Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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Ultimo Aggiornamento: 14/04/2008 15:31
31/03/2008 23:37
 
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Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico
Più o meno ho ricostruito il vecchio testo...
...fate pure tutte le osservazioni del caso (aggiunte, correzioni, ecc.), poi il prodotto definitivo lo imporremo a wikipedia con la forza della nostra associazione, che se pur non é ricca di soldi, certo lo é di gente, di soci e di simpatizzanto, che ogni giorno crescono, ogni giorno almeno un nuovo ingresso. Siamo noi l'associazione!!

Ecco il testo:

La sindrome di Gilles de la Tourette (più semplicemente
sindrome di Tourette) è un disordine neurologico che
prende il nome dal neurologo francese Georges Albert
Édouard Brutus Gilles de la Tourette, che la evidenziò
nel 1800 anche se essa era già stata individuata, come
sintomatologia, sin dal 1600. Poi fu quasi non considerata
sino a pochi decenni fa.

La definizione di Sindrome di Tourette non identifica una
specifica malattia o una precisa natura di vulnus
neurologico, ma piuttosto un quadro comportamentale
caratterizzato da diverse manifestazioni (anche cognitive)
che sono singolarmente presenti anche in altre sindromi,
diversi fattori neuro-fisiologici genetici o appresi possono
portare infatti alle stesse manifestazioni ed allo stesso
quadro sindromico.

Si manifesta con movimenti involontari del corpo e/o
facciali e con tic di tipo vocale o verbale che possono
variare dalla ripetizione di una parola fino
all'incoercibile pulsione a proferire espressioni o parole
imbarazzanti e/o volgari; la tipologia, la frequenza e la
gravità di queste manifestazioni variano ovviamente da una
persona all’altra al punto che diversi soggetti con
Sindrome di Tourette neppure la considerano una patologia.
La sindrome sembra influenzare una propensione
all'attività indagativa e alla ritmica musicale, numerosi
aderenti e dirigenti dell’associazionismo tourettico sono
musicisti, nella biografia di Mozart e di molti altri
musicisti sono riscontrabili diversi tratti tourettici.

Negli ultimi anni diversi telefilm si incentrano su
personaggi che sembrano caratterizzati da questa sindrome
(es. Detective Monk) a conferma di un rinnovato interesse
sociale e culturale per questa sindrome.

L’attuale ambito di studio e cura delle forme patologiche
(quando ve ne sono) è passato dal campo psichiatrico a
quello neurologico.
Alla sindrome sono spesso associati anche il disturbo
ossessivo-compulsivo e/o il disturbo dell'attenzione e in
una minoranza significativa anche numerose altre
manifestazioni, tra le quali la tendenza a crisi di collera
e/o all’ oppositività.

Tantissime sono le implicazioni di carattere
sociale,specialmente per i casi più gravi: la sindrome di
Tourette, specie se mal trattata, può essere il più
invalidante disordine da tic ed è causa di una forte
penalizzazione e danneggiamento delle relazioni sociali, e
il fatto che sia poco conosciuta incrementa il disagio
sociale di chi ne è affetto.

La sindrome induce con frequenza ansia generalizzata ed
attacchi di panico, specie dopo un lungo periodo di
trattenimento dei tic motori, in generale essa si
caratterizza per una forte sensibilità emotiva, da molti
volta in vantaggio nelle attività artistiche, da altri in
disturbo della socialità o chiusura ossessiva e fobica.

Attualmente non vi sono cure che garantiscono di liberare i
pazienti da tutti i sintomi negativi in modo definitivo
anche se alcuni farmaci a base di molecole quali
l'aloperidolo, la clonidina, la clomipramina ed i farmaci
SSRI serotoninergici (la serotonina é un modulatore della
dopamina, che è il neurotrasmettitore maggiormente
implicato nella sindrome) possono essere utilizzati
efficacemente nel ridurre le manifestazioni motorie della
sindrome (tic, movimenti incontrollati, eccetera) ed i
sintomi ossessivi (vocalizzazioni, urla, giochi di pensiero,
attività di parificazione e allineamento, eccetera); va
però anche detto che alcuni effetti collaterali di questi
farmaci possono essere per molti tourettici peggiori del
disordine stesso o comunque capaci di inibire alcune
capacità
che i tourettici frequentemente non desiderano perdere.


Allo studio vi sono i promettenti esiti della
sperimentazione degli antiadrogeni, come il finasteride (una molecola che agisce sull'testosterone che émodulatore della dopamina), che sembrano in grado di influire positivamente su tic e sulle ossessioni, in particolare in quella sottoclasse di soggetti che mostrano comportamenti esibizionistici e provocatori.

Per questa sindrome inoltre vi è chi propone, per i casi
più gravi e sulla base dell’esperienza con il morbo di
Parkinson, interventi di neurochirurgia come la DBS (Deep
Brain Stimulation, cioè innesto permanente di elettrodi
nell’encefalo) o la lobotomia (escissione dei lobi
frontali del cervello). Tali interventi non mancano di
accendere numerose critiche e preoccupazioni, specie quando
sono proposti ai giovani ed a bambini.

Da alcuni anni, come cura alternativa o collaterale ai
farmaci, viene usata una speciale dieta privativa a basso
regime di lieviti, glutine, lattosio e caseina (derivati del
latte), la cui efficacia è provata da riscontri empirici.
Sono da alcuni anni emerse evidenze scientifiche a favore
dell'impiego della cannabis o dei cannabinoidi di sintesi
anche per questa patologia [citazione necessaria].

Nel campo degli interventi psico-educativi, spesso associati
alla terapia farmacologica, la terapia
cognitivo-comportamentale é senz'altro la strada più
utile per moderare (ma anche estinguere) i fenomeni
ossessivi e le compulsioni; anche gli interventi di neuro o
bio-educazione
(che fanno riferimento al metodo Delacato ed all'educazione
speciale) e le pratiche di bio-feedback, possono aiutare
nella riduzione dei tic e nel loro spostamento verso
distretti muscolari meno invalidanti della relazione
sociale.

L'intervento psico-educativo é spesso necessario per
aiutare l'intero sistema familiare nel fronteggiamento della
sindrome, familiari e persone con sindrome di tourette
trovano grande beneficio nei gruppi di incontro e nella
possibilità di espressione e confronto offerta dai forum
dedicati alla sindrome, per ora uno solo nel panorama
italiano.

Sulla sindrome sono state scritte, dal noto neuro-psicologo
Alexander Lurija che si occupò degli studi sulle anomalie
della corteccia pre-frontale, in una lettera ad Oliver
Sacks, queste parole: "La comprensione di una tale sindrome
amplierà necessariamente, e di molto, la nostra
comprensione della natura umana in generale. Non conosco
alcun' altra sindrome che abbia un interesse paragonabile."

[Modificato da Gianfranco Morciano 01/04/2008 22:41]
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