Una serie di domande

Ciao a tutti!

Come sempre torno con le mie domande. Forse spesso ossessive.
Purtroppo in questi giorni i miei tic sono aumentati. Ora anche la bocca. La chiudo o la apro o devo sbattere i denti. E anche le spalle e non solo più il collo.
Ho fatto molte ricerche nel forum e ho trovato diverse discussioni interessanti. Ho trovato dei punti in comune.
Voglio farvi una serie di domande (spero di non tormentarvi anche voi con le mie ossessioni) vorrei semplicemente alcune risposte anche brevi. Forse sapete guidarmi in questo fitto sentiero dove mi sono imbattuto.
Credo che possa diventare anche una sorta di lettura interiore e scoprirsi di nuovo.
E’ normale che i tic stiano uscendo tutti così insieme anche se da piccolo erano lievi e non gravi? Che abbiano dormito latenti fino ad ora?
Ho letto che alcuni hanno un atteggiamento di possessività di andare all’estremo e di andare sempre agli opposti. Queste caratteristiche non sono frequenti in alcuni disturbi della personalità? Anche il cercare di scavarmi continuamente senza mai arrivare al nocciolo come se fosse un corto circuito mentale, è normale? Vi è mai capitato?
Cerco come sempre di mettere per iscritto quello che penso ma non ci riesco.
Ora descrivo: Avvolte ho delle sensazioni strane. La sensazione di nostalgia. Sentire poi una canzone e provare un brivido quasi come uno staccarsi dal corpo una sensazione extra corporea! Non so come spiegarla. Non è depersonalizzazione perchè è solo un momento. Sento una melodia che mi rapisce, un brivido intenso, e uno “staccarmi dal corpo” tutto in un’istante. Poi mi lascia stordito ma pieno di energia inspiratrice. (che freddo)
Vorrei fare poi un milione di cose che mi vengono alla mente, ma poi questa energia scompare e viene una terribile stanchezza a dosso. Non è pigrizia, perché poi le cose le faccio. Ma è questo caricarmi di idee tutte insieme che mi stanca. Proprio sento un urlo dentro di me che non riesce ad uscire.
Avvolte penso di essere l’unico ad averle certe sensazione!
Anche avere la paura ossessiva di essere giudicato mi tormenta. Non pensate che sia tranquillo quando scrivo queste cose perchè mi vengono un sacco di pensieri. E uno è la paura di espormi troppo o il provare vergogna. Cerco quasi la perfezione in tutto. Il voler cercare un controllo nelle cose per paura che tutto vada male. Come il controllare l’ansia con le ossessioni. Questi schemi mentali sono frequenti nella Tourette?
Ho letto di altre sensazioni strane qui sul forum. Alcune sembrano quelle che mi venivano quando ero piccolo. Ora se ci penso a quella sensazioni mi spaventano. Era tra sogno e realtà. Mi succedeva quando ero tra la veglia e il sonno, o quel momento che precede il sonno. Mi vedevo nello spazio e vedevo la terra. Poi vedevo una grande struttura di metallo. Un enorme edificio che cresceva. Diventava immenso così immenso da impazzire dalla paura. E cresceva e cresceva, la terra scompariva e io mi perdevo nei meandri di quella terrificante struttura che continuava a crescere. Poi mi svegliavo di colpo e piangevo o farfugliavo qualcosa impaurito perchè ero tra il dormire e il non.
Penso di essere da manicomio! Perchè tra le persone che conosco non sentono queste cose? Forse, sono davvero pazzo! O forse, è una forte sensibilità che è difficile da comprendere e controllare.
Mi chiedo anche se è normale quando spesso storpio un nome scrivendolo o dicendolo.
E sono convinto che si scriva così! Ormai nella mia testa è impresso e sbaglio.
Ho parlato ad alcuni miei amici di quello che mi sta succedendo. Ho parlato della tourette (che nessuno sembra conoscere). Ho detto loro che ho dei tic ma nessuno ci fa caso. Ma come! Ci sono! Qualcuno invece, mi ha detto che si notano poco. Con chi ho più confidenza mi lascio andare non più di tanto ma un po si. E sento che se non posso farlo mi sembra di impazzire. Ieri ero in un posto seduto con altra gente e mi trattenevo. Ma poi mi sono dovuto alzare perchè incominciavo ad andare in iper ventilazione. Era da anni che non avevo più crisi di panico, e ieri ho percepito quella brutta sensazione che un tempo era così continua. Non mi ricordavo che era così brutta. Comunque non mi è venuto il panico. Avevo bisogno poi di muovere braccia gambe avevo persino contrazioni allo stomaco. Come una smania. Mi sono sfogato dei miei tic e dopo un po sono stato meglio. Smania che mi viene la mattina o se devo stare fermo. Mi sembra che se sono in gruppo con qualcuno i tic le sopprimo inconsciamente. Sento però dopo un po che vado in crash! Incomincio a balbettare, o non riesco più a seguire più il filo del discorso. Anche se non viene subito il tic sento dentro di me una grossa energia che deve uscire.
Parlando a qualcuno della tourette, ripeto, che nessuno sapeva cosa fosse, ho “dichiarato” che probabile che si tratti di T ma qualcuno mi ha detto che è solo stress. Non ho escluso questa possibilità ma allora perchè questa smania nel corpo? E’ difficile spiegare agli altri certe cose se non le provano.
Scusate sono molto ripetitivo.
Allora questa labilità emotiva è frequente nella Tourette? Alcuni strani schemi mentali?
Aiutatemi ad uscire da questo labirinto!!
Aspetto vostre risposte. E le apprezzo molto.

Se sei "pazzo" o no non conta niente.... a condizione che non disturbi gli altri!!! non farti paranoie inutili ed impara ad accettarti, con o senza stranezze che te ne frega, l'importante è riuscire a stare meglio, ad essere soddisfatti di se!
Lo ripeti spesso e lo sai già da te che se "trattieni" per troppo tempo vai in ansia, stress, ecc.
Convivici e cerca la tua strada, la tua realizzazione con le tue stranezze alleate, perchè da quel poco che ho capito, eliminarle vorrebbe dire un po come rinnegarsi..

Grazie emanuele delle tue risposte molto franche!
E' vero di paranoie me ne faccio a non finire. Mi dispiace anche essere così ripetitivo e ossessivo. Devo lavorare molto su me stesso. C'è una cosa che mi fa rallegrare quando ci penso, è quella che ognuno di noi è unico nel suo genere. Anche per le proprie stranezze. E forse sono proprio queste è rendere speciale qualcuno. Si siamo unici, ognuno di noi è unico!
Però mi chiedo perchè i tic sono "esplosi" di colpo? A questa età poi!
Ne ho avuti sempre se pur minimi e poco invalidanti. Perchè ora sono usciti più intensi?
In effetti è un periodo molto stressante. Ma che sia solo quello?

Si... è strano così avanti, qualcuno più competente in materia, tipo Morciano potrà magari dirti di più, per quanto mi riguarda prova a ricordare se è cambiato qualcosa di consistente nella tua alimentazione pre-crisi (per alimentazione intendo tutto ciò che ingerisci, vale a dire: cibo, bevande, farmaci, ecc.) c'è una correlazione con molte patologie e magari se hai fortuna...

Per quanto riguarda l'alimentazione è rimasta la stessa perchè seguo una dieta della nutrizionista. Un nuovo farmaco che prendo da agosto è l'abilify. Che sia quello? Morciano potrebbe rispondermi? Sapete se l'aripiprazolo fa questi effetti?

BINGO... tu aspetta pure le indicazioni di qualcuno titolato a darle, io mi sono andato a leggere le proprietà di abilify e soprattutto gli effetti collaterali che provoca e direi che c'è una bella rappresentazione di quel che manifesti! Io non so che diagnosi hai, perchè le prendi e se puoi sospendere il trattamento (a volte è una questione di costi-benefici) ma visto che ce le hai in casa, leggiti il bugiardino e vedi se le manifestazioni che accusi sono quelle indicate nei rischi collaterali... parlano di aumento di disturbi extrapiramidali più frequenti in età adulta che in adolescenza... buona fortuna, devo scappare.

Può darsi allora che sia L'abilify!
Però se qualcuno sapesse qualcosa di più può rispondermi?
Mi piacerebbe sapere quale caratteristiche interiori ed emotive caratterizzano la Tourette.

Caro Andrea, se leggi gli interventi passati sul forum, sul sito, su facebook potrai sicuramente trovare delle similitudini di quello che stai vivendo e che hai vissuto. Molte potrebbero essere le questioni da ripercorrere (motorie, sensoriali, educative, farmacologiche...)puoi anche contattare il nostro centralino negli orari prestabiliti.

Tourettico o non Tourettico? Ti ritrovi in alcuni sintomi? Ti ritrovi in molte caratteristiche? Scoprirai che neurologicamente hai delle caratteristiche simili ad altri e che la tua storia individuale ha preso magari delle linee sue ( con quali stimoli si attiva l'ansia, oppure una sensibilità ad un farmaco, faccio un determinato tic per scacciare dei pensieri...)Benvenuto!

Se sei preoccupato di avere qualcosa di tremendo...di Tourette non è mai morto nessuno!

Il neurolettico che prendi agisce sui tic motori, l'ansia, la paura di essere giudicati si affronta in altro modo ed è comune a molti dopaminergici!

Leggiti alcuni libri di Sacks, a breve uscirà un libro giallo con un personaggio "tourettico" scritto da un nostro amico dopaminergico ( che ha fatto un gruppo "il bello della Tourette").

A presto

Chiara

Dimenticavo...la parola sindrome vuol dire sintomi che stanno insieme ( come ti hanno già risposto )e a parte la s. di down e poche altre, per la tourette non è stato trovato nessun specifico fattore o danno strettamente correlato, ciò giustifica l'ipotesi che sintomi simili possono essere causati da problematiche diverse...evidentemente alcune di queste problematiche non sono ancora state capite altrimenti non saremmo qua.

Intanto ringrazio tutto lo staff della AST SIT per le belle ed esaurienti risposte alle mie domande e per l'attenzione che mi prestate. GRAZIE!
Una cosa che mi preoccupa è che non capisco perchè i miei tic sono peggiorati ultimamente. Che sia l'abilify? Come avevo detto in altri miei precedenti post ho paura che possa trattarsi di parkinson. E' forse una preoccupazione un po eccessiva, poi il mio psichiatra mi disse che potevo stare tranquillo.Ma i nuovi tic mi preoccupano.
C'è una cosa poi che mi chiedo: il solito psichiatra dove vado ora mi disse che alcuni miei sintomi si potevano associare a un disturbo della personalità borderline. E' per questo che mi ero domandato se alcuni tourettici possono manifestare dei disturbi di personalità. E se è la tourette invece a plasmare la personalità e quindi non il disturbo in se stesso.
Chiamando i vostri centralini posso far chiarezza su alcune di queste cose?

Intanto ringrazio tutto lo staff della AST SIT per le belle ed esaurienti risposte alle mie domande e per l'attenzione che mi prestate. GRAZIE!
Una cosa che mi preoccupa è che non capisco perchè i miei tic sono peggiorati ultimamente. Che sia l'abilify? Come avevo detto in altri miei precedenti post ho paura che possa trattarsi di parkinson. E' forse una preoccupazione un po eccessiva, poi il mio psichiatra mi disse che potevo stare tranquillo.Ma i nuovi tic mi preoccupano.
C'è una cosa poi che mi chiedo: il solito psichiatra dove vado ora mi disse che alcuni miei sintomi si potevano associare a un disturbo della personalità borderline. E' per questo che mi ero domandato se alcuni tourettici possono manifestare dei disturbi di personalità. E se è la tourette invece a plasmare la personalità e quindi non il disturbo in se stesso.
Chiamando i vostri centralini posso far chiarezza su alcune di queste cose?

Se il tuo psichiatra ti ha parlato di disturbo di personalità borderline, chiedi a lui spiegazioni...così come chi ti ha prescritto il farmaco : chiedi.

i sintomi del parkinson sono opposti a quelli della tourette, chiedi al tuo medico di base..

poi, se come diversi tourettici hai paura di avere tutte le malattie del mondo è un'altra questione...

A gennaio vedrò il mio psichiatra sicuramente. Sì mi sono già preparato da tempo alcune domande da fargli.
Non sapevo che l'ipocondria è una caratteristica della tourette!

mai detto

Sono stato dal mio psichiatra la scorsa settimana. Con mia felicità mi è stato sospeso un farmaco. Abbiamo parlato di alcune cose inerenti alla ST. Abbiamo scoperto che in me ci sono alcuni aspetti. Questo mi ha preoccupato. Poi, un'altra cosa che mi ha detto, mi ha lasciato perplesso, è che per avere la ST bisogna avere la coprolalia. Non voglio fare la parte dello psichiatra però non mi risulta. Leggendo alcune informazioni e perfino Sacks la coprolalia è un sintomo raro e non tutti i tourettici hanno. Giusto? Mi sono accorto di una cosa. Da quando i tic si sono accentuati le mie ossessioni e compulsioni si sono affievolite. Che sia un meccanismo del DOC? Cioè le ansie e paure possono essere come dire, incanalate in tic? Che la T faccia questo? Scusate ma non ho ricevuto molte risposte dal mio psichiatra. Un'altra cosa strana che mi succede è che sento dietro il collo ogni tanto, un fastidioso formicolio. Sulle spalle invece, ho la sensazione continua di avere come qualcuno che appoggia le mani sopra. La sensazione più fastidiosa però è che quando sto fermo, mi sale la preoccupazione che il mio corpo possa paralizzarsi. Quindi devo muovermi, scrollarmi le spalle le braccia per eliminare quella brutta sensazione. Sono normali questi sintomi? Cosa significano?
Per l’ipocondria, avevo capito che era un disturbo presente nella Tourette.

STAI DICENDO CHE TI HANNO SOSPESO L'ABILIFY?

No. Il depakin chrono. No, non ha menzionato per niente che l'abilify possa avermi causato i tic.

hai ragione tu sulla coprolalia, non il tuo psichiatra, che probabilmente ha un'idea vaga e scolastica della st. Non pensare alla ts come un insieme fisso e obbligatorio di sintomi; non esiste una vera e propria ts, esistono persone che hanno un sottoinsieme di caratteristiche appartenenti a un insieme che possiamo chiamare spettro tourettico, ma per comodità. Le definizioni orientano, ma limitano anche un po' la conoscenza. L'ipocondria non può essere un sintomo "ufficiale", ma forse viene spesso fuori nei ts perché pensiamo troppo.

Scusate se sono stato grossolano e avventato, ma, tanto per cambiare, ho mal di testa

Ciao Andrea :-)

No, non ti preoccupare. Sei stato molto chiaro. Mi dispiace che ci sia questa poca informazione in giro.

Rispetto molto il mio psichiatra. Sono rimasto molto deluso da quello che mi ha detto però. E della st non ha neanche preso in considerazione una possibilità. La diagnosi, DOC e disturbi d'ansia. Gli ho spiegati alcuni miei sintomi ma non siamo andati a parlare più approfonditamente. Sembra che la tourette sia dimenticata. Mi piacerebbe si trovare uno psichiatra che ne sapesse di più. Ma sapere quale!
Il fastidio al collo, si potrei definirlo "frizzante" se ci penso bene. Dura qualche secondo. Non sembra però che si "muova" Rimane li e frizza si! Ma da molto fastidio, devo subito massaggiare il collo per farmelo passare. Ho pensato che fosse dovuto ai dolori che provo per colpa dei tic al collo. Ma non so.

Non so se hai mai letto la mia presentazione, sepolta nella preistoria del forum: il neurologo da cui andai a 17 anni non mi prese proprio sul serio.

sindromeditourette.freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd...

Ora la leggo! Grazie ciao!

Ciao!

Giglio! Ho letto con soddisfazione e mi sono gustato la tua esperienza! Mi ritrovo in molti aspetti. Avvolte immagino che il mondo Tourette sia un mondo magico. (ma davvero?) Un mondo fatto da personaggi diventati amici come dici tu, anche per me Ray dai mille tic è un "amico" un personaggio reale come se lo conosco. E poi ce il nostro Sacks e voi tutti del forum. Tutti che con le proprie "strambezze" così assurde (sto scherzando) i tic e le situazioni così strane e al limite dell'assurdo diventano invece una cosa speciale! Una cosa che rende la vita più ricca e gustosa. Aspetti patologici che molti possono far paura o terrorizzare invece in noi le vediamo come parte nostra e quindi preziosa, unica! Forse chi non è tourettico non può capire questi ragionamenti. Il vedere in una patologia una cosa positiva. E' interessante riuscire a capire cosa è successo nella propria infanzia. Io spesso mi scavo e rimugino ma non riesco a ricordare. Ricordo solo bene che le forte ossessioni e doc lo avuto a circa 10-11 anni. Prima ricordo poco o nulla. E non parlare poi degli atteggiamenti mentali e caratteriali. Anche io sono una persona che quando ci sono tante persone me ne sto zitto e in disparte quasi irritato. E invece ci sono dei momenti che sembro schizzato pieno di humor e energia (il sole in viso)!! Poi c'è l'ecolalia e ecoprassia (si dice così?) Io imito molto i gesti gli atteggiamenti di chi mi sta attorno e perfino il tono della voce e il modo di scrivere!! (sono matto!) Che dire poi...Sono eccessivamente ecolico si! E ossessivo! A pensare che quando sono arrivato qua pensavo che la tourette fosse solo tic e parolacce. Invece sono solo aspetti minori. La tourette è la persona stessa. Unica e irripetibile! Spero di non essere sembrato un fanatico! Accidenti ora non riseco più a dormire! Via vado a provarci! Buona notte a tutti!

:-)

Leggendo la tua storia, il tuo neurologo non ti ha diagnosticato la T! A te non è mai stata diagnosticata? Che la maggior parte delle persone si sono auto diagnosticate?

Io invece non ho ancora capito cosa sono! Ho la tourette, non ce lo? Non lo so...Ho letto tanto questo forum e in molte cose mi ci ritrovo. Sono spaventato, anzi, ossessionato dal capire cosa mi succede! "In genere un turistico buona parte della risposta esatta ce l'ha già dentro di sè". Sento queste parole mie. Quasi lo percepisco. Ma ho molti dubbi e domande che mi invadono la mente! E non riesco a capire cosa mi succede! Non mi importa se i medici non capiscono cosa ho nella testa, ma vorrei capirlo io.

Non solo me la sono autodiagnosticata, ma chi osa ancora mettere in dubbio la mia autidiagnosi rischia come minimo male parole. Io ho fatto anni di psicotarepia per conoscermi e imparare a gestirmi, ed è stato fondamentale, anche se la psicologa non sapeva nulla di tourette, e non ci ha provato molto a capirlo. Ho iniziato la terapia prima di ri-scoprirmi tourettico, incontrando questo forum; ma siccome mi trovavo molto bene con la psicologa e la relazione funzionava, non mi sono irrigidito, nonostante col tempo abbia compreso e condiviso le radicali critiche al filone freudiano (in sintesi di non-scientificità) che ho incontrato per questi luoghi.

Per me il cervello tourettico è come un vulcano. I cervelli non tourettici sono montagne, noi montagne vulcaniche. Abbiamo questa energia magmatica "di troppo", ma, a differenza di un vulcano vero e proprio, abbiamo la possibilità di gestire e trasformare questa energia eccessiva, fino forse a eruttare fiori anziché lava.

Sei molto affezionato alla tua tourette! :-)
Comunque io mi sento confuso. Come faccio a sapere cosa mi succede? Scusami se sono molto ripetitivo. Ripeto ho letto molte cose sul forum e mi sono ritrovato in molti aspetti. Ma non capisco quanto abbia di tourette. Ho un po paura di sapere cosa ho veramente. Sono spesso a auto esaminarmi e scavarmi dentro, ma non riesco a trovare mai la soluzione.

Bravo Giglio mi piace il tuo approccio.. e l'esempio del vulcano è proprio azzeccato!!! nel frattempo resto in attesa che mio figlio erutti "fiori"...