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Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS Forum rivolto a chi è affetto dalla Sindrome di Tourette, a chi ha tic motori e vocali, pensieri ossessivi, compulsioni, ansia, panico, deficit attentivo e disturbi dell'umore. E' un'organo ufficiale dell'AST-SIT Onlus (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

Salve a tutti! mi presento

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    ALEQUAGLIO
    Post: 23
    Registrato il: 07/08/2013
    00 14/08/2013 15:54
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    ALEQUAGLIO
    Post: 23
    Registrato il: 07/08/2013
    00 18/08/2013 21:55
    Ancora nessuna risposta, ho visto però che quello che ho scritto è stato pubblicato nella sezione "Le nostre storie" del sito, evidentemente qualcuno che legge c'è, credo di aver scelto un periodo nel quale il forum è poco frequentato :D ci credo, il 14 agosto...

    Ho mandato oggi una mail alla dottoressa Grossi, domani parto per le vacanze, spero di avere buone notizie al mio ritorno, intanto mi faceva piacere lasciarvi una cosa che ho fatto, da ascoltare.

    Il mio sfogo artistico era (e spero possa tornare ad essere) scrivere canzoni, nel dettaglio faccio rap, è il mezzo con il quale sono sempre riuscito meglio ad esprimere ciò che provo e sento.
    Nel mio ultimo lavoro ho scritto una canzone che descrive parte della mia esperienza di tourettico, mi farebbe piacere condividerlo con voi, vi lascio il link da youtube, è un pezzo abbastanza breve e semplice, non credo sia molto gradevole da ascoltare, non c'è molta speranza dentro ma è come mi sentivo nel momento in cui l'ho scritto. Mi sono concesso per il titolo una citazione illustre, spero non troppo banale. Grazie a tutti :)

    Ale dai mille tic
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    teo2011
    Post: 61
    Registrato il: 16/11/2011
    Consigliere AST-SIT
    00 19/08/2013 13:43
    Che spettacolo!
    Ciao Ale, benvenuto! Sono la mamma di un tuo "collega" quindicenne. Prima di tutto devo farti i complimenti, il tuo rap mi ha commosso e l'ho postato su FB! Io ho 49 anni e sono più portata per il rock ma devo dirti che hai fatto la sintesi perfetta di cosa prova un tourettico, bravissimo!!!
    La tua storia ricorda moltissimo l'esperienza di mio figlio. Lui è proprio nella fase in cui sta perdendo la sua creatività, ha ossessioni e non gli va di prendere le medicine. Spero che questo forum ti sia utile. E' vero, ora tanti sono in vacanza ma più avanti vedrai che potrai interagire con altri per avere ulteriori informazioni. Intanto ti posso dire che Gianfranco Morciano ci sta aiutando moltissimo. Nessuno come lui può capirti. In abbraccio. Lidia
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    astragal70
    Post: 16
    Registrato il: 26/01/2011
    00 20/08/2013 16:19
    Ciao Alessandro,
    Sono la mamma di uno splendido ragazzino tourettico; volevo farti i complimenti per il brano rap, hai rappresentato in modo molto fedele cio' che comporta la tourette, a differenza di quanto affermavi non mi sembra che la creativita' ti manchi :-)) , anzi!

    Spero che tu possa incontrare presto Gianfranco Morciano, per nostro figlio ha fatto tantissimo, sia per i tic che per le forme ossessive. Sono sicura che ti sara' di grande aiuto per questa difficile fase della tua vita.
    Un abbraccio e grazie per il tuo regalo al forum!
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    ALEQUAGLIO
    Post: 23
    Registrato il: 07/08/2013
    00 22/08/2013 23:09
    Scusate se rispondo solo ora ma come avevo detto ero in vacanza e non mi era possibile controllare il forum.

    Sono molto contento che, non solo il mio pezzo vi sia piaciuto nonostante si tratti di un genere che spesso non viene apprezzato a fondo, ma soprattutto che siate riuscite a ritrovare lì dentro parte della vostra esperienza come genitori :)

    Il pezzo risale ormai a quasi due anni fa e purtroppo è stata l'ultima cosa che sono riuscito faticosamente a far uscire; da allora non ho più scritto quasi nulla, sono totalmente impegnato a stare appresso alla mia ansia e alle ossessioni...

    Sono riuscito a contattare la dottoressa Grossi e la prossima settimana dobbiamo risentirci per prendere un appuntamento.
    Sono molto contento ma a dire il vero anche spaventato da questa sfida e tutto l'impegno che sicuramente comporterà.
    Sentire le vostre esperienze mi rincuora e a questo punto non vedo l'ora di incontrare il prof. Morciano.

    Grazie a voi per questa accoglienza e per le vostre esperienze, sono contento che la mia canzone vi abbia colpito così tanto. Un abbraccio, e ci sentiamo presto :D

    Ale
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    teo2011
    Post: 61
    Registrato il: 16/11/2011
    Consigliere AST-SIT
    00 23/08/2013 02:18
    Coraggio Ale, siamo con te!:-)
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    marcom62
    Post: 51
    Registrato il: 28/03/2009
    Socio AST-SIT
    00 23/08/2013 08:34
    Ciao Alessandro e benvenuto. Mio figlio ha 20 anni e la situazione è continuamente in "evoluzione". Spero di poter scrivere un giorno anche la nostra storia e che possiate magari incontrarvi.
    Per ora posso dirti che sei nel posto giusto.
    Un caro saluto.
    marco
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    cipa@
    Post: 24
    Registrato il: 01/04/2008
    Laura Cobelli
    Presidente di AST-SIT
    00 27/08/2013 18:03
    Complimenti
    Complimenti il tuo rap è bellissimo. Magari potremo presto chiederti di usarlo per il video che abbiamo in preparazione.
    Spero che tu possa ritrovare presto la tua vena creativa ... allontanando i fantasmi che ti tormentano.
    Guarda che qs. apprezzamenti non vengono da una giovane punzella, ma da una cinquantenne che non ha proprio la passione del rap ... quindi vale doppio!!!
    Ciao e auguroni
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    ALEQUAGLIO
    Post: 23
    Registrato il: 07/08/2013
    00 30/08/2013 22:47
    Ciao Marco, grazie del benvenuto.
    Chissà, magari un giorno ci sarà modo di incontrarci e conoscerci di persona, con tuo figlio intendo; forse l'ho già scritto, non ho mai avuto modo di incontrare un altro ragazzo o anche un adulto tourettico, non mi sono mai confrontato direttamente con una persona con un'esperienza simile alla mia, già aver scoperto il sito, l'associazione ed il forum però mi sta arricchendo molto..
    Leggere le storie, le vostre storie, mi ha dato parecchio conforto in quest'ultimo anno. Confesso che spesso mi sono messo a leggerle trovandoci anche un po' di me stesso, quasi sempre con un po' di commozione..

    Cipa@ ti ringrazio per i complimenti! So benissimo, o comunque lo immaginavo, che nessuno di voi è un ascoltatore abituale di rap, per questo i vostri apprezzamenti sono ancora più preziosi :D

    Mi interessa questo progetto di cui mi hai accennato, se vorrai/vorrete parlarmene meglio, mi trovi a completa disposizione.
    Grazie ancora del supporto che mi state dando tutti quanti..
    Ciao!

    Ale
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    emanuele6464
    Post: 237
    Registrato il: 25/11/2011
    00 02/09/2013 16:53
    molto bene Ale.. sono da sempre convinto che spostare nell'arte, le caratteristiche, stranezze o anormalità, possa nel tempo risultare oltrechè terapeutico, anche un punto di forza, ben arrivato.
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    ALEQUAGLIO
    Post: 23
    Registrato il: 07/08/2013
    00 03/09/2013 15:38
    Grazie Emanuele !

    In genere quando scrivo un testo, di qualsiasi tipo, il mio proposito è quello di sbattere in faccia a chi ascolta l'intera sostanza, a volte ci riesco di più, volte meno, spesso sono un po' criptico; non potevo non cercare di essere onesto fino in fondo proprio in una cosa che mi tocca così da vicino!

    La dottoressa Grossi mi aveva accennato al progetto in corso di fare un film tratto dal libro "Lo scacciapensieri" (che ahimè ancora non ho avuto modo di leggere, ma provvederò appena possibile), esiste un topic sul forum dove se ne parla più diffusamente o potete dirmi qualcosa voi?
    Io lavoro/studio nell'ambito cinematografico, magari potrei dare un apporto al progetto, mi interesserebbe.

    Ale
    [Modificato da owlly 30/03/2018 10:11]
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    ALEQUAGLIO
    Post: 23
    Registrato il: 07/08/2013
    00 03/09/2013 16:15
    Preferisco prendere la versione cartacea perchè non ho un eBook reader, in settimana lo ordino su amazon.
    Proverò a scrivere a lui allora, ho visto che è anche su fb! Grazie!

    Ale
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    ALEQUAGLIO
    Post: 23
    Registrato il: 07/08/2013
    00 15/09/2013 22:10
    Mercoledì ho avuto il mio primo incontro con il professor Morciano.
    Che dire! mi ha spiegato talmente tante cose sullo sviluppo del sistema nervoso e sul funzionamento del cervello che il nostro incontro sarebbe stato estremamente utile ed interessante anche se non fossi andato da lui con un "problema" :D

    Ho trovato davanti a me una persona che capiva profondamente le mie sensazioni ed i miei "meccanismi di pensiero", è stata una visita abbastanza lunga, in alcuni momenti anche un po' imbarazzante quando gli argomenti si facevano più delicati ma tuttavia piacevole, non so bene come spiegare questa sensazione…

    Il professore mi ha lasciato un esercizio da fare e mi ha consigliato di prendere dell'iperico, inizierò dalla prossima settimana…il mio pessimismo con un pizzico di scaramanzia mi impedisce di sbilanciarmi nelle previsioni ( :D ), però questo incontro mi ha dato molta forza.

    Probabilmente mi sarei dovuto decidere prima ad affrontare il problema, sono contento di averlo fatto adesso ed in questo modo!!!
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    Andrea@sindr
    Post: 105
    Registrato il: 16/11/2012
    00 18/09/2013 22:20
    Ciao Ale! Complimenti per il tuo pezzo rap. Non si trovano in giro musiche che parlano così schiettamente della tourette e ne descrive anche i disagi e come uno si sente.

    Qui sei il benvenuto! Esprimiti e scambiamo le nostre storie!

    Un salutone!!
    Andrea
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    AntonioBellardita
    Post: 11
    Registrato il: 21/09/2013
    00 22/09/2013 15:16
    Ciao caro scusa il diaturbo vorrei avere più informazioni per poter contattare il prox morciano perche mia mafre e da ben 47 anni che soffre di TS che si è aggravata ogni anno che passa ma nessun medico a mai preso in considerazione la nostra situazione ti prego dammi qualche informazione grazie
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    ALEQUAGLIO
    Post: 23
    Registrato il: 07/08/2013
    00 22/09/2013 19:41
    Ciao Antonio, guarda io non ho fatto altro che seguire quanto scritto sulla pagina contatti del sito dell'associazione, ho mandato una mail alla dottoressa Grossi e sono stato ricontattato :D
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    AntonioBellardita
    Post: 11
    Registrato il: 21/09/2013
    00 22/09/2013 20:19
    Grazie mille come è stato il primo appuntamento ? Potresti magari tranquillizarmi umpochino perche mia madre ha 56snni e la malattia non diminuisce anzi aumenta soprattutto vvocalmente grazie il dottore da possibilità di ottenere risultati positivi?
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    Gianfranco Morciano
    Post: 1.485
    Registrato il: 09/07/2007
    Responsabile Scientifico
    00 22/09/2013 22:29
    Chiarisco,,,,



    ...non sono medico, ed é altamente improbabile che le mie competenze (educative e riabilitative) possano essere di un qualche aiuto in un caso così complesso e di questa età. Mi dispiace ma é così, penso che dovrebbe fidarsi del neurologo che la sta seguendo, noi non siamo contro la DBS. E' davvero così impossibile convivere con le manifestazioni di sua mamma? Chi fa fatica...e perché?
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    AntonioBellardita
    Post: 11
    Registrato il: 21/09/2013
    00 22/09/2013 22:33
    Salve è un cobtinuo tic vocali alti bassi ma io vorrei poter parlare con lei la prego non mi spenga questo sogno di poterla aiutare le medicine non fanno assolutamente niente
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    AntonioBellardita
    Post: 11
    Registrato il: 21/09/2013
    00 22/09/2013 22:38
    Quindi mi dice chr è un cado irrisolvibile ed è inutile venire da lei?
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