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    Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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Vercelli - 6 Marzo

Ultimo Aggiornamento: 24/03/2009 13:20
04/03/2009 06:41
 
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Socio fondatore AST-SIT
Anche se il seminario sulla TS è rivolto formalmente ad insegnanti e a medici, la partecipazione è aperta a tutti ! Chi volesse è ancora in tempo ad iscriversi e a farmi sapere.
Mi scuso per il ritardo della comunicazione ma non ho potuto fare di meglio.
Saluti a tutti
[SM=g8080]
04/03/2009 12:14
 
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Registrato il: 31/10/2008
buongiorno Franca...

Purtroppo il lavoro e la distanza mi impediscono di poter essere presente ad un incontro sicuramente interessante anche per noi genitori, che in quanto tali, ci stiamo "specializzando" su un argomento così importante visto che tocca i nostri affetti.
Da parte mia ho messo a conoscenza dell'evento i dottori e di conseguenza le strutture mediche alle quali ci appoggiamo, tramite mail.

Una domanda::

Sarebbe possibile, visto l'importanza dell'incontro, creare un supporto video degli interventi, scaricabile o acquistabile in dvd???
Penso che ci possa essere un forte interesse alla cosa da parte dei soci che non posono partecipare.Io sicuramente sarei interessato.

Carissimi saluti

Eraldo
04/03/2009 12:45
 
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Socio fondatore AST-SIT
Gentilissimo Eraldo, ci abbiamo pensato ma purtroppo le forze che hanno messo in moto questa macchina e che la stanno bene o male portando in dirittura d' arrivo sono state e sono quelle che sono e cioè scarse, anche in conseguenza alla riorganizzazione interna AST ed ai problimi familiari della sottoscritta. Tuttavia mi stanno giungendo notizie di un buon numero di adesioni (ad oggi), almeno di insegnanti. La circolare è stata mandata dal provveditorato a tutte le 41 scuole, di ogni ordine e grado, della provincia di Vercelli con preghiera ai dirigenti che facciano partecipare almeno un docente per scuola (dalla scuola dove lavoro sono partite almeno 3 iscrizioni).
Cercherò di rimediare raccontadovi l' esperienza al prossimo gruppo d'incontro a Segrate il 14, se avrò il piacere di conoscervi. Se riesco scrivo anche una relazione.
Un abbraccio particolare a tutti i genitori
04/03/2009 17:10
 
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Registrato il: 17/08/2007
Socio di AST SIT
Ciao Franca, anche io sarei venuta volentieri ma non posso. Spero di riproporre la stessa esperienza nella mia Regione.
Riguardo alla richiesta di Eraldo mi veniva in mente di proporti di registrare gli interventi con un piccolo registratore e poi li sbobbiniamo, mi offro per fare la trascrizione. Cosa ne pensi? Ma perchè non ci sentiamo più con skype? Il mio audio continua a non funzionare ma al limite ciattiamo. Saluti in famiglia
06/03/2009 09:44
 
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Responsabile Scientifico

Faccio i miei auguri all'iniziativa di vercelli e voglio eprimere la mia grande soddisfazione per quanto parte grazie alle nuove risorse di AST, che evidentemente prima restavano inespresse.

In particolare il mio plauso lo faccio a Gianmario Costanzo, che farà il discorso di apertura del Convegno, anche in quanto nuovo vice-presidente di AST-SIT.

Un abbraccio al dr Termine ed alla prof. Fastame, conto sulla possibilità di ascoltare o leggere i loro interventi.

GFM

07/03/2009 09:59
 
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Socio fondatore AST-SIT - Segretario
E' andata
Sai quella sensazione che provi quando si deve verificare un evento di cui sei partecipe in prima fila e non riesci a prevedere cosa potrà succedere, se ci sarà gente, se tutto funzionerà a dovere? Questo era il nostro stato d’animo nei giorni antecedenti il Convegno di Vercelli sulla tourette rivolto agli insegnanti e ai medici pediatri che si è svlto ieri. Le trepidazioni di Franca e Maio si sono sciolte fin dalle nove del mattino quando alla chetichella sono giunti insegnanti e studenti a riempire l’aula magna dell’Istituto “Stampa” che ci ha ospitati. Circa un’ottantina di presenze, pochi i medici pediatri ma qualcosa non ha funzionato nella comunicazione, bene invece gli insegnanti di tutti gli ordini di scuola e, gradita sorpresa, gli studenti del liceo pedagogico e della scuola per educatori che erano lì non per fare numero ma perché interessati sul piano professionale.
Dopo i saluti del dirigente del CSA (ex Provveditorato) e dell’introduzione della prof.ssa Angela Fossati, responsabile dell’Ufficio scolastico e promotrice, insieme ad AST-Sit dell’iniziativa il nostro Vice-presidente ha esordito nella presentazione del Convegno con un suo toccante intervento frutto del suo incontro con la tourette e che ha subito fatto comprendere la complessità di questa sindrome. Poi il sottoscritto e Franca hanno presentato l’Associazione, scopi e attività, disponibilità a continuare questo lavoro se verrà sollecitato dall’interesse dei partecipanti.
Il primo intervento scientifico è stato svolto brillantemente dalla prof.ssa Chiara Fastame dell’Università di Pavia e Sassari e membro del nostro Comitato scientifico, la quale ha tracciato un quadro d’insieme sulla TS, dai primi pronunciamenti alle diverse teorie, da come si manifesta la sindrome al suo carattere strutturale neurologico, alle problematiche connesse per chi ne soffre alle famiglie che devono condividere queste situazioni di disagio. E ovviamente i risvolti che dalla sindrome e dalle cure farmacologiche ne conseguono sul piano scolastico.
Il dottor Cristiano Termine, anche lui studioso sul campo della TS e clinico che ha in cura diversi casi ha voluto parlare di “condizione” di chi è portatore della sindrome più che di “malattia” che connota negativamente senza appello, mentre molti soggetti non si sentono affatto malati e con ciò ribaltando radicate concezioni che tendono ad escludere le persone mentre invece ci sono risorse da valorizzare come dimostrano eloquenti casi di eccellenza. E poi ancora capire che cosa genera i tic, come si presentano, cosa nascondono, come si possono trattare, e qui un approfondimento sull’andamento intermittente e anomalo dei fenomeni e quindi su quanto sia difficile l’efficacia della cura farmacologica soggetta agli “alti e bassi” dell’intensità delle manifestazioni ticcose.

Il dibattito è stato introdotto mediante un video inglese commentato dalla prof. Fastame in cui si rendono evidenti l’involontarietà dei tic, le loro varie manifestazioni, il disagio personale e sociale in cui si incorre. E poi a valanga gli interventi dei docenti, stimolati dall’ampiezza e dalla chiarezza delle esposizioni, per cercare risposte sul piano metodologico e didattico da proporre nelle classi, sulle tecniche da adottare per evitare forme di esclusione o di bullismo, per agevolare l’integrazione e ridurre l’ansia di chi convive con queste manifestazioni involontarie difficili da sopportare.
Il tempo come sempre è tiranno, presto giungono le 13, occorre chiudere anche se sono ancora molte le domande; forse ci ritorneremo con una seconda fase sulle tecniche da adottare in classe, vista la disponibilità della prof. Fastame, posto che il compito della scuola è quella di non lasciare nessuno per strada, anzi di fornire gli strumenti proprio per quelli che ne hanno maggiore necessità per conseguire quel diritto allo studio per tutti, costituzionalmente protetto, che fa di un paese una comunità evoluta, civile e democratica.

Gianni
07/03/2009 11:05
 
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Ottimo post Gianni, sono emozionato e mi ritiro con la convinzione che tutto sto lavoro nostro alla fine...é servito.

GFM

07/03/2009 11:25
 
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[SM=g8149] senza parole
ma almeno con una faccina
07/03/2009 12:15
 
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Socio fondatore AST-SIT
Grazie Gianni ..
... per avermi risparmiato la "fatica" di riportare l' evento a tutti, cosa che avrei assolutamente, prima o poi voluto fare. Ieri ero talmente rintronata che non sono riuscita neanche a prendere un appunto e mi stavo a poco a poco riprendendo dall' ansia dovuta alla preoccupazione di non vedere il numero di gente che avrei voluto vedere.
Ho faticato tanto, ma ho capito alcune cose, tra cui quella più importante è stata che i medici/pediatri vanno raggiunti con un altro canale che è quello verso la formazione all' interno del loro ordine (dei medici, dei pediatri)e nella persona ad essa preposta.
E' stato comunque molto emozionante. Voglio ringraziare tantissimo Chiara Fastame, che tra l' altro porta a voi tutti i suoi saluti, ed il dottor Termine per la loro chiarezza, semplicità e completezza d' esposizione, ma soprattutto per la loro disponibilità e magnanimità; sono ottimi specialisti, nonchè persone eccezionali per umiltà e semplicità.
Abbiamo smosso le acque in Piemonte, adesso tocca alle altre regioni; un pò di iniziativa e, anche, di grinta ! Coraggio !
Un bacione a tutti
Franca
08/03/2009 00:49
 
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Registrato il: 23/08/2007
Socio fondatore di AST-SIT - Tesoriere
Complimenti per il successo!
Avete aperto una strada, abbiamo visto e constatato di persona quanto sia importante l’informazione e la formazione degli insegnanti per i nostri ragazzi e per il loro inserimento nella vita scolastica e sociale.
L’abbandono scolastico che prima era una sconfitta per i ragazzi, e per le famiglie deve appartenere definitivamente al passato; AST SIT è e sarà al fianco degli studenti per la difesa del diritto allo studio.
Credo sia utile il suggerimento di Franca per incontrare medici e pediatri nelle opportune sedi, ci proveremo.
Ringrazio la Prof.sa Fastame ed il Dott. Termine per la disponibilità e per aver dato al pubblico presente al Convegno la possibilità di potersi giovare della loro competenza.
Grazie.


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12/03/2009 21:00
 
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Post: 7
Registrato il: 06/01/2008
rilancio la posta...
Cari tutti,
direi che a Vercelli è andata bene, almeno dai feedback che ho ricevuto personalmente da alcuni partecipanti, direi che i presenti (insegnanti di sostegno e studenti del liceo psicopedagogico) erano interessati all'argomento. Credo che almeno in quel di Vercelli abbiamo iniziato a smuovere qualcosa... Ma non bisogna adagiarsi, anzi, direi che si può giocare al rilancio (come giocatrice d'azzardo sono una schiappa, però...ndr). Cosa intendo dire? Come Associazione potreste proporre al questore di Milano un momento formativo rivolto agli agenti di polizia, per spiegar loro cos'è la Sindrome di Tourette. Pensiamo ad un incontro anche solo di un paio d'ore a Milano, per iniziare a far comprendere alle forze dell'ordine che esistone certe condizioni a base genetica che non permettono sempre di inibire tutto ciò che passa per la nostra testa... Se ben ricordate durante un incontro rivolto alle famiglie a cui partecipai l'anno scorso emerse il bisogno di promuovere l'informazione anche tra le forze dell'ordine. Pensateci, io ci sono...

un caro saluto a tutti

Chiara Fastame
12/03/2009 21:47
 
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Registrato il: 19/07/2007
Socio fondatore AST-SIT
Nella giornata di sabato 14 marzo

siamo disposti a raccontare ai genitori/soci attivi interessati come siamo approdati all' evento affinchè si possa incominciare a pensare di replicarlo in altre province o regioni, se lo desiderate.

A Vercelli ora il prossimo obbiettivo è raggiungere i pediatri. Il Dottor Termine ha dato tutta la sua disponibilità.
E il provveditorato non ha escluso un' altra giornata di approfondimento per gli insegnanti !

[SM=g7548]

20/03/2009 22:35
 
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Registrato il: 19/07/2007
Socio fondatore AST-SIT
A voi tutti ...
... qualche istante :

www.webalice.it/franca.mazzucco/
22/03/2009 12:28
 
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Responsabile Scientifico
PROVA
[IMG]http://i40.tinypic.com/29gmxbl.jpg[/IMG]
22/03/2009 12:45
 
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Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico
RIPROVA


[IMG]http://i43.tinypic.com/2j5exzq.jpg[/IMG]
22/03/2009 15:49
 
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Post: 77
Registrato il: 12/12/2007
Socio AST-SIT
Auguri
Spero vi dia tanta felicità ed amore.
Celeste
24/03/2009 13:20
 
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Post: 193
Registrato il: 19/07/2007
Socio fondatore AST-SIT
Dopo questi tolgo il disturbo e me ne vado anch'io
Saluti a tutti
Franca
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