Cari Eraldo Francesca e Stefano
sono Gabriele, Rosella è mia moglie e Matteo, 14 anni, è il TS di famiglia.
Scrivi:"Vorrei sapere se il percorso che stiamo facendo le sembra corretto ... cercando tutte le informazioni e l'aiuto possibile."
Spero possa servivi la ns esperienza, che prima vi scrivo in breve poi vi commento.
Abbiamo avuto la diagnosi probabile già quando Matteo aveva 6 anni.
Fino all'età di 12 anni sopporta bene i tic, poi i tic cominciano ad incidere pesantemente sulla sua vita di relazione. Si va da uno specialista che consiglia 3 farmaci insieme e a dosi da adulto. Rifiutiamo il consiglio e finalmente conosciamo Gianfranco Morciano e l'associazione. Terapia cognitivo comportamentale e farmaci con criterio. Umanità e metodo scientifico.
Primo tentativo con Risperdal, bene per quasi 2 mesi poi effetti extrapiramidali. Un'estate in depressione. Si riparte con la Paroxetina 1/4 poi 1/2 cp al giorno. Benino ma dopo 4 mesi comincia a svenire, tutti i giorni, più o meno alla stessa ora, per 45 giorni di fila. Esami di tutti i tipi, sospensione della terapia (aveva anche crisi di sonno che avevamo sottovalutato). Ripartiamo con un altro farmaco, l'Orap. Partiamo da 1/8 di cp al giorno ... poi aggiungiamo di nuovo la Paroxetina ...
Da questo momento inizia un approccio nuovo. E' Matteo stesso che, in considerazione del suo stato, delle sue esperienze precedenti, discute con noi la dose dei farmaci. "mi viene sonno ... riduciamo", "troppi tic ... aumentiamo". Inizia la prima superiore (quest'anno) la tensione è alta, i tic crescono (almeno a casa, dove si sfoga), ma al nostro suggerimento di aumento dei farmaci dice NO. Ha un'ottima classe, i prof informati da noi e i compagni non sappiamo se spontaneamente o informati da lui, preferisce qualche tic in più alla sonnolenza.
Attualmente assume 1/8 di cp di Orap la mattina e la sera e 1/8 di Paroxetina ogni 2 o 3 sere.
HO FINITO IL RESOCONTO. Ero molto indeciso se dirvi questi particolari (quali farmaci e a quali dosi), proprio perchè li ritengo variabili e ben poco significanti. Però questa storia che stiamo vivendo forse ci ha insegnato un po' di cose.
* anche dosi molto basse dei farmaci possono funzionare (c'è chi insegna che sono solo le alte dosi che funzionano).
* bisogna essere molto elastici di mente. Trarre esperienza dal passato per non dare nulla per scontato. Essere pronti ad accorgersi se qualcosa sta cambiando in nostro figlio e in noi per anticipare possibili sorprese.
* ci è sembrato importante ed utile aver coinvolto Matteo nelle decisioni; averlo fatto cosciente dell'esperienza che sta vivendo, nei suoi aspetti DIFFICILI come nei suoi aspetti POSITIVI (e spesso coincidono); le esperienze "difficili" (le derisioni, gli scherni, i momenti di depressione, la coscienza dei propri limiti) possono rivelarsi dei fattori di crescita formidabili (forgiare il carattere, resistere ai momenti di difficoltà, cercare sempre l'aspetto positivo delle esperienze che si vivono).
* un poco mi preoccupa la vostra affermazione "sono consapevole che i farmaci agiscono sull'effetto e non sulla causa". Non vi sfiori neanche il pensiero che voi possiate essere la causa dei tic di vostro figlio. Peggio ancora, nel nostro caso, Gabriele non pensi che la causa sia Rosella o viceversa. Tutti noi facciamo degli errori immensi, ma questo è insieme il limite e la bellezza della nostra umanità. Non v'è limite che non si possa tentare di superare. Non è tanto importante guardare indietro per crogiolarsi nella disperazione degli errori fatti, quanto guardare avanti per vedere cosa fare per superare i limiti che giornalmente incontriamo. Sono proprio i nostri limiti che ci rendono più umani. Non fatevi INUTILI sensi di colpa.
* un'altra vostra frase: "magari è anche possibile guarire dalla TS". Se l'associazione agisce sulle basi del rigore scientifico è proprio perché questa è la speranza che vogliamo tutti rincorrere.
Non dimentichiamo però che si può essere uomini e donne migliori di chi la TS (ed è solo un esempio dei crucci che si possono avere) non l'ha o non l'ha sofferta con una persona amata.
* "ottimisti fin dentro le ossa", l'ho appena imparato.
Voleva essere una riflessione veloce e concisa. Non ce l'ho fatta.
Chiedo scusa.
Gabriele Verga
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