presentazione

Ho avuto un sacco di problemi con il login, ma finalmente grazie a un amico, il traguardo è stato raggiunto.
Per i presenti all'ultima riunione, sono Laura di Modena, detta cipa, mamma di Luca, un ragazzino di quasi 12 anni, con problemi di tic ma soprattutto anche di mancanza di concentrazione e di comportamento. E' vero il problema base per noi genitori è il senso di impotenza, che a volte ti prende proprio allo stomaco. Quest'anno con l'inizio delle scuole medie è stato un anno durissimo x Luca, ed ora è giunto alla fine stressatissimo e pieno di tic. Ma il problema maggiore sono le frequenti crisi di rabbia (con lanci e rotture di oggetti vari) e le difficoltà di relazionarsi con i suoi coetanei. Sapete darmi dei suggerimenti? Dal punto di vista farmacologico stiamo provando a utilizzare il Depakin e a ridurre il Risperdal (che dopo più di un anno di utilizzo, ora sembra che non funzioni per nulla) e a riprovare un pò il Serenase x alleviare i tic. Attendiamo anche un incontro con Parisi per esercizi riabilitativi. Qualcuno che li sta provando sui suoi figli mi sa dire che efficacia danno e in quanto tempo? Devo cecare di convincere Luca e ... non è facile. Un caro saluto a tutti e ... buonanotte visto l'ora.

io ho un figlio di quasi 14 anni con gli stessi problemi del tuo. La presenza dei tic in mio figlio è molto evidente ma ti assicuro è il problema minore, in lui molta importanza hanno le crisi di rabbia (sapssi quanti oggetti rotti e quante aggressioni...) e la difficoltà di relazionarsi con i coetanei. Anche noi anni fa abbiamo tentato il Risperidone, ma dopo qualche mese lo abbiamo interrotto perchè procurava tanti effetti collaterali, anzi solo quelli. Anche mio figlio attualmente prende Depakin (come stabilizzante dell'umore) e aloperidolo per ridurre tic e ossessioni. Il depakin secondo me non serve a niente e infatti è in programma la sospensione, serve invece l'aloperidolo ma i farmaci da soli non bastano, è assolutamente necessario un percorso di riabilitazione neurologica e di terapia cognitivo comportamentale. Il problema è trovare le persone competenti che ti prestino questo tipo di assistenza, credimi non è facile trovare. Io so che quando mio figlio vedeva Morciano stava un po meglio. Adesso stiamo tentando con un esperto a Padova, se funzionerà vi farò sapere. Sappi che gli esercizi vanno fatti con costanza ci vuole pazienza ma poi funzionano. Comunque preparati a periodi intensi, tuo figlio si prepara allo sviluppo che rende tutto molto più complicato. Io penso che gran parte delle manifestazioni che ha mio figlio dipendano dagli ormoni, lui è come una donna in perenne sindrome premestruale. Abbracci e in bocca al lupo

Gli esercizi Giulia li ha iniziati a Marzo 2008 con pause concordate e con sempre maggiore perfezione,tuttora ha iniziato un programma che durerà fino a Luglio.Per la nostra esperienza sono stati la soluzione di molti aspetti della bambina.La tensione generale le si è ridotta drasticamente.Il nostro è stato un bombardamento graduale:psicoterapia,esercizi,alimentazione,educazione.Per lei è stato importante riuscire a parlare delle sue paure ed affrontarle,fare ordine nelle sue emozioni riconoscendole partendo dal pensiero imparando ad usare la razionalità nelle varie situazioni che lei racconta.Gli esercizi hanno accompagnato questa fase lavorando sullo schema motorio per riorganizzare e coordinare.Ancora esercizi per ipersensorialità tattile mani -piedi e udito affrontando superfici e rumori percepiti come fastidi che allontanava con tic anche vocali e ora non più.Importante aquisire il metodo saprà lei quando utilizzarlo.Per avere la collaborazione del bambino è importante la fiducia che ha lui nel terapista che glieli propone ,il lavoro per tutti è impegnativo,il primo ad esere convinto deve essere il bambino che si deve sentire coinvolto da questa cosa come fosse la sua medicina.A casa tutti lavoriamo e gli impegni si possono organizzare ma gli esercizi vanno fatti giornalmente con i genitori scegliendo il momento della giornata più indicato per voi per rispettare i tempi del bambino creando un angolo apposito.Questo è quello che è stato insegnato a noi.Quando finiranno?Non lo so,e il problema non me lo pongo,Giulia li fa a volte sbuffando ma è molto brava anche solo per la costanza e i risultati li vediamo insieme è questo che conta.Poco tempo fa sul giornale Oggi ho letto un servizio su un bambino di Piacenza celebroleso e dato per spacciato otto anni fa dalla medicina ufficiale.Questo bambino tredicenne è riuscito a partecipare con le sue gambe alla marcia in suo onore grazie al metodo Doman fatto di esercizi con movimenti coordinati studiate al minuto con impegno totale dei genitori che lo assistono insieme a cinque volontarie.Il loro è un programma pesantissimo,ma i risultati sono straordinari.Il nostro a confronto non è neanche la metà...detto questo penso che anche per i nostri bambini quando possibile la parte riabilitativa deve farsi conoscere senza per questo escludere il medicinale quando occorre.Noi per questosaremo sempre grati a Gianfranco che ha capito la personalità della bambina e ha lavorato di conseguenza utilizzando i suoi studi e ricerche come è suo solito fare a chi a lui chiede aiuto.Ma dove trovare un altro Gianfranco,Selene,Chiara e tante altre persone straordinarie che conosciamo e che ci stanno aiutando a fare stare meglio i nostri ragazzi come dice anche Angie.Scusate se mi sono allungata un po' ma l'argomento lo sento particolarmente.Adele

Luna97
Noi abitiamo negli USA e vorrei fare un copia/incolla con la nostra esperienza. Prima di provare farmaci drastici ti prego di provare questa strada, ne vale la pena!!!! In piu' c'e' la possibilita' che sia PANDAS e quindi ci sono altri rimedi. Vale la pena passare del tempo su internet e informarsi all'infinito..... Un abbaccio

Mio figlio Luca
Salve a tutti! Sono Giulia, residente da 20 anni in Virginia, USA. Sono qui per vedere di scambiare idee, visto che spesso a 4,000 miglia di distanza si trovano teorie e scoperte nuove.
Mio figlio Luca ha 7 anni. Abbiamo anche gemelli di 4 anni, Isabella e Marco. Luca ha cominciato con tic lievi a 2 anni circa. Per tutti questi anni i tic sono andati e venuti, senza apparente motivo. Poi questo scorso Settembre i tic sono peggiorati drasticamente, e lo stato di agitazione notevolmente peggiorato. Io non mi davo pace da una parte, ma dall'altra ci siamo rassegnati alla possibilita' che Luca avesse TS. Mi sono catapultate sul sito americano equivalente a questo, e ho imparato che mio figlio poteva avere delle ipersensibilita' ambientali (inclusi sono i cibi). Cosi' ho ordinato un test su interned (www.directlabs.com). Il test si chiama ELISA/ACT e il test e' per "reazioni ritardate" anche chiamate IgG. Grazie a questo esame del sangue abbiamo scoperto che Luca ha "forti reazioni" a: uva rossa, arancia, cioccolata, un tipo di lattuga, una cosa che qui si chiama "flax seed oil", coloranti rosso e verde, cloroformio, una serie di agenti chimici, un tipo di muffa. Abbiamo cominciato ad eliminare dalla sua dieta tutte queste cose, e abbiamo cambiato le cose che usavamo per pulire la casa. In settembre avevo giusto appena iniziato a dargli una pillola di "flax seed oil" che in teoria fa bene a persone con TS, mentre nel suo caso era come veleno..... Dopo poche settimane durante le quali avevamo eliminato tutti i cibi, e il piu' possibile il resto, Luca si e' trasformato. E' diventato un bambino sereno, per il 99% senza tic, ma soprattutto l'arrivo dei tic e' prevedibile. Per esempio, se va nel bosco (cosa che adora // in piu' noi abitiamo nel bosco) e gioca con corteccia degli alberi e foglie secche, viene esposto alla muffa, e quando emerge dal bosco ha piu' tic del solito. Poi pero' passano dopo 20 minuti che e' in casa. Non ha piu' problemi di attenzione durante compiti e scuola. Ci tengo a precisare che e' troppo presto per concludere qualcosa di definitivo, ma ci sentiamo sicuramente sulla strada giusta. Un'altra cosa che abbiamo fatto, e' stato di aggiungere i seguenti supplementi: magnesio, vitamina B6, fish oil. In piu' alla sera gli metto del magnesio cristallizzato nel bagnetto.
Mi chiedo se anche in Italia qualcuno ha avuto simili risultati.
Un abbraccio a tutti, e spero di poter conversare con diversi di voi.
Giulia Toschi Gustafson

E' un pò che non scrivo,ma la situazione non è migliorata un granchè. Abbiamo avuto 2 incontri con il dott. Parisi, che xò al momento ha sconsigliato la terapia riabilitativa con Luca xkè non sarebbe in grado di sopportarla. Su suo consiglio stiamo provando un nuovo farmaco (Zeldox), sempre insieme all'aloperidolo in dose minima, ma i risultati dopo ca 40 gg di somministrazione mi appaiono incerti. Sicuramente diminuire l'aloperidolo è stato positivo x Luca xkè mi sembra + partecipe (ad es. a scuola), xò sia i tic (anche se Luca non ne ha molti, sono il problema "minore") sia le crisi di rabbia non sono affatto diminuite. Rabbia e impotenza ... mi sa che oltre a Luca colpisca un pò tutta la famiglia. Riguardo alla terapia cognitivo-comportamentale, dopo 6 mesi il neuropsichiatra ci ha comunicato che con Luca è molto difficile lavorare. Insomma il problema è trovare le persone giuste? O ci vuole soprattutto la collaborazione del ragazzo, altrimenti è solo tempo perso? Sono un pò scoraggiata. Vorrei avere sempre la fiducia di Vergager!!!