Mi presento !

Sono la mamma di un ragazzo di 10 anni che da circa un anno e mezzo ha delle manifestazioni ticcose sia di movimento che vocali.Cambiano
spesso.Non so se sia un tourettico.
Io personalmente lo sospetto molto. Anche grazie alle informazioni lette sul vostro sito.La mia pediatra lo sospetta , cosi' come pensavamo fosse Pandas datigli alti valori di TAS che pero' dopo cicli di pennicillina sono scesi a circa 700.
Mio figlio conduce una vita normale, si controlla molto in pubblico.
Anzi direi che ad oggi ha ottenuto ottimi risultati nello studio e
nello sport. Pero' mi ha anche detto che vuole andare da un medico che lo aiuti.
L'ho gia' portato a novembre 2006 da un medico del Besta ma non e' servito a molto.La visita neurologica non ha rilevato niente e si e'pensato solo alla Pandas. Ciclo di pennicillina ma i tic ci sono ancora.
Vorrei incontrare un medico che parlasse con mio figlio, e gli piegasse cosa gli accade, semplicemente.
Lo ascoltasse e gli desse dei consigli per star meglio con se stesso.
Sono fiduciosa che potrebbe gia' essere molto per lui.
Ho una domanda che volevo condividere con Voi del forum: la competizione sportiva, il dover dare sempre il massimo per conservare il posto in squadra... potrebbero rappresentare cause scatenanti, peggiorare la situazione?
La mia percezione e' che questo avvenga in mio figlio, Voi cosa ne pensate?

e anche io ho un ragazzo di 10 anni con la Tourette, lui gioca in una squadra di calcio e come ben saprai la competizione è regina e questo gli provoca a parer mio un aumento dei tic, lo noto soprattutto quando finisce allenamento o ancora di più alla fine di una partita, una volta parlando con Gianfranco mi aveva detto che chi fa sport a livello agonistico anticipa quelle che sono le manifestazioni vocali. Però che fare a lui piace tantissimo e poi è all'interno di un gruppo che gli vuole bene e che ormai è abituati alle sue tante manifestazioni. Oggi è così non voglio chiedermi come sarà domani....questo è quello che ho imparato.
Colgo l'occasione per dire una cosa che mi è capitata, non c'entra nulla con l'argomento ma mi va di dirla. Domenica Vittorio fa la comunione e a tal proposito una mia carissima amica oltre al regalo a mio figlio ha scritto una lettera a me che iniziava così: " come vorrei non vedere più nessun bimbo soffrire....." e finiva così:"...e solo un semplice gesto d'amore xchè spero che un giorno ci sia una mamma meno triste e un bimbo più felice".
Ha fatto una donazione a questa Associazione....credetemi l'ho trovato il regalo più bello in assoluto, mi ha commosso fino alle lacrime, perchè credo fortemente in tutto quello che l'Associazione fa, credo nella grande passione, credo nell'amore per la vita, credo nella speranza, nella forza e nell'esperienza di persone straordinarie che hanno creato tutto questo.
Grazie e ancora grazie di esistere!!!!
Simona

grazie simo per avere condiviso con noi questa forte emozione. Fa bene a tutti sapere che esiste davvero la generosità e l'amore.

Cercando nel forum alla pagina sindromeditourette.freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd...
ho trovato qualcun'altro che parlava di sport

Che dire, si vede che avete proprio intenzione di emozionare anche me. Ringrazio a nome del Consiglio Direttivo, dell'organizzazione e di tutta l'associazione.
Sono questi gesti che ci dicono che la strada intrapresa é giusta e che bisogna continuare.

Grazie

Sullo sport:
Sì Marmotta ricordo quel post di STASI e ricordo che mi ero ripromesso di rispondere...poi passa il tempo e la mente viene schiacciata dai contingenti e si dimentica.
La questione "quali sport" é importante nella TS e bisognerebbe cercare di approfondire.
Anzi guarda scrivo subito qualcosa, anche per SIMONA8


NB il pezzo sulle attività sportive é in area riservata

Grazie Simona per i tuoi commenti. Anche io noto un aumento di tic ma all' inizio della partita e non alla fine. Proprio la tensione prima.. della prestazione sportiva. Sul discorso dell'anticipazione delle manifestazioni vocali, mio figlio ha iniziato un paio di mesi fa. Forse e' solo coincidenza ma in concomitanza di un infortunio che lo ha tenuto fermo per un mese e quando ha ripreso a giocare ha avuto un periodo di calo nel rendimento. Adesso che e' tornato a giocare come piace ma lui i tic vocali sono passati! Pero' sono tornati piu' frequenti quelli motori (alzata di spalle). E' difficile per noi genitori capire quale sia la scelta giusta.. per loro. Come dici tu amano giocare e si trovano bene con i compagni!

sono anch'io mamma di un ragazzo tourettico.
Abbiamo vissuto l'adolescenza di mio figlio
quasi come un "incubo", con tanti problemi e
in solitudine...
L'incontro con il Presidente mi ha convinto
dell'importanza dell'Associazione e ho deciso
di impegnarmi, per dare sostegno e forza alle altre
mamme, e non solo...
Comprendo bene la preoccupazione e l'ansia che
provate, anche oggi mi avete commossa.
Lieto fine: mio figlio ormai ventenne sta bene,
non prende farmaci, lavora ed ha raggiunto un buon
controllo dei tic.

Grazie Bruna per la tua testimonianza, e' di grande aiuto. Credo anch'io che condividere e riuscire a parlare di quanto ci accade sia gia' un grande sollievo per noi genitori. Credo anche che lo sara' anche per i nostri figli che possono beneficiare di un approccio piu' sereno e consapevole da parte della famiglia. Certo la sofferenza per noi genitori e'una fitta acuta e ti accompagna sempre. A presto Patrizia

volevo dire che siete delle mamme fantastiche, forse si vive in tempi diversi rispetto a quando ero bimba io, pesate che mia mamma mi diceva solo di cercare di trattenermi quando manifestavo i miei tic, e cosi' le persone hanno continuato a fare, anche sul posto di lavoro. non vi dico che frustrazione!

hai ragione sono "tempi diversi" ma solo un pochino. Ancora la conoscenza di questa sindrome non è sufficientemente diffusa.
E' importante conoscere. Tua mamma ti diceva a quel modo perchè non sapeva di cosa si trattava e probabilmente non sapeva cos'altro fare. Immagino che avrà sofferto accanto a te, con te. Per le mamme è così. Se avesse saputo di più avrebbe potuto aiutarti. Per questo è importante informare, affinchè i tempi diventino "tempi diversi" per tutti.

Quindi... tutti al lavoro!!!!

Vorrei spezzare una lancia a favore di tutte le mamme che per ignoranza non hanno capito e come dice marmotta ne hanno tanto sofferto ugualmente. Parlando di mio figlio a mia madre (una delle poche persone con cui riesco a parlarne) che ha ottant'anni ho trovato tanta comprensione e anche risolutezza nel consigliarmi di stargli vicino e essere attiva nell' affrontare questa crisi e non subirla. Mia madre ha capito da sempre che mio figlio e' una persona un po' speciale, me lo ha sempre detto....

Certo l ignoranza non è una colpa ma credetemi c'è modo e modo di rapportarsi di fronte alle problematiche che ci mette di fronte la vita. E certi modi sono sbagliati e fanno male, per quanto ne possanno soffrire anch'esse.
Poi certo crescendo,si impara anche a perdonare...

Nicola comprendo bene le tue parole e non volevo sottovalutare o sminuire il male provocato da certi atteggiamenti delle madri e dai genitori entrambi. Mi scuso se e' questa l'impressione che ha suscitato il mio intervento. Forse essendo io stessa una mamma cercavo di illudermi che l'ignoranza potesse a volte 'giustificare' atteggiamenti negativi ma come tu dici ci sono sempre limiti e modalita' che vanno forse al di la' del fattore TS di cui parliamo ma attengono a come ognuno di noi si pone rispetto agli altri.