Abilify

Non mi piacciono i toni che state usando.Io mi aspetto altro,non lo scontro per una parola di troppo,che devono essere contenute,rispettose certo, ma poi se uno vuole può e deve dire ciò che vuole.
Celeste.

Hai ragione Celeste e mi scuso ancora con tutti. Penso che la sensazione di solitudine e impotenza quando si ha a che fare con questo problema sia, credo per tutti i genitori che seguono il forum, la peggiore: quando vediamo i nostri figli aggravarsi invece di migliorare in seguito a scelte che comunque facciamo noi anche se su prescrizione medica, si possono fare e dire cose che non avremmo mai fatto o detto in condizioni "normali". Detto questo, spero che tutti coloro, professori, medici e collaboratori, che stanno lavorando e studiando per trovare una soluzione alla ST, lo facciano con spirito collaborativo, indipendentemente dalla associazione alla quale si appartiene: l'unione fa la forza o no?
Per tornare all'argomento Abilify, posso dire che la Xenazina non sta funzionando: stesse urla con l'aggiunta di movimenti con le braccia, le gambe, e tanti altri tic che fanno diventare Stefano qualcosa di impressionante. Il neurologo ci ha detto di sospendere il farmaco, gradualmente, e domani saremo a Roma per un consulto: se la Xenazina era l'unica alternativa all'Abilify, che altro potrà dirci? Vi terrò informati sperando di non trasmettervi l'angoscia che ci sta attanagliando in questi giorni.
Un saluto e un abbraccio.
marco

Caro marcom, come non capirti !!!
Mi aggancio, fuori tema "abilify", alla tua angoscia per raccontarti di questa mattina in cui ho accompagnato il mio "piccino" a sostenere l' esame per il recupero del debito di matematica. Tutto Ok, troppo ok fino a ieri, la preparazione, sudata ma stessante il meno possibile, da una mia carissima amica-collega (che conosce la tourette) con tanto di simulazione di verifica finale; anche lui era soddisfatto dei suoi risultati, sereno, almeno apparentemente .
Stamani il risveglio , leggermente galvanizzato, ed il viaggio in macchina di 20 Km a suon di “fuochi d’artificio” (un classico, come ai vecchi tempi), calci, pugni e coprolalia. Mi veniva da piangere, al pensiero che avrebbe sostenuto la verifica in seguito ad un “combattimento” di quella portata, ma ho pensato che serviva per scaricare la tensione accumulata da giorni; ho tenuto duro e , magicamente, a 5 minuti prima di scendere, appare il sereno ed un sorriso alla vista dei compagni “ha spazzato via la tempesta”. Alle 12.05 mi chiama : “mamma vienimi a prendere, abbiamo finito !”. Arrivo, gli chiedo , ansimante : “come è andata ?” . Mi dice : “ Mi ha fatto scrivere sulla lavagna l’ equazione della circonferenza !”. “Solo quello?” , dico io . “Si, solo quello “.
Ora le conclusioni :
1) quanto è devastante, concedetemi il termine, una “cazzutissima” preparazione della materia da te, tourettico, più odiata (e dalla mamma, insegnante di informatica, che ci ha lasciato, insieme a te, buona parte del sistema nervoso nel corso della vita ) !! Per l’ equazione di una circonferenza !!!
2) quanto è ingiusto che , come altri che non han battuto un colpo tutta l’ estate, si esca con il “6”, quando al confronto si meriterebbe almeno un “7” !!
I nostri tourettici (ragazzi e non) dovrebbero vivere in un mondo ovattato, al riparo dei duri colpi che la vita spesso infligge. Ma come si fa ?! E’ dura, ti capisco, ma come dici tu, l’ unione fa la forza e anche solo sentire le altre esperienze ci fa sentire meno soli e meno male. “Siamo in tanti”, questo è il nostro motto !!!!!!
Un riabbraccio, Franca

PS : ora è la volta di chimica : lunedì. Se sono in vena, farò sapere.

L'esperienza ci ha insegnato che i farmaci funzionano per un periodo di tempo limitato dopodicchè il sistema neurologico si adatta al farmaco; non serve a nulla alzare le dosi anche se i medici tentano sempre questa strada, con mio figlio i farmaci funzionano se sono somministrati a basse dosi, lui è talmente sensibile che non tollera i dosaggi alti. Ora è lui stesso che decide di cosa ha bisogno, è lui che dice al medico cosa gli serve. Comunque anche noi li abbiamo provati tutti, abilify compreso e alla fine l'unico che, ripeto a bassissime dosi, funziona un pò è l'aloperidolo in gocce abbinato ad un ansiolitico. Tuttavia la medicina migliore per i nostri figli è e resta la vita vissuta in tranquillità e qualche successo nella vita quotidiana: queste due cose gli danno sicurezza e forza e ti assicuro che si dimenticano anche di prendere i farmaci. Giusto per farti sapere che non sei il solo a soffrire sappi che domani viene il vetraio a montare il vetro sulla porta del bagno (ultimo regalo di una crisi tourettica)......!
Per Franca: Forse era meglio che tu non lo facevi studiare per niente durante l'estate, visto quello che poi gli hanno chiesto.... Tu dai ancora troppa importanza alla scuola, lo guardi troppo con gli occhi da prof., ma di quelle con gli occhiali spessi 3 cm. Ti abbraccio. Quando pensi che ci possiamo sentire?

carissima ... Ci possiamo sentire qualunque sera che non sia sabato o domenica, salvo qualche eccezione, quando vuoi ! Se vuoi, dopo che il tuo cucciolo si è ritirato nei suoi appartamenti.

Non porto lenti spesse, ma ho il vizio di prendere le cose sul serio, scuola compresa !

Aspetto fiduciosa una tua convocazione

Ciao Franca e Angela.
E' vero non siamo soli e siamo in tanti anche a soffrire. Certo una crisi ogni tanto ci può anche stare ma quattro mesi a questi livelli per noi e soprattutto per lui sono un bel banco di prova!! Comunque ora passeremo al Risperdal e incrociamo le dita e non è detto che non si ritorni all'Abilify.
Avete toccato il tasto scuola.... e ci sarebbe molto da dire. Infatti è iniziato tutto nell'ultimo mese di scuola con l'accumularsi di compiti in classe e interrogazioni dovute a diversi giorni di assenza causa tic. Al tutto poi va aggiunto il comportamento di alcuni doc (veri pezzi di m.... e so quello che dico visto che anche io lavoro a scuola e di queste braccia rubate all'agricoltura ne vedo parecchie )che hanno illuso S. dicendogli che non erano necessarie ulteriori interrogazioni in quanto avrebbero comunque messo un bel voto in pagella ed invece i voti sono stati arrotondati per difetto, insomma le solite ingiustizie.
Vi saluto e vi abbraccio.
marco

ps- in bocca al lupo per l'esame di chimica

Anche chimica è andata, con qualche "classico tormento", prima e dopo.
Ma che bufale questi esami di riparazione ! Dovrebbero almeno premiare (con un voto più alto) chi ha lavorato durante l' estate !
Non faccio ulteriori commenti e rilancio la discussione sul tema da cui è partita.

PS : Dovremmo passare in quarta ! In shallà !! (nel mondo islamico)

Un abbraccio a tutti