salve a tutti

Mi presento...mi chiamo Eraldo e mio figlio di 10 anni, compiuti il 1° di Ottobre di quest'anno, si chiama Stefano.Mia moglie Francesca ed io, ci siamo accorti nell'Aprile dello scorso anno che Stefano,cominciava a manifestare dei piccoli Tic motori che coivolgevano prevalentemente le spalle ed il collo.La pediatra come accade di solito in questi casi ci disse che erano dei fenomeni transitori, comuni a molti bambini in quella fascia di età e di non preoccuparsi più di tanto.
Purtroppo così non è stato, infatti i tic motori sono evoluti in tic vocali sommandosi ai primi.Nel mese di Ottobre 2007 ci siamo rivolti al servizio di Neuropsichiatria di Rosignano Solvay, il paese in cui viviamo in provincia di Livorno e ci siamo imbattuti in una persona scarsamente motivata e poco preparata che ci ha trascinato fino a Febbraio 2008 per formulare una diagnosi di “Sindrome Ticcosa” e consiglioandoci di rivolgerci a degli psicologi privati di sua conoscenza.
Per fortuna siamo riusciti ad entrare in contatto con la sua responsabile che coordina tutte le attività della USL 6 riguardanti neuropsichiatria infantile, la Dott.ssa Toler, che sin dall'inizio ha preso a cuore il nostro caso e si è dimostrata una persona stupenda in molte occasioni.Abbiamo quindi iniziato un percorso di incontri terapeutici sia per Stefano, che è seguito dalla Dott. Ssa Gennai (psicologa), sia per noi genitori con la D.ssa Toler.
Il bambino sembrava migliorare e abbiamo avuto mesi di relativa remissione dei sintomi alternati a poche settimane di ricadute.
Questo fino al 15 di Agosto, quando improvvisamente, dopo due mesi di assoluta tranquillità si è verificata una forte esacerbazione dei tic, soprattutto vocali arrivando ad emettere dei veri e propri urli che hanno cominciato a rendere la sua e la nostra vita un vero e proprio calvario.
Ci siamo quindi decisi a permettere alla D.ssa di dare un aiuto farmacologico a nostro figlio visto che il protrarsi della situazione iniziava a diventare veramente invalidante per lui.
Ci è stato prescritto il Risperdal che a distanza di dieci giorni dall'inizio della somministrazione ha
provocato in Stefano degli effetti extrapiramidali abnormi costringendoci a sospendere il trattamento ed a somministrargli EN per contenerlo e tranquillizzarlo.
A questo punto sempre tramite l'interessamento della D.ssa Toler siamo riusciti a farlo prendere in cura presso la Fondazione Stella Maris di Pisa, specializzati in Neuroscienze dell'età evolutiva e menzionato come centro di eccellenza per questo tipo di problemi.Abbiamo comunque mantenuto la frequenza anche della struttura di Cecina dove Stefano è ben seguito e soprattutto ha instaurato un ottimo rapporto con la sua psicologa.
Al termine di alcune visite e vari esami clinici,ci hanno prescritto un altro neurolettico L'Orap che però anch'esso ha dato dei grossi effetti collaterali dopo 10 giorni di somministrazione a dosi crescenti e arrivati ai 3mg die.
Visto l'evidente ipersensibilità di Stefano ai neurolettici abbiamo deciso di ricoverarlo presso L'Istituto Stella Maris per esaminare meglio la questione.Nei cinque giorni che abbiamo trascorso nella struttura, Stefano è stato visitato più volte e ci è stata diagnostica la Sindrome di Tourette.Per la prima volta hanno usato il nome proprio del suo disturbo, quasi che sia più facile per i genitori accettare una “Sindrome da Tic multipli” o “Sindrome Ticcosa”.
I dottori hanno concordato sul fatto che L' Orap è il farmaco più indicato in associazione però con il Disipal che dovrebbe contenere gli effetti collaterali.
Siamo ripartiti con somministrazioni di 1 mg di Orap al giorno e una pasticca di Disipal.
Siamo arrivati a 2 mg di Orap e una pasticca e mezza di disipal e in pochissimi giorni le manifestazioni ticcose di Stefano sono totalmente scomparse e non ha avuto nessun tipo di effetto collaterale.
La cosa ha lasciato tutti abbastanza perplessi, probabilmente l'Orap ha cominciato a fare effetto un po' in ritardo, comunque al momento sono circa tre settimane che Stefano non ha più nessun sintomo.
Questo dovrebbe darci un po' di fiato, soprattutto a lui che ormai non tollerava più la situazione, e dovrebbe permettere alla psicologa di avere una base di tranquillità più lunga su cui lavorare con il bambino.
Vorrei sapere se il percorso che stiamo facendo le sembra corretto e se ritiene che esistano altre vie percorribili.
Siamo pienamente coscienti del fatto che questa è solo una tregua nella lunga battaglia che ci aspetta negli anni a venire ed è per questo che ci stiamo preparando cercando tutte le informazioni e l'aiuto possibile.

Attendo fiducioso una risposta da chiunque pensi di potermi essere d'aiuto.

Grazie comunque


Eraldo Ottone

Benvenuto Eraldo .
Non sono nella condizione di dare una risposta da “addetta ai lavori” ai tuoi quesiti,ma da genitore,così a pelle, mi viene da dirti che se Stefano sta meglio molto probabilmente state facendo la cosa giusta.
Sono contenta che anche tu viva in Toscana;se i rappresentanti del Centro aumentano,magari sarà possibile organizzare un incontro nel Centro Italia,anche se io ,che sono sul forum da poco e socia AST-SIT ancora da meno,non so se sia possibile farlo (qualcuno può venirmi in aiuto?).
Mi sembra importante che alla terapia farmacologica affiancate il supporto psicologico,è quello che purtroppo è sempre mancato a noi,perchè Emi ha vissuto come un peso qualsiasi incontro e ad un certo punto abbiamo smesso anche di provarci (magari non abbiamo mai trovato la persona giusta).Comunque rimani con noi,qui troverai esperienze personali,confronto ed incoraggiamento,nonchè persone preparate per conoscere sempre più a fondo la sindrome di Tourette.
A presto Daniela

ti ringrazio Daniela e mi scuso di averti rispsto solo adesso ma il lavoro è tiranno.

La sensazione che ho avuto leggendo i vari post nel forum è sicuramente positiva.

So cosa vuol dire vedere tuo figlio che ti guarda come per dire.."perchè mi hai portato da questo dottore?" ma non ti arrendere, noi pe, r esempioabbiamo avuto la fortuna di trovare quasi subito delle persone che sono entrate in empatia con Stfano e con noi.

ciao

benvenuto, anzi benvenuti.

Complimenti per essere riusciti in brevissimo tempo ad avere una diagnosi sicura, farà tanto bene a Stefano.
Il centro di Pisa che citi, lo conosco di nome ma ho potuto capire da specialisti a noi vicini che gode di persone abbastanza preparate sullo specifico.
State sereni, farà bene a tutti.
Grazie per aver partecipato in questo spazio per noi molto prezioso.
Spero vi possa essere d'aiuto anche solo leggere e scrivere in questa unica comunità.

Tartabella, era un po' che non ti facevi viva: bentornata anche a te.
Saluti
Marcimari

Ti ringrazio Marcimari

Stefano sta veramente bene in questo momento, ma se mi guardo appena dietro le spalle rivedo la corsa in ospedale a Cecina con mio figlio bloccato da contrazioni al collo ed alla gamba sx che piangeva dal dolore.
Sto cercando di dotarmi degli strumenti che mi aiutino a districarmi nella giungla di informazioni e "sentito dire" che mi circondano.Spero di aver imboccato la strada giusta ma non mi illudo che i nostri problemi siano risolti, anche perchè sono consapevole che i farmaci agiscono solo sull'effetto e non sulla causa.
Nelle mie peregrinazioni sul web mi sono imbattuto nel Vs. sito che mi è parso diverso da altri, nel senso che pur mantenendo rigorosità scientifica da ampio respiro alle esperienze personali, alla reale dimensione di chi vive la TS in prima persona.
Mi rendo conto che ho realmente bisogno di parlare con persone a cui non devo spiegare "cosa ha Stefano", ho bisogno di sapere che non siamo soli nell'affrontare questa salita e che è possibile avere una vita normale sotto tutti gli aspetti e perchè no....magari è anche possibile guarire dalla TS.
Sono positivo per natura e ottimista fin dentro le ossa.

un saluto

Eraldo

..."positivo per natura e ottimista fin dentro le ossa".
In poche righe hai detto già tante cose importanti, capisco.
Questo spazio è frutto di madri, padri e ragazzi che fanno della sindrome di Gilles de la Tourette un cavallo di battaglia, consapevoli della sua complessità, ma altrettanto consapevoli di non essere poi alla fine tanto soli.
Ti auguro di essere sempre così, sicuramente il tuo dentro le ossa potrà essere indispensabile a tanti di coloro che spesso, per disperazione, arrivano sin qui.
Grazie per essere venuto a trovarci, mi auguro che anche la tua presenza diventi per tutti noi di AST SIT una compagnia irrinunciabile.
A presto
Marcimari

Benvenuto Eraldo!
Abbiamo sentiro parlare bene del gruppo di Pisa e il dottor Masi è segnalato dalla TSA americana come professionista per la TS in Italia. Per adesso non abbiamo nessun contatto, ma chissà.
Purtoppo anche tu, come molti genitori hai vissuto un iter burrascoso,ma l'associazione serve proprio a confrontarsi e confortarsi e creare una rete sempre più informata, speriamo che tu sia presto dei nostri.
Abbiamo raccolto diverse testimonianze di bambini che vengono trattati come primo farmaco con il risperdal e spesso si verificano effetti collaterali importanti; i neurolettici che ormai vengono impiegati con buoni effetti sulle manifestazioni ticcose sono a base di aloperidolo ( Serenase e Haldol) e pimozide ( Orap ). Mi è stato insegnato e ho potuto osservare, che i tic vocali spesso sono legati a dei pensieri ossessivi e in questo caso può dare dei buoni risultati una terapia cognitivo comportamentale... leggendo il forum potrai approfondire in prima persona.

Attualmente i gruppi d'incontro vengono fatti in Lombardia, ma auspichiamo che vengano fatti in ogni regione, servono dei soci attivi, se vuoi puoi iniziare tu Daniela! Abbiamo Elio, referente delle Marche e diversi soci nel Lazio...
L'associazione ha proprio bisogno di soci attivi che vogliono collaborare.

Il mio tempo da un po' di mesi è proprio poco ,piacevolmente trascorso con il piccolo Leo, ma spero che sempre più persone possano aiutarci a crescere

ciao Chiara

Non ho avuto il piacere di conoscere personalmente il dott. Masi ma mi conforta il fatto che nella struttura a noi più prossima lavorino persone di provata esperienza.In settimana ho una visita di controllo e mi informerò meglio in proposito.
La possibilità di creare occasioni di incontro regionali mi trova sicuramente favorevole.

sono Gabriele, Rosella è mia moglie e Matteo, 14 anni, è il TS di famiglia.
Scrivi:"Vorrei sapere se il percorso che stiamo facendo le sembra corretto ... cercando tutte le informazioni e l'aiuto possibile."
Spero possa servivi la ns esperienza, che prima vi scrivo in breve poi vi commento.
Abbiamo avuto la diagnosi probabile già quando Matteo aveva 6 anni.
Fino all'età di 12 anni sopporta bene i tic, poi i tic cominciano ad incidere pesantemente sulla sua vita di relazione. Si va da uno specialista che consiglia 3 farmaci insieme e a dosi da adulto. Rifiutiamo il consiglio e finalmente conosciamo Gianfranco Morciano e l'associazione. Terapia cognitivo comportamentale e farmaci con criterio. Umanità e metodo scientifico.
Primo tentativo con Risperdal, bene per quasi 2 mesi poi effetti extrapiramidali. Un'estate in depressione. Si riparte con la Paroxetina 1/4 poi 1/2 cp al giorno. Benino ma dopo 4 mesi comincia a svenire, tutti i giorni, più o meno alla stessa ora, per 45 giorni di fila. Esami di tutti i tipi, sospensione della terapia (aveva anche crisi di sonno che avevamo sottovalutato). Ripartiamo con un altro farmaco, l'Orap. Partiamo da 1/8 di cp al giorno ... poi aggiungiamo di nuovo la Paroxetina ...
Da questo momento inizia un approccio nuovo. E' Matteo stesso che, in considerazione del suo stato, delle sue esperienze precedenti, discute con noi la dose dei farmaci. "mi viene sonno ... riduciamo", "troppi tic ... aumentiamo". Inizia la prima superiore (quest'anno) la tensione è alta, i tic crescono (almeno a casa, dove si sfoga), ma al nostro suggerimento di aumento dei farmaci dice NO. Ha un'ottima classe, i prof informati da noi e i compagni non sappiamo se spontaneamente o informati da lui, preferisce qualche tic in più alla sonnolenza.
Attualmente assume 1/8 di cp di Orap la mattina e la sera e 1/8 di Paroxetina ogni 2 o 3 sere.
HO FINITO IL RESOCONTO. Ero molto indeciso se dirvi questi particolari (quali farmaci e a quali dosi), proprio perchè li ritengo variabili e ben poco significanti. Però questa storia che stiamo vivendo forse ci ha insegnato un po' di cose.
* anche dosi molto basse dei farmaci possono funzionare (c'è chi insegna che sono solo le alte dosi che funzionano).
* bisogna essere molto elastici di mente. Trarre esperienza dal passato per non dare nulla per scontato. Essere pronti ad accorgersi se qualcosa sta cambiando in nostro figlio e in noi per anticipare possibili sorprese.
* ci è sembrato importante ed utile aver coinvolto Matteo nelle decisioni; averlo fatto cosciente dell'esperienza che sta vivendo, nei suoi aspetti DIFFICILI come nei suoi aspetti POSITIVI (e spesso coincidono); le esperienze "difficili" (le derisioni, gli scherni, i momenti di depressione, la coscienza dei propri limiti) possono rivelarsi dei fattori di crescita formidabili (forgiare il carattere, resistere ai momenti di difficoltà, cercare sempre l'aspetto positivo delle esperienze che si vivono).
* un poco mi preoccupa la vostra affermazione "sono consapevole che i farmaci agiscono sull'effetto e non sulla causa". Non vi sfiori neanche il pensiero che voi possiate essere la causa dei tic di vostro figlio. Peggio ancora, nel nostro caso, Gabriele non pensi che la causa sia Rosella o viceversa. Tutti noi facciamo degli errori immensi, ma questo è insieme il limite e la bellezza della nostra umanità. Non v'è limite che non si possa tentare di superare. Non è tanto importante guardare indietro per crogiolarsi nella disperazione degli errori fatti, quanto guardare avanti per vedere cosa fare per superare i limiti che giornalmente incontriamo. Sono proprio i nostri limiti che ci rendono più umani. Non fatevi INUTILI sensi di colpa.
* un'altra vostra frase: "magari è anche possibile guarire dalla TS". Se l'associazione agisce sulle basi del rigore scientifico è proprio perché questa è la speranza che vogliamo tutti rincorrere.
Non dimentichiamo però che si può essere uomini e donne migliori di chi la TS (ed è solo un esempio dei crucci che si possono avere) non l'ha o non l'ha sofferta con una persona amata.

* "ottimisti fin dentro le ossa", l'ho appena imparato.

Voleva essere una riflessione veloce e concisa. Non ce l'ho fatta.
Chiedo scusa.
Gabriele Verga

Caro Gabriele,

è sempre un piacere ascoltarla e leggerla. Mentre gli occhi scorrono sulle parole, nella mente sento la sua voce dolce, pacata e rassicurante che racconta.

Ottimisti fin dentro le ossa.
Grazie Signor Verga
Un abbraccio di cuore
Simona

Grazie Gabriele,
Quello che scrivi è molto importante.
Dicevo a Gianfranco dopo l'ultimo gruppo d'incontro che la tua figura di padre da una parte accogliente ma anche normativo dall'altra può dare molti consigli e sostegno agli altri genitori.


Spero tu possa essere sempre più presente, ne abbiamo proprio bisogno.

A presto,

Chiara

ho letto con molto interesse li tuo post e vedo che la pensiamo allo stesso modo sul dosaggio dei farmaci.Considera che su nostra esplicita richiesta l'aumento programmato delle dosi di orap e disipal che mio figlio Stefano stava assumendo, è stato bloccato alle dosi iniziali (meno della metà a regime), visto e considerato che i sintomi sono totalmente scomparsi in pochi giorni.Se prosegue così , a breve vorrei vedere di diminuire ulteriormente le dosi fino a raggiungere la dose minima terapeutica.
Per quanto riguarda il mio riferimento a causa/effetto volevo solo dire che come molti farmaci in generale e in particolar modo con gli psicofarmaci si va ad agire solo sull'effetto e non sulla causa del problema.Questo per dire che sono consapevole del fatto che stefano non è "guarito" grazie ad un medicamento portentoso ma, grazie ai farmaci, sta godendo di un effetto di contenimento dei sintomi che ci consentirà di lavorare sugli aspetti psicopatologici della questione.
Le tue parole sono di estremo conforto e ti ringrazio per aver voluto condividere con me la tua esperienza.

Vedo con piacere che il mio "ottimista fin dentro le ossa" ha contagiato un pò di persone, speriamo diventi un'epidemia.
In fondo essere ottimisti o pessimisti richiede la stessa fatica , quindi perche' non esserlo?? (ottimisti ovviamente)

Ancora un grazie di cuore

Eraldo

Gabriele scrive:
-bisogna essere molto elastici di mente. Trarre esperienza dal passato per non dare nulla per scontato. Essere pronti ad accorgersi se qualcosa sta cambiando in nostro figlio e in noi per anticipare possibili sorprese. -

Salve Gabriele,
non avevo ancora avuto il piacere di leggerti prima di questo intervento,hai scritto delle cose molto belle e che da genitore di un ragazzo (che fatica chiamarlo ragazzo quando vorrei scrivere bambino)di tredici anni e mezzo condivido pienamente.Purtroppo io invece,dopo tanti anni di lotte adesso mi adagio un pò troppo sugli allori,brevi aimè.Nel senso che quando siamo in un periodo buono rimuovo la consapevolezza che è solo un periodo,cerco di dimenticarmi le nostre lotte,le nostre fatiche per gustarmi il presente,finchè i problemi non ci ripiombano addosso e mi trovano per l'ennesima volta impreparata.Forse confondo l'incoscienza con l'ottimismo.
Per quanto riguarda i farmaci ,a parte il periodo,traumatico,in cui Emi prendeva dosi massicce e dormiva sempre,ci siamo comportati un pò come voi,aggiustando le dosi in base ai suoi periodi e soprattutto a quello che sentiva lui.Questa estate ci ha chiesto di sospendere la terapia e noi (anzi,praticamente ha iniziato da solo a ridurla approfittando di un soggiorno al mare in un campo estivo)gli abbiamo dato la possibilità di scegliere,nonostante i medici ci dicessero che non doveva scegliere lui se fare o no la terapia.Anche lui ha detto che preferiva avere più tic ma meno sonno e così siamo arrivati a sospenderla del tutto;non sappiamo per quanto sarà così,ma pensiamo sia importante che lui riesca a capire come sta e cosa vuole,che ogni periodo è diverso dall'altro e che lui è attivamente coinvolto nelle scelte e nelle decisioni da prendere.
Spero di leggervi ancora.
Daniela

Grazie Eraldo per aver scelto di condividere le tue esperienze con noi. Sono il padre di un ragazzo spiritoso e rompiscatole con TS e vedo molte parallele nel tuo racconto; ma siete stati molto fortunati ad arrivare così presto ad una diagnosi e poi a trovare questo posto. Vedo che sei PREPARATISSIMO sull'argomento TS e sono contento che la gente nel Centro Italia aumenta! Benvenuto; qui ce ne sono.....di ottimisti........ :-) Devo scappare; a presto.

Penso che presto verrete contattati da qualcuno dell'organizzazione, le disponibilità ad incontrarsi e fare associazione non devono esser fatte cadere.
Prevedibilmente dopo il Consiglio Direttivo AST di sabato prossimo.

GFM

buonasera a tutti

il tempo è tiranno e il diavoletto del forum mi bracca.Comunque rieccomi qui anche perche' non sono mai andato via nel senso che leggo quasi quotidianamente il forum.
Stefano continua a stare bene (tocchiamoci il naso) ed alla visita di controllo a Pisa ho chiesto del Dr. Masi da voi menzionato e ho scoperto che la cura farmacologica che stiamo seguendo è stata prescritta seguendo le sue indicazioni, anche se non ho avuto il piacere di incontrarlo personalmente.
Non mi dilungo oltre anche perchè dovo scappare..

ancora salutoni a tutti

Eraldo