviare i capelli per il test sia quello che ora molte famiglie di autistici italiani accusano di aver fatto affari d'oro con le loro speranze...ma forse sbaglio, se si collega scadidabè magari può confermare. NOn so quanto sia affidabile un test sui capelli, comunque personalmente sono curioso di tutto.

Rimango dell'idea che la SdT non sia una malattia in senso classico, ma una serie di sintomi ad eziologia multifattoriale, e che per molti innegabilmente la sindrome abbia una componente genetica vista la forte presenza di questi sintomi e di altre sindromi correlabili nella stessa famiglia. Per altri invece non c'é traccia di ereditarietà, ma si vedono eventi che possono spiegare l'esordio o quadri neurologici/motori che possono a loro volta spiegare perché questa cosa ad un certo punto é accaduta.

Quando "si é dentro" qualunque intervento sia in grado di attenuare i sintomi é utile, il magnesio ad esempio é accertato che migliora la trasmissione neuronale ed é quindi probabile che due aree che comunicano male migliorino con esso la trasmissione e che questo contribuisca a calare quella tensione neurologica...che può avere infinite origini..e infinite coniugazioni (motorie, panicose, ossessive, eccetera).

Ciò che non é esplorato in USA (tranne che un piccolo gruppo di Philadelfia) é invece la componente riflessologica e motoria della sindrome, che spesso é base proprio delle intolleranze per la sua capacità di disregolare cortisolo e adrenalina (si, il movimento regola anche queste), che sono due componenti importanti del nostro sistema immunitario. Ed é curioso che per una sindrome che si incentra sul disturbo di movimento proprio il movimento non venga esplorato. Almeno il 70/80% dei tourettici sono disgrafici o scrivono molto male, e comunque hanno problemi di lettura, questa cosa riguarda prima di tutto la trasmissione tra aree corticali che attivano la corteccia motoria.

Ecco, su questo tema motorio possiamo portare riflessioni originali per la TSA e con un discrteo campionamento che prima o poi metteremo in ordine...magari per una bella ricerca se qualcuno ce la finanzia. Poi il nostro Bortolato potrà aggiungere il ruolo del testosterone nella sindrome, ma questo tema é già a conoscenza della TSA con la quale lui é collegato.

Benvenuta su AST Giulia! Sei preziosa per noi

GFM

PS puoi dare dei dati più precisi su di Luca? Ad esempio da quanto tempo é in dieta privativa e da quanto tempo prende magnesio, etc...in particolare quale sintomi aveva e dopo quanto tempo da un certo intervento si sono attenuati (e di quanto). Anche noi abbiamo casi di miglioramento, ma poi il SN tende a rientrare negli equilibri che già conosce in qualche mese. Ciao

"la componente riflessologica e motoria della sindrome"
Questo e' interessante, non ne so assolutamente niente. Come vedi non sono affatto un'esperta, solo desiderosa di fare qualcosa per Luca.

Elaboro un po' su Luca come mi hai chiesto. Fino alla scorsa estate i sintomi di Luca per quello che riguarda i tic erano piuttosto lievi, andavano e venivano, senza apparenti "triggers". In piu' pero' lui e' sempre stato tendenzialmente agitato con sbalzi di umore, e comportamento difficile da gestire durante i compiti (non riusciva a stare fermo, cambiava posizione ogni 2-3 secondi, non voleva fare i compiti, faceva fatica a concentrarsi sulla lettura). Ho cominciato a leggere un po' e in concomitanza dell'inizio della stagione di calcio (fine agosto) ho cominciato a dargli una pasticca di magnesio contenente arancio, un supplemento di flax seed oil, e lo mandavo a calcio con una bottiglia di Gatorade ROSSO. In piu', i primi di settembre ha cominciato nuoto nella piscina coperta. Poi i test. E' risultato sensibilissimo a tutte le cose introdotte qui sopra (l'aria della piscina coperta e' satura di Cloroformio). La pasticca di FLAXSEED OIL ha un effetto incredibile, se gliene do' una alla sera, la mattina dopo i tic passano da 1 a 10....
Eliminati i cibi e introdotto magnesio e fish oil, i tic sono si calati a un livello di 1, ma la cosa che per noi e' piu' incredibile e' la mancanza di agitazione, sbalzi di umore, difficolta' a concentrarsi. In piu' riesce a rimanere seduto senza cambiare posizione durante i compiti, legge molto volentieri in Italiano e Inglese, e scrive bene. La cosa che non ho dalla mia parte e' il tempo. Sono circa 6 settimana che sta "BENE", non 6 mesi o 6 anni, quindi chi vivra', vedra'..... giusto? Caso mai ti tengo aggiornato sull'andamento.
Se passa diverso tempo nel bosco dove e' rampante in questo momento (nelle foglie e cortecce) la "Rhizopus Nigricans" torna con i tic a "3", e dopo che viene in casa ci mette circa 15 minuti a calmarsi. Per non parlare di quando lo porto in piscina coperta: un vero disastro. I tic vanno da 1 a 10 in pochi minuti. Poi ci mette circa 20 minuti a tornare a "1" dopo che ce ne andiamo.
Quando e' particolarmente eccitato (esempio Halloween) ha qualcosa in piu', ma non come quando era "iper intossicato": in quell'occasione l'eccitazione lo portava a movimenti veramente drastici.
Per quello che riguarda il test sui capelli: mi rendo conto di essermi imbattuta in diverse perdite ti tempo e soldi buttati via, ma questa mi sembrava marginalmente utile piuttosto che soldi buttati via. Ho anche comprato un libro: "Natural Treatments for Tics and Tourette's" che ho trovato molto utile, perche' riporta fra le altre cose storie di bambini che con il metodo che ho usato io sono "tic free" da anni e anni, per questo come dici tu "spero" di essere sulla strada giusta, anche se non ne ho la certezza.
Alla prossima,
Giulia

Personalmente, pur mantenendo interesse e curiosità per ogni spunto riguardante “trattamenti” per l’autismo, considero imprescindibile l’evidenza scientifica alla base del trattamento stesso.

A questo proposito vorrei citare un prezioso network scientifico di riferimento, la Cochrane Collaboration (http://www.cochrane.org/)
Si tratta di una iniziativa internazionale no-profit nata con lo scopo di raccogliere, valutare criticamente e diffondere le informazioni relative all’efficacia di nuovi interventi terapeutici e sanitari.
Il principale prodotto della Cochrane Collaboration è la Cochrane Library (http://www3.interscience.wiley.com
www.wiley.com/Cochrane), un database che raccoglie tutte le revisioni sitematiche (RS) prodotte dalla Cochrane Collaboration ed i protocolli delle revisioni in corso. Le revisioni sistematiche sono dei veri e propri progetti di ricerca che sintetizzano e valutano criticamente tutte le prove disponibili in letteratura riguardo all'efficacia degli interventi sanitari proposti.

Faccio un esempio. Fra tutto il mare magnum di proposte di integratori, disintossicanti etc. suggerite per l’autismo, l’unico trattamento dietetico risultato efficace su una buona casistica, rispettando tutti i criteri di scientificità alla base delle linee guida Cochrane, è la dieta casein &gluten free.

Ora, il fatto che un intervento terapeutico sia basato su prove scientifiche è condizione necessaria ma purtroppo non sufficiente per garantirne l’efficacia al 100%, soprattutto per condizioni complesse come l’autismo.
La suddetta dieta senza caseina e senza glutine, ad esempio, a mio figlio non ha portato alcun beneficio, ma al figlio di una mia conoscente si, eccome.

Probabilmente anche per l’autismo vale un po’ quello che diceva GFM sulla SdT.

Ciò che viene genericamente definito “autismo”è in realtà una gamma di condizioni, generate da meccanismi patologici diversi.
Non a caso ogni persona autistica è così diversa dall’altra, nelle manifestazioni, e purtroppo anche nella risposta agli interventi terapeutici.

Credo che in nessuno come in questo campo i genitori abbiano bisogno di aiuto onesto, per disporre dello strumento più giusto, l’informazione, per intraprendere percorsi prudenti e sicuri per i propri figli.

E un luogo di confronti, come questo forum, è veramente prezioso, per tutti noi.

P.S. Un saluto di benvenuta a Giulia anche da me!

Scadidabè

Owlly, metto un annuncio sul sito americano poi ti dico cosa scopro.

SCADIDABE': si grazie alle mie ricerche ho scoperto che non ci sono 2 persone con TS che siano uguali. Pero' cercare di capire la tolleranza all'ambiente in cui si vive e' una cosa per niente drastica, e come genitore mi sono sentita in dovere di percorrere quella strada, prima di ricorrere a farmaci usati nel trattamento tradizionale. La cosa e' confermata dalla reazione iniziale di mio figlio, e dai risultati positivi di migliaia di altri. Purtroppo ho anche speso diversi soldi per ritrovarmi con niente in mano, prima di arrivare dove sono adesso, e non ho ancora niente in mano di concreto.....Su internet si trovano molte persone che promettono aiuti a persone disperate come si rivelano a volte i genitori, per questo i FORUM sono importanti perche' ci si scambiano info. su quelli che sono posti affidabili, e quelli che non lo sono.

A presto!

Cara Giulia,
quello che cercavo di dirti é che questa questione delle intolleranze, degli ambienti tossici e delle diete privative é già passata in Italia a proposito del trattamento degli autistici, e sono ormai tanti anni. Nel tempo molti entusiasmi si sono attenuati (e tanti soldi sono finiti in quel laboratorio di analisi americano che tu sai).

I medici DAN (di cui ho già accennato) fanno grande uso di queste pratiche e di queste impostazioni ma unitamente all'applicazione di metodi riabilitativi cognitivo-comportamentali. Questo fa sì che quando vi sono miglioramenti (quando vi sono) divenga difficile attribuire (tramite evidenza scientifica) il merito all'una o all'altra pratica. Scadidabé che é ricercatrice (suo marito é anche un noto genetista) ha segnalato a tutti noi un sito dove é possibile reperire informazioni sull'efficacia delle cure, una sua lettura dovrebbe consigliare almeno la prudenza. Vi sono evidenze sull'utilità della dieta senza glutine e senza lattosio, ma in una percentuale che non riguarda tutti.

Nel campo della tourette (negli USA) si manifesta oggi lo stesso interesse per queste pratiche che si manifestò più di 10 anni fa nel campo dell'autismo. Sono anni che dico ai miei colleghi "vedrete che come si saturerà il mercato dell'autismo, o quando questo risponderà meno, comincerà ad essere interessata la tourette" , e infatti. Oltre al mercato delle analisi lo sai si é sviluppato tutto un settore di vendita di integratori ed altri prodotti da fare invidia all'omeopatia, che é uno dei più redditizi al mondo.

Ora tuo figlio sta meglio da 6 settimane ed io ti auguro di aver individuato ciò che serve per lui, sono sicuro che starà sempre meglio, ma non credi che sei settimane siano ancora poche per giustificare un tale entusiasmo? Per suggerire a tutti di provare?
Guarda, una mamma di Venezia qualche tempo fa mi disse entusiasta di quanto la figlia stesse meglio dopo una cura omeopatica ed era tanto entusiasta che voleva scriverne sul forum perché tutti lo sapessero e la facessero.
Riattaccai il telefono pensando che non avrei dovuto che aspettare la fine di quel probabile "effetto placebo", che arrivò in pochi mesi.

Sarà forse a causa del tuo entusiamo ma a me non risulta che ci siano "migliaia" di tourettici che stiano bene con le diete privative, così come non ci sono migliaia di autistici o di iperattivi. SE così fosse la letteratura scientifica non avrebbe dovuto far altro che prenderne atto, e così non é. SE così fosse la notizia sarebbe rimbalzata su tutti i giornali e sulle riviste americane ed europee, e così non é.
E' vero piuttosto che la pubblicità di certi prodotti tende ad esagerare le cifre e lascia intendere prima ancora che dire, stiamo attenti in questo.

E' vero che si deve procedere spesso per "prove ed errori" ma se lo si deve fare suggerirei (come già feci con i genitori di autistici molti anni fa) almeno un poco di prudenza ed un freno agli entusiasmi, altrimenti per coloro ai quali quella pratica non dovesse rivelarsi efficace il rischio frustazione é davvero alto. Quando la frustrazione di una forte speranza é alta il rischio di arrendersi su tutti i fronti é reale.

GFM

Cara Giulia,
ho dato un'occhiata al forum americano nel quale si nota una significativa tua presenza, si tratta dell'ACN forum, il quale non mi pare che sia proprio allineato con la TSA-USA, in quanto é appunto un forum che fa parte di un'associazione che dice esplicitamente di voler cercare cure "alternative" per la ts ( www.latitudes.org/about.html).

Tra i post che ho letto vi é un cenno alla finasteride (che poi é legata alla ricerca di un nostro membro italiano) ed anche, scritto da te, un riferimento alla DBS. Pratica che l'avrai capito, nella sua diffusione é proprio tutta italiana. Questo proprio in virtù della visibilità di quel neurologo a cui un tuo zio italiano (sempre neurologo) ti ha inviato.

In quel Forum ho anche letto che sei preoccupata della mia risposta sul nostro forum italiano, che hai interpretato come una previsione di fallimento o di breve durata dell'efficacia delle cure che stai utilizzando con tuo figlio e chiedi a tutti i forumisti "ditemi che non é così". Questo mi dispiace, perché non era mia intenzione procurarti ansia in proposito.
Però scusa quando fai una domanda in un contesto come dire, caratterizzato dalla fede nelle cure alternative, é difficile che qualcuno ti risponda non in sintonia con quel contesto. Immagino che coloro che dalle "cure alternative" non hanno tratto benefici non scrivano in quel forum.

La mia esperienza é particolare Giulia, ho lavorato molto sia nel campo dell'autismo che in quello del disturbo attentivo e vista l'esperienza di cure alternative in questo campo non posso non raccomandare la prudenza.
Abbiamo dei riscontri positivi é vero di "cure alternative", ma anche molti insuccessi.
MI sento eticamente in dovere di dirlo, AST é nata con un richiamo all'evidenza scientifica anche sulla scorta di quest'esperienza.

GFM

07/11/2009 15.05
scrive Giuliaike:

non arrenderti
Bruna
IO ho fatto tutto da sola, sono andata su internet e ho ordinato la "kit" che poi si manda al laboratorio specializzato con il sangue prelevato dal bimbo. Ho fatto cosi' perche' piu' leggevo, piu' credevo in questa strada, e non avevo nessuna voglia di aspettare che il suo neurologo si convincesse. Sono stati soldi per noi spesi bene. Anche se sicuramente non hanno tutti gli stessi risultati, vale la pena percorrere questa strada. Ti mando il link per il lab. che ho usato io, forse puoi trovare l'equivalente in Italia:

*******************************

Io ho ordinato la prima (Basic). Prima di avere i risultati, avevo cominciato a far mangiare solo organico e naturale a mio figlio, ma dai risultati ho scoperto che gli facevo del male, visto che ha forti sensibilita' a uva rossa, arancia, flax seed, ecc, tutte cose "naturali". Solo dopo l'esito abbiamo potuto prendere la strada giusta, ed e cominciata per Luca una vita nuova....... per il momento va tutto bene, vedremo col tempo!!!
Un abbraccio
Giulia
PS. Fammi sapere se ti servono altre info

07/11/2009 16.55
m00n77 scrive:

Fate attenzione agli acquisti online!
Mi dispiace Giuliamike, ma ti prego di mandare via mail il link, perchè anche se in buona fede non è corretto mettere siti di vendita online su un forum pubblico.
Resta inteso, che gli esami del sangue fatti in laboratorio, (e sig. Verga può confermare) sono molto più attendibili che test comprati online.
So di essere da poco gestore del forum, e mi dispiace fare censura, non è proibito raccontare la propria esperienza, e i propri punti di vista, al contrario credo che ci sia sempre da arricchirsi, con gli scambi, ma purtroppo mettere link di e-commerce online non mi sembra corretto, per quanto in buona fede.
Spero capirai.
M00n

07/11/2009 21.19

Giuliamike scrive:

m00n77
Scusami per l'errore, nel sito americano invece siamo incoraggiati a passare link agli altri quando abbiamo avuto esperienze positive, visto che di cose negative ce ne sono anche troppe, cosi' ho fatto lo stesso qui. La "kit" e' comunque da portare a un laboratorio per il prelievo, e il laboratorio dove si manda il sangue e' famoso in tutti gli USA ed e' a Springfield, VA. Il test LRA by ELISA/ACT e' molto famoso e rinomato negli USA. Staro' attenta in futuro a non passare piu' queste informazioni.
Giulia

08/11/2009 1.19

m00n77 scrive:

Carissima,
leggo un pò di amarezza nelle tua risposta, guarda che le informazioni sono liberissime di essere passate, anche i link ovviamente purchè non siano di e-commerce. (vendita online)
Puoi mandarlo tranquillamente in un messaggio privato.
So che la mia può sembrare una posizione dura, ma come dici tu di cose negative ce ne sono anche troppe, non sarebbe bello per chi legge, magari preso da qualche entusiamo o speranca avada spendere soldi online, per cose che qui in Italia, non verrebbero accetate nei laboratori.
Sono certo che negli USA si tratti di un laboratorio famoso, ma purtroppo qui in Italia non funziona così, gli esami si fanno direttamente in laboratorio e vengono passati generalmente dal SSN; comprare un KIT del genere qui in italia, purtroppo non avrebbe senso perchè nessun laboratorio italiano lo accetterebbe o lo utilizzerebbe.

Comunque ti ringrazio per l' informazione, e ti prego di non smettere di passarle, sono certo che chi ne fosse interessato avrà modo di scriverti.

Io personalmente, nella mia ignoranza, ma con tuttavia una certa esperienza personale (su me stesso), credo che la Tourette, sia un disturbo multifattoriale o anche un modo diverso in cui funziona il cervello, trovo difficile credere che un esame del sangue o una dieta in particolare possa dare risposte o soluzioni, penso più ad una cosa soggettiva, anche perchè un individuo che cresce con una condizione tourettica, sviluppa il proprio carattere, i propri pensieri e il modo di ragionare intorno ad essa, credo che si possano gestire farmacologicamente, con diete (in alcuni casi), o con determinate terapie certi sintomi, ma non credo che si possa cancellare una singolarità di un individuo, anche perchè intorno ad essa si forma la persona.
Ciao

m00n

08/11/2009 10.35

Gianfranco Morciano scrive:

mettere ordine nei post

Intanto un saluto a Simone che é tornato al suo ruolo di moderatore del forum, con tanto impegno. Avremmo dovuto dare più visibilità al tuo arrivo lo so, cercheremo di rimediare ma per ora comincio ad augurarti buon lavoro...e dirti "grazie"!

Nel merito di questa discussione la prima cosa che mi viene da dire é che si é spezzettata in più cartelle con relativa confusione, non c'é un modo per riaccorpare il tutto (a partire dal primo messaggio di giuliamike) in una sola discussione?
Certo bisognerebbe intercalare con il giusto flusso di argomenti i vari post...e mi sa che questo é un lavoraccio. IL problema nasce dal fatto che Giulia ha messo lo stesso primo post in più cartelle, anche in discussioni già precedentemente aperte, magari si potrebbe mettere tutto (anche le risposte tue, mie, di bruna, di scadidabè, di owlly, etc.) dentro la discussione che é aperta solo da lei.

Perfettamente d'accordo nel mantenere la linea di non dare indirizzi di negozi online per vendite di prodotti sul forum, ricordando agli interessati che é possibile mandarsi messaggi privati cliccando sull'omonimo bottone presente in ogni post di chi scrive.

Nel merito di quel laboratorio americano devo dire che esso é famoso anche in Italia, per anni molte famiglie di autistici italiani vi hanno inviato campioni biologici nella speranza di dare soluzione alle problematiche dei figli. Di solito chi fa questo sa bene di entrare in un circuito privato dal quale attingere non solo referti e diciamo diagnosi (sulle intolleranze), ma anche cure e prodotti on-line; chi prende quella strada di solito non ha intenzione di chiedere interventi alla ASL sulla base di queste analisi perché entra in un mondo parallelo (lo dico senza giudizio) di cure, prodotti e metodologie.
Insomma chi vuol fare faccia, ma é giusto un invito alla prudenza perché si tratta di canali alternativi alla scienza ufficiale anche negli Stati Uniti. Poi si sa, quando un figlio sta male qualunque strada e tentativo é giustificato e comprensibile.

Abbiamo anche in Italia esperienze di miglioramento, anche di giovani adulti, con le diete privative, non possiamo certo parlare di guarigione ma certo a volte questi miglioramenti sono significativi. La maggior parte però dei soggetti non hanno tratto alcun beneficio, altri un beneficio temporaneo (ma senza evidenza scientifica che il beneficio fosse dipeso da quell'intervento).

GFM

[Post rimosso dall'autore]

---pensavo si potesse accorpare tutto in un'unica discussione lasciando i nick di chi ha scritto, ma se non si può anche così credo vada bene. Spero che si colga l'intento nella sua originalità' che é quella di permettere la lettura di tutto il materiale collegato, senza dispersioni.

Giuliamike non ha nulla da temere, stiamo solo confrontandoci mi pare senza rigidità. Ma posso astenermi se credi che aiuti.

GFM

Ci risentiamo fra 6 mesi quando avro' qualcosa di rilevante da riportare sul progresso di mio figlio che potrebbe aiutare altri, dopo tutto, era solo questo che volevo fare. Buone Feste a tutti!
Giulia