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Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS Forum rivolto a chi è affetto dalla Sindrome di Tourette, a chi ha tic motori e vocali, pensieri ossessivi, compulsioni, ansia, panico, deficit attentivo e disturbi dell'umore. E' un'organo ufficiale dell'AST-SIT Onlus (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

Direttamente dagli USA

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    Giuliamike
    Post: 21
    Registrato il: 02/11/2009
    00 13/04/2010 03:45
    AGGIORNAMENTO DOPO 6 MESI
    Ciao a tutti
    sono contenta di riportare che mio figlio Luca continua a essere praticamente "tic free". Le cose si sono messe ancora meglio dopo l'aggiunta di N-Acetyl-L-Cysteine e Glycine. Sono 6 mesi che i tic sono, in una scala da 1 a 10, a livello "1". In questi 6 mesi abbiamo abolito tutti gli agenti chimici in casa, usiamo solo alimenti organici e senza coloranti artificiali. In piu', supplementi di magnesio, i 2 aminoacidi qui sopra, probiotici, ed evitiamo gli alimenti a cui e' risultato ipersensibile. Per noi funziona, auguro lo stesso per altri.
    Saluti,
    Giulia
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    figlispeciali
    Post: 115
    Registrato il: 11/12/2009
    Socio AST-SIT
    00 13/04/2010 09:04
    Carissimi,
    intervengo solo per fare presente che anche mio figlio ha avuto tantissimi tic (non sono in grado di posizionarli esattamente su una scala da 1 a 10, ma potrei dire che sono stati fra 5 e 9) prima della scuola elementare, dopo di che si sono attenuati moltissimo e potrei senz’altro definirlo “tic free” da almeno un anno e mezzo, e questo senza che abbiamo eliminato nessun cibo e nessuna sostanza chimica e senza l’ausilio di alcun farmaco, naturale o meno. Personalmente sono moooolto scettica nei confronti dei vari rimedi alternativi, che considero nella maggior parte dei casi inutili e in una certa percentuale di casi anche dannosi, e non pensate che sia per sostanziale ignoranza sul tema: avendo iscritto mio figlio ad una scuola steineriana la mia famiglia è da vari anni per così dire molto “esposta” a questi argomenti. Credo quindi di essermene fatta un’idea piuttosto chiara.. Credo che le cause che possono determinare la diminuzione o l’estinzione dei tic nei bambini possano essere varie e credo che l’ambiente che li circonda (in primis l’atteggiamento di genitori e insegnanti) possano giocare un ruolo fondamentale. Ricordiamo poi che i bambini con i tic sono molti di più degli adulti (mio marito e due dei suoi fratelli hanno passato vari anni da bambini a fare tic ed ora non ne fanno più), per cui un'estinzione dei tic nel corso dell'infanzia può anche far parte della sindrome da tic.
    Un caro saluto a tutti.
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    owlly
    Post: 787
    Registrato il: 31/07/2007
    00 13/04/2010 12:20

    [Post rimosso dall'autore]
    [Modificato da owlly 02/04/2018 01:03]
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    Giuliamike
    Post: 21
    Registrato il: 02/11/2009
    00 13/04/2010 19:45
    ALIMENTI
    Devo dire che e' successo in piu' di un caso che un alimento abbia scatenato in un lui uno o piu' tic. Una delle cose a cui lui e' sensibilissimo e' FLAX SEED. 2 settimane fa ha mangiato un pacco di crackers contenenti (non lo sapevo) flax seed. Me ne sono accorta solo dopo, e ho pensato che per una volta non facesse niente. Nel giro di 2 ore ha cominciato a fare un rumore gutturale strano, che e' continuato per circa 24 ore, insieme a una apertura improvvisa della bocca. Un'altra volta ha bevuto un Gatorade rosa, contenente colorante rosso, a cui lui e' risultato molto sensibile. Questa volta e' stato assalito da una moltitudine di tic, e uno stato di ossesione generale. Potrei andare avanti, e voi potete pensare come volete, ma io conosco mio figlio, e ormai posso dire in anticipo cosa succedera' se mangia una delle 11 cose a cui e' ipersensibile...... Per me non fa differenza, ma provare la stessa cosa puo' aiutare altri, allora perche' non provare ?? Un abbraccio a tutti // Giulia
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    marcom62
    Post: 51
    Registrato il: 28/03/2009
    Socio AST-SIT
    00 01/11/2010 19:30
    Sapete indicarmi come contattare Giuliamike? Attendo informazioni. Grazie.
    marco

    [Modificato da owlly 05/04/2018 10:37]
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    marmotta@
    Post: 783
    Registrato il: 19/02/2008
    Socio di AST-SIT, Responsabile Soci e Tessere
    00 01/11/2010 20:28
    Noi non possiamo comunicare i dati personali a meno che non ci venga autorizzato dagli interessati. Ma tu hai provato a contattare giuliamike con un messaggio privato?

    [Modificato da owlly 05/04/2018 10:37]
    **************************************************
    Responsabile Soci e Tessere
    e mail: resp.soci@sindromeditourette.it

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    marcom62
    Post: 51
    Registrato il: 28/03/2009
    Socio AST-SIT
    00 01/11/2010 23:32
    Ciao Marcella. Non è che ho chiesto particolari dati sensibili o l'indirizzo di casa o il numero di telefono o le coordinate bancarie [SM=g7554] , ma un semplice indirizzo email: in fondo in questo forum si parla di Tourette, non si vendono pentole!! [SM=g7554]
    Purtroppo, mentre in altri forum quando si invia un messaggio privato questo arriva alla casella email indicata dall'utente, in questo arriva nella casella di ffz e se non esegui il login al forum non vieni avvertito di nulla (ma questo te l'avevo già scritto in... privato [SM=g7554] ) e quindi finché Giuliamike non eseguirà il login non saprà mai del mio messaggio privato (inviato più di due mesi fa).
    Un abbraccio e grazie.
    marco

    [Modificato da marcom62 01/11/2010 23:56]
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    marcom62
    Post: 51
    Registrato il: 28/03/2009
    Socio AST-SIT
    00 01/11/2010 23:46
    La mia email è in firma ai miei post e quindi potete utilizzarla tranquillamente.
    Scusate ma questa discussione non è in area riservata e quindi può essere letta da tutti o sbaglio?
    Grazie ancora per l'aiuto e un abbraccio.
    marco

    [Modificato da owlly 05/04/2018 10:38]
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    marcom62
    Post: 51
    Registrato il: 28/03/2009
    Socio AST-SIT
    00 02/11/2010 08:39
    OK
    Contatto stabilito. Un abbraccio.
    marco
    [Modificato da owlly 02/04/2018 01:04]
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    Giuliamike
    Post: 21
    Registrato il: 02/11/2009
    00 03/11/2010 01:28
    Eccomi / ci sono ancora
    Ciao a tutti, scusate il periodo di assenza che mi ha fatto ritardare nel rispondere ai vari tentativi di Marco (per fortuna c'e' Owlly)..... Niente di nuovo da riportare, se non che dopo un anno, Luca continua a stare benissimo. Niente piu' maestra d'appoggio a scuola (dal Dic 2009) e le ricadute hanno sempre una causa facilmente rintracciabile. Certo, mi sento sempre ripetere le parole di alcuni di voi scettici che spero non si tradurranno mai in realta'. Per il momento, siamo estremamente soddisfatti dei risultati dati dalla strada che stiamo percorrendo. Se pensate sia interessante aggiungere dettagli, fatemi sapere, e saro' liete di aggiungere info. Non sono particolarmente interessata a sentire obbiezioni, ma piuttosto commenti costruttivi, visto che e' un anno che quello che facciamo funziona.
    Un abbraccio,
    Giulia
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    SIMONA8
    Post: 43
    Registrato il: 25/08/2007
    Socio AST-SIT
    Socio di AST-SIT
    00 03/11/2010 18:00
    Ciao Giuliamike anch'io come te ho provato, dopo esami delle feci sangue urine e capelli il tutto spedito in america, una dieta togliendo molti alimenti a lui nocivi inserendo anch'io magnesio e un sacco di altre cose. sono andata avanti così per 3 mesi e la situazione era migliorata notevolmente poi per via delle troppe restrizioni mio figlio aveva perso 3 kili e per un bambino in crescita non andava bene.
    Vorrei ritentare quella strada ma purtroppo qui in Italia la questione alimentare non è considerata. Non so a chi rivolgermi ma sopreattutto andare da qualcuno che ha studiato o che è in contatto con l'America.
    Ciao Simona
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    owlly
    Post: 787
    Registrato il: 31/07/2007
    00 03/11/2010 19:09

    non vorrei dirti una cosa sbagliata ma credo che un approccio del genere sia di specifica competenza dei medici ortomolecolari. E' una disciplina che è valsa il Nobel a chi l'ha concepita. Sul sito dell' AIMO forse trovi qlc riferimento, anche perchè questi medici sono pochissimi e forse non hanno tanto "pubblico". Nel caso assicurati che abbiano ben chiaro quali sono i processi legati alla TS e che non applichino soliti protocolli standard seppur ortomolecolari, visto che questa mi sembra tanto una scienza molto seria quanto una filosofia di vita.
    Spero di non mandarti fuori strada

    Owlly

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    Giuliamike
    Post: 21
    Registrato il: 02/11/2009
    00 03/11/2010 19:23
    Simona
    Vedo che ti ha risposto Owlly, per fortuna, perche' io non avrei idea di dove mandarti in Italia. Io abito qui da 20 anni, e qui ho cominciato 6 mesi fa a portare Luca a fare agopuntura, perche' a moltissimi bambini con TS ha fatto bene. Lo specialista che fa agopuntura se ne intende anche di "nutrition" e mi assiste. Pero' poi visto che Luca non ha avuto ricadute, se non quando esposto a cose a cui e' intollerante, e in qual caso lo immergo nel bagno di Epsom Salt, che basta (in genere) per fare risolvere la crisi.
    Un esempio che ti faccio: ad agosto ha fatto un campo estivo. Io avevo specificato di NON mettergli crema solare se non quella biologica che aveva nello zaino. Loro gliela hanno messa lo stesso (non biologica, ma chimica) e lui e' tornato dal campo pieno di tic. Il bagno alla sera con Epsom Salt ha risolto questa crisi, e il giorno dopo era passato tutto. Trovo che la chiave per noi sia mantenere al minimo la esposizione alle cose a cui lui e' intollerante, e mantenere un regime di integratori che io ho studiato per lui (provando diverse cose). Per lui funziona prendere: antistaminico, Vitamina D, magnesio, Taurine, Omega 3, Vit B6. La vitamina D in particolare sembra essere importante. Per quello che riguarda la dieta, abbiamo eliminato uva rossa, arancia, insalata romana, e cioccolata a cui lui era risultato allergico. Del resto, niente coca cola, alimenti con additivi vari, abbiamo eliminato comletamente gli agenti chimici in casa (puliamo solo con vapore), niente piscina coperta per via del cloro, e Luca non ha perso peso per niente causa cambio alimentazione. Prendo solo carne biologica per assicurarmi che non ci siano dentro ormoni o anibiotici.
    Un'altra cosa che per noi ha fatto differenza e' stato il lavaggio del naso 2 volte al giorno, vista la componente allergica.
    Forse sono un po' troppe info tutte in una volta, ma ho provato a darti il piu' possibile.
    Mi dispiace non poterti dirigere verso uno specialista, ma forse riesci a saltarci fuori anche da sola, ci sono moltissime informazioni su internet, ma io non te le posso dare attraverso questo forum, perche' e' vietato. Se vuoi te le mando a un'indirizzo email.
    Un abbraccio
    Giulia
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    owlly
    Post: 787
    Registrato il: 31/07/2007
    00 03/11/2010 19:30

    come si fa il lavaggio del naso che ce l'ho sempre un po' tappato, sempre che serva a stapparlo?



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    Giuliamike
    Post: 21
    Registrato il: 02/11/2009
    00 03/11/2010 22:39
    Secondo me lo puoi fare anche con una siringa..... spruzzi dentro una narice in modo che esca tutto dall'altra, poi lo fai dall'altra parte. Usando una cosa che qui si chiama "saline solution" e li' (credo) "soluzione fisiologica". Qui c'e' uno spruzzino apposta, e sono sicura che ci sia anche li' in farmacia..... ciao!
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    matisse123
    Post: 48
    Registrato il: 28/07/2008
    Socio AST-SIT
    00 05/11/2010 11:27
    La soluzione fisiologica per lavaggi nasali la trovi in tutte le farmacie con i nebulizzatori da bambini e da adulti.
    Ciao
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    chiaragrossi
    Post: 280
    Registrato il: 23/07/2007
    Socio fondatore AST-SIT
    00 10/11/2010 14:55
    Libenar spray lo trovi in farmacia,
    ciao Gufo!
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    marcom62
    Post: 51
    Registrato il: 28/03/2009
    Socio AST-SIT
    00 27/11/2010 13:54
    x SimonaB
    Ciao Simona. Posso chiederti dove hai spedito i campioni da analizzare e soprattutto come hai fatto?
    Grazie.
    marco
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    SIMONA8
    Post: 43
    Registrato il: 25/08/2007
    Socio AST-SIT
    Socio di AST-SIT
    00 01/12/2010 09:50
    X Marco
    Ciao Marco, ti ho risposto con una mail.
    Ciao Simona
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