Abilify

Riguardo allo streptococco,mia figlia Aurora lo prende spesso soprattuto quest'anno.Il nostro pediatra è informato sulla correlazione-tic ,ma ci sorge sempre il dubbio che l'intervento che ci viene consigliato non sia per quantità di tempo quello più giusto.Comunque lui da l'antibiotico per 10 giorni e l'ultima volta lo Zitromax per 3 giorni sospensione 7 giorni,ancora 3 giorni di antibiotico e mantenimento per un paio di giorni per due settimane.Perchè la cura sia stata efficace per quanto tempo il bambino non dovrebbe ripresentare più l'infezione?perchè Aurora la presenta comunque ogni 2-3 mesi.

Anche Lorenzo in questo periodo deve essere entrato in contatto con lo streptococco, me ne rendo conto in quanto ha ricominciato con i tic e generalmente con la presenza dei tic la TAS risulta alta.
Lui fino al Luglio dell'anno scorso ha preso per un anno la Diaminocillina, mi accorgo che la sopsensione dell'antibiotico lo porta a riprendere l'infezioni anche se non si è ammalato tutto l'anno.

Milena, quanto ha di TAS Lorenzo? il mio ha 763, da sei mesi ormai, anche se in realtà l'ultimo tampone faringeo era negativo. La pediatra dice che vuol dire che in gola non ce l'ha più, ma comunque l'infezione non è debellata. Deduco però da quanto mi dici che anche fare un anno di profilassi antibiotica non risolve definitivamente il problema..

Ciao Lorenzo a Settembre la TAS era scesa a 480 ( a Luglio del 2007 la TAS era a 1500), rifatti gli esami a Marzo è passata a 840, lui ha sempre avuto il tampone negativo, rifaremo a Giugno gli esami e vedremo,il suo pediatra mi aveva detto tempo fa che ci sono stati casi di bambini che non hanno la TS che sono andati avanti con la Diaminocillina fino a quando erano grandi. Conosco una ragazza che è andata avanti fino a 30 anni. Di certo la Diaminocillina salvaguardia dalle infezioni da streptococco. Vedremo come saranno i prossimi esami nel caso dovremo riprendere la Diaminocillina.

Mio figlio ha 6 anni e circa due mesi fa ha iniziato ad avere dei tic strani: girava la spalla, si toccava continuamente il naso, si grattava in varie parti del corpo, aveva una tosse "nervosa". Ho deciso quindi di consultare il pediatra il quale mi dice subito di fare il tampone faringeo perchè mi dice che possono essere tutti sintomi correlati ad infeziene da streptococco. Premetto che il bambino non ha mai avuto mal di gola e febbre. Eseguiamo il tampone, che in effetti da esito positivo per streptococco di tipo A. Il pediatra mi ordina l'antibiotico per 10 gg. (amoxicillina). Ora i tic sembrano diminuiti, ma non del tutto passati. Ieri avevo appuntamento con il pediatra per valutare la situazione, ma purtroppo ho trovato un medico sostituto, per un problema improvviso del mio pediatra, il quale (sostituto) non sapeva cosa dirmi e come valutare la situazione. Aspetterò la prossima settimana, nel frattempo chiedevo se potevate farmi meglio capire se questi sintomi sono transitori e quindi una volta curata l'infezione da streptococco dovrebbero sparire o c'è qualcosa in più che dovrò fare, per fare in modo che il bambino non abbia più questi "tic". Grazie!


scritto mercoledì 31 ottobre 2007 - ore: 11.09.49
^modifica testo^ Segnala allo staff
Risponde dal 2007 il medico
Dr. Agnesina Pozzi

Specializzato in:
Pediatria

Perfezionato in:
Medicine non convenzionali

Esercita a:

Va bene... lo streptococco e se i sintomi dipendono da questo (non lo sapevo e non mi è mai capitato) certo che sono transitori.

Per sicurezza però..cerchi di parlare col bambno se ci sono situazioni di disagio nell'ambto dell'asilo o della scuola, se cercadi esprimere qualche problema "grattandoselo via"..

La prudenza, coi tempi che corrono.. non è mai troppa, e i sintomi alla faringe-gola non farebbero che confortare una difficoltà ad esprimere verbalmente qualche problema.
Cordialmente

COSA LE RISPONDERESTE?

cara chiara, com'è significativa questa tua citazione! lo vedi che non posso andare dal mio curante? anche lei probabilmente mi consiglierebbe di parlare molto al bambino e bla bla bla, il quale forse strizza gli occhi perchè c'è qualcosa che non vuole vedere, o qualcosa del genere.. conosco molto bene questo approccio da psicoanalisti dei poveri, che denota un'ignoranza medica davvero desolante!per lo stesso motivo non vorrei andare da un otorino qualunque, perchè qualunque medico che non conosca la tourette (e penso che 8 su 10 non la conoscano) non centrerebbe assolutamente il problema.. Il mio bimbo poi secondo me è l'esempio classico di come non ci sia alcun problema inconscio sotteso ai suoi tic, è davvero un bambino sereno, felice della sua vita, quando ha un problema ce lo racconta con dovizia di particolari, solo che a volte i tic arrivano a trovarlo, lui lo sa, ma non lo vive poi così male, anche perchè ormai è convinto di essere così bravo a suonare anche grazie a questi tic, che aveva anche il suo papà e di cui in una certa misura va anche orgoglioso.

Nell' attesa che la nostra amica Elena, iscritta da poco ad AST-sit, si impratichisca col Forum e, soprattutto, si iscriva, chiedo, a nome suo ed A TUTTI COLORO CHE LO AVESSERO USATO O CHE NE CONOSCONO GLI EFFETTI (benefici o non) di raccontare ancora la loro esperienza con ABILIFY. Le inoltrerò le informazioni che cerca e che vorrete gentilmente qui riportare.
Grazie
Franca

Appena avrò un pò di tempo racconterò la mia esperienza con abilify,adesso devo andare.
Ciao Celeste.

Rachele usa abilify dal settembre 2008,naturalmente con alti e bassi(anche la dose non è elevata, perchè ho visto su alcuni siti che la dose di mantenimento media è di 15mg,mentre Rachele assume ora 8mg).Cerchiamo un compromesso aspettando sempre un miglioramento con l'età.Rachele ha 14 anni compiuti.Come è già successo in passato anche l'attuale neurologo ci ha deluso,forse più degli altri,mi aspettavo io come padre un pò più di umiltà,invece a prima vista,sembra come sempre che tutto sia risolvibile,mentre invece non è proprio così.Sempre la stessa musica e noi illusi ad ascoltare.A questo punto pensiamo io e mia moglie di ritornare al punto di partenza,per ora,ciò ci rivolgeremo senz'altro alla nostra ASL.Penso che continueremo con abilify per il momento nell'attesa che la ricerca scientifica ci riservi in un futuro non troppo lontano,le nostre sospirate sorprese.
CIAO auguri a tutti ,serene vacanze.
Celeste

Grazie Celeste per le vostre informazioni. Racconterò ad Elena.
Buone (spero) vacenze anche a voi !
Franca

Ciao a tutti. Stefano sta assumendo Abilify da quasi 4 anni (ora ne ha 17) e non ci sono stati risultati entusiasmanti, diciamo alti e bassi. Come dosaggio è a 15mg (il massimo secondo il neurologo) e attualmente benefici non ne vedo, anzi penso che sarà un'estate tra le peggiori con i tic vocali al picco massimo. La domanda che mi pongo è: cosa succederebbe senza Abilify? Può stare peggio di così? In questi mesi ci sono stati alcuni episodi che mi fanno dubitare sulla "mancanza di effetti collaterali" del farmaco: quando è sottoposto ad uno sforzo fisico prolungato gli capita di non poter fare a meno di guardare in alto e si sente come in una campana di vetro isolato dall'esterno, quasi una sensazione di svenimento, tutto dura non più di 10 minuti e poi passa. Spero di essere stato di aiuto e magari di conoscere altre esperienze con Abilify.
Un abbraccio a tutti.

Anche il forum è in ferie!!! Allora mi rispondo da solo!!!
Volevo sapere come sarebbe andata senza Abilify ed ora lo so: dopo essere arrivati a 20 mg al giorno senza nessun miglioramento, il neurologo ci ha proposto di cambiare farmaco nella speranza che funzioni. Passeremo a Xenazina (tetrabenazina), ma in maniera graduale, prima diminuendo gradualmente l'Abilify e dopo 2 giorni senza niente, introdurre gradualmente Xenazina fino ad arrivare a 50 mg al giorno. Ora siamo nella fase "senza farmaco" e devo dire che i tic sono aumentati in numero e intensità. Sembra di essere tornati indietro di 10 anni!!!
Un saluto a tutti.

nosindrome@gmail.com

purtroppo non ho esperienza nè con abilify nè con la xenazina.
Tienici informati.
Per ora il mio Matteo è senza farmaci, ... ma non si sa mai!
Ricambio l'abbraccio,
gabriele

Grazie Gabriele. Stavo per sentirmi come la particella di sodio dell'acqua lete!!!! Giusto per sdrammatizzare un po'!!
Anche Stefano passava l'estate senza farmaco ma in questi ultimi due anni questo non è stato possibile. Purtroppo i tic vocali (ricomparsi verso maggio) sono adesso delle urla disumane. Un mese fa ha iniziato gli esercizi che il dott.Morciano ha detto di fare ma la situazione è quella che ti ho descritto sopra. All'inizio riusciva a svolgere questi movimenti senza fare nessun tipo di tic ora invece non ce la fa più. Faccio fatica anche a farglieli fare, per lui è come spegnere un incendio con un bicchiere d'acqua. Nell'impossibilità di contattare il dottore cerco un po di conforto nel forum. Ho letto la tua storia e per certi versi è simile alla mia, Stefano in questi 11 anni è passato dall'Orap all'Haldol poi Abilify ed ora Xenazina. Mi sembra di aver capito che sei un dottore: i dosaggi li decidi da solo o ti segue un neurologo? In questo momento ho tantissimi dubbi sull'efficacia dei farmaci anche se la situazione attuale (ora e per due giorni non assumerà farmaci) mi porta a pensare il contrario. Il vero Stefano è quello attuale con questa valanga di tic che senza farmaci non si attenueranno o questi tic sono dovuto all'assunzione prolungata del farmaco? Vorrei tanto sospendere tutto e vedere che succede ma tra venti giorni ricomincia la scuola: non è possibile rischiare!! Ti faccio un'ultima domanda: ti sei affidato ad un neurologo dell'associazione? Scusami Gabriele ma in questo momento con il morale sotto i piedi è importante sapere che c'è qualcuno che ti ascolta.
Un caro saluto e grazie ancora.
marco

Caro Marco, sono un medico, ma non ho le conoscenze sufficienti per aiutarti come tale. Cercherò di aiutarti con l'esperienza che mi sono fatta, ma non vorrei farti sbagliare.
Abbiamo iniziato la terapia farmacologica con l'aiuto fondamentale del dr. Mansi, che fa parte del comitato scientifico dell'associazione. Lui ha capito che l'aggravamento dei sintomi, dopo una prima fase positiva con Risperdal era un effetto collaterale. Anche con la paroxetina ad un certo punto effetti collaterali. Poi l'Orap. Poi i due farmaci insieme a dosi molto basse.
Da un certo punto in avanti abbiamo regolato i dosaggi in base alla risposta ai farmaci, tendendo sempre alla minima dose efficace.
Ad un certo punto Matteo ha preferito i tic ai farmaci. Bisogna però dire che non sono particolarmente importanti, i tic, grazie sicuramente al supporto avuto da Morciano e collaboratori con gli esercizi e il supporto "psicologico" per combattere ossessioni, paure e simili.
E' per questo che ti suggerisco, se possibile, di incrementare le dosi molto lentamente, per dare il tempo al farmaco di agire e per non correre il rischio di un successivo sovradosaggio (questo sì che poi ci mette un sacco di tempo ad essere smaltito).
Se qualcuno che legge ha più esperienza di me con la Xenazina intervenga se ho dato suggerimenti che con questo farmaco non vanno bene!
Appena possibile sentirei Morciano per correggere eventualmente il tiro con gli esercizi.
Tienimi informato!
A presto, Gabriele.

Carissimo marcom62,se ti può consolare, mio figlio (18 anni) assume fluoxetina/paroxetina (prima/dopo) da quattro anni ormai. Al momento sono 40 mg di Eutimil (paroxetina) + qualche goccia di serenase, diciamo a seconda del bisogno (so che fa sorridere) e secondo il nostro buon senso (di noi genitori).
Il neuropsichiatra ci aveva prescritto il Rispedal che abbiamo tolto più in fretta possibile, sempre noi genitori, visto tutto ciò che di negativo avevo trovano a proposito in rete (funzionava, si, molto bene, peccato che il ragazzo se ne andava a letto di sua spontanea volontà alle 9 di sera ! )
Traggo ora le mie conclusioni : non si capisce quando e quanto i farmaci "facciano" sui nostri figli tourettici (ho capito che neanche i medici riescono a capirlo). Sono mesi che mi chiedo se queste due pastiglie di paroxetina che G. prende ormai da anni servano ancora o no !
Non sei solo sul forum - e le ferie sono finite ormai da un pezzo
Un abbraccio
Franca

.... non vorrei offendere la categoria dei medici ...


E aggiungo che gli esercizi di Gianfranco per imparare a gestire le ossessioni sono molto utili perchò servono a rinforzare i ragazzi ed a costruire il loro auto-controllo facendoli sentire meglio.

Grazie veramente di cuore Gabriele e Franca. Mi rendo conto che non c’è un rimedio farmacologico valido per tutti, ogni organismo reagisce in maniera diversa e anche i tic sono molto diversi: mio figlio “si accontenterebbe” di non avere i tic vocali che sono quelli più devastanti psicologicamente. In questo momento sento che devo prendere una decisione: continuare ad affidarmi al mio neurologo o rivolgermi ad altri. Anche se devo riconoscere che in questi anni è sempre stato disponibile e presente in qualsiasi momento, permettendoci di chiamarlo sul cellulare a qualunque ora e periodo dell’anno (ferie comprese!!). Credo però che indipendentemente dal funzionamento o meno del nuovo farmaco, abbia esaurito le risposte al problema. Sono d’accordo con Franca riguardo al fatto che nemmeno i medici conoscono l’efficacia dei farmaci nei casi di Tourette così come si fa fatica a valutare i benefici e gli effetti collaterali.
Comunque Gabriele il nuovo farmaco verrà introdotto gradualmente sperando che funzioni già nei dosaggi iniziali.
Riguardo a Morciano dopo aver fatto la segnalazione su “Chi l’ha visto” forse riesco ad avere un contatto telefonico per domani.
Vi terrò aggiornati.
Un abbraccio a tutti.
marco

Simpatico Marco, le ho risposto per e-mail: qui non si tratta di ferie (che non ho fatto) ma di non svegliare il can che dorme, che con sta sindrome basta poco ad impennarsi. ;)
I paragoni spono sempre spiacevoli, spesso se fatti in forum pubblico, basta poco per essere migliori di me come disponibilità e sicuramente il suo nuurologo lo é, penso però che ognuno abbia dei parametri con i quali avere casi più in evidenza ed altri sullo sfondo, non si tratta di preferenza mi creda ma di sopravvivenza. Sicuramente se l'associazione di cui Cardona fa parte, che non é la nostra, aprisse anche lei un forum pubblico scopriremmo che "nessuno é perfetto".

Vacca boia che pressioni! Prima lezione sulla tourette: non pressare per qualcosa, ci capita che di bloccarci anche se non lo vorremmo.

Hei ma che casino state combinando? Cos'é tutta questa polemica sui farmaci e sui medici che non li conoscono? Dai state esagerando.
La verità é quella che dice Bortolato, cioé che i farmaci attualmente in uso sono come proiettili grandi per obiettivi troppo piccoli.

Ora vado che qui c'é un casino, ma ne riparleremo.

GFM

PS Grazie alla famiglia Cravero ed alla Presidente, venuta in soccorso di questo poveraccio duran te le "ferie". ed anche grazie a Parisi per lo Zoloft, mi annienta la sensibilità genitale, ma almeno continua a tenere calmo "il can che dorme" (altrimenti sentivate che fuochi d'artificio)

Mi scuso con il prof. Morciano anche per aver rischiato di svegliare il "can che dorme".