ignoranza dei genitori (e 99% di scimpanzé (figli e genitori, eh? (uomini e donne, eh?)))

Purtroppo noto con dispiacere molti casi di figli tourettici che hanno genitori apprensivi o possessivi e per di più ignoranti sulla patologia...
Una amica tourettica ha una madre così...e non vi dico gli effetti psicologici oserei definire "devastanti" che ha combinato.. anche se "inconsapevolmente" diciamo per ignoranza..

Ad esempio pensare che la prorpia figlia con forti tic sia idemoniata e portarla a una messa di liberazione o da esorcisti oppure dire al proprio bimbo ogni volta che fa un tic:che hai?!tutto a posto? ti serve qualcosa?
Insomma tutto questo a mio parere è distruttivo...

Poi non vi racconto le telefonate "spiate" con l'orecchio e le cavolate che dicono queste mamme alle amiche o ai parenti...del tipo :sono preoccupata...non migliora..che devo fare..?

ma dico io pensate che i vostri figli se hanno tic sono deficienti?

Meno male che non tutti i genitori sono così e meno male che si sta diffondendo l'informazione su questa patologia altrimenti aimè che disastro!

Infine ritornando alla mia amica noto che in lei come in molti tourettici la libertà di sentirsi "accettati" la libertà di sentirsi compresi e nello stesso tempo con tenerezza amati anche quando fanno mille tic è fondamentale

se fossi mamma di un bimbo/a tourettica non gli farei pesare la vita
con le mie paure o le mie preoccupazioni
ad ogni manifestazione ticcosa più che un rimprovero o un: che hai? gli darei una carezza e in primis lo lascerei libero di sentirsi accettato.

é normale molti penseranno ma chi si crede di essere tanto lei non lo vive quello che viviamo noi..
pensate come volete...posso immedesimarmi e comprendere lo stato di ansia e di dispiacere di un genitore...
per questo vi dico l'informazione è importante sempre!

ma soprattutto l'amore che è anche tenerezza pazienza "astuzia"di capire come comportarsi in una situazione tenendo presente per un attimo al dopo...


scusate se ho scritto fesserie sono considerazioni
e chiedo scusa alla mamma della mia amica come a tante mamme il mio non è un rimprovero o un giudizio ma solo uno spunto per "riflettere"

Mary, puoi essere un po' più precisa nei dati che riporti? Non è per stucchevole pignoleria, è che stai trattando un tema serio

molti casi di figli tourettici che hanno genitori apprensivi o possessivi e per di più ignoranti sulla patologia

Molti casi, quanti? Li conosci?

Se ti sta a cuore l'informazione sulla Sindrome di Tourette, non utilizzare il termine "patologia": non è per addolcire a parole la sofferenza di certi tourettici, semplicemente non è un termine appropriato.

Questa amica ha la possibilità di leggere il sito e il forum?

[Post rimosso dall'autore]

Spero si capisca ora perché tengo tanto al metodo scientifico, uno dei motivi é quello di ridurre al minimo gli errori di generalizzazione, quali ad esempio: conoscere uno o due casi e pensare che tutti i casi siano così, sostenere che un fenomeno presente in un contesto sia per forza presente in un altro, essere attratti dalle similitudini ignorando le differenze, farsi confondere dall'impatto emotivo nella lettura di un fenomeno in quanto personalmente coinvolti o dal pregiudizio sociale, e molto altro ancora.

Un problema che si pone al metodo é la questione della misura, giustamente richiamata da Giglio; coloro che squalificano il metodo scientifico ritengono che il bisogno di misurare sia una rigidità che impedisce di cogliere gli aspetti qualitativi e non quantitativi della realtà. E' vero che non tutto é misurabile, ma a volte la misurabilità impedisce di fare tragici errori di valutazione qualitativa, e quando può essere fatta non viene fatta.

"Molti casi, quanti?" chiede Giglio. Giusto.

Se la misura é di 1/2/3 o 10 casi...la questione quasi neppure andrebbe posta al di fuori della valutazione di quegli specifici casi, per una generalizzazione il campione di osservazione dovrebbe essere molto più esteso.

Meglio sarebbe dire "io ho conosciuto questo caso ed ho visto questa cosa qui".

Per quanto mi riguarda, sulla base di una casistica di un centinaio di famiglie (comunque insufficiente per esprimere certezze specie senza ricerca sistematica)di tourettici e credo ormai migliaia (aimè) di altri casi di disabilità...posso dire che il più delle volte i genitori esprimono molto più giudizio degli stessi operatori socio-sanitari, e spesso anche più competenza (mi dispiace ma é così).
In un convegno di alcuni anni fa a Segrate sul lavoro sociale di rete ebbi modo di sostenere che se gli operatori sociali intendono davvero operare in questa direzuione devono abbandonare il pernicioso pregiudizio che fa dei familiari sempre un agente patogeno.

Infatti io chiedo a tutti i miei operatori di avere al contrario, non un'assenza di giudizio (come direbbe Usserl), ma addirittura un pregiudizio positivo: alla fine un sistema familiare o "figli-genitori" (che va oltre all'idea stereotipata di famiglia) trova l'equilibrio migliore che gli é possibile trovare in un contesto e con i prerequisiti che possiede, comprese le informazioni che proprio dagli operatori socio-sanitari che li giuducano dovrebbero pervenire.

Questo non vuol dire che tutti i genitori, in quanto tali siano senza difetti o che non possano essere patogeni, ma se partiamo da un'idea sbagliata che tutti o lammagior parte lo siano, quando poi li si incontra davvero non vengono riconosciuti.
Troppe volte gli operatori socio-sanitari si pongono con una spocchia per la quale loro non solo sanno tutto, ma al posto degli altri certo avrebbero fatto meglio.

Errori di generalizzazione, sostenuti da presunzione.

Comunque essendo noi tutti un prodotto sociale, anche come operatori o semplici interessati a capire un fenomeno, siamo soggetti a pregiudizi e ad esprimere eccessi, lo si fa in buona fede e col desiderio di far bene.

Ciò che conta é rispondere alla domanda di Giglio: su quanti casi esprimi questa valutazione? Spesso confrontandosi con la misura si riesce a cambiare opinione.

In ultimo voglio dire che é proprio una quota superiore di casistica molto positiva che mi ha convinto per l'associazionismo anche dei familiari, altrimenti mi sarei limitato ad associare chi la sindrome di tourette la porta in prima persona, supposto che esista e che sia una patologia.

GFM

rispondo a Giglio:mi sembra di aver scritto nel post precendente:"in molti casi" ...poi il mio non voleva essere un giudizio..non sono nessuno per farlo.

ieri sera quando ho scritto il post la mia buona fede era "vestita"in modo inappropriato ero abbastanza collerica...ma decisa in quello che pensavo...di casi ne conosco soltanto due per arrivare a certe riflessioni...è vero non ho esperienza nel settore e non sono un operatore socio sanitario ma da "ignorante" posso fare riflessioni parlando e conoscendo confrontandomi con persone tourettiche...

Gianfranco patologia?chiedo scusa anche per questa ignoranza nell'avere la "presunzione" di sapere ...



Giglio cosa vuoi sapere in particolare?

hai ragione Gianfranco...
dovrei affidarmi di più alle statistiche altrimenti 1 o 2 casi su mille non qualificano nulla...

sono briciole nel vento...

Eddy come la pensi a riguardo?

... dal lontano aprile del 2007, mia cara ora lascio la parola ai fratelli, sicuramente più preparati e razionali del sottoscritto...

quello che avevo da dire è stato detto ora è il momento di ascoltare altre campane credimi...

ma tornerò, appena le questioni informatiche dell'associazione me lo permetteranno... sai ora sono un uomo superimpegnato, conteso da tantissime donne visto la posizione che occupo...

A bientot madame

E ti piacciono queste donne che ti corteggiano solo perchè hai una buona posizione?..

" la percezione è la più vera delle illusioni..."

... può corteggare un uomo al di fuori del "potere"?

Scusate se mi intrometto.
il fascino,l'intelligenza, la sensibilità, il coraggio ecc ecc
il potere è maschile interessa più a voi che venite da Marte; noi donne siamo venusiane ci attirano ben altre cose.
Bacio
Clod

....sottoscrivo!!

Owlly

...avere ragione tutti!

E se fosse per "quello" che il maschio combatte per il potere? Cioè proprio perche se voi siete di venere noi siamo di marte?


Fortunatamente il potere non é più quello del capobranco che domina con la forza le sue femmine (scimpanzè)...oggi é più sottile: potere della conoscenza,potere del danaro, potere di leadership, potere di influenza, prestigio, etc. etc.

La mia prima moglie era di un paese dalle rigorossime regole morali...ma queste non valevano per governare i comportamenti di molte figlie femmine verso i figli del conte (eh già, in certe realtà italiane ci sono ancora i conti), che non erano ne belli, ne molto intelligenti. Un sacco di ragazze erano davvero e sionceramente innamorate di loro (nonostante l'usa e getta). Le regole morali valevano per gli altri, per i pari,mi sarò spiegato?
La pubblicità é piena di messaggi (ed anche di film) che rendono perfettamente normale "innamorarsi" di chi ha potere, basta saper acsoltare e vedere (e i ytourettici vedono...e si incazzano statene certi). Sono tante le pubblicazioni di ricerche in proposito alla veicolazione del messaggio potere/amore.
Poi accede che molte donne si innamorano, venusianamente, di uomini magari deboli nella vita sociale ma molto determinanti nella loro, magari veri e propri tiranni.

So che mi sto giocando le simpatie famminili dicendo queste cose, perché di fatto sto sostenendo che una sorta di "invito alla prostituzione" agisce nell'educazione femminile (es.:cercati il "buon partito") e forse anche nella genetica. In fin dei conti "quello che ha più potere di solito é il più forte" e quindi il più adatto a tutelare la prole, e trasmettere una buona genia (la sua, di potere appunto).

Insomma per una volta vengo in soccorso di eddie, non perché ne abbia bisogno, ma per partecipare ad una dichiarazione coraggiosa e penso volutamente provocatoria: chi più di un maschio tourettico sente questa cosa della competizione maschile?...anche attraverso un ruolo di potere che si cerca continuamente di conquistare. MIca é un caso che si é caratterizzati da una certa fissa...insomma mi intendete.
Forse non é un caso che a partire dall'adolescenza tanti tourettici entrano in competizione col padre...a volte feroce e senza esclusione di colpi. Si lo so, capita a quasi tutti gli umani, ma nei tourettici tanteé davvero una competizione spesso esagerata. A quest'età farebbero la gioia delle teorie freudiane.

Nell'età adolescenziale il testosterone é questione della sola tourette maschile: metti una dose di questo, uniscila ad un piccolo eccesso di dopamina, aggiungi qualche disturbo del GABA e....boom!

Ora però cerco di ridefinire: non siamo bestie (abbiamo ben l'1% di geni che ci distinguono dallo scimpanzè), per cui questa cosa del potere si sposta sul fronte culturale...ed oggi le forme di potere sono talmente sfumate e talmente varianti, che il potere non può più essere inteso come tradizionalmente lo si intendeva:dominio degli altri. La cultura é ciò che ci caratterizza oggi, pensate a come il canto d'amore si é trasformato in musica elaboratissima, poesia. Possono bastare capacità canore o musicali o artistiche per esercitare un "potere" di influenza e sedurre, senza violenza, una venusiana.

Riduttivismo?Può essere, ma io lo trovo un gioco meraviglioso comunque,persino divertente vedere l'enorme variabilità che hanno assunto anche le forme più primitive.
Oggi, ad esempio, può avere potere di influenza anche chi lascia il potere all'altro sesso, con una stupenda inversione di reciproci poteri. In epoca preistorica "il guerriero e combattente" poteva esercitare un fascino che oggi non avrebbe efficacia; invece vivendo nella nostra realtà caotica e multipotenziale, più utile può essere il raziocinio, la serenità e la ponderazione. Difficili traguardi per le anime inquiete.


Sogno un futuro in cui ci si senta tutti di ambedue i pianeti, indipendentemente dal genere.
Oggi uomini e donne si ascambiano giochi di potere ed espressioni artistiche in ambedue le direzioni, almeno nelle metropoli più indiustrializzate, e personalmente vedo questo con garnde favore e ottimismo, nonostante non sia priva di dolori quest'epoca di transizione.

Estremizza il nostro, ma voi dolci venusiane non l'avete smentito! E riguardo la musica poi.... ...sto zitto và.

GFM


PS
Ora facciamo il gioco di "cerca la parola estranea", quale tra queste che seguono?
Scegliete tra: "il fascino,l'intelligenza, la sensibilità, il coraggio"


...non trovate che ce ne sia una che appartiene al 99% dei geni dei nostri antenati? Ma come, e il povero uomo intelligente, bello, sensibile e...pavido, che fa, non si riproduce?

++stasi++, 12/09/2007 13:01:

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....
il potere è maschile interessa più a voi che venite da Marte; noi donne siamo venusiane ....

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libro molto interessante....("Gli uomini vengono da Marte,le donne da Venere" di John Gray) consiglierei di leggerlo a molte coppie che si "credono" in crisi...(e non solo ).

Grazie Gianfranco per la fiducia che dai ai genitori, sei uno dei pochi,ti assicuro che moltissimi operatori e medici che ho incontrato erano talmente alti sul loro piedistallo del presunto-sapere che non ti guardavano nemmeno negli occhi,poi quando accennavi qualcosa di Lurija o di Sacks,o se accennavi a terapie neuroriabilitative o addirittura cognitivo-comportamentali vedevi che il loro piedistallo man mano si accorciava sino a sprofondare, e loro diventavano piccoli
piccoli,e continuavano a non guardarti negli occhi,ma questa volta per la vergogna.
Guai a non dare fiducia ai genitori,si farebbe mancare a loro la terra sotto ai piedi,e a quelli poco informati oltre la fiducia bisogna dare informazioni,tante informazioni per capire e farsi capire,aiutare e farsi aiutare.E questa e' anche la nostra "mission" informare,informare,informare. Dice l’Ecclesiaste "...molta sapienza, molto affanno;chi accresce il sapere, aumenta il dolore." Io non credo in questo,piu' c'e' conoscenza,piu' c'e' scienza,piu' c'e' informazione,piu' c'e' sapere e piu' il dolore si combatte.

Abbracci
Art..dena

Posso toglierti le parole di bocca?

Da oggi pomeriggio mi ronzavano pensieri simili, ma non ero in grado di tradurli in linguaggio.

Ieri notte, l'intervento (ho letto ironia amara, sintesi provocatoria)di Eddie mi ha fatto sbottare di simpatia ed empatia.

L'intervento di Clod, con l'adesione di Owlly, l'ho letto quasi come un complemento alla lapide di Eddie, al di là dell'apparente opposizione.

Amo la schietta e brutale trasparenza tourettica (scado nello sciovinismo?)

...quoto al 100%

...forse questa discussione, attivata da Marianna e poi Eddie, dovrebbe stare in "la dimensione affettiva".

Concordo con il moto di empatia e condivido la fatica a trovare il modo di dirlo, specie se si ha il timore di non essere compresi.
Ma come si sa, qui siamo siamo intellettualmente coprolalici...via le croste!

Gianfranco Morciano, 12/09/2007 22:52:

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... qui siamo intellettualmente coprolalici...

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mi piace..
Art

Già, "intellettualmante coprolalici" è stupendo.

Non ho dentito timore, ma carenza di competenze. Sono sincero (fin dove riesco a vedere)

Trascloco tutto nella "dimensione affettiva", non è possibile trovare un punto in cui spezzarla, tanto ormai si è infuocata su questa piega!

... è proprio per questi piccoli particolari che avrai sempre il mio appoggio... nonostante tu faccia finta di ignorarmi, so per certo che sono ben presente nei tuoi pensieri... ed è per questo che ti vorrò sempre bene, lo sai vero?



Tu non sai come ci assomigliamo io e te... tu non immagini quanto... anzi penso proprio che tu lo sappia perfettamente...

La parola potere mi ha fatto istintivamente pensare a quello tirannico e di ricchezza materiale ma se intendevi quello della cultura e dell'arte sono d'accordo anch'io.


l'intelligenza di un uomo è la prima cosa che mi rapisce

il fascino non è la bellezza ma è la carica sessuale

La sensibilità è quella che l'uomo eredita dalla sua parte femminile, e gli servirà sempre se vuole capire l'animo di una donna.

il coraggio non è quello di lanciarsi con un paracadute, ma è il coraggio di guardarsi dentro e di essere capaci di capire quando è il momento di cambiare ( le famose croste )

Credo che queste caretteristiche voi tourettici le abbiate tutte molto intense e se avete incontrato donne che pensavano solo a "quel" potere , forse non erano adatte a voi.... cercate ancora esistono tante donne diverse.

Clod

Caro Eddie potrebbe essere il potere una fragilità?O il tenero sforzo di "essere" per piacere poi ...?

Per anni credevo che l'uomo con cui stavo era l'esempio da seguire ...mi identificavo in lui di conseguenza

Cosa poi è successo che alle prime difficoltà(incomprensioni pregiudizi ecc.) lui era il mio nemico e quell'amore fu ucciso dall'odio di non riconoscermi più in lui...non potevo essere lui perchè compresi di non "accettare" più lui..mi accorsi di aver perso la mia "persona" (che oggi faticosamente ritrovo..)per piacere a lui...
Ah Eddie io ti penso sempre...infondo lo sai che siamo uguali abbiamo tanto in comune io e te...

dinanzi all'Amore "vero" disinteressato puro e immortale crollano i ragionamenti e gli ideali...che ne pensi?




non pensare...
tvb

clod...come hai ragione.

Discussione a tavola:
- Quando la prof di matematica mi si rivolge con quell'atteggiamento impositivo è come se mi lanciasse una sfida ed io in quel momento la devo assolutamente accogliere.
Dicendo questo a tavola voleva sicuramente far capire al padre quello che lui prova quando anche il padre gli si rivolge in quel modo.
Io avevo pensato che la sfida continua di mio figlio fosse per il comando; oggi ho un dubbio. forse lui non vuole prendere il comando ma solo opporsi a qualcosa che sente profondamente ingiusto e tirannico.
Adesso sento fortissimo il suo sentimento perchè è sempre stato anche dentro di me; quel senso di ribellione verso le cose che arrivano dall'alto e che sono così e basta. Ero così fin dalle scuole elementari ( Secondo mio marito ero stata educata male dai miei genitori , sempre pronti a darmi spiegazioni e ad ascoltare il mio parere). Io credo che sia una questione di temperamento, è il modo in cui sei fatto e sei disposto a venire a patti con il potere di comando solo se ne capisci il motivo e solo se subentra la fiducia. Ma che casino se la fiducia viene meno.... diventa una vera lotta.
Sapete come attuano il potere di comando gli aborigeni australiani?
Ogni membro della comunità prova il brivido del comando perchè solo così può capire la responsabilità del prendere decisioni e può imparare la fiducia verso gli altri.
Conosco anche un gioco che viene proposto alle faliglie in tal senso. Tutti, anche i bambini, comandano per un intero giorno. Poi gli altri danno un voto al lavoro del comandante. Quando il giro di comando è terminato chi ha il voto più alto vince un premio.

Ma dove siete finiti tutti?
Rimasti a Rimini ?

Clod

Cara Clod
ho letto i tuoi post e penso che sei una donna eccezionale nella tua semplicità e trasparenza(infondo lo sa bene anche tuo marito..:)
...
Ma per i tourettici come per me(anche se non sono tourettica) è difficile sottostare a comandi o imposizioni...
é già difficile convivere con la St e vivere in un mondo dove non tutti capiscono...
ma la tua voglia di capire e conseguenzialmente di amare ti fanno una mamma meravigliosa ed è fortunato tuo figlio!

eh l'amore non è imposto....meno male che è così

tvb

Grazie Marianna ma non sono affatto eccezionale; vivo un momento molto difficile è spesso scrivo cose senza senso, così come mi vengono. Come te credo che i momenti difficili possano servire.. però sto ancora cercando di capire a cosa. Una persona serve su questa terra quando ha capito chi è
...ed io mi sto ancora cercando.

Ho perso il numero di pippo e non l'ho più chiamato. potresti inviarmelo con um messaggio?
grazie
Clod

Clod appena posso ti invio il numero di pippo...Grazie!
per il resto tu sei una meraviglia perchè hai un cuore meraviglioso ami tanto e ti ammiro e ti ho come esempio di mamma e di donna.

ho scritto quello che ho scritto perchè lo sento:)
Forza non ti arrendere mai!

il dolore i periodo difficili servono molto per capire il senso della vita...a volte pensiamo troppo e male
a volte pensiamo a cose futili e ci innervosiamo
a volte sembra le cose non vadano mai per il verso giusto


poi ci fermiano e riflettiamo..e dopo capiamo il perchè di quello che è stato e il dolore vissuto...

ho scritto in un post "depressione" e credimi ho vissuto giorni di inferno davvero!ho poi capito che anche quel "tempo" era utile per me
per insegnarmi cosa vuol dire "apprezzare" la vita e come viverla nella pace e nel movimento.

umiltà e semplicità...

il tuo cuore...

tvb
a presto
mary

...della frase di F.Nietzsche "non riesco a voler bene alla gente che non conosco", ripresa anche in una canzone di Gaber?

il pensiero può essere una "conoscenza"?

E che cosa ne pensate

della frase di A. Schopenauer : " vedo nel bigottismo e buonismo imperanti un crimine contro l'affermazione individuale e la crescita umana " ?