ciao moon_va,
è la seconda volta che provo a rispondere ad un tuo post, ma non so perchè quando l'ho fatto la volta scorsa al momento dell'invio si è cancellato. avendo sempre poco tempo non l'ho riscritto, però oggi, leggendo i tuoi aggiornamenti riprovo a risponderti.
La scelta di non dare farmaci l'abbiamo percorsa anche noi, in modo categorico e condiviso tra noi genitori.
"neurolettici di ultima generazione" ci aveva proposto una neuropsichiatra dell'eta evolutiva del nostro territorio, cui ci eravamo rivolti. Figurati... non conoscevo neppure quelli della precedente generaizone, comunque l'idea non ci piaceva. Lo sguardo dello specialista è stato il medesimo che avete avuto Voi, come a dire "ma che razza di genitori siete", facendoci sentire in colpa. Per fortuna a questo giochino non abbiamo ceduto e questa è stata la scelta più saggia avessimo potuto fare. All'epoca ns figlio aveva 9 anni, la sindrome era stata appena diagnosticata. Lui aveva tic dall'età dei tre anni, inizialmente agli occhi, soprattutto quando guardava la TV (fortuna che la guardava poco..) poi i tic sono aumentati, solo semplici motori inizialmente; poi man mano sono diventati complessi, toccava le cose prima con una mano, poi con l'altra, girava la testa prima da un lato poi dall'altra, passava per la porta toccando un lato e poi l'altro. Ovviamente nella nostra ignoranza non immaginavamo fossero tic, anzi, più che altro comportamenti buffi. Poi con il tempo abbiamo cominciato a stigmatizzare il comportamento, ma questo non gli faceva diminuire i movimenti, anzi (nonostante fosse un bimbo molto ubbidiente; ecco semmai di questo mi sono colpevolizzata veramente tanto, di averlo sgridato in più occasioni di smettere con quei movimenti). All'aumetare delle manifestazioni siamo partiti con gli accertamenti, la diagnosi, la proposta di farmaci e quindi il nostro rifiuto.
Solo per motivi di spazio Ti risparmio i pianti quotidiani, le notti insonni, il colpevolizzarci e tutto il resto, siamo andati avanti per mesi...
Noi siamo stati fortunati, siamo approdati al forum e soprattutto a GFM, cui saremo grati in eterno. Ha spiegato a noi e soprattutto a Lui cos'è la Tourette, qual'è la causa, come riconoscerne i sintomi e come prevenirli e trattarli. Conta tantissimo l'ambiente. Abbiamo spiegato a scuola, a qualche mamma, quando c'è stato bisogno.
In breve, niente farmaci, una fitta serie di esercizi, arrichiti nel tempo su indicazione di GFM sulla base dell'esito delle visite fatte con Lui. All'inizio ogni due mesi, poi con il tempo gli intervalli tra una visita e l'altra si sono diradati, anche se spesso andare da GFM fa quasi più bene a noi genitori, abbiamo bisogno di incontrarlo almeno due tre volte all'anno!
Oggi nostro figlio ha 12 anni, frequenta con voti altissimi la seconda media, suona il pianoforte, gioca a rugby, legge infinità di libri (da poco fa anche recensioni per la libreria vicino a casa) e, soprattutto, è pieno di amici. Ogni tanto "parte" qualche tic, certo, ma sia Lui che noi abbiamo imparato ad accettarlo ed a gestirlo. (ci siamo fatti, insieme ad altri genitori, un utilissimo corso sulla sindrome tenuto da GFM, ogni tanto mi riguardo gli appunti).
Oggi abbiamo veramente imparato ad apprezzare la parte "geniale" della tourette. Non è che Lui abbia la SdT, è che lui è un tourettico, con tutti le sue caratteristiche, più o meno evidenti, compreso qualche disturbo ossessivo compulsivo. Non riuscirei neanche ad immaginarmelo diverso da così, dalle sue caratteristiche. Ci sono molti casi in cui il farmaco, magari per certi periodi, è necessario. Vedendo come sta crescendo nostro figlio credo che il farmaco forse gli avrebbe levato il tic (vale a dire il sintomo), ma avrebbe anche spento la sua creatività, le sue capacità.
Non dico che sia tutto in discesa ora, anzi, ci aspettiamo ben altro: l'esplosione ormonale, l'adolescenza, la fase in cui l'accettazione sociale incide più di tutto etc, insomma tutti quei cambiamenti normali che la tourette può rendere esponenziali, ma... un passo alla volta....
ti abbraccio
PS: abbiamo anche un figlio più piccolo, non ti dico quanto inconsapevolmente ci abbia aiutato nella difficilissima fase iniziale