Parlarne col medico

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sisifo@
00lunedì 11 gennaio 2010 15:24
Salve a tutti,

sono in una situazione che non intendo più portare avanti per vari motivi. Domani, o al massimo giovedì, ho intenzione di presentarmi dal mio medico ed esporgli il mio problema.
Tuttavia, mi sono sorti dei dubbi. Devo ammettere che il mio problema principale, nell'ultimo periodo, sono le ossessioni, il Doc, e una certa fastidiosissima ecoprassia (ma forse anche questa è da ricondurre a un problema di doc). Dunque non so se descrivergli solamente questi sintomi, oppure parlargli direttamente della tourette.
Voi capirete bene che è un po' strano andare dal proprio medico con un'autodiagnosi in tasca. Ricapitolando le opzioni:

1) Parlo solamente del DOC e ossessioni; proponendogli di farmi intraprendere una terapia con uno psicologo...

2) Parlo della Tourette, cioè faccio outing O__O

3) Descrivo tutti i miei sintomi, dal tic a tutto il resto, attendendo che ci arrivi da solo a comprendere che è tourette...

Se scelgo l'opzione 3 possono succedere due cose spiacevoli:

a) Non arriva a capire che è tourette...e questo è piuttosto probabile:((

b) Mi prende per pazzo, perchè in tutta la mia vita non gli ho mai parlato di un tic...

Al momento, dando per scontato che trovi il coraggio di parlarne, trovo preferibile la prima opzione.

Vi chiedo scusa per la laconicità, per non essermi presentato, per non interagire con voi...ma credetemi, per me è difficilissimo. Mentre scrivo ho il cuore che mi batte a mille, ho molta ansia, e tante altre cose che voi sapete...

Se a ciò aggiungete l'ansia di dovere andare dal medico, allora spero che un po' mi capirete.

Grazie a tutti
m00n77
00lunedì 11 gennaio 2010 16:33
Carissimo Sisfo,
dipende dal medico di base, comunque in linea di massima o ti manda da uno psichiatra o un neurologo, il quale ti auguro a sua volta si tratti di una persona preparata e non ti mandi chissà dove.... una storia trita e ritrita....
Io non voglio ne sembrare di parte, ma scrivi sul forum di un associazione, onde evitare di buttare via soldi e tempo o di rischiare, non conviene telefonare al numero dell' associazione, o mandare un email per chiedere qualche consiglio o informazione su chi rivolgersi?
La voce "storie" del sito è pieno di esperienze non sempre belle, il mio consiglio è di non muoverti alla ceca.
Ciao
m00n
sisifo@
00giovedì 14 gennaio 2010 12:27
Passo avanti
Vi ringrazio per l'attenzione,

in questi giorni ho fatto dei passi avanti, pur non essendo andato da nessuna parte. Ho contatto l'associazione che, gentilmente, mi ha fornito l'indirizzo di uno specialista. Per poter usufruire della mutua dovrei comunque fare l'impegnativa dal mio medico, al quale chiederò semplicemente una visita neurologica che giustificherò con la presenza dei tic (senza parlargli di tourette o doc).

Piuttosto il mio problema è un altro. Mi conviene parlarne in famiglia?? E con quali parole? Come?

Ciò che vi chiedo è questo: si può tenere tutto nascosto? La tourette si può nascondere, ma potrò fare lo stesso anche con gli psicofarmaci??
Premetto che a casa mia i tic sono considerati "un vizio che si può evitare". Da qui la mia difficoltà...

Un abbraccio
Grazie
m00n77
00giovedì 14 gennaio 2010 12:57
Puoi nascondere il nome che dai hai tic, nascodnere i tic in famiglia, è alquanto improbabile.
Anche a me, dicevano in famiglia che era un vizio, non lo è, è un esigenza, ci vuole il coraggio di parlarne e fra sapere di cosa si tratta è importante essere compresi sopratutto in ambito famigliare.
Se ti può essere di aiuto stampati il volantino di ast sit e l' articolo di OK SALUTE, che trovi nell' home page del sito, faglielo leggere, sarebbe di molto aiuto e secondome valgono più di mille parole.

Fuori puoi anche evitare di parlarne, perchè non tutti capiscono, poi l' Italia non è ancora matura, lascia che pensino che hai semplicemente dei tic.

Ciao!
owlly
00giovedì 14 gennaio 2010 13:45

[Post rimosso dall'autore]
m00n77
00giovedì 14 gennaio 2010 16:04

Penso che le interpretazioni siano molto personali, anche in base al rapporto che ognuno di noi ha con i suoi.
Però in linea di massima, secondo me in famiglia, se possibile è meglio parlare chiaramente, dove puoi essere totalmente te stesso se non nella tua famiglia? Perchè si dovrebbero vergognare di te, alla fine la Tourette è solo un nome che dai a certe manifestazioni, un nome che fa paura, ma non credo sia il nome che cambia la questione, ma semplicemente la gravità, e in molti casi non è nemmeno disturbo invalidante... Ma sai quanti hanno le nostre carattetistiche e nemmeno lo sanno? Basta spiegare le cose nel modo giusto.
Ti assicuro che sapendolo non è cambiato niente nella mia famiglia, non sono di certo da meno, perchè ho dato nome e cognome ai miei tic.
Un conto è con gli altri, dove magari può essere confusa con qualche altro distubo vero, un conto è in casa...

Poi ognuno decide per sè, però io ti consiglio di decidere una serie di persone con cui parlarne e altre no, perchè non saprebbero dare la giusta interpretazione...

Poi ripeto è un punto di vista ognuno la vive a modo proprio, se aldilà dei tic, sei una persona con una propria vita sociale, con le proprie capacità e i propri punti di forza, personalmente non trovo motivo per cui che vada nascosto in famiglia.

Ciao!
marmotta@
00giovedì 14 gennaio 2010 16:48
per me avere etichettato le manifestazioni di mio marito, è stato un ENORME vantaggio. E sapete perchè?
Perchè non sapendo cosa c'era dietro tutti quei tic, quelle bestemmie ecc.. la mia testa navigava con la fantasia e cercava risposte, cause, responsabilità, ecc.... E c'erano momenti in cui ero furiosa con lui perchè pensavo che lui poteva fare qualcosa, che si poteva trattenere se voleva: che ne sapevo io di tic, non li ho mai avuti, non so cosa si prova; altri momenti colpevolizzavo i suoi genitori e così via.

Da quando ho saputo che si trattava di tourette tutto è diventato sempre più semplice, non solo dentro casa ma anche in mezzo alla gente. Ho capito (in parte) di cosa si tratta, e mi sono spiegata anche alcune esigenze che caratterizzano mio marito e che non sono tic ma che hanno a che vedere con la Tourette.
Per me la conoscenza è stata salutare.
[SM=g7559]



sisifo@
00venerdì 15 gennaio 2010 13:25
Frustrazione
Salve a tutti,

stamattina, senza nemmeno rendermene conto sono andato dal medico per chiedere un'impegnativa per la visita neurologica. Mi sembra che non sia vero...vivo in un'altra dimensione. Parlare di certe cose... Sapevo di averle sempre avute, ma parlarne, dirle a qualcuno le rende più vere. Cioè, ora non posso più dire a me stesso di non avere nessun problema.
Credo che questo sia un progresso. O almeno spero...

Tuttavia nell'impegnativa leggo: "si richiede visita neurologica per SINDROME ANSIOSA CON PARASTESIE E TICS"... dico: ma siamo impazziti?? Quale sindrome ansiosa? Tutt'al più l'ansia è causata dal trattenimento dei tics, e non viceversa!! Sembra una sciocchezza, ma mi è dispiaciuto essere frainteso.

Ora spero solo di trovare il coraggio di telefonare il neurologo consigliatomi dalla associazione per prenotare una visita. Spero proprio di riuscirci, di avere il coraggio.

A volte penso che sia inutile. Infatti il mio problema principale sono le ossessioni e il Doc, che mi impediscono di concentrarmi. Mi chiedo, o meglio, vi chiedo se un neurologo può aiutarmi in questa situazione. Io credo di sì, visto che essendomi stato indicato da AST-SIT dovrebbe conoscere tutti i risvolti della sindrome. Ma la frustrazione che provo è tanta che vi rigiro la domanda. Scusatemi!

Inoltre spero di non dover più tornare dal mio medico per ulteriori impegnative. Sarebbe piuttosto imbarazzante!! Mi chiedevo se anche un neurologo possa fare impegnative per psicoterapeuti, oppure occorre sempre ricorrere al medico di base?

Perdonate la prolissità, la confusione delle frasi ed eventuale errori di battitura e grammatica. Ma ho scritto di getto, altrimenti non lo avrei mai fatto.

A presto
Grazie
m00n77
00venerdì 15 gennaio 2010 13:39
Caro Sisfo,
anche me all' inizio parlarne sembrava strano, perchè era un tabù, una cosa che sapevo ma facevo finta non esistesse sia con me che con gli altri che mi vedevano e volte chiedevano, ma poi la cosa è diventata normale, questione di tempo....
Non squalificarti perchè hai dato un nome ai tuoi tic, sei sempre lo stesso con pregi e difetti, e poi a costo di essere ripetitivo non è una malattia è una condizione, credo forse una delle poche condizioni neurologiche per cui non è detto bisogni considerarsi malati, poi la scelta tua... ti invito a leggere il post del Dr. Morciano:

sindromeditourette.freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd...

"Facciamo ora che lei possa fare un contratto con la sorte e che possa scegliere tra l'avere un figlio mediocre ma sicuro o uno molto intelligente ma più fragile, sarebbe davvero disposta a mettere una crocetta sulla prima opzione? Sarebbe una condanna alla mediocrità.
Lei é tourettica OK, vuol dire che la sua quota di dopamina si é tradotta in un disturbo (nel suo caso)...ora sembra che questa quota in più sia in una certa misura trasmissibile (ma su questa cosa non c'é accordo tra ricercatori, tant'é che nelle nostre famiglie spesso convivono tic di alcune persone con altre caratteristiche geniali o patologiche di altri) ma lo é nello stesso modo in cui é percentualmente probabile che la stessa quota in più di dopamina si traduca in capacità superiori alla norma. Disposta davvero a rinunciare?"


Preferisci essere una persona mediocre senza tic o ossere quello che sei?

Con questo non voglio dire che chi non ha i tic è mediocre, non sto facendo "buon viso a cattivo gioco", e so che bene che in certi casi è invalidante, ma non mi sembra il tuo caso... è che in certe cose (ognuno ha le sue) probabilmente si ha un qualcosina in più....

Non farti problemi che non esistono, da ieri ad oggi non è cambiato nulla nella tua vita, nemmeno di fronte agli altri, cambia solo in base a come ti poni a te stesso.

La storia della sindrome ansiosa... sfondi una porta aperta, ma inutile combattere con i mulini a vento non credi? Ci sarà il momento anche per quello!

Ciao

m00n
Seeking
00venerdì 15 gennaio 2010 14:40
Re: Frustrazione
sisifo@, 15/01/2010 13.25:


Parlare di certe cose... Sapevo di averle sempre avute, ma parlarne, dirle a qualcuno le rende più vere. Cioè, ora non posso più dire a me stesso di non avere nessun problema.
Credo che questo sia un progresso. O almeno spero...




Non sai quanto capisco questa "strana" situazione..
Due anni fa quando ho conosciuto l'associazione non avevo mai affrontato la cosa nella mia vita..nemmeno pronunciato la parola "tic"..per cui trovarmi a parlarne e confrontarmi è stato assurdo..un vero cambio d'identità, tanto che tuttora a volte dopo molto outing mi fa strano..
A differenza di te però non ho fatto trafile da medici..nemmeno quello base..mi bastava capire e accettare quello che mi succede, essendo cmq parte di una forma lieve di tourette..
Ciò che anche a me turba però è la parte ossessiva..mi incasino di continuo nei pensieri..

Quindi non tu preoccupare, è di certo una crescita..

Mettere in dubbio l'idea di "perfezione" che ci siamo fatti di noi stessi..ammettere certe mancanze o difetti credo sia una cosa durissima..spesso la nostra autostima si regge, in parte, su tali convinzioni.. affrontato però il primo momento, accettare certe caratteristiche, che in parte determinano la nostra unicità, è fonte di energia che prima veniva bloccata dal timore di svelare quei lati..
Alla fin fine, anche se neppure noi lo ammettiamo, sappiamo quasi tutto dei nostri punti oscuri..solo non lo lasciamo entrare in coscienza perchè lo temiamo..
Tuttora tengo schiava dell'energia, per cose che ancora non riesco ad affrontare del tutto..

Capisco bene la frustrazione di parlare di un problema che si conosce da tanto, ma che non è mai stato così evidente da doverlo affrontare prima..è a tutti gli effetti qualcosa che rende la vita più complicata, ma neppure qualcosa di così lampante da non poter nascondere.. la TS è la regina della cose che si possono nascondere e tacere..

Vedrai che contattare un'esperto farà bene, non fosse altro per fare un "outing" e abituarsi a parlarne..poi di certo capirà, spiegandogli bene, che il punto annodato sono le ossessioni, non i tic con i quali si convive "tranquillamente" (sempre in base al livello..)..
Se la risposta non sarà soddisfacente, se sarà troppo generica capirai meglio come muoverti..ma credo che prima di tutto sia importante parlarne e capire bene..
In fondo le stesse ossessioni perdono la loro forza se illuminate direttamente..

Non avere riguardi a scrivere e chiedere..in questo senso sei nel posto più che giusto..
Gianfranco Morciano
00venerdì 15 gennaio 2010 14:40


Calma. Cerchiamo di capire di cosa stiamo parlando, quella mia risposta era relativa all'ereditarietà, dopo di che ci tengo a dire che penso che si possa essere benissimo degli imbecilli anche con dei tic come dei geni senza.
Ribadisco che nel nostro caso é malato chi si sente tale, chi "ne soffre".

Ad esempio questo nuovo acquisto (Sisifo) sembra soffrire di parestesie e la cosa mi interessa moltissimo perché anch'io ne soffro da sempre e sarebbe la prima volta che ne trovo un altro. Non é che potresti spiegare meglio Sisifo dove come e quando? (magari nella cartella "altre caratteristiche")

Per quanto riguarda l'impegnativa del tuo medico caro Sisifo invece non dovresti aver nulla di cui lamentarti, se é vero come tu dici che soffri di ossessioni sappi che l'ossessione (nell'inquadramento nosografico corrente) non é che un sottoinsieme della sindrome ansiosa, quindi in sè la questione é posta bene perché poi sarà magari un altro specialistra a dirti se la tua particolare ansia é da considerarsi di tipo ossessivo.
Ti auguro poi di trovare qualcuno che riesca ad isolare le singole ossessioni (se ci sono) ed a smontarle. Io penso che per questo un approccio solo medico o solo farmacologico abbia meno possibilità di un approccio multimodale.

Ora fai tranquillo il primo passo, che come dice mOOn nei fatti da ieri ad oggi nulla ha cambiato se non la tua rapppresentazione simbolica (alla fine "fingevi" soltanto di non avere nulla). Il mio consiglio é di intervenire solo su ciò che ti dà veramente fastidio e di non puntare sull'eliminazione di tutto, e solo nella misura in cui riesci a stare bene (cancellare tutto A VOLTE é peggio che tenere tutto). Poi vedi tu, nessuno conosce meglio di te i tuoi bisogni e ricorda che nessuno é in grado di tutelarti meglio di quanto tu possa fare da te (stesso) .

Ciao
GFM





Seeking
00venerdì 15 gennaio 2010 14:41
Uff..ho sbagliato a postare, volevo quotare solo la sua frase...ora non posso più modificarlo..
Gianfranco Morciano
00venerdì 15 gennaio 2010 14:50

HO scritto il post precedente in contemporanea a seeking, mentre era scritto per succedere a mOOn.
Ne approfitto per dire che quoto tutto ciò che Seeking ha scritto, in particolare l'invito a Sisifo a tirar fuori e fare un po' di luce (che già parlando si mette ordine, come scrisse Lurija "il linguaggio ha una funzione regolatrice" in sè), poi di muoverti a tutto campo senza farti problemi di fedeltà, é la tua vita.


marmotta@
00venerdì 15 gennaio 2010 15:42
caro Seeking,
dimmi se ho aggiustato bene il tuo post

Seeking
00venerdì 15 gennaio 2010 17:21
Grazie mille marmotta!
sisifo@
00venerdì 15 gennaio 2010 19:09
Cavolo ragazzi,

sono proprio eletrizzato. Sorrido e piango al tempo stesso (cioè, ho solo gli occhi lucidi). Sebbene possa sembrare strano, io vi conosco tutti, o quasi di tutti. E alcuni di voi sono stati per alcuni "compagni" in questi anni. Per me voi sono uno sconosciuto...ma per me siete familiari.

Insomma, leggere la risposta di alcuni di voi mi ha proprio emozionato. Questo forum è un po' come la televisione: io vi guardavo e vi ascoltavo, ma non avrei mai pensato di poter entrare anche io qui dentro.

Ho letto con attenzione le vostre risposte. Ma ora, in preda all'agitazione, preferisco evitare di scrivere un testo coerente. voglio solo dire che sono qui. E ora tremo dall'emozione (mi succede a volte).

Posso solo dirvi che prima di andare dal neurologo avevo intenzione di scrivere un testo (naturalmente solo per me, non per lui) con tutti i miei disurbi, in modo tale che una volta che sono seduto davanti a lui possa avere bene in mente che cosa dire.
Ma ora, mi chiedo, perchè non scrivere tutto qui. In fondo forse è più giusto così, perchè anche io ho preso tanto da questo forum.

Ma ciò che mi spinge a scrivere qui non è una questione di corretezza...è...non so bene cosa. Credo che sia questo: scrivere qui dà un senso a ciò che scrivo. Poi c'è il confronto...non so bene, comunque credo, al momento, che sia meglio così, più giusto, o forse solo più bello.

Ho solo un problema. Un grave problema: la coerenza. Infatti, posso scrivere qui una cosa, un modo mio di percepire la realtà, ma poi non sono più sicuro che sia tale...e magari in un altro post, in seguito, potrei scrivere una cosa totalmente opposta. Questo mi frena molto...

Ripensandoci credo di aver fatto un passo falso stamattina. Avrei dovuto chiedere un'impegnativa per uno psicoterapeuta per lavorare su DOC, ADHD e ansia, che sono il mio problema principale al momento.
I tics non mi hanno mai dato problemi: oggi davanti al medico volevo scoppiare in smorfie dinanzi a lui, ma non ho fatto altro che irrigidire più volte il polpaccio...avrei voluto spiegargli che anche quello era un tic...ma ho lasciato perdere! E' stato già tutto abbastanza difficile così!

Bene, la notte ho problemi di sonno...e se sentirò il flusso allora scriverò qui. Purtroppo per voi ho intenzioni di iniziare dalle ossessioni e dall'ecoprassia, ecolalia ed eco(espressioni del viso)...ecomimia??

Ma forse dovrei iniziare dal mio comportamento oppositivo-provocatorio??? Visto che siamo in una comunità!!! Non lo so...

Ora sto perdendo il coraggio....

In ogni caso grazie.

Vogli dare un abbraccio fortissimo ad uno di voi. La cui presenza in questo momento mi ha fortemente emozionato. Gli devo molto, anche se non lo sa. E mi è stato di grande aiuto.
Non faccio il nome perchè mi imbarazzo...e poi non voglio sentirmi in debito con lui :p

Grazie ragazzi
A presto
owlly
00venerdì 15 gennaio 2010 19:40

[Post rimosso dall'autore]
GiglioDellaTorretta
00sabato 16 gennaio 2010 08:59
Quoque tu, Gufus, que quaeri personalia data... :-D

Benvenuto, Sisifo, ti abbraccio!!! Sono felice che tu abbia trovato il coraggio di scrivere, ed è anche probabile che le barriere che abbiamo innalzato negli ultimi due anni ti avessero scoraggiato.
Mi riconosco un po' nel tuo modo di ragionare e scrivere, così tourettico, magari di quando avevo qualche anno in meno.
Spero che questa comunità si ripopoli di tourettici adulti come un tempo!

:-) A presto!

sisifo@
00domenica 24 gennaio 2010 23:37
Apatia e tic
L'abbraccio era per Seeking...perchè in questi anni, nei suoi post e nel suo laboratorio di autospelologia sperimentale mi sono spesso rispecchiato, trovando aiuto e conforto. E sinceramente mi dispiace di non essere mai riuscito a rispondergli...

Sono molto felice di sentire Giglio, che è stato un altro mio "compagno di viaggio". E, non so il perchè, ogni volta che vedo un suo post mi immagino delle campane gialle che suonano. E il ritmo delle sue frasi, a volte, mi crea una piacevole sensazione.

Sentire Gianfranco, infine, è una grande emozione, perchè per me è stato l'unico, in questo forum, con un volto, un nome e un cognome. Per quanto riguarda le parastesie, invece, credo di non averne, se l'idea di parastesia che ho è esatta...ma non capisco perchè il mio medico abbia ipotizzato il contrario.

Diciamo che queste sono le tre "persone" a cui, in questi anni, ho guardato con grande curiosità e simpatia. Naturalmente, come è logico in una comunità, ho provato anche disprezzo per alcuni utenti, per certe loro uscite, di cui qui non parlo perchè è da tanto tempo che non li vedo più. Inoltre, quando leggevo, mi era molto facile capire chi mentiva e chi diceva il vero...insomma, dal ritmo delle frasi percepivo, a volte, gli stati d'animo di chi scriveva, oppure immaginavo di percepirli!

Ringrazio Owlly per il benvenuto datomi, anche se il suo avatar col gufo, insieme a quello di marmotta, scatena ogni volta nella mia mente certe immagini da Super Quark...e a volte mi pare di essere in un cartone animato con animali parlanti. Scrivo queste cose perchè il ritmo delle sue frasi mi piace...e l'immagine del suo avatar è molto simpatica. Questa mia constatazione è di estrema importanza, infatti, in questi anni ho disprezzato fortemente certi utenti solo per i loro avatar!! So che è folle, ma certe foto causavano in me una profonda repulsione o avversione...

Per quanto riguarda la questione dell'essere uscito solo ora...

Ecco...posso dirvi quanto segue.

Molto spesso avrei voluto rispondere. Dire la mia. Mentirei dicendo che ho deciso solo adesso di scrivere...a dire il vero non so bene quando l'ho deciso veramente.
So solo che a volte mi sedevo davanti al pc, intenzionato a scrivere, convinto di farlo, e rimandavo.
Poi un altro giorno avevo proprio voglia di scrivere...e scopro che occorreva compiere vari passaggi burocratici. E lascio stare...
Un altro giorno ancora decido di compiere tutte le procedure, ma non ne ho voglia...
Un altro giorno mi iscrivo per bene a free forum, faccio il login...e sono così stanco del tempo impiegato ad iscrivermi che mollo tutto...perchè ho perso l'ispirazione.
Un altro giorno decido di scrivere, visto che ormai il mio account l'avevo creato...tento di fare il login ma dimentico la password...
Inutile dire, infine, che tra un giorno e l'altro trascorrevano mesi!!

Senza contare che per creare l'account ho dovuto prima crearmi un'altra mail personale, per questioni di anonimato...e la creazione di questa nuova casella mail mi ha fatto perdere nuovamente l'ispirazione, quel flusso che mi permetteva di scrivere...

Ma, ad essere sinceri, non è stato questo a fermarmi. Tutto questo, al massimo, mi ha rallentato. In realtà, ciò che mi ha impedito di scrivere, era il fastidio di prendere coscienza di una condizione che ho sempre nascosto anche a me stesso. Infatti, quando tu dai un nome a una cosa, quella cose diventa vera, entra in contatto con te.

"Se il nome è la cosa; se un nome è in noi il concetto d'ogni cosa posta fuori di noi; e senza nome non si ha il concetto, e la cosa resta in noi come cieca, non distinta e non definita;" (Pirandello, Uno, nessuno e centomila).

Ecco, capite? I nomi definiscono le cose come oggetti esterni a noi, separati da noi; dunque noi possiamo conoscere le cose solo attraverso i loro nomi, e senza nome non le percepiamo neppure. E così io, entrando qui, avrei dovuto usare i nomi, e dire "tic", e dire "tourette"...e ogni volta che scrivo queste parole provo un enorme disagio.
Il malessere che provo non nasce da questioni di anonimato; esso trae origine dal fatto che se io non avessi detto "tic" la cosa sarebbe restata "come cieca, non distinta e non definita". Ma questa cosa io la sentivo dentro, che si muoveva, a scatti e a scosse, e così, su questo forum, le ho dato un nome, e una fisionomia.

La scorsa mattina sono stato dal neurologo dell'associzione. Abbiamo parlato, e parlato, e fatto tante cose insieme. Ma, soprattutto, ho esternato per la prima volta in vita mia le manifestazioni ticcose a qualcun altro. Questo mi provoca una strana sensazione. E' come se mi stessi sdoppiando...insomma, quello del neurologo non ero io, era un altro...qualcosa che ancora non voglio accettare...o che forse mi piace tenere...non so...mi contraddico continuamente...

Vorrei dirvi tante altre cose...ma scriverle qui signifca dargli un nome, e, per il momento, al mio stato attuale, preferisco che esse continuino a restare dentro di me come qualcosa di "cieco, non distinto e non definito". Quello che scrive adesso non è colui che domani si sveglierà per vivere la sua giornata, è un altro, non c'è dubbio: è Sisifo. Ecco perchè, sinceramente, non so dirvi di dove sono, nemmeno approssimativamente.

Il mio silenzio, se silenzio ci sarà, dipenderà dalla mia fatica di dare un nome alle cose, sebbene nella parola vi sia anche liberazione. A quest'ultima è dovuta la presenza di chi scrive qui, al potere del nome, invece, è legato il silenzio di tutti coloro che leggono soltanto.
Gianfranco Morciano
00lunedì 25 gennaio 2010 01:58

Mon Dieu, che goduria.

roberta.montinari
00lunedì 25 gennaio 2010 23:19
Bellissimo sisifo...eccezionale!!!
Felice di leggerti!
GiglioDellaTorretta
00martedì 26 gennaio 2010 00:39
Onorato, Sisifo, per gli apprezzamenti ritmici, e perché le campane sono tra i miei luoghi poetici prediletti. Ne azzecchi tante, amico tourettico: figurati, è anche vero che Owlly è un cartone animato... :-D

Ed emozionato, perché ci hai donato uno spiraglio della tua complessità tourettica. A me piacciono tanto i tourettici, anche se a volte il rapporto è difficile, l'incontro di complessità tra loro diverse e uniche è difficile.

Sono diventato molto pigro a scrivere lunghi messaggi.

A rileggerti
owlly
00martedì 26 gennaio 2010 01:13

[Post rimosso dall'autore]
GiglioDellaTorretta
00martedì 26 gennaio 2010 01:36
ecco! Vorrei imparare a fare le animazioni, ché mi divertirei un mondo a fare pure il cartone animato su di te!
Seeking
00martedì 26 gennaio 2010 22:24

Hey Sisifo, Grazie.. [SM=g7535]

Non sai quanto sono felice sapendo di essere stato utile..
Quel discorso del sentirsi in debito con me...beh, non vorrai scherzare, sappi che quello che hai detto mi ripaga ampiamente..
E' anche per questo che ho sempre scritto, nella speranza che potesse servire a qualcuno che come me arrivava e cercava di capire, di smontarsi..
A mia volta quando ero arrivato erano i post di Giglio ad aver detto e dato molto..

[SM=g8211]
owlly
00martedì 26 gennaio 2010 22:50

[Post rimosso dall'autore]
Seeking
00martedì 26 gennaio 2010 23:40
Sott'aceto... cioè..no.. Sott'acqua!!

Piace un sacco anche a me..
Poi che acqua!! Erano le 6 di mattina ai caraibi nello yucatan.. [SM=g7574]

sisifo@
00giovedì 4 febbraio 2010 00:46
La foto di Seeking mi piace molto...non è tanto per fare i complimeti. Trasmette un gran senso di tranquillità e di libertà. Sott'acqua c'è il silenzio, ma l'azzurro mi ricorda il cielo: alto e basso. Due opposti che si uniscono. E poi ci sono le bollicine che salgono. E poi, sapere che l'immersione è stata fatta nello yucatan, dà al tutto un ulteriore senso di libertà. Insomma, per tagliare corto, bella foto!

Seguendo l'esempio di Seeking, e sempre spinto dalla mia enorme curiosità, in questi anni mi sono smontato e rimontato, scrivendo su carta certe cose...e magari, se troverò il coraggio, vi mostrerò qualche "pezzo" della mia mente...

Per quanto riguarda Giglio, voglio solo dirgli che l'emozione è reciproca: in questi anni i suoi post sono stati, insieme a quelli di Seeking, uno splendido specchio della complessità tourettica...ma anche uno staordinario scavo dell'animo umano.

Se i rapporti fra tourettici sono difficili non credo che dipenda solo dall'incontro di complessità diverse e uniche....credo che centri qualcosa anche l'egocentrismo (di alcuni tourettici) e, soprattutto, l'empatia e il bio-feedback...in altri termini, vedere una persona che fa i tic può creare qualche problema proprio a chi i tic li ha. Allo stesso modo io soffro molto se qualcuno possiede i miei stessi "schemi neurologici": cioè se reagisce alle cose con le stesse espressioni e modi con cui reagisco io. So che è tutto poco chiaro, ma, un giorno, "smontandomi" meglio, riuscirò a spiegarvi la faccenda un po' più chiaramente.

Vi lascio, nel post successivo, una lettera tratta dalla corrispondenza che sto tenendo col mio neurologo. So che molti di voi, o forse tutti, non apprezzaranno quanto vi è scritto, ma ho deciso di riportarla ugualmente perchè...lo so ma non trovo le parole giuste per spiegarlo, e non ho voglia di cercarle.

La lettera è nata come risposta al neurologo che mi invitava a superare il timore di esternare la mia condizione tourettica. E' un testo a mio parere complesso, perchè può dare luogo ad alcuni fraintendimenti...

Dunque....fraintendete pure!
sisifo@
00giovedì 4 febbraio 2010 00:46
Lettera

Gentile dottor *******,

ho apprezzato tantissimo la sua mail, e la ringrazio. Sono ben
consapevole di "essere stato gettato", e so che, fino ad ora, non è
stata la mia intelligenza a permettermi di contrastare i tic, ma la mia
volontà. Lo stesso Oliver Sacks diceva che è sempre l'uomo, con il suo
ego, a trovare la forza di inglobare la malattia all'interno di sè,
trasformandola così in una "condizione esistenziale". I suoi libri, da
"Risvegli" a "L'uomo che scambiò sua moglie per un cappello", sono
pieni di numerosissimi esempi, fra cui anche il chirurgo di cui
parlavamo l'altra volta. Ed è spesso a loro che va il mio pensiero.
Sacks, ne "L'uomo che scambio sua moglie per un cappello", riguardo
alla Tourette scrisse:

< normali confini del sè organicamente determinati, l'io del tourettico è
sottoposto per tutta la vita a un bombardamento. E' lusingato,
assalito, da impulsi provenienti dall'interno e dall'esterno, impulsi
che sono organici e convulsivi, ma anche personali (o piuttosto
pseudopersonali) e seducenti. Come può l'io resistere a questo
bombardamento? L'identità riesce a sopravvivere? Può svilupparsi, in
presenza di una simile frammentazione, di pressioni simili, o sarà
sopraffatta e produrrà un' "anima tourettizzata"? Sull'anima del
tourettico grava una pressione fisiologica, esistenziale, quasi
teologica: riuscirà a conservarsi intatta e sovrana, o sarà dominata,
posseduta e spossessata da ogni immediatezza e da ogni impulso?>>

Mi riconosco pienamente in queste parole. Ho sempre lottato contro me
stesso, un altro me stesso. A volte, ho avuto la disgustosa sensazione
di perdere il controllo, di divenire un semplice fascio di energia
elettrica. Molto spesso ho pensato che Hume avesse ragione, quando
scrisse:

< differenti sensazioni, che si succedono con inconcepibile rapidità, e
in un flusso e movimento perpetui.>>

A volte sono diventato un semplice fascio di sensazioni e di tic;
soprattutto da bambino, quando ancora non avevo sviluppato gli
strumenti adeguati per fronteggiare la situazione. Fino a pochi anni
fa, quando mi guardavo allo specchio, mi sentivo una persona normale, e
le smorfie che facevo le attribuivo a una mia vena ludica. Ma una parte
di me sapeva che non era così. Insomma, mi sento spesso sdoppiato:
tourettico e non tourettico ( a seconda della situazione).
Con la citazione di Sacks volevo esprimere un concetto ben preciso:
il tic non danneggia solo da un punto di vista sociale, ma anche da un
punto di vista psicologico. Infatti, quando sono solo in bagno, mi
lascio andare liberamente ai tic, ma senza esagerare, poichè temo di
non riuscire a recuperarne il controllo.
Inoltre, non voglio che i tic comandino me, voglio che accada il
contrario. Da bambino i tic erano una brutta bestia, loro mi
possedevano. Vorrei veramente trovare le parole più giuste per
descriverle cosa significhi essere governati da qualcosa che sta al di
fuori del tuo controllo: come se si fosse una marionetta. Ma poi ho
imparato che, sebbene i fili non si possano tagliare, in parte possono
essere controllati.
Ora sono io a muoverli, ma a volte il desiderio è forte...la gioia di
lasciarsi andare; il desiderio di buttarsi in un angolo, faccia al
muro, e far passare tutta questa energia lungo il braccio e la guancia
destra, come una scossa elettrica costante; a volte emerge il bisogno
di rannicchiarsi come un cane ed ululare, ululare con tutte le proprie
forze...

Ma questo sono io? Io voglio essere questo? Se vivessi da solo, o se
vivessi in un mondo dove i tourettici sono accettati senza nessuno
stigma sociale, se vivessi in un mondo simile, io non vorrei ugualmente
essere così! Io non voglio che siano i tic a possedermi, ma il
contrario. Questa è la mia volontà. Ma, quando mi trovo solo, essa
vacilla, perchè, come dice Sacks, il tic è anche seducente. E anche io
sono un peccatore.

Ma per nulla al mondo voglio divenire un "fascio di sensazioni". E
non voglio esserlo perchè lo sono stato e so che cosa si prova: è una
splendida sofferenza, nè inferno nè paradiso, oserei definirla una
sensazione purgatoriale. E posso di nuovo divenirlo, a mio piacimento,
perfino in questo momento.

Il tic, come un giorno le spiegherò, è il mio amico; ma il tic è
anche il mio nemico. Esso è entrambe le cose. Devo stare attento a non
abusarne...ma anche un'astinenza prolungata crea vari problemi.

Sacks, riguardo alla definizione di Hume, scrisse:

< instabile quale il supertourettico, la cui vita è in una certa misura
un succedersi di percezioni e movimenti fortuiti o convulsi, un
fantasmagorico agitarsi senza centro nè senso. In questa misura, egli è
un essere più "humeano" che umano. E questa è la sorte filosofica,
quasi teologica, che lo aspetta, se, nel rapporto fra l'impulso e il
sè, la superiorità del primo è schiacciante. Tale sorte è affine a una
sorte "freudiana", che è anch'essa quella di essere sopraffatti
dall'impulso - ma la sorte freudiana ha un senso, mentre una sorte
"humeana" è insensata e assurda.>>


Se il mondo mi accettasse come tourettico, se si venisse a sapere che
io sono un tourettico, io non mi controllerei più, diverrei un essere
"humeano"; la mia volontà scomparirebbe. Direi a me stesso che non c'è
più motivo di lottare, di nascondere, e mi lascerei andare, diverrei
volentieri un fascio di tic. Ma non sarei felice, poichè non sarei più
me stesso. Io scomparirei, il mio ego verrebbe sommerso dagli impulsi,
io sarei "tutto un tic".

Ma la tourette non è solo male, essa mi ha dato numerosi vantaggi,
sebbene io non sia un percussionista. Come lei saprà da AST-SIT, la
condizione tourettica (sebbene non in tutti i tourettici) consente di
avere una "marcia in più". E, ad essere sincero, la Tourette, nella
vita, mi è stata anche di aiuto. Senza Tourette io non sarei la stessa
persona, essa è irrimediabilmente intrecciata alla mia personalità. Ma
credo che tutto ciò lo sappia già.

Il tic è mio amico. Il tic è mio nemico. Che disperazione. Senza tic,
soprattutto quelli di secondo tipo, mi sarei laureato in anticipo,
sebbene non abbia nulla di cui lamentarmi. Ma senza i tic, forse, non
mi sarebbero successe tante altre cose. Ma questi ragionamenti non
hanno senso, perchè io sono "stato gettato", e questo lo devo
accettare. Ma, per il momento, è di fondamentale importanza che il
mondo non lo accetti, che il mondo non mi accetti. Se ciò avvenisse, io
diverrei irrimediabilmente un uomo "humeano".

Questa sera sono andato ad acquistare ******** in un centro commerciale.
Mentre ero sulle scale mobili, ho visto al piano
di sotto un ragazzo colpito dai tic. L'ho guardato, l'ho osservato, e
più le scale mobili mi portavano in alto, allontanandomi da lui, più ho
sentito una grande forza dentro di me: io ce l'avevo fatta. Io sarei
potuto essere come lui, ma invece no, non ho voluto. In quel centro
commerciale era lui, non io, ad essere posseduto dai tic. Mi sono
guardato allo specchio, mi sono guardato intorno, e ho percepito di
nuovo la forza; ho resistito all'impulso, e, come al solito, ho
spostato il tic.

Io sono un personaggio pirandelliano: mi muovo sul bordo della
follia. Mi basta un niente per varcare la soglia ed essere dall'altra
parte; ed il desiderio è grande, perchè anche io, spesso, sono
lusingato e sedotto dagli impulsi. Occorre che io non accetti la
Tourette, occorre che io la veda, almeno per il momento, come qualcosa
di staccato, perchè se così non fosse diverrei "humeano", mi sentirei
autorizzato a divenirlo.

La lascio con un'ultima citazione, sempre da Sacks:

< pura sopravvivenza - per diventare un individuo, e sopravvivere come
tale, nonostante la costante presenza degli impulsi. Egli può trovarsi
di fronte fin dalla primissima infanzia straordinarie barriere che
ostacolano il suo divenire individuo, persona reale. Il miracolo è che,
il più delle volte, ci riesce, poichè il potere della sopravvivenza,
della volontà di sopravvivere, e di sopravvivere come individuo unico e
inalienabile, è il più forte in assoluto del nostro essere: più forte
di qualsiasi impulso, più forte della malattia. Ed è la salute, la
salute militante, che ne esce quasi sempre vittoriosa.>>


Italo Svevo si chiedeva perchè rinunciare alla malattia, visto che
essa è l'unica cosa che ci consente di essere speciali e di vedere il
mondo in modo diverso, di vedere cose che la maggior parte delle
persone non riesce nemmeno ad immaginare. Sebbene la Tourette mi abbia
portato certi vantaggi, io ci rinuncerei volentieri, perchè per lo meno
potrei leggere più libri, senza fastidiosi tic di seconda tipologia e
senza ADHD. Ma "i dadi sono stati gettati", e a questo punto non ci
resta che fare come Robinson Crusoe e redigere il nostro inventario.

Scusandomi per l'eccessiva lunghezza della mail, le porgo i miei più
cordiali saluti.

Un abbraccio
sisifo@
00giovedì 4 febbraio 2010 00:54
Citazioni

Noto che le citazioni sono incomplete...e non capisco perchè O__O

Per maggiore chiarezza le riporto di nuovo:

"Mancando delle normali barriere protettive dell'inibizione, dei
normali confini del sè organicamente determinati, l'io del tourettico è
sottoposto per tutta la vita a un bombardamento. E' lusingato,
assalito, da impulsi provenienti dall'interno e dall'esterno, impulsi
che sono organici e convulsivi, ma anche personali (o piuttosto
pseudopersonali) e seducenti. Come può l'io resistere a questo
bombardamento? L'identità riesce a sopravvivere? Può svilupparsi, in
presenza di una simile frammentazione, di pressioni simili, o sarà
sopraffatta e produrrà un' "anima tourettizzata"? Sull'anima del
tourettico grava una pressione fisiologica, esistenziale, quasi
teologica: riuscirà a conservarsi intatta e sovrana, o sarà dominata,
posseduta e spossessata da ogni immediatezza e da ogni impulso?"

"Oso affermare che altro non siamo se non un fascio o un insieme di
differenti sensazioni, che si succedono con inconcepibile rapidità, e
in un flusso e movimento perpetui."


"Ciò che Hume descrive può valere perfettamente per un essere
instabile quale il supertourettico, la cui vita è in una certa misura
un succedersi di percezioni e movimenti fortuiti o convulsi, un
fantasmagorico agitarsi senza centro nè senso. In questa misura, egli è
un essere più "humeano" che umano. E questa è la sorte filosofica,
quasi teologica, che lo aspetta, se, nel rapporto fra l'impulso e il
sè, la superiorità del primo è schiacciante. Tale sorte è affine a una
sorte "freudiana", che è anch'essa quella di essere sopraffatti
dall'impulso - ma la sorte freudiana ha un senso, mentre una sorte
"humeana" è insensata e assurda."


"Il supertourettico è costretto come nessun altro a lottare per la
pura sopravvivenza - per diventare un individuo, e sopravvivere come
tale, nonostante la costante presenza degli impulsi. Egli può trovarsi
di fronte fin dalla primissima infanzia straordinarie barriere che
ostacolano il suo divenire individuo, persona reale. Il miracolo è che,
il più delle volte, ci riesce, poichè il potere della sopravvivenza,
della volontà di sopravvivere, e di sopravvivere come individuo unico e
inalienabile, è il più forte in assoluto del nostro essere: più forte
di qualsiasi impulso, più forte della malattia. Ed è la salute, la
salute militante, che ne esce quasi sempre vittoriosa."
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