WIKIPEDIA

...di Sindrome di Tourette.

Una mano ignota ha modificato la definizione di Sindrome di Tourette che avevamo inserito in Wikipedia.

Sono state tolte:
-le note che fanno riferimento agli aspetti di "vantaggio" della sindrome (musica, ritmo, capacità indagative, etc.)che ai nostri soci erano tanto piaciute
-viene svilita la dieta antiglutine dichiarandola non provata scientificamente
-é stato cancellato l'indirizzo del nostro sito
- é stata tolta la voce rassicurante che portava a dire che le forme possono essere anche molto lievi e non bisognose di trattamento, a fronte di una generale rappresentazione della sindrome come molto più grave

E'stata inserita:
-una lunga spiegazione della DBS, intervento neurochirurgico per il quale "il gruppo di Milano", così si dichiarano, sarebbe all'avanguardia
-nelle discussioni si rivendica il diritto di apparire come associazione AIST sulla pagina di wikipedia.

Ora sono due le possibilità:
1) é in atto una sorta di offensiva presenziale da parte di chi ha interesse a propagandare l'altra associazione e la DBS
2)qualcuno furbescamente ha inserito quelle modifiche per farci scontrare con l'altra associazione. Noi sappiamo bene chi potrebbe essere, quelo che si diverte a stare ad osservare le persone che si agitano e che abbiamo allontanato da AST.

A voi i commenti, e le proposte.
Si cerca qualcuno che possieda il testo originale così come noi lo avevamo proposto.


GFM




PS Qui di seguito il testo di wikipedia com'é ora a seguito dell'intervento citato.

La sindrome di Gilles de la Tourette (più semplicemente sindrome di Tourette) è un disordine neurologico che prende il nome dal neurologo francese Georges Albert Édouard Brutus Gilles de la Tourette.

Si manifesta con movimenti del corpo e/o facciali e con tic di tipo vocale o verbale che possono variare dalla ripetizione di una parola fino all'incoercibile pulsione a proferire espressioni o parole imbarazzanti e/o volgari; la tipologia, la frequenza e la gravità variano ovviamente da un paziente all'altro al punto tale che molte persone caratterizzate da questa sindrome neppure la considerano una patologia. La sindrome sembra influenzare una propensione all'attività indagativa e alla ritmica musicale, numerosi pazienti sono musicisti, nella biografia di Mozart e di molti altri musicisti sono riscontrabili diversi tratti tourettici. Negli ultimi anni diversi telefilm si incentrano su personaggi che sembrano caratterizzati da questa sindrome (es. Detective Monk).

Negli ultimi anni l'ambito di studio e cura delle forme patologiche è passato da quello psichiatrico a quello neurologico, con evidenze per una predisposizione ereditaria. Alla sindrome sono spesso associati anche il disturbo ossessivo-compulsivo e/o il disturbo dell'attenzione e numerose altre manifestazioni, tra le quali la tendenza a crisi di collera o la tendenza oppositiva.


Tantissime sono le implicazioni di carattere sociale, specialmente per i casi più gravi: la sindrome di Tourette può essere il più invalidante disordine da tic ed è causa di una forte penalizzazione e danneggiamento delle relazioni sociali, e il fatto che sia poco conosciuta incrementa il disagio sociale di chi ne è affetto. La sindrome induce con frequenza ansia generalizzata ed attacchi di panico, specie dopo un lungo periodo di trattenimento dei tic motori.

Attualmente non vi è un gold standard terapeutico che garantisca di di liberare i pazienti da tutti i sintomi in modo definitivo anche se alcuni farmaci a base di molecole quali l'aloperidolo, la clonidina, la clomipramina ed i farmaci SSRI serotoninergici (la serotonina é un modulatore della dopamina, il neurotrasmettitore maggiormente implicato nella sindrome) possono essere utilizzati efficacemente nel ridurre gli effetti motori della sindrome (tic, movimenti incontrollati, vocalizzazioni e urla) e quelli ossessivi; va però anche detto che alcuni effetti collaterali di questi farmaci possono essere per molti pazienti peggiori del disordine stesso o comunque capaci di inibire alcune capacità che i tourettici frequentemente non desiderano perdere.

DEEP BRAIN STIMULATION PER LA CURA DELLA TOURETTE

La Stimolazione Cerebrale Profonda (dall’inglese Deep Brain Stimulation, DBS) non deve essere considerata una metodica “nuova” nel panorama neurochirurgico: da 20 anni infatti è utilizzata per la cura del Parkinson e delle distonie. Sicuramente tuttavia deve essere considerata terapia innovativa per la TS, dal momento che il suo primo utilizzo è documentato nel 1999. La procedura prevede la collocazione con metodica sterotassica computer-guidata di un elettrodo nei nuclei cerebrali profondi. Il target della DBS per il trattamento della Sindrome di Tourette, è individuato sulla base dei dati neurofisiologici riguardanti il funzionamento dei circuiti profondi cerebrali, è localizzato nel talamo (nuclei intralaminari centromediano e parafascicolare -CM/Pf e nucleo ventrale orale -Vo), che si è rivelato particolarmente sensibile alla modulazione degli fenomeni ticcosi di tipo clonico-tonico. Un altro nucleo cerebrale di interesse per la DBS nella TS è il globo pallido (Gpi), considerato maggiormente coinvolto nella genesi di tic distonici. In considerazione della complessità e delle manifestazioni cliniche, e dell’andamento temporale della TS è verosimilmente necessario considerare la possibilità di altre localizzazioni per la DBS. Il nucleo accumbens (NA) sembra indicato da dati riportati in Letteratura (Shahed J et al 2007, Cosyn et al 2003, Sturm et al 2003) per il trattamento di quadri clinici gravati da una prevalente componente comportamentale di tipo ossessivo-compulsivo (comportamento ossessivo compulsivo, dall’inglese obsessive-compulsive behavior, OCB). L’Italia vanta allo stato attuale la più ampia casistica di casi trattati (Servello et al 2007), e il gruppo di Milano si sta ponendo come riferimento internazionale per lo screening, la metodica e per i positivi effetti di outcome postoperatorio (Okun 2008), benché ovviamente vi sia ancora molto da valutare nel lungo periodo. I candidati (Mink, 2006) al trattamento neurochirurgico mediante DBS sono pazienti dimostratisi refrattari ai trattamenti conservativi psicologici e farmacologici, con agenti tradizionalmente impiegati nel trattamento della TS od innovativi (come per esempio la TBZ), la cui qualità di vita sia significativamente condizionata da una integrazione sociale minata dalle manifestazioni della TS. Devono necessariamente essere esclusi dal trattamento chirurgico quei pazienti che evidenzino tratti psicotici (per esempio con tentati suicidi pregressi), ovvero che presentino condizioni mediche che rendano rischioso l’intervento. Anche quei pazienti che non siano in grado di comprendere pienamente cosa la DBS comporti, oppure quei pazienti che si trovino in un ambiente umano non in grado di comprendere pienamente cosa il trattamento mediante DBS comporti in termini di assistenza del malato, non possono essere presi in considerazione per l’eleggibilità al trattamento chirurgico.




Da molti anni, come cura alternativa ai farmaci, viene usata una speciale dieta privativa a basso regime di lieviti, glutine e caseina (derivati del latte). Non vi sono tuttavia evidenze scientifiche riguardo aquesto approccio. Sono da alcuni anni emerse evidenze scientifiche a favore dell'impiego della cannabis o dei cannabinoidi di sintesi anche per questa patologia [citazione necessaria]. Nel campo degli interventi psico-educativi, spesso associati alla terapia farmacologica, la terapia cognitivo-comportamentale é senz'altro la strada più utile per moderare i fenomeni ossessivi e le compulsioni, ed anche gli interventi di neuro o bio-educazione (che fanno riferimento al metodo Delacato ed all'educazione speciale) possono aiutare nella riduzione dei tic e nel loro spostamento verso distretti muscolari meno invalidanti della relazione sociale. L'intervento psico-educativo é spesso necessario per aiutare l'intero sistema familiare nel fronteggiamento della sindrome.

La sindrome é stata definita dal noto neuro-psicologo Alexander Lurija, che si occupò degli studi sulle anomalie della corteccia pre-frontale, in una lettera ad Oliver Sacks, in questo modo: "La comprensione di una tale sindrome amplierà necessariamente, e di molto, la nostra comprensione della natura umana in generale. Non conosco alcun'altra sindrome che abbia un interesse paragonabile."

Negli ultimi convegni ( Sindrome di Tourette e DBS ) : "la DBS è presentata come il più recente arrivo nell'ambito delle possibilità terapeutiche, specialmente nei cosiddetti soggetti resistenti ad ogni altro trattamento". L'intervento di un medico riporta i risultati di 25 casi impiantati con DBS.
Come associazione vorremmo riportare la testimonianza delle persone a cui è stata proposta la DBS che si sono rifiutate e mettere a confronto i risultati che hanno ottenuto con altre possibilità terapeutiche.
Per chi fosse interessato può inviare la sua testimonianza alla mia posta elettronica cgrossi@sindromeditourette.it.
L'8 aprile ci sarà un Workshop a Milano sulla Sindrome di Tourette in cui si parlerà ancora di DBS, l'incontro è sponsorizzato da un'altra associazione che si occupa di Tourette, è nostro intento portare anche la nostra esperienza come associazione.

Buona serata a tutti

ciao a tutti!!! io sono il referente regionale della lombardia e a me e' stata proposta la dbs dal cosidetto gruppo di milano piu' di un anno fa...mi e' stata consigliata caldamente per ben 3 volte.e' circa un anno che mi curo farmacologicamente con un cocktail(anafranil,sereprile,abilify) e funziona ,sto bene,pochissimi tics,riesco a scaricarli molto bene in parti nn socialmente penalizzanti e le vocalizzazioni che mi contraddistinguevano sono sparite del tutto.l'anno scorso ho lavorato come tourleader in un centro vacanze e ripetero' l'esperienza anche questa estate,e nella mia vita ho fatto diversi lavori di contatto con la gente,ho una vita sociale soddisfacente.
state attenti alla dbs e ai falsi miti di una guarigione miracolosa.
la cura nn esiste,nn c'e' nessuna soluzione totalmente risolutiva del problema...si puo' pero' stare bene,avere pochissimi tics,quasi nulli,con una cura farmacologica e con una rieducazione comportamentale-cognitiva.
i tics si possono anche controllare,scaricarli in parti nn socialmente visibili:si puo' vivere anche con qualche tics!!!
dico quindi un sonoro no alla dbs!!!

Ricordo bene l'inserzione che era stata messa su Wikipedia...e sono davvero contrariato che sia stata cambiata in questo modo, soprattutto ponendo l'accento sulla DBS..

Ho conosciuto di persona alcuni della nostra associazione, alle quali era stata proposta la DBS come UNICA soluzione data la loro gravità, e che hanno rifiutato un tipo di trattamento così drastico e invasivo...
Ora solo seguendo delle giuste cure personalizzate a vederli quasi non si direbbe che siano tourettici...
Per cui prima di arrivare ad un intervento così pesante credo si possa fare davvero molto...

In attesa di modificare di nuovo il testo di wikipedia (sto cercando il precedente) ho mandato questo testo alla persona che ha operato le modifiche in questione, sono sicuro che le legggerà anche qui:

Prendo atto, dottoressa Brambilla, che a seguito della sua riscrittura della definizione di sindrome di tourette, sono stati eliminati elementi importanti del testo precedente, ai quali la mia associazione teneva molto, tra questi la precisazione che la morbilità può essere talmente lieve che molti tourettici rifiutano lo status di malato, poi ha eliminato pure il passaggio importante che riguarda le abilità ed i vantaggi che la stessa sindrome permette a molti tourettici. In generale lei ha dato una rappresentazione della sindrome come molto grave e preoccupante. Immagino che solo così si poteva poi giustificare l'enorme rilievo che lei ha dato all'intervento chirurgico di DBS, che noi consideriamo enormemente invasivo, al massimo da prendere in considerazione in situazioni molto estreme e disperate. Dissento fortemente da quanto lei ha scritto e censurato, per numerose ragioni: la prima é che lei come psicologa dovrebbe avere ben presente (specie se l'orientamento é comportamentale) quanto una così dura rappresentazione possa innescare emozioni negative sia ossessive che depressive, peggiorando anche di molto lo stato di salute di quei tourettici che proprio in Wikipedia potrebbero trovare la prima informazione. Vede mi sembra di capire che lei da poco tratta questa sindrome, nella ormai lunga esperienza di ASTsit abbiamo invece capito che la rappresentazione anche positiva o benevola delle proprie condizioni é il primo e più importante passaggio perché un tourettico possa motivarsi ad impegnarsi a lavorare (esercizi e/o cure farmacologiche) per uscire dai propri problemi, si poteva far presente i possibili sviluppi in senso peggiorativo (come pure era scritto nel testo precedente) senza includerci tutti in questa dimensione di estrema gravità; la seconda ragione é che noi di ASTsit stiamo osservando con forte preoccupazione proprio quello che lei espone a vanto del "gruppo di Milano" (che ovviamente non siamo noi), cioè che da queste parti si é all'avanguardia nel numero degli innesti cerebrali...nel mondo. Fra i nostri soci ve ne sono diversi, e guardi che non sto parlando di poche unità (e purtroppo sto parlando anche di bambini) che avevano ricevuto la proposta di DBS da questo "gruppo di Milano" e che oggi stanno bene grazie a cure farmacologiche, a terapie cognitivo-comportamentale ed a pratiche di neuro-educazione. Queste persone avevano avuto la vita sconvolta dalla diagnosi di "tourette plus", la sola che può giustificare un innesto cerebrale di elettrodi. Guardi le dico di più, proprio perché confido nella sua buona fede, se vuole (visto che siamo a Milano) qualcuna di queste persone posso addirittura fargliela incontrare. A lei sola naturalmente, e se vorrà venirci a trovare.

Gianfranco Morciano, Presidente dell' Associazione Sindrome di Tourette ASTsit, l'unica gestita e fondata da tourettici o familiari di tourettici.

Estratto da "http://it.wikipedia.org/wiki/Discussione:Sindrome_di_Gilles_de_la_Tourette"

Io sono la prima mamma a sottoscrivere quanto riportato dal nostro Presidente.
Franca Mazzucco - Referente Regionale Piemonte e Val d'Aosta

D.B.S. ? GRAZIE NOOOOOOOOOOO!!!!

Noi abbiamo purtroppo frequentato per più anni il Centro del “noto specialista di tourette” e l’iter da noi vissuto è la fotocopia esatta di altre esperienze vissute da famiglie conosciute dopo.

In breve il noto specialista dapprima classifica la malattia e stila la diagnosi “SINDROME DI TOURETTE” prescrive più farmaci (con posologie piuttosto marcate e con una buona dose di effetti collaterali) e sovente tra questi compaiono “farmaci non reperibili in Italia”, dunque non contemplati nel formulario nazionale dei farmaci.

Dopo un po’ di tempo la Sua diagnosi diventa “TOURETTE PLUS” e a questo punto propone come unica e possibile soluzione la D.B.S.!

Tutto questo noi l’abbiamo vissuto poco meno di due anni or sono...
Da quando abbiamo lasciato il noto specialista di Tourette, mio figlio ha ripreso a vivere la normale vita di un ragazzo di 20 anni, ha superato la depressione, ha risolto il problema dell’insonnia, segue una dieta alimentare con risultati sorprendenti al punto che da un anno circa ha sospeso l’assunzione di farmaci specifici, insomma vive ed è contento di vivere.

Chi l’avrebbe mai detto? Fidarsi sarebbe stato un imperdonabile errore!!!

...fate pure tutte le osservazioni del caso (aggiunte, correzioni, ecc.), poi il prodotto definitivo lo imporremo a wikipedia con la forza della nostra associazione, che se pur non é ricca di soldi, certo lo é di gente, di soci e di simpatizzanto, che ogni giorno crescono, ogni giorno almeno un nuovo ingresso. Siamo noi l'associazione!!

Ecco il testo:

La sindrome di Gilles de la Tourette (più semplicemente
sindrome di Tourette) è un disordine neurologico che
prende il nome dal neurologo francese Georges Albert
Édouard Brutus Gilles de la Tourette, che la evidenziò
nel 1800 anche se essa era già stata individuata, come
sintomatologia, sin dal 1600. Poi fu quasi non considerata
sino a pochi decenni fa.

La definizione di Sindrome di Tourette non identifica una
specifica malattia o una precisa natura di vulnus
neurologico, ma piuttosto un quadro comportamentale
caratterizzato da diverse manifestazioni (anche cognitive)
che sono singolarmente presenti anche in altre sindromi,
diversi fattori neuro-fisiologici genetici o appresi possono
portare infatti alle stesse manifestazioni ed allo stesso
quadro sindromico.

Si manifesta con movimenti involontari del corpo e/o
facciali e con tic di tipo vocale o verbale che possono
variare dalla ripetizione di una parola fino
all'incoercibile pulsione a proferire espressioni o parole
imbarazzanti e/o volgari; la tipologia, la frequenza e la
gravità di queste manifestazioni variano ovviamente da una
persona all’altra al punto che diversi soggetti con
Sindrome di Tourette neppure la considerano una patologia.
La sindrome sembra influenzare una propensione
all'attività indagativa e alla ritmica musicale, numerosi
aderenti e dirigenti dell’associazionismo tourettico sono
musicisti, nella biografia di Mozart e di molti altri
musicisti sono riscontrabili diversi tratti tourettici.

Negli ultimi anni diversi telefilm si incentrano su
personaggi che sembrano caratterizzati da questa sindrome
(es. Detective Monk) a conferma di un rinnovato interesse
sociale e culturale per questa sindrome.

L’attuale ambito di studio e cura delle forme patologiche
(quando ve ne sono) è passato dal campo psichiatrico a
quello neurologico.
Alla sindrome sono spesso associati anche il disturbo
ossessivo-compulsivo e/o il disturbo dell'attenzione e in
una minoranza significativa anche numerose altre
manifestazioni, tra le quali la tendenza a crisi di collera
e/o all’ oppositività.

Tantissime sono le implicazioni di carattere
sociale,specialmente per i casi più gravi: la sindrome di
Tourette, specie se mal trattata, può essere il più
invalidante disordine da tic ed è causa di una forte
penalizzazione e danneggiamento delle relazioni sociali, e
il fatto che sia poco conosciuta incrementa il disagio
sociale di chi ne è affetto.

La sindrome induce con frequenza ansia generalizzata ed
attacchi di panico, specie dopo un lungo periodo di
trattenimento dei tic motori, in generale essa si
caratterizza per una forte sensibilità emotiva, da molti
volta in vantaggio nelle attività artistiche, da altri in
disturbo della socialità o chiusura ossessiva e fobica.

Attualmente non vi sono cure che garantiscono di liberare i
pazienti da tutti i sintomi negativi in modo definitivo
anche se alcuni farmaci a base di molecole quali
l'aloperidolo, la clonidina, la clomipramina ed i farmaci
SSRI serotoninergici (la serotonina é un modulatore della
dopamina, che è il neurotrasmettitore maggiormente
implicato nella sindrome) possono essere utilizzati
efficacemente nel ridurre le manifestazioni motorie della
sindrome (tic, movimenti incontrollati, eccetera) ed i
sintomi ossessivi (vocalizzazioni, urla, giochi di pensiero,
attività di parificazione e allineamento, eccetera); va
però anche detto che alcuni effetti collaterali di questi
farmaci possono essere per molti tourettici peggiori del
disordine stesso o comunque capaci di inibire alcune
capacità
che i tourettici frequentemente non desiderano perdere.


Allo studio vi sono i promettenti esiti della
sperimentazione degli antiadrogeni, come il finasteride (una molecola che agisce sull'testosterone che émodulatore della dopamina), che sembrano in grado di influire positivamente su tic e sulle ossessioni, in particolare in quella sottoclasse di soggetti che mostrano comportamenti esibizionistici e provocatori.

Per questa sindrome inoltre vi è chi propone, per i casi
più gravi e sulla base dell’esperienza con il morbo di
Parkinson, interventi di neurochirurgia come la DBS (Deep
Brain Stimulation, cioè innesto permanente di elettrodi
nell’encefalo) o la lobotomia (escissione dei lobi
frontali del cervello). Tali interventi non mancano di
accendere numerose critiche e preoccupazioni, specie quando
sono proposti ai giovani ed a bambini.

Da alcuni anni, come cura alternativa o collaterale ai
farmaci, viene usata una speciale dieta privativa a basso
regime di lieviti, glutine, lattosio e caseina (derivati del
latte), la cui efficacia è provata da riscontri empirici.
Sono da alcuni anni emerse evidenze scientifiche a favore
dell'impiego della cannabis o dei cannabinoidi di sintesi
anche per questa patologia [citazione necessaria].

Nel campo degli interventi psico-educativi, spesso associati
alla terapia farmacologica, la terapia
cognitivo-comportamentale é senz'altro la strada più
utile per moderare (ma anche estinguere) i fenomeni
ossessivi e le compulsioni; anche gli interventi di neuro o
bio-educazione
(che fanno riferimento al metodo Delacato ed all'educazione
speciale) e le pratiche di bio-feedback, possono aiutare
nella riduzione dei tic e nel loro spostamento verso
distretti muscolari meno invalidanti della relazione
sociale.

L'intervento psico-educativo é spesso necessario per
aiutare l'intero sistema familiare nel fronteggiamento della
sindrome, familiari e persone con sindrome di tourette
trovano grande beneficio nei gruppi di incontro e nella
possibilità di espressione e confronto offerta dai forum
dedicati alla sindrome, per ora uno solo nel panorama
italiano.

Sulla sindrome sono state scritte, dal noto neuro-psicologo
Alexander Lurija che si occupò degli studi sulle anomalie
della corteccia pre-frontale, in una lettera ad Oliver
Sacks, queste parole: "La comprensione di una tale sindrome
amplierà necessariamente, e di molto, la nostra
comprensione della natura umana in generale. Non conosco
alcun' altra sindrome che abbia un interesse paragonabile."

e sottoscrivo la tesi del Dott. Morciano.
Caro Gianfranco,cominciamo a far paura,le voci ecolaliche e palilaliche del nostro forum danno fastidio,ma noi non daremo fastidio a nessuno,non siamo abituati a cancellare ma ad accettare.Possono aver cancellato il nostro sito da wikipedia , ma i motori di ricerca non si possono cancellare.
Ad Majora Gianfrà (e salutami i Morcianini, quelli presenti e quelli futuri)
Arturo

...hey art! Bè, intanto il testo é stato ripristinato, ed é giusto che lo sia. Wikipedia é un'enciclopedia on line che si genera da sè, con gli scritti dei navigatori di internet, non possono cancellarci perché noi siamo ormai radicati socialmente in tutte le regioni...ci manca solo da nominare qualche referente ma ormai siamo un'associazione nazionale.
Sopratutto siamo un'associazione che non ha sposato alcun "centro di cura e centro di interessi"... sposiamo però e ci gemelliamo con tutti i centri di cura dai quali ci giungono buone informazioni dai soci, come quello di Avellino ad esempio, l'ospedale di Ancona, la clinica universitaria di Cagliari, l' Irccs di Trieste. Obiettivo é che la rete di cura si allarghi e che nessuno tenti di rivendicare titolarità o supersaperi inesistenti.
Siamo seri.
E' partita una grande campagna stampa, lo vedo in Internet, noi abbiamo la calma e la serenità di chi sa misurare le lunghe distanze ed sappiamo che ogni cosa arriverà a suo tempo, puntiamo alla solidità e all'associazionismo di base, abbiamo imparato a governare le compulsioni.
Siamo associazione e quelli che qui vengono, qui restano.


GFM

PS Sì, tutto bene, pensa che alla prima eco si é presentato con le mani sulle orecchie, alla seconda (la morfologica) non si riusciva a prendere le misure per il movimento...mi sa che mi aspetta un altro anno di isolamento acustico totale! Va buò...ci tocca.
Fammi sapere di tuo figlio dai (e poi presentati come referente ;) malandrino!).

tutto ok, ti ringrazio, tranne lo stress degli ultimi mesi di scuola,ma ormai siamo sulla dirittura di arrivo, e dopo ci sarà il relax estivo (ci vuole).
Il centro di Avellino è ottimo se qualcuno vuole può presentarsi al Prof. con le mie referenze, non ci sono problemi.
Purtroppo causa motivi di salute di due miei attori,quest'anno mi è saltata la commedia,peccato, ci tenevo,anche perchè era una buona eco per l'associazione.Ma ci rifaremo ad Ottobre-Novembre, spero verrai anche tu con Chiara ed i Morcianini.
Un abbraccio
Arturo

e poi vi aspetto per una rappresentazione anche qui da noi. Un abbraccio all'ometto.

come referente.



Arturo

Sottoscrivo pure io la nuova versione sistemata...
Ora è equilibrata e realistica e dice tutto ciò che c'è da dire...

Non si riesce più a modificare wikipedia, poi abbiamo dei problemi con la posta interna.
Ora ragionando sulla dinamica, mi sembra che siano tre le possibilità:
1) é in atto una sorta di offensiva presenziale da parte di chi ha interesse a propagandare l'altra associazione e la DBS
2)qualcuno furbescamente ha inserito quelle modifiche per farci scontrare con l'altra associazione. Noi sappiamo bene chi potrebbe essere, quello che si diverte a stare ad osservare le persone che si agitano e che abbiamo allontanato da AST...poi tutto può essere.
3) siamo di fronte ad un attacco presenzialista insieme alla ricerca di uno scontro con noi. E' nota la nostra avversione per il diffuso uso di DBS ed é ovvio che in wikipedia non possiamo accettare che tale pratica abbia tutto questo rilievo.

Non saprei su quale ipotesi puntare. Se l'altra associazione non ha operato le modifiche denunciate potrebbe farcelo sapere, magari sarebbe l'inizio per un energico e salutare scambio di vedute. Il numero dell'associazione nostra é 334 3090710.


Grazie

Gianfranco Morciano

non capisco, mi pare che la pagina di Wiki proprio uguale a quella tua. Hai risolto i problemi?

Tra le pubblicazioni che ho ricercato vorrei farvi partecipi di come viene descritta la famosa diagnosi di "Tourette plus" di cui abbiamo spesso comunicazione da parte delle persone che ci contattano e dai soci che abbiamo incontrato.
- Particolarmente seria la forma, per fortuna minoritaria, conosciuta come “plus” in cui oltre ai tic compaiono sintomi ossessivo compulsivi. Si tratta dei cosiddetti tic “ideici”, cioè pensieri ricorrenti, invadenti e indesiderati che arrivano a provocare forte ansia e spesso anche disturbi del comportamento, e che possono portare a vere e proprie condotte antisociali e a conseguenti discriminazioni. Per alcuni di questi casi, i più gravi, si può utilizzare la Stimolazione Cerebrale Profonda ( dall’inglese Deep Brain Stimulation, DBS), una tecnica chirurgica mininvasiva a cui si ricorre quando la terapia tradizionale non funziona più. -

Se volete potete leggere interamente l'articolo su :italiasalute.leonardo.it/news2pag.asp?ID=8763


La maggior parte delle persone che abbiamo incontrato, conosciuto e che scrivono sul forum oltre alle manifestazioni ticcose presentano anche ossessioni e/o compulsioni ( non in minoranza), quindi sarebbero tutti "plus", forse gravi e quindi possibili fruitori di un intervento chirurgico? Possiamo testimoniare che molti, pur avendo una diagnosi "plus", cambiando farmaco, seguendo esercizi di neuroeducazione, una terapia cognitivo-comportamentale, tecniche di rilassamento, dieta( spesso integrate )... incontrandoli non sembrerebbero nemmeno riconducibili alla Tourette.
I commenti a tale articolo sono molti, invito i soci e i frequentatori del forum a intervenire...

Marmotta: anche ieri ero riuscito, poi stanotte hanno rimesso il testo precedente...e non potevo più corregerlo. Comunque l'ho rifatto da un altro IP ma non é proprio tutto il testo completo, e vedrai che dura poco.

Un abbraccio

GFM

ciao a tutti, nella pagina di wikipedia riguardane i "tic" c'è uno spazio vuoto sotto il titolo "referenti", in particolare c'è una voce "associazione della sindrome di tourette" vuota.
chi lo sa fare, può inserire il nostro sito e la nostra associazione?
magari scrivendo due righe...
anche un copia incolla dal testo della brochure...

ho controllato adesso, il nostro testo resiste...

incrociamo le dita e stiamo all'erta!

...un mese fa, lo incontriamo con i suoi familiari disperati perché dopo pochi mesi dall'esordio dei tic gli fu fatta la diagnosi di "tourette plus" e gli fu proposta la DBS. La diagnosi di tourette plus é firmata.
Da una settimana non ha tic e sta fronteggiando le sue, piccole per altro, ossessioni...molto bene.
Unica cura "farmacologica" é stata un decotto d'erbe, dieta senza glutine e camomillona la sera + esercizi.
Siccome noi non facciamo miracoli due son le cose: o mentiamo noi oppure la diagnosi era sbagliata...figuriamoci la cura.
Per il DSM IV non si giustifica, prima di un anno, neanche la diagnosi di "tic cronici", figuriamoci di "plus".

Magari é un caso di falso positivo, come dire, "uno su mille"...ma se io leggo dei documenti dove si scrive che la diagnosi di "plus" si giustifica quando ai tic motori si associano ossessioni e compulsioni..che volete che vi dica, mi viene freddo...perché io di tourettici solo motori (specie dopo gli 8 anni d'età) ne ho conosciuti proprio pochi...forse uno. Mi viene freddo anche quando constato che la diagnosi é fatta in un bambino che ha i tic da meno di un anno con un esordio ticcoso concomitante alla separazione dei genitori... Tutti i bambini potrebbero essere miei figli, per questo non riesco a star zitto anche se dovrei. Credetemi non ho voglia né tempo per le polemiche o per stupide gare ad apparire, ma wikipedia é importante e non doveva essere volta in quella direzione, per molti é la prima voce che appare quando digitano su Google "sindrome di tourette"... Poi c'é la possibilità concreta che in realtà l'operazione di modifica di wikipedia con quel rilievo alla DBS possa averla compiuta un terzo che voleva divertirsi a farci scontrare...ma comunque non potevamo lasciare quel testo così.

Sì Marmotta, resiste ed io son pessimista, e son talmente plus che prevedo che comunque non durerà.



GFM

Un saluto a tutti,
devo scusrmi per non essermi fatto vivo prima di adesso.
Mi avevate chiesto di correggere i contenuti della wikipedia diversi giorni fa, ma io, troppo preso da impegni di lavoro, ero stato costretto a rimandare di qualche giorno.
Quando un paio di giorni dopo ho poluto finalmente lavorarci mi è sembrato che i contenuti fossero già quelli giusti.
Vorrei però chiedervi conferma.

Avevo già scritto un messaggio a riguardo, ma non so dove sia finito.
Nella pagina sulla tourette di wikipedia c'è un invito da parte dei moderatori a correggere i contenuti e la formattazione per metterli in linea con le convenzioni utilizzate per le pagine di medicina.
Io ho provato a fare qualcosa però mi serve il vostro aiuto.
Soprattutto mi servirebbe avere una suddivisione del testo in capitoli e paragrafi.
Sarebbe anche importante avere i codice "ICD" che vengono riportati per esempio nella pagina sul Parkinson.
Quando mettiamo a posto queste cose potremmo contattare il moderatore per chiedergli cosa sarà ancora necessario correggere.

it.wikipedia.org/wiki/Parkinson

Ciao,
Marco

...non sai quanto apprezzi il tuo aiuto. Sì per ora resiste ed a me piace in quella forma di prosa (però ho chiesto allo staff di fare correzioni..e sto aspettando).
SE davvero é necessario dividere in capitoli come per il Parkinson lo faremo...troveremo il tempo per farlo.
La classificazione ICD10 te la invio al più presto.

GFM

ho preso consulto, ti metto le classificazioni ICD10 nell'area riservata ai soci (per accedervi devi loggarti).

GFM

ho cliccato su F95 ma esce F09...che non ha nulla a che vedere con la sindrome. Bho.

Inoltro una comunicazione ricevuta al lavoro. Non so se ci può interessare:

E’ stato attivato il sito Wiki Italia Open Access.

Sembra che sia molto ben strutturato.

wiki.openarchives.it/index.php/Pagina_principale