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L'autocontrollo a volte frega

Ultimo Aggiornamento: 26/03/2008 12:18
25/03/2008 12:01
 
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tic? quale tic?
(non sapevo se metterlo qui o in "autocontrollo". Se ho sbagliato scusatemi)

Stralci di una conversazione qualsiasi:
Orka: "sai i miei tic...."
Altra persona: "tic? quali tic?"

A quanti è capitato?
Si trova finalmente il coraggio di fare, con una persona, ComingOut, cosa spesso non facile, e ci si sente rispondere che no, l'altro non ha mai notato in noi nulla di strano.
"si avevo notato che facevi qualcosa con la gola, ma pensavo ridacchiassi/fossi raffreddato/avessi il singhiozzo"

Quel maledetto autocontrollo. Maledetto a mio avviso perchè se in tanti casi salva dal dover dare troppe spiegazioni, in altri casi è quantomai inopportuno.
Ci si impegna ad autocontrollarsi, a reprimere, magari da bambini, e l'autocontrollo da volontario diviene inconscio, la repressione dei tic automatica in presenza di estranei.

E allora gli amici notano poco, e ti dicono che tanto non si nota niente, ti guardano come se volessi esser solo al centro dell'attenzione, in attesa di quel tic che potrebbe esser la prova, ma che non viene.
E se dici che è una cosa col quale si nasce, ti senti dire "beh allora, ci hai vissuto fin'ora, puoi continuare, perchè devi farti vedere da un medico?"
E se dici che vai dal neurologo tutti a dire "ehhh mamma mia come la fai pesante, sarà solo un po' di stress!"

Tutto per colpa di quell'autocontrollo oramai radicatosi talmente a fondo che è fuori dal volontario controllo, che paradosso!
Così anche andando a farsi vedere si passa da ipocondriaci, perchè i tic sono ad un decimo del loro normale status, o addirittura scompaiono.

"no guardi lei è solo ansiosa"

Ansia
Una parola che ha camminato al mio fianco per tutta la vita. Sono una "solo un po' ansiosa".

Perchè se all'esterno si vede poco allora gli altri si sentono giustificati a minimizzare, e a chi ha dei problemi, dei tic, dietro una apparenza di "quasi normalità", viene anche tolto il diritto di star male, di aver un problema, di vederlo riconosciuto per la gravità (oggettiva ma anche soggettiva) che ha.

Io mi sento avvilita, tanto, quando mi sento dire che è "solo un po' di ansia" o che "tanto ce l'hai da sempre, puoi continuare così"

Capita anche a voi, od ho la sindrome di calimero io?
25/03/2008 14:49
 
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come ti capisco!!!!
anche se il tourettico è mio marito, ti capisco in pieno!
Ho passato decenni accanto a mio marito, nel silenzio, tenendo per me tutta la sofferenza, le domande senza risposte, i momenti di intolleranza, le sue crisi, i peggioramenti,.... Quando ho scoperto che si trattava della Sindrome di Tourette mi sono decisa finalmente a confidarmi con la mia amica più vicina. Che delusione!!! ha minimizzato la cosa. Non ricordo nulla di incoraggiante, consolante o simile in quella conversazione. E invece a me era costata tanto! Non ne abbiamo parlato più.
Adesso, quando mi capita di parlarne specifico che G. fuori casa si controlla, ma quando è a casa.... Allora mi sento un po str... c'è sicuramente dell'autocommiserazione in questo atteggiamento, e mi sembra scorretto nei suoi confronti: lui fa tanta fatica per mimetizzarsi ed io.. spiattello tutto, svelo il suo segreto.

cambio argomento
Sei una forza, non so se è la mia fantasia o il tuo modo di scrivere, ma dai tuoi post esce un'energia, un ritmo... è come se avessi bevuto 10 caffè. E' davvero piacevole leggerti.

ultima cosa
Hai mai usato la chat?
non ho capito come si fa a chattare, ossia sono entrata nella pagina della chat ma dopo? (io so usare msn, ma qui come si fa a contattare qualcuno?)







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25/03/2008 19:55
 
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ti ringrazio
In effetti quando la macchinetta del caffè si sente giu viene da me 10 minuti :p
Scherzi a parte ti ringrazio per il complimento. Io in verità non mi rendo conto di questa "forza" od "energia" che emana da me o dai miei scritti, penso di esser una persona nella norma, ma deve esser vero, perchè in effetti son in tanti a dirmelo.
Ma se coi miei scritti, a mio avviso normali, posso far sorridere o far stare in qualche modo meglio gli altri, ben venga e son contenta ^_^

Riguardo la chat, nel sito non l'ho notata, mea culpa, ma uso anche io msn quindi se vuoi ti posso dare il mio contatto, se ti va di chiacchierare in diretta ^_^
25/03/2008 23:46
 
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Cara Orka,

Hai sollevato un quesito non da poco...

Nel "Tic? Quale tic?" mi ci ritrovo perfettamente...mi è capitato spesso ultimamente...
Ora spiego meglio...

Come sai mi sto cimentando in svariati outing in questi mesi...e lo sto facendo per due motivi...
Uno per imparare a parlarne sempre più tranquillamente.
Due per capire che percezione hanno di me le persone, sia quelle che mi conoscono da sempre che quelle semi-nuove...
Sto elaborando i risultati di mesi di introspezione, di scritti e letture sul forum e degli outing fatti...

Varie persone ultimamente mi han chiesto stupite dove sono sti tic...altre hanno detto che ora si spiegavano alcune cose che avevano notato, e mettendole assieme tutto torna...
Altri, vecchi amici hanno confermato, ma minimizzando...

Nel dettaglio:
Ho sempre avuto anch'io un automatico abbassamento quasi a zero dei tic in pubblico..con estranei direi proprio zero..anche se in me quella sensazione che pulsa la sento lo stesso..
Con vecchi amici e persone che frequento molto spesso lascio un pò la presa...non tanto ma quel poco da farsi notare qualcosa...
I vecchi amici coi quali ho parlato, persone che conosco da 15 anni circa, dicono che sapevano che avevo dei tic...ma quando ne ho parlato hanno minimizzato dicendo che intanto erano stupiti del fatto che gliene parlassi...e poi che è una cosa che poi non si nota più, si da per scontata come caratteristica di quella persona...
Da un lato questo posso capirlo, capita anche a me con mio padre...sono così abituato a vederlo che non ci faccio più caso...è una cosa che la mia testa si aspetta di vedere..
Cmq è capitato qualche volta, che elementi un pò laterali al nucleo della compagnia, facessero qualche commento scherzoso o simile sui miei tic...mai nulla di offensivo, ma allora per me era tabù anche solo pensarci..

Cmq ho risolto il problema del minimizzare dando agli amici il link del mio papirozzo qui sul forum...così leggono tutto ciò che sento mi succede e penso...e taglio la testa al toro..
Facendo questo sono molto più comprensivi e io ho il cuore in pace che ho detto tutto...

Ho sempe vissuto i miei tic come il bisogno di respirare...non ci fai caso, ne hai bisogno e lo fai. Con la differenza che in pubblico scattava l'autocontrollo, un pò cosciente e un pò automatico...

Ho notato che in pubblico, soprattutto con persone che conosco da molto, scattano vari fenomeni..
Controllo e deviazione dei tic in zone meno visibili o in modi meno evidenti...
Automatica inibizione in una certa misurca dei tic...
Per assurdo la stessa situazione che porta a controllarsi, cioè essere in pubblico, porta anche a stimolare i tic..nel mio caso per esempio con una forma di ecolalia interiore su voci e suoni che sento..
Anche il fatto stesso di controllare tutti gli sguardi, per trovare momenti in cui nessuno si accorge di qualche tic, mi mette a disagio e aumenta la tensione..dato che più persone ci sono più è difficile...
Cmq con persone che mi conoscono da tanto mi trattengo di meno...o cmq quel forte autocontrollo poi viene meno, e non pensandoci più così tanto mi trovo a fare dei tic senza aver controllato se mi vedono..
Diciamo che mando un pò in vacca quel cercare di essere "senza macchia" che si ha all'inizio con le persone...

In generale, rilassarsi del tutto o quasi mi è più facile quando sono da solo...momento in cui posso lasciarmi andare, ma posso anche non avere stimoli di nessun tipo e rilassarmi.
Ovviamente ci sono momenti migliori e peggiori.. Ciò che resta sempre è quella sensazione di fondo che basta poco a far uscire e trasformare in tic...

Frequento varie compagnie di amici, l'una completamente diversa dall'altra..ormai in quasi tutte c'è ormai almeno una persona che sa della tourette...e devo dire che è davvero strano da quando lo so io, e lo sanno gli altri... per ora non commento, devo ancora capire bene cosa sia cambiato..
Il mio obiettivo per ora è capire se mi fa meglio cercare un certo rilassamento, o lasciarmi più andare sapendo cosa mi succede e sapendo che gli altri comprendono...

[Modificato da Seeking 25/03/2008 23:49]
26/03/2008 07:45
 
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chattare
se vai alla pagina iniziale del forum
sindromeditourette.freeforumzone.leonardo.it/forum.aspx?c=152778&...

in basso, dove ci sono gli utenti connessi, trovi "entra in chat"
Un giorno che siamo on line tutti e due possiamo provare ad usarla.
Sono indecisa se darti o no il mio indirizzo msn per due motivi
1) non so come fare a darlo solo a te e non a tutto il web
2) è già una trappola il forum: appena ho un momento mi connetto per vedere se ci sono nuovi post e, dato che lavoro davanti al pc, è una tentazione e una distrazione continua [SM=g8120].
Vediamo di imparare ad usare questa chat, e poi si vede.

un abbraccio




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26/03/2008 09:31
 
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Registrato il: 20/03/2008
come preferisci
comunque se decidi di darmelo, basta che mi mandi un messaggio privato e arriva solo a me.
trovi il link "messaggio privato" all'inizio di ogni mia risposta nel forum. ^_^
26/03/2008 12:11
 
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Registrato il: 14/07/2007
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Sì, è una gran rottura far la parte dei malati immaginari! Ho smesso di parlarne in giro, perché la sola idea di risposte cialtrone o minimizzanti mi fa montare il nervoso... Vivo anch'io il paradosso dell'autocontrollo.

Pensavo stamattina a come Down, Parkinson, Alzheimer, sclerosi multipla, autismo (per fare un elenco alla rinfusa) siano entrati nel linguaggio comune grazie a campagne informative e mediatiche. Quando saremo in forza, lo dovremo fare anche noi, con la dovuta raffinatezza di pensiero che contraddistingue GF, lo staff scientifico e le crescenti comoetenze che scambiamo e diamo noi Tourettici. La SdT ha tutta una sua singolarità, tecnicamente non è una malattia (a differenza di quelle che ho elencato), ma alcuni la vivono come tale, altri (come me) la vivono come una caratterisctica, un'irrinunciabile risorsa. Elio ci riferisce che in Germania sono più avanti, dal punto di vista informativo.
[Modificato da GiglioDellaTorretta 26/03/2008 12:18]
26/03/2008 12:16
 
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Post: 1.176
Registrato il: 14/07/2007
Socio AST-SIT
Chat

ho dato un'occhiata: se vedete che non funziona, bisogna scaricare Java, cliccando l'icona del proprio sistema operativo nella stessa pagina.

E' una risora che non abbiamo mai sfruttato, potrebbe essere carino usarla...

Sono proprio contento dell'energia vitale portata dai nuovi ingressi nel forum!
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