ci sono anche io

ciao a tutti, ho 22 anni e ho i tic da quando avevo circa 8-9 anni.
i tic sono iniziati con lo strizzare gli occhi cose che col tempo passano dicevano tutti, li ho sempre avuti ma mai nessuno mi aveva parlato di sindrome di tourette.
all'età di 16 anni ho fatto una caduta in depressione e da li i miei tic peggioravano emettevo forti versi il mio viso faceva sempre smorfie che solo la notte quando dormivo si rilassava e non era in tensione, da li ho iniziato a girare psichiatri perchè si pensava il mio fosse un problema psichiatrico e mi imbottivano di farmaci, poi ho lasciato stare perchè a volte mi rendeva più nervoso il fatto di spendere 80€ a seduta per niente. son stato per far degli analisi nel reparto di psichiatria di un ospedale una cosa bruttissima ma per fortuna il priamrio dagli esami ha capito che il mio non era un problema psicologico ma neurologico e che secondo lui era la TS, mi ha mandato nel centro nazionale per questa sindrome dove m,i hanno confermato di averla, ho provato tutti i farmaci possibili e immaginabili ma i miei tic non miglioravano, dormivo e ingrassavo. adesso sono in cura da un neurolo e sembra che vada un po' meglio, però la mai attenzione è a livelli minimi (a scuola ero peggiorato), ho semprter sonno e son passato dal peso di 77kg quando avevo 16 anni a 117.5KG oggi.
mi ha consigliato questo sito un dottore, e sia io che lui pensiamo possa essermi d'aiuto raccontare le mie esperienze e leggere le vostre, spero di potervi essere d'aiuto anche io.
un saluto jcutler

ciao jcutler, veramente benvenuto tra noi. se hai già letto i nei post precedenti la tua storia è simile a molte altre.
raccontaci pure le tue esperienze, dai un parere, confrontati, sarai sicuramente preziosissimo.

se mi dai l'autorizzazione copierei questo post e lo incollerei nella sezione "storie di vita". che ne dici?

a rilegerci allora!
emy.


che bello sapere che ci sono dottori che cominciano a suggerire di consultare il sito, fa tanto piacere a un anno dalla nascita di Ast!

Bè, questo aumento ponderale notevole fortunatamente non é molto comune, o meglio lo é in chi usa farmaci triciclici, immagino che la cosa ti dia parecchi problemi, forse anche di autostima.
Raccontaci, qui sei a casa (magari provo a stimolare qualcuno ad intervenire, qualcuno che ha avuto lo stesso problema).

Carissimo, se avrai tempo di leggere il nostro materiale,capirai che la TS non é un virus che può essere disgnosticato con esami strumentali o analisi chimiche, ed anche per questo non capisco i motivi di questi frequenti ricoveri. Neppure esiste un "centro nazionale" di cura e trattamento della TS, un buon neurologo con un poco di voglia di aggiornarsi e un buon reparto di neurologia di qualunque città d'Italia, sono in grado di svolgere lo stesso servizio, quasi tutto a livello ambulatoriale (salvo casi eccezionali dove le ossessioni e le manifestazioni sono molto pervasive).
All'oggi (ed io penso per sempre) la diagnosi di Sindrome di Tourette si basa esclusivamente su riscontri comportamentali, cioè sull'osservazione del comportamento...avere la diagnosi di TS pertanto procede in questo processo circolare: vedo un paziente che presenta caratteristiche tourettiche, vedo che le caratteristiche sono di tipo tourettico, pertanto diagnostico che il soggetto ha la sindrome di Tourette. Spero di essere riuscito a rappresentarvi l'assurdità di questo processo circolate...tautologico.
Questo spiega perchè molti dei frequentatori di questo forum non hanno una diagnosi medica e neppure la cercano (ovviamente sono quelli che gestiscono bene le loro manifestazioni senza farmaci).


Una volta ancora lo voglio dire: le analisi che si fanno servono solo ad escludere che vi siano altre componenti organiche, patologie per le quali riscontri oggettivi sono possibili, ma non ci sono riscontri simili per la TS...quei pochi che ci sono (es. anomalie dei gangli basali) sono comuni ad altre sintomatologie.
Capisco che avere una diagnosi possa rassicurare, non foss'altro perché dare il nome ad un problema illude di poterlo controllare o combattere...ma per questa diagnosi non é necessario mettere in campo conoscenze stratosferiche o misteriche. Poi é vero che molti sanitari ancora non conoscono la TS e che c'é un vuoto di conoscenza da riempire...e infatti siamo qua! Ma ogni giorno aumentano gli operatori sanitari informati.

E aggiungo che i farmaci utilizzati per la TS non sono specifici per questa, persino il finasteride di cui per primi, grazie a Bortolato, abbiamo dato notizia in Italia...é pensato anche per altri diversi disturbi.
Io penso che la sola farmaco terapia é un limite, coi vuole altro, e per questo ti chiedo di fare i complimenti da parte mia al tuo neurologo che ti ha consigliato di venire qui.

Già il confronto può essere una terapia efficace, come dice spesso il nostro marcimari.
A proposito...hey Marci...che sei in ferie?

Benvenuto dai, il primo passo l'hai fatto

GFM



PS mandami il nominativo del tuo neurologo, perché stiamo predisponendo un'elenco di medici di fiducia da pubblicare sul sito.

Benvenuto anche da parte mia! Dai, ora che hai fatto il primo passo, non sparire...

A presto!

Giglio