WIKIPEDIA

...di Sindrome di Tourette.

Una mano ignota ha modificato la definizione di Sindrome di Tourette che avevamo inserito in Wikipedia.

Sono state tolte:
-le note che fanno riferimento agli aspetti di "vantaggio" della sindrome (musica, ritmo, capacità indagative, etc.)che ai nostri soci erano tanto piaciute
-viene svilita la dieta antiglutine dichiarandola non provata scientificamente
-é stato cancellato l'indirizzo del nostro sito
- é stata tolta la voce rassicurante che portava a dire che le forme possono essere anche molto lievi e non bisognose di trattamento, a fronte di una generale rappresentazione della sindrome come molto più grave

E'stata inserita:
-una lunga spiegazione della DBS, intervento neurochirurgico per il quale "il gruppo di Milano", così si dichiarano, sarebbe all'avanguardia
-nelle discussioni si rivendica il diritto di apparire come associazione AIST sulla pagina di wikipedia.

Ora sono due le possibilità:
1) é in atto una sorta di offensiva presenziale da parte di chi ha interesse a propagandare l'altra associazione e la DBS
2)qualcuno furbescamente ha inserito quelle modifiche per farci scontrare con l'altra associazione. Noi sappiamo bene chi potrebbe essere, quelo che si diverte a stare ad osservare le persone che si agitano e che abbiamo allontanato da AST.

A voi i commenti, e le proposte.
Si cerca qualcuno che possieda il testo originale così come noi lo avevamo proposto.


GFM




PS Qui di seguito il testo di wikipedia com'é ora a seguito dell'intervento citato.

La sindrome di Gilles de la Tourette (più semplicemente sindrome di Tourette) è un disordine neurologico che prende il nome dal neurologo francese Georges Albert Édouard Brutus Gilles de la Tourette.

Si manifesta con movimenti del corpo e/o facciali e con tic di tipo vocale o verbale che possono variare dalla ripetizione di una parola fino all'incoercibile pulsione a proferire espressioni o parole imbarazzanti e/o volgari; la tipologia, la frequenza e la gravità variano ovviamente da un paziente all'altro al punto tale che molte persone caratterizzate da questa sindrome neppure la considerano una patologia. La sindrome sembra influenzare una propensione all'attività indagativa e alla ritmica musicale, numerosi pazienti sono musicisti, nella biografia di Mozart e di molti altri musicisti sono riscontrabili diversi tratti tourettici. Negli ultimi anni diversi telefilm si incentrano su personaggi che sembrano caratterizzati da questa sindrome (es. Detective Monk).

Negli ultimi anni l'ambito di studio e cura delle forme patologiche è passato da quello psichiatrico a quello neurologico, con evidenze per una predisposizione ereditaria. Alla sindrome sono spesso associati anche il disturbo ossessivo-compulsivo e/o il disturbo dell'attenzione e numerose altre manifestazioni, tra le quali la tendenza a crisi di collera o la tendenza oppositiva.


Tantissime sono le implicazioni di carattere sociale, specialmente per i casi più gravi: la sindrome di Tourette può essere il più invalidante disordine da tic ed è causa di una forte penalizzazione e danneggiamento delle relazioni sociali, e il fatto che sia poco conosciuta incrementa il disagio sociale di chi ne è affetto. La sindrome induce con frequenza ansia generalizzata ed attacchi di panico, specie dopo un lungo periodo di trattenimento dei tic motori.

Attualmente non vi è un gold standard terapeutico che garantisca di di liberare i pazienti da tutti i sintomi in modo definitivo anche se alcuni farmaci a base di molecole quali l'aloperidolo, la clonidina, la clomipramina ed i farmaci SSRI serotoninergici (la serotonina é un modulatore della dopamina, il neurotrasmettitore maggiormente implicato nella sindrome) possono essere utilizzati efficacemente nel ridurre gli effetti motori della sindrome (tic, movimenti incontrollati, vocalizzazioni e urla) e quelli ossessivi; va però anche detto che alcuni effetti collaterali di questi farmaci possono essere per molti pazienti peggiori del disordine stesso o comunque capaci di inibire alcune capacità che i tourettici frequentemente non desiderano perdere.

DEEP BRAIN STIMULATION PER LA CURA DELLA TOURETTE

La Stimolazione Cerebrale Profonda (dall’inglese Deep Brain Stimulation, DBS) non deve essere considerata una metodica “nuova” nel panorama neurochirurgico: da 20 anni infatti è utilizzata per la cura del Parkinson e delle distonie. Sicuramente tuttavia deve essere considerata terapia innovativa per la TS, dal momento che il suo primo utilizzo è documentato nel 1999. La procedura prevede la collocazione con metodica sterotassica computer-guidata di un elettrodo nei nuclei cerebrali profondi. Il target della DBS per il trattamento della Sindrome di Tourette, è individuato sulla base dei dati neurofisiologici riguardanti il funzionamento dei circuiti profondi cerebrali, è localizzato nel talamo (nuclei intralaminari centromediano e parafascicolare -CM/Pf e nucleo ventrale orale -Vo), che si è rivelato particolarmente sensibile alla modulazione degli fenomeni ticcosi di tipo clonico-tonico. Un altro nucleo cerebrale di interesse per la DBS nella TS è il globo pallido (Gpi), considerato maggiormente coinvolto nella genesi di tic distonici. In considerazione della complessità e delle manifestazioni cliniche, e dell’andamento temporale della TS è verosimilmente necessario considerare la possibilità di altre localizzazioni per la DBS. Il nucleo accumbens (NA) sembra indicato da dati riportati in Letteratura (Shahed J et al 2007, Cosyn et al 2003, Sturm et al 2003) per il trattamento di quadri clinici gravati da una prevalente componente comportamentale di tipo ossessivo-compulsivo (comportamento ossessivo compulsivo, dall’inglese obsessive-compulsive behavior, OCB). L’Italia vanta allo stato attuale la più ampia casistica di casi trattati (Servello et al 2007), e il gruppo di Milano si sta ponendo come riferimento internazionale per lo screening, la metodica e per i positivi effetti di outcome postoperatorio (Okun 2008), benché ovviamente vi sia ancora molto da valutare nel lungo periodo. I candidati (Mink, 2006) al trattamento neurochirurgico mediante DBS sono pazienti dimostratisi refrattari ai trattamenti conservativi psicologici e farmacologici, con agenti tradizionalmente impiegati nel trattamento della TS od innovativi (come per esempio la TBZ), la cui qualità di vita sia significativamente condizionata da una integrazione sociale minata dalle manifestazioni della TS. Devono necessariamente essere esclusi dal trattamento chirurgico quei pazienti che evidenzino tratti psicotici (per esempio con tentati suicidi pregressi), ovvero che presentino condizioni mediche che rendano rischioso l’intervento. Anche quei pazienti che non siano in grado di comprendere pienamente cosa la DBS comporti, oppure quei pazienti che si trovino in un ambiente umano non in grado di comprendere pienamente cosa il trattamento mediante DBS comporti in termini di assistenza del malato, non possono essere presi in considerazione per l’eleggibilità al trattamento chirurgico.




Da molti anni, come cura alternativa ai farmaci, viene usata una speciale dieta privativa a basso regime di lieviti, glutine e caseina (derivati del latte). Non vi sono tuttavia evidenze scientifiche riguardo aquesto approccio. Sono da alcuni anni emerse evidenze scientifiche a favore dell'impiego della cannabis o dei cannabinoidi di sintesi anche per questa patologia [citazione necessaria]. Nel campo degli interventi psico-educativi, spesso associati alla terapia farmacologica, la terapia cognitivo-comportamentale é senz'altro la strada più utile per moderare i fenomeni ossessivi e le compulsioni, ed anche gli interventi di neuro o bio-educazione (che fanno riferimento al metodo Delacato ed all'educazione speciale) possono aiutare nella riduzione dei tic e nel loro spostamento verso distretti muscolari meno invalidanti della relazione sociale. L'intervento psico-educativo é spesso necessario per aiutare l'intero sistema familiare nel fronteggiamento della sindrome.

La sindrome é stata definita dal noto neuro-psicologo Alexander Lurija, che si occupò degli studi sulle anomalie della corteccia pre-frontale, in una lettera ad Oliver Sacks, in questo modo: "La comprensione di una tale sindrome amplierà necessariamente, e di molto, la nostra comprensione della natura umana in generale. Non conosco alcun'altra sindrome che abbia un interesse paragonabile."