WIKIPEDIA

In attesa di modificare di nuovo il testo di wikipedia (sto cercando il precedente) ho mandato questo testo alla persona che ha operato le modifiche in questione, sono sicuro che le legggerà anche qui:

Prendo atto, dottoressa Brambilla, che a seguito della sua riscrittura della definizione di sindrome di tourette, sono stati eliminati elementi importanti del testo precedente, ai quali la mia associazione teneva molto, tra questi la precisazione che la morbilità può essere talmente lieve che molti tourettici rifiutano lo status di malato, poi ha eliminato pure il passaggio importante che riguarda le abilità ed i vantaggi che la stessa sindrome permette a molti tourettici. In generale lei ha dato una rappresentazione della sindrome come molto grave e preoccupante. Immagino che solo così si poteva poi giustificare l'enorme rilievo che lei ha dato all'intervento chirurgico di DBS, che noi consideriamo enormemente invasivo, al massimo da prendere in considerazione in situazioni molto estreme e disperate. Dissento fortemente da quanto lei ha scritto e censurato, per numerose ragioni: la prima é che lei come psicologa dovrebbe avere ben presente (specie se l'orientamento é comportamentale) quanto una così dura rappresentazione possa innescare emozioni negative sia ossessive che depressive, peggiorando anche di molto lo stato di salute di quei tourettici che proprio in Wikipedia potrebbero trovare la prima informazione. Vede mi sembra di capire che lei da poco tratta questa sindrome, nella ormai lunga esperienza di ASTsit abbiamo invece capito che la rappresentazione anche positiva o benevola delle proprie condizioni é il primo e più importante passaggio perché un tourettico possa motivarsi ad impegnarsi a lavorare (esercizi e/o cure farmacologiche) per uscire dai propri problemi, si poteva far presente i possibili sviluppi in senso peggiorativo (come pure era scritto nel testo precedente) senza includerci tutti in questa dimensione di estrema gravità; la seconda ragione é che noi di ASTsit stiamo osservando con forte preoccupazione proprio quello che lei espone a vanto del "gruppo di Milano" (che ovviamente non siamo noi), cioè che da queste parti si é all'avanguardia nel numero degli innesti cerebrali...nel mondo. Fra i nostri soci ve ne sono diversi, e guardi che non sto parlando di poche unità (e purtroppo sto parlando anche di bambini) che avevano ricevuto la proposta di DBS da questo "gruppo di Milano" e che oggi stanno bene grazie a cure farmacologiche, a terapie cognitivo-comportamentale ed a pratiche di neuro-educazione. Queste persone avevano avuto la vita sconvolta dalla diagnosi di "tourette plus", la sola che può giustificare un innesto cerebrale di elettrodi. Guardi le dico di più, proprio perché confido nella sua buona fede, se vuole (visto che siamo a Milano) qualcuna di queste persone posso addirittura fargliela incontrare. A lei sola naturalmente, e se vorrà venirci a trovare.

Gianfranco Morciano, Presidente dell' Associazione Sindrome di Tourette ASTsit, l'unica gestita e fondata da tourettici o familiari di tourettici.

Estratto da "http://it.wikipedia.org/wiki/Discussione:Sindrome_di_Gilles_de_la_Tourette"