presentazione

Ciao a tutti sono Luciano, mia figlia di 11 anni e mezzo è affetta da sindrome di Tourette.
Anche per noi, un po’ sulla falsariga di altre storie che ho letto sul nostro sito, tutto è iniziato quasi tre anni fa con la comparsa di alcuni tic motori e/o vocali che duravano pochi giorni e poi sparivano da soli salvo ripresentarsi successivamente in forma diversa .
Il pediatra diceva che sarebbero passati del tutto con la crescita. Invece di sparire continuavano a ripresentarsi con frequenza sempre più ravvicinata cosa che ci ha portato a contattare una psicoterapeuta infantile. Successivamente sono comparsi sintomi DOC (ci chiedeva insistentemente di ripetere ciò che diceva anche più volte).
A questo punto ci siamo rivolti anche alla clinica di neuropsicologia infantile della città in cui risediamo e al termine degli accertamenti a cui è stata sottoposta ( esami sangue ,ricerca presenza streptococco beta emolitico, EEG ,ECG e test psicologici) la diagnosi : Sindrome di Tourette…..
Da li è iniziata la ricerca di un farmaco che potesse aiutarci o perlomeno riuscisse ad attenuare la sintomatologia che nelle fasi acute era veramente preoccupante, Haldol , orap, xenadine ma i risultati tranne che per haldol (per un breve periodo) sono stati negativi .Il senso d impotenza e di frustrazione come saprete è grandissimo anche considerando che la sola lettura dei cosidetti bugiardini mi toglie il sonno tutte le notti.
Ora stiamo provando un nuovo farmaco usato per la cura del Parkinson ma la tantazione di mollare tutto si fa sempre più forte.
Questa è la nostra storia, se qualcuno vuole parlarne per qualsiasi indicazione ,suggerimento o anche solo per conoscerci …ci siamo anche noi.

Ciao Luciano mia figlia ha nove anni e ha iniziato a manifestare i primi tic a 6 anni.Quando mi ritrovo ad accogliere una nuova famiglia che ci ha trovato le cose che vorrei spiegare sarebbero tante,ma mi rendo conto che occorre anche una certa logica di tempi.Leggendo e scrutando il sito dell'associazione penso tu possa ricavarne preziose informazioni e sul forum indicazioni di esperienze comuni e genitori pronti a capire quello che dici.La nostra situazione non è tra le più critiche ma abbiamo avuto anche noi i nostri picchi.Nel nostro caso grande beneficio hanno avuto per mia figlia tecniche neuro-educative e psicoterapeutiche con miglioramenti ma anche togliendo ciò che la disturbava un pensiero per esempio.Altre famiglie ti potranno parlare della loro esperienza con i farmaci...spero tu possa trovare più risposte possibili che vi aiutino a portare sempre più positività e ad allontanare quel senso di impotenza di cui parli che tante volte ci fa paura.Apresto.Adele

Ciao Luna,

ricordavo che Tourette e Parkinson sono un po’ l’uno l’opposto dell’altra. Come agisce questo nuovo medicinale?

Cercando conferme alla mia memoria, ho trovato un interessante articolo (Parkinson's Disease and Tourette's Syndrome - ahimè in english) che le mette a confronto, in cui si avanza anche l’ipotesi che in realtà i nostri livelli di dopamina siano normali e che siano i suoi recettori ad essere più sensibili del dovuto.
Non che cambi il risultato, ma qualcuno sa com’è che stanno le cose?


Owlly

Questo è il link al papirozzo

serendip.brynmawr.edu/bb/neuro/neuro98/202s98-paper2/Pern...

Ciao Luna,
benvenuta fra noi, io non ho un background medico (non è il mio mestiere) però ho la mia esperienza personale, vissuta sulla mia pelle.
Nel trattamento della sindrome di tourette, nel 90% dei casi si ricorre alla sola terapia farmacologica, che spesso si basa sull' utilizzo dei neurolettici e similari.
Il problema è che sono cure "generiche", che in alcuni casi danno risposte più o meno valide, in altri casi invece fanno solo da sedativi, e aumentando man mano le dosi alla fine si finisce per dare
più disagi che benefici, di esperienze di disagi dovuti ai farmaci qui dentro ce ne sono tante.
La ST è una condizione multifattoriale e sopratutto SOGGETTIVA, ogni individuo sviluppa con il passare gli anni le sue particolari caratteristiche, c'è chi ha solo tic, chi ha associato il disturbo ossessivo, i disturbi d' ansia ecc.. ecc...
Per il mio vissuto c'è un trattamento diverso a seconda della caratteristiche dell' individio, però questi "trattamenti" non sono solo farmacologici (perchè non esiste una medicina specifica), ci sono esercizi mirati sia per i tic, sia per gli eventuali disturbi ossessivi, e il farmaco è un supporto ma non la cura principale.
Qui dentro ci sono diverse persone che con questo tipo di approccio hanno avuto dei risultati molto positivi; ci vuole tempo, pazienza, sacrifici ma sopratutto imparare a gestire a convivere e a COMPRENDERE con tanta tollerenza questa condizione.

Purtroppo bisogna mollare la convinzione che si curi con il farmaco giusto, come se fosse un raffreddore, ci sono tanti fattori che vanno visti e sopratutto bisogna avere una comprensione diversa del condizione in sè.

Mi scuso se magari non ho usato termini corretti, ripeto non è il mio mestiere, ma sono certo di essermi comunque avvicinato al concettto, lascio la parola a chi si occupa direttamente dell' aspetto scientifico.

Ciao
M00n296

mi associo a quanto detto da MOON.La risposta ai vari farmaci è molto soggettiva e il supporto psicologico associato è molto importante.
Nel nostro caso mio filgio dimostra una ipersensibilità verso i neuro lettici per cui al momento associa un farmaco anticolinergico (parkinson) all'orap per contrastare l'insorgere degli effetti collaterali.attualmente sembra che funzioni anche se ciclicamente si ripresentano i tic per periodi di alcuni mesi.
Speriamo che l'aiuto psicologico ed il nostro amore e impegno riescano a fornirgli i mezzi per gestire queste sue "particolarità" nel tempo.
Cerca di non farti prendere dallo sconforto, e ricordati che i nostri stati d'animo si riflettono sui nostri figli che sono estremamente recettivi e sensibili.

un abbraccio e benvenuta

Eraldo

saranno molti di più.
Nel data base risultano ben 47 genitori. Alcuni sono doppioni, nel senso che sono genitori di uno stesso bambino.

m00n296, 29/05/2009 9.42:

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Purtroppo bisogna mollare la convinzione che si curi con il farmaco giusto, come se fosse un raffreddore, ci sono tanti fattori che vanno visti e sopratutto bisogna avere una comprensione diversa della condizione in sè.

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quoto al 99 %
specialmente per il DOC
inoltre il sistema nervoso, come tutti i sistemi tende all'omeostasi, per questo dopo un primo impatto farmacologico che lo disequilibra spesso tende a ricreare l'equilibrio precedente...con dentro il farmaco questa volta.
Alla fine si tratta di riuscire ad usare tutte le modalità necessarie, equlibrandole dentro ad un approccio multimodale. E' questa la vera difficoltà.

Benvenuto Luna

GFM

Oltre a Valentina,Giulia e Rachele c'è anche Luna

Penso che moon abbia espresso molto chiaramente il punto di vista nel quale bisogna calarsi per poter combattere quel sentimento d'impotenza che si prova.
Un abbraccio! e tanta forza!

Siamo proprio In Tanti.
Ciao Luciano.
La nostra storia la puoi leggere nel link allegato.
Dovrei aggiungere qualcosa di scientifico ... ma Moon ha già detto tutto.
Laurea ad onorem in Tourettologia.
Non è un caso.
In casa nostra le dosi farmacologiche o la sospensione dei farmaci le sceglie Matteo, 15 anni, e non suo padre medico!
Come spesso, nella vita, le soluzioni le abbiamo dentro di noi.
Come è vero che da soli, spesso, non siamo capaci di guardarci dentro, dare una giusta continuità alle intenzioni, non smarrire il fine ... insomma abbiamo bisogno degli altri intorno a noi.
Grazie quindi.
gabriele

Ciao Luciano e ciao Luna,

BENVENUTI TRA NOI!

Come vedi qui le distanze si azzerano,(Cagliari è più vicina) e le difficoltà si attenuano.
Capirai presto che insieme è più facile.

Ho avuto un sacco di problemi con il login, ma finalmente grazie a un amico, il traguardo è stato raggiunto.
Per i presenti all'ultima riunione, sono Laura di Modena, detta cipa, mamma di Luca, un ragazzino di quasi 12 anni, con problemi di tic ma soprattutto anche di mancanza di concentrazione e di comportamento. E' vero il problema base per noi genitori è il senso di impotenza, che a volte ti prende proprio allo stomaco. Quest'anno con l'inizio delle scuole medie è stato un anno durissimo x Luca, ed ora è giunto alla fine stressatissimo e pieno di tic. Ma il problema maggiore sono le frequenti crisi di rabbia (con lanci e rotture di oggetti vari) e le difficoltà di relazionarsi con i suoi coetanei. Sapete darmi dei suggerimenti? Dal punto di vista farmacologico stiamo provando a utilizzare il Depakin e a ridurre il Risperdal (che dopo più di un anno di utilizzo, ora sembra che non funzioni per nulla) e a riprovare un pò il Serenase x alleviare i tic. Attendiamo anche un incontro con Parisi per esercizi riabilitativi. Qualcuno che li sta provando sui suoi figli mi sa dire che efficacia danno e in quanto tempo? Devo cecare di convincere Luca e ... non è facile. Un caro saluto a tutti e ... buonanotte visto l'ora.

io ho un figlio di quasi 14 anni con gli stessi problemi del tuo. La presenza dei tic in mio figlio è molto evidente ma ti assicuro è il problema minore, in lui molta importanza hanno le crisi di rabbia (sapssi quanti oggetti rotti e quante aggressioni...) e la difficoltà di relazionarsi con i coetanei. Anche noi anni fa abbiamo tentato il Risperidone, ma dopo qualche mese lo abbiamo interrotto perchè procurava tanti effetti collaterali, anzi solo quelli. Anche mio figlio attualmente prende Depakin (come stabilizzante dell'umore) e aloperidolo per ridurre tic e ossessioni. Il depakin secondo me non serve a niente e infatti è in programma la sospensione, serve invece l'aloperidolo ma i farmaci da soli non bastano, è assolutamente necessario un percorso di riabilitazione neurologica e di terapia cognitivo comportamentale. Il problema è trovare le persone competenti che ti prestino questo tipo di assistenza, credimi non è facile trovare. Io so che quando mio figlio vedeva Morciano stava un po meglio. Adesso stiamo tentando con un esperto a Padova, se funzionerà vi farò sapere. Sappi che gli esercizi vanno fatti con costanza ci vuole pazienza ma poi funzionano. Comunque preparati a periodi intensi, tuo figlio si prepara allo sviluppo che rende tutto molto più complicato. Io penso che gran parte delle manifestazioni che ha mio figlio dipendano dagli ormoni, lui è come una donna in perenne sindrome premestruale. Abbracci e in bocca al lupo

Gli esercizi Giulia li ha iniziati a Marzo 2008 con pause concordate e con sempre maggiore perfezione,tuttora ha iniziato un programma che durerà fino a Luglio.Per la nostra esperienza sono stati la soluzione di molti aspetti della bambina.La tensione generale le si è ridotta drasticamente.Il nostro è stato un bombardamento graduale:psicoterapia,esercizi,alimentazione,educazione.Per lei è stato importante riuscire a parlare delle sue paure ed affrontarle,fare ordine nelle sue emozioni riconoscendole partendo dal pensiero imparando ad usare la razionalità nelle varie situazioni che lei racconta.Gli esercizi hanno accompagnato questa fase lavorando sullo schema motorio per riorganizzare e coordinare.Ancora esercizi per ipersensorialità tattile mani -piedi e udito affrontando superfici e rumori percepiti come fastidi che allontanava con tic anche vocali e ora non più.Importante aquisire il metodo saprà lei quando utilizzarlo.Per avere la collaborazione del bambino è importante la fiducia che ha lui nel terapista che glieli propone ,il lavoro per tutti è impegnativo,il primo ad esere convinto deve essere il bambino che si deve sentire coinvolto da questa cosa come fosse la sua medicina.A casa tutti lavoriamo e gli impegni si possono organizzare ma gli esercizi vanno fatti giornalmente con i genitori scegliendo il momento della giornata più indicato per voi per rispettare i tempi del bambino creando un angolo apposito.Questo è quello che è stato insegnato a noi.Quando finiranno?Non lo so,e il problema non me lo pongo,Giulia li fa a volte sbuffando ma è molto brava anche solo per la costanza e i risultati li vediamo insieme è questo che conta.Poco tempo fa sul giornale Oggi ho letto un servizio su un bambino di Piacenza celebroleso e dato per spacciato otto anni fa dalla medicina ufficiale.Questo bambino tredicenne è riuscito a partecipare con le sue gambe alla marcia in suo onore grazie al metodo Doman fatto di esercizi con movimenti coordinati studiate al minuto con impegno totale dei genitori che lo assistono insieme a cinque volontarie.Il loro è un programma pesantissimo,ma i risultati sono straordinari.Il nostro a confronto non è neanche la metà...detto questo penso che anche per i nostri bambini quando possibile la parte riabilitativa deve farsi conoscere senza per questo escludere il medicinale quando occorre.Noi per questosaremo sempre grati a Gianfranco che ha capito la personalità della bambina e ha lavorato di conseguenza utilizzando i suoi studi e ricerche come è suo solito fare a chi a lui chiede aiuto.Ma dove trovare un altro Gianfranco,Selene,Chiara e tante altre persone straordinarie che conosciamo e che ci stanno aiutando a fare stare meglio i nostri ragazzi come dice anche Angie.Scusate se mi sono allungata un po' ma l'argomento lo sento particolarmente.Adele

Luna97
Noi abitiamo negli USA e vorrei fare un copia/incolla con la nostra esperienza. Prima di provare farmaci drastici ti prego di provare questa strada, ne vale la pena!!!! In piu' c'e' la possibilita' che sia PANDAS e quindi ci sono altri rimedi. Vale la pena passare del tempo su internet e informarsi all'infinito..... Un abbaccio

Mio figlio Luca
Salve a tutti! Sono Giulia, residente da 20 anni in Virginia, USA. Sono qui per vedere di scambiare idee, visto che spesso a 4,000 miglia di distanza si trovano teorie e scoperte nuove.
Mio figlio Luca ha 7 anni. Abbiamo anche gemelli di 4 anni, Isabella e Marco. Luca ha cominciato con tic lievi a 2 anni circa. Per tutti questi anni i tic sono andati e venuti, senza apparente motivo. Poi questo scorso Settembre i tic sono peggiorati drasticamente, e lo stato di agitazione notevolmente peggiorato. Io non mi davo pace da una parte, ma dall'altra ci siamo rassegnati alla possibilita' che Luca avesse TS. Mi sono catapultate sul sito americano equivalente a questo, e ho imparato che mio figlio poteva avere delle ipersensibilita' ambientali (inclusi sono i cibi). Cosi' ho ordinato un test su interned (www.directlabs.com). Il test si chiama ELISA/ACT e il test e' per "reazioni ritardate" anche chiamate IgG. Grazie a questo esame del sangue abbiamo scoperto che Luca ha "forti reazioni" a: uva rossa, arancia, cioccolata, un tipo di lattuga, una cosa che qui si chiama "flax seed oil", coloranti rosso e verde, cloroformio, una serie di agenti chimici, un tipo di muffa. Abbiamo cominciato ad eliminare dalla sua dieta tutte queste cose, e abbiamo cambiato le cose che usavamo per pulire la casa. In settembre avevo giusto appena iniziato a dargli una pillola di "flax seed oil" che in teoria fa bene a persone con TS, mentre nel suo caso era come veleno..... Dopo poche settimane durante le quali avevamo eliminato tutti i cibi, e il piu' possibile il resto, Luca si e' trasformato. E' diventato un bambino sereno, per il 99% senza tic, ma soprattutto l'arrivo dei tic e' prevedibile. Per esempio, se va nel bosco (cosa che adora // in piu' noi abitiamo nel bosco) e gioca con corteccia degli alberi e foglie secche, viene esposto alla muffa, e quando emerge dal bosco ha piu' tic del solito. Poi pero' passano dopo 20 minuti che e' in casa. Non ha piu' problemi di attenzione durante compiti e scuola. Ci tengo a precisare che e' troppo presto per concludere qualcosa di definitivo, ma ci sentiamo sicuramente sulla strada giusta. Un'altra cosa che abbiamo fatto, e' stato di aggiungere i seguenti supplementi: magnesio, vitamina B6, fish oil. In piu' alla sera gli metto del magnesio cristallizzato nel bagnetto.
Mi chiedo se anche in Italia qualcuno ha avuto simili risultati.
Un abbraccio a tutti, e spero di poter conversare con diversi di voi.
Giulia Toschi Gustafson

E' un pò che non scrivo,ma la situazione non è migliorata un granchè. Abbiamo avuto 2 incontri con il dott. Parisi, che xò al momento ha sconsigliato la terapia riabilitativa con Luca xkè non sarebbe in grado di sopportarla. Su suo consiglio stiamo provando un nuovo farmaco (Zeldox), sempre insieme all'aloperidolo in dose minima, ma i risultati dopo ca 40 gg di somministrazione mi appaiono incerti. Sicuramente diminuire l'aloperidolo è stato positivo x Luca xkè mi sembra + partecipe (ad es. a scuola), xò sia i tic (anche se Luca non ne ha molti, sono il problema "minore") sia le crisi di rabbia non sono affatto diminuite. Rabbia e impotenza ... mi sa che oltre a Luca colpisca un pò tutta la famiglia. Riguardo alla terapia cognitivo-comportamentale, dopo 6 mesi il neuropsichiatra ci ha comunicato che con Luca è molto difficile lavorare. Insomma il problema è trovare le persone giuste? O ci vuole soprattutto la collaborazione del ragazzo, altrimenti è solo tempo perso? Sono un pò scoraggiata. Vorrei avere sempre la fiducia di Vergager!!!