Ciao a tutti sono Luciano, mia figlia di 11 anni e mezzo è affetta da sindrome di Tourette.
Anche per noi, un po’ sulla falsariga di altre storie che ho letto sul nostro sito, tutto è iniziato quasi tre anni fa con la comparsa di alcuni tic motori e/o vocali che duravano pochi giorni e poi sparivano da soli salvo ripresentarsi successivamente in forma diversa .
Il pediatra diceva che sarebbero passati del tutto con la crescita. Invece di sparire continuavano a ripresentarsi con frequenza sempre più ravvicinata cosa che ci ha portato a contattare una psicoterapeuta infantile. Successivamente sono comparsi sintomi DOC (ci chiedeva insistentemente di ripetere ciò che diceva anche più volte).
A questo punto ci siamo rivolti anche alla clinica di neuropsicologia infantile della città in cui risediamo e al termine degli accertamenti a cui è stata sottoposta ( esami sangue ,ricerca presenza streptococco beta emolitico, EEG ,ECG e test psicologici) la diagnosi : Sindrome di Tourette…..
Da li è iniziata la ricerca di un farmaco che potesse aiutarci o perlomeno riuscisse ad attenuare la sintomatologia che nelle fasi acute era veramente preoccupante, Haldol , orap, xenadine ma i risultati tranne che per haldol (per un breve periodo) sono stati negativi .Il senso d impotenza e di frustrazione come saprete è grandissimo anche considerando che la sola lettura dei cosidetti bugiardini mi toglie il sonno tutte le notti.
Ora stiamo provando un nuovo farmaco usato per la cura del Parkinson ma la tantazione di mollare tutto si fa sempre più forte.
Questa è la nostra storia, se qualcuno vuole parlarne per qualsiasi indicazione ,suggerimento o anche solo per conoscerci …ci siamo anche noi.