00 19/11/2013 14:55
Ciao a tutti sono reduce dall'incontro con i medici di NPI per la consegna del cartellino DIAGNOSI "Disturbo cronico da tic". Abbiamo comunicato che la situazione non migliora con il risperdal... la prima cosa che ci ha detto la dr.ssa è stata "bisogna aumentare il farmaco lo immaginavo". Abbiamo comunicato la nostra volontà di non voler proseguire su questa strada... IRA DEL MEDICO che ovviamente ci accusa di stare a prendere la decisione sbagliata che nel caso di Davide si prevede un peggioramento della situazione avendo avuto anche un esordio precoce, che non hanno scritto sindrome di Tourette ma si va su quella strada insomma ci hanno fatto sentire delle m**** . A fronte di tutto ciò non ha saputo consigliarci più nulla nè magari un suggerimento su come relazionarci col bambino, nè la possibilità di rivederlo (avevano programmato un day hospital fra 1 mese ma vista la nostra decisione non serve nemmeno più farlo) nulla di nulla... ci siamo salutati con una stretta di mano e con la dr.ssa infuriata per la non somministrazione del farmaco e ce ne siamo andati ancora più tristi di prima. Il bambino per come lo descrivono loro pare un caso disperato che alternative non ne ha... si è infuriata dicendoci "ma chè credete che il bambino si diverte a fare questi movimenti?, per lui è un dispendio di energia a lungo andare questo dispendio di energia lo porterà anche all' affievolimento di quella sua spiccata intelligenza" in pratica ci siamo trovati coi ruoli capovolti sembrava che loro fossero i genitori che volevano tutelare a tutti i costi il bambino e noi i carnefici che non volevamo aiutarlo... secondo voi come posso sentirmi in questo momento? Mille pensieri mi frullano per la testa... e la confusione il dispiacere e l'angoscia giorno dopo giorno si impadroniscono di me. Tristezza infinita.

P.S. Ovviamente io non reputo mio figlio un caso "perso" anzi la sua intelligenza la sua sensibiltà la sua simpatia... vorrei tanto farvelo conoscere ... non possono essere offuscati del tutto da questi TIC... ma nel contempo vorrei fare qualcosa per ridurli... anche magari relazionarmi con lui differentemente... aiutarlo in qualche modo. La dottoressa ritiene al momento che qualsiasi terapia comportamentale sia inutile, se fosse stato più grande mi avrebbe consigliato un psicoterapeuta...
Per quanto riguarda la valutazione neuropsicologica loro scrivono " ottiene punteggio inferiore alla norma per l'età nel test motorio. Si segnala la difficoltà del piccolo nel tracciare una linea precisa con la matita per la frequenza dei movimenti descritti" NON E' VERO il bambino scrive normalmente e non viene disturbato dal tic anche perchè quando è impegnato in qualcosa lui i tic non li fà!!! Come lo hanno valutato?