Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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alcune domande

Ultimo Aggiornamento: 15/04/2008 20:56
05/03/2008 11:36
 
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Ciao a tutti, torno dopo un periodo di assenza!

Avevo delle cose da dire sperando che abbiate delle risposte, sempre che queste ci siano:

-Quando sono fuori e bevo dell'alcol riesco a controllare meglio i tic.Perche?

-Quando sono stanco i miei tic aumentano. Perchè?

-Se in un certo momento mi devo concentrare su qualcosa i miei tic sono, in quel momento più bruschi e più violenti.

-se mi trovo in situazioni, per esempio una sala d'aspetto di qualcosa, luoghi in cui la gente non ha niente da fare e si guarda intorno mi sale la paura di esser notato mentre ho i tic, e questo fa si ovviamente che i tic aumentino, inoltre magari mi protendo in avanti, mani sulla faccia, braccia che chiudono la testa come per nascondermi e non facendomi sentire rilassato e a mio agio. Questa domanda è sorta dopo aver pensato un pò e dopo che l'altro giorno alla mensa universitaria ho notato due ragazzi che mi guardavano e ridevano. Mi rendevo conto che era a causa dei miei tic, in più la cosa che mi faceva arrabbiare che erano di una bruttezza rara questi due, eppure si divertivano. Avrei voluto reagire, invece ho ingoiato....e vabbe

Un'altra cosa: esiste della medicina energetica che ci potrebbe aiutare e tecniche di rilassamento utili? qualcuno le usa?

Grazie di cuore

Alpha
Sii sempre come il mare che infrangendosi contro gli scogli, trova sempre la forza di riprovarci - Jim Morrison
05/03/2008 21:20
 
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Concentrazione
(Se in un certo momento mi devo concentrare su qualcosa i miei tic sono, in quel momento più bruschi e più violenti
Anche a Rachele fa lo stesso effetto.Quando torna da scuola,magari rilassata senza tic,poi magari si scatena quando incomincia a concentrarsi con i compiti.é così.Questa estate eravamo in un parco acquatico,dalle mie parti per una giornata di rilassamento e divertimento,che non è stato.A metà giornata mia figlia era molto agitata,saltelli ,sbracciamenti ecc,quando mi accorsi che un gruppetto di ragazze,sui vet'anni stavano additando ad altre persone mia figlia ho reagito,ma non in modo violento.Sono andato dalle signorine,che nel frattempo se la ridevano,e feci notare il problema di Rachele.Le ragazze si scusarono dispiaciute.In ogni caso il mio cuore pianse.
05/03/2008 21:52
 
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Re: Concentrazione
++rachele++, 05/03/2008 21.20:

A metà giornata mia figlia era molto agitata,saltelli ,sbracciamenti ecc,quando mi accorsi che un gruppetto di ragazze,sui vet'anni stavano additando ad altre persone mia figlia ho reagito,ma non in modo violento.Sono andato dalle signorine,che nel frattempo se la ridevano,e feci notare il problema di Rachele.Le ragazze si scusarono dispiaciute.In ogni caso il mio cuore pianse.



Certo, la SDT è tuttora pressoché ignota. Per molti altri comportamenti insoliti siamo stati educati a comprendere e a mantenere un comportamento rispettoso. Verrà quel giorno...

Alpha:
nei primi tuoi due quesiti mi ritrovo, ma non saprei spiegarti perché... Bentornato!
25/03/2008 12:30
 
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Reiki
ciao alpha, per quanto mi riguarda anche i miei tic aumentano se sono stanca, mentre in presenza di altre persone per lo piu si reprimono.
Per l'alcool non ti so dire perchè non bevo.

Riguardo il rilassamento e le metodiche energetiche io ti posso dire che pratico reiki da 3 anni e ne ho tratto un grande giovamento. Mi ha aiutato a vivere un po' meglio la mia situazione coi tic e a prender molto meglio la vita di ogni giorno.
Se vuoi che te ne parli di più contattami ^_^
25/03/2008 23:24
 
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Socio fondatore di AST-SIT - Tesoriere
reiki ....
Reiki… qualche perplessità ce l'ho.
Vorrei ricordati che finalità importante della
nostra Associazione è contribuire alla diffusione
del metodo scientifico.
La partecipazione al forum comporta il rispetto
del "suo regolamento" che non prevede
la pubblicazione di medici / associazioni, tanto
più la pubblicità su "metodiche energetiche ..."
Direi che non vi è nulla di scientifico.


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25/03/2008 23:51
 
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faccio notare che non ho consigliato nulla,
semplicemente è stata posta una domanda precisa alla quale ho risposto citando cio che PER ME ha funzionato, ben lungi da me dire che sia una cosa che in tutti i casi funziona o suggerirlo come alternativa a cose piu tradizionali e scientificamente provate
26/03/2008 01:16
 
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Responsabile Scientifico

Nella nostra tavola rotonda internazionale di febbraio ho avuto modo di dire che un grande aiuto ai tourettici può derivare dal potersi dotare di una "teoria" delle proprie manifestazioni, in un certo senso si tratta di una convinzione corticale che é in grado di influire anche sui processi più profondi, sottocorticali (purchè ovviamente le manifestazioni rimangano sotto un certo livello di gravità). NOn importa se la teoria sia scientifica o esoterica, basta che sia una teoria efficace.

C'é un collegamento dimostrato tra alcuni tic e lo stato di allerta, per questo qualunque pratica di evidenza scientifica (come il training autogeno o il rilassamento di Jacoobson)) o magica (come l'imposizione delle mani nel Reiki) che sia in grado di stemperare lo stato di tensione é potenzialmente in grado di diminuire anche i tic o di aiutare a conviverci.
Una ricerca di qualche anno (ora non riesco a recuperare i dati) ha dimostrato che rituali e preghiera possono innalzare i tassi di serotonina, quindi abbassare ansie ed ossessioni.

Dopo di che non possiamo non dire che alcune pratiche, specie nella tourette, rischiano di accentuare il pensiero ed il comportamento magico-compulsivo di evitamento, cioè fare azioni o rituali che servono a liberarsi da uno stato di tensione. Il Reiki fra tutte le pratiche spiritualiste di tendenza orientalista certamente si caratterizza per la convinzione di poter curare malattie, attraverso rituali che vengono chiamati "trattamenti"...che per me, almeno per come ho conosciuto questa pratica, sostanzialmente si tratta dell'imposizione delle mani che scioglierebbero dei blocchi energetici (nei punti malati) che impediscono di tener collegato l'organismo con l'energia spirituale universale, blocchi che sarebbero all'origine delle malattie, e si badi bene, di tutte le malattie. Si veda: www.reiki.it/reiki/index.php?q=it/node/78#I_trattamenti_di_Reiki_d...

Circa 4 anni fa mi lessi il "grande manuale del Reiki", non lo voglio commentare perché ognuno ha il diritto alle sue convinzioni, ma ricordo bene che questo manuale finiva con una decina di pagine in cui veniva presentato un lungo elenco di malattie e dei blocchi "spirituali" che le originerebbero, tra queste anche condizioni patologiche molto gravi...e qui viene il problema: ho conosciuto una persona che appunto per via del Reiki rifiutava le cure mediche e così stava per rimetterci la pelle per un problema di salute molto grave.
E' proprio perché abbiamo ben chiari i rischi di tali rappresentazioni, che abbiamo deciso di vincolare AST e le sue attività alla regola del metodo scientifico e dell'evidenza (vedi statuto),é per questo che AST seguie la linea educativa del CICAP ed é per questo motivo che Bruna ricorda quella regola...diciamo che sentiamo come un dovere etico il dover ricordare la posizione che é già presa.
Nessun intento censorio Orka, solo un segnale perché non si vada oltre, senza nulla togliere al piacere di averti fra noi e all'apprezzamento per molte delle cose che dici.

GFM

PS
Solo una piccola precisazione, senza intenti polemici, ma se c'é qualcosa di innovativo quello va cercato nella medicina dell'evidenza, che é continuamente innovata proprio perché non si fonda su "verità eterne". L'attributo di "tradizionale" dovrebbe riguardare le pratiche che la precedevano e che fanno riferimento a conoscenze misteriche millenarie, come il Reiki dice di essere.
[Modificato da Gianfranco Morciano 26/03/2008 01:20]
28/03/2008 11:13
 
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BèH, tecniche di terapia prima di essere scientifiche dovranno essere provate? Vabbè, comunque non voglio insistere su questa cosa.
Grazie a tutti per i commenti, per quello che potevate rispondere.

Orka, grazie per aver comunicato di quella tecnica, consocevo già qualcosa! ;-)

Alpha
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29/03/2008 09:32
 
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vi prego
non definite il reiki qualcosa di magico perchè questo fa venire i capelli verdi anche a chi come me lo fa.
Ognuno alla fine sceglie la via che lo fa star meglio, e dalla quale ottiene risultati, in ogni caso prima di giudicare le scelte degli altri bisognerebbe almeno provarle a propria volta, non basta legger un libro.
Io stessa ai miei primi contatti col reiki ero assolutamente scettica, andai la mia prima volta a farlo perchè invitata da una compagna di corso, ed erauno di quei giorni che tutto va bene pur di non studiare... mi son dovuta ricredere.

In ogni caso il fatto che il reiki non abbia -ancora- una spiegazione scientifica come piace a noi occidentali la vedo come una cosa che non durerà ancora tanto, dato che questa tecnica è attualmente allo studio e applicata sperimentalmente anche in due ospedali
(le molinette di torino presso il COES www.regione.piemonte.it/sanita/comunicati/asl_aso/aso_moline...
e il S. Carlo Borromeo di milano nell'unità di medicina psicosomatica)
e cio è giusto l'anticamera per studi che in italia verranno, e all'estero si stan gia facendo (basta andar su pubmed a cercare le pubblicazioni inerenti, per notare che di studi se ne stan facendo specie per quanto riguarda il reiki nella terapia del dolore)

Il fatto è che al di la della sfera energetica (come giustamente dite non -ancora- provata) è indubbio che una seduta reiki permetta un rilassamento medio/profondo di chi la riceve (e infatti viene presentata come tecnica di rilassamento, e il rilassamento come dite voi HA evidenza scientifica), con tutti i benefici che anche solo questa cosa puo dare, ad esempio sul dolore e su ansia e stress.

concludo consigliando, per ogni cosa, di non fermarsi mai alla sola buccia, ad un libro, ad un sito, perchè in ogni campo ci sono gli esaltati che promettono miracoli per intercessioni divine o supertecniche mediche, come ci sono persone serie che con le dovute cautele, passettino per passettino, studiano cio in cui si applicano e ottengono dei risultati. Il problema è che le seconde in genere sono meno visibili delle prime, si fan meno pubblicità e gonfian meno il petto urlando ai 4 venti che "han il potere" (e questo discorso vale davvero in ogni campo della vita, medico compreso)

Infine, e chiudo davvero, se Morciano (ma anche altri nè) avrà voglia di metter un pochino in discussione le proprie convinzioni ;) , sarò ben lieta di ospitarlo a casa per 4 chiacchiere, un caffè, un pezzo di torta e un po' di reiki. Che c'è da perdere? :p
29/03/2008 09:34
 
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E' così Alpha.

Nel metodo scientifico per provare un'ipotesi ad esempio si fa così:
Si convoca una popolazione omogenea per patologia ed altre condizioni e la si divide in due gruppi (almeno).
Ad ogni membro di uno di questi viene somministrata una terapia, ad ogni membro dell'altro gruppo invece, detto gruppo di controllo, non viene somministrata quella terapia (qualcosa che non lo é, oppure niente). I membri non sanno se appartengono all'uno o all'altro gruppo, lo sanno solo i ricercatori.
Una variante potrebbe essere la presenza di più gruppi: ad esempio uno dove non viene fatto niente, uno dove vien fatto qualcosa di simile alla terapia da provare, un altro nel quale viene data un altra terapia.

Si stende una linea di base in grado di misurare i cambiamenti e si parte.

I cambiamenti vengono registrati.
Con questo metodo, che abbisogna della concordanza tra osservatori nel valutare le risposta, almeno dell' 80 + o - 2, non solo si prova l'efficacia delle terapie, ma le si mette anche a confronto tra loro, o semplicemente a confronto con il semplice passare del tempo, si valuta anche l'effetto placebo (che é confermato scientificamente).


Con questo metodo sono state testate numerose pratiche mediche e paramediche,anche dette alternative, ed é così che si é potuto confermare che avere "fede" e fare "pratica" é di aiuto in molti campi, ad esempio nella soluzione delle depressioni, un recente studio (mi pare tedesco) avrebbe persino dimostrato che questo aiuta nel fronteggiamento psicologico dei traumi di vita (malattie, morti, incidenti, eccetera).
LO scrivo per dimostrare che nessuno qui fa dello scientismo.
Ma allo stato é dimostrato che nessuna patologia organica può essere curata con la pranoterapia.

Il CICAP (Comitato Italiano per il Controllo delle Affermazioni Paranormali) ha da circa 5 anni messo a disposizione una cifra di un milione di euro per chiunque riuscirà a dimostrare la validità di una pratica qualunque (anche para-terapeutica) attraverso il metodo scientifico, tale somma non é mai stata assegnata.

Alpha ed Orka, spero sinceramente di non perdervi dal forum per questo nostro limite, di cose su cui discutere e confrontarsi ve ne sono dopotutto tantissime no? Questo é l'unico limite ache abbiamo posto, oltre al rispetto dei partecipanti.

GFM


29/03/2008 10:19
 
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Orka, sarò ben lieto di incontrarti al prossimo gruppo di incontro lombardo, che non dovrebbe tardare. Le mie convizioni sono costantemente in discussione...mi ci costringe il metodo nel quale opero.

Ora prendo contatti con l' Ospedale S.Carlo e ti farò sapere per mail privata (non voglio trascinare il forum su questa querelle), per quanto riguarda torino mi pare che il documento che hai pubblicato si commenti da sè, per chi sa leggere tra le righe. Comunque i nostri piemontesi possono a loro volta chiedere informazioni.

In oncologia le cure si chiamano palliative proprio quando non servono a guarire, ma solo ad accompagnare alla fine...per questo anche l'illusione va bene, e funziona in generale qualunque meditazione trascendente impostata bene (e per questo vi sono anche moltissime pratiche autoctone altrettanto e più efficaci che non la spiritualità orientale, la preghiera ad esempio).
Io sto vivendo la perdita di una persona cara e posso dirti che anche le "storie di vita", la ricostruzione del proprio percorso é utile per dar senso all'esistenza ed alla morte, e quindi affrontare l'evento con maggior serenità e rassegnazione. Ci vogliono per questo però operatori laureati specificamente preparati(es. psicologi, educatori), ma capisco che dei volontari siano un tale risparmio economico per un ospedale da sconsigliare di star lì troppo a discernere tra scienza e magia.

Ho profondo rispetto per chi ha fede e per chi ha bisogno di averla, anche nela comunità scientifica vi sono numerosi credenti, nell'atto pratico però é necessario fare delle distinzioni tra il campo della spiritualità e quello della scienza (lo dice anche Zichichi, scienziato cattolico praticante)...il metodo scientifico é necessario così come nel costruire un ponte, anche nel curare un infarto o un disturbo neurologico. Così é in tutto il mondo, non solo in occidente.
Ramachandran, forse il più grande neuroscienziato contemporaneo, é indiano (ad esempio).

Con simpatia [SM=g7554]

GFM




[Modificato da Gianfranco Morciano 29/03/2008 10:30]
29/03/2008 19:21
 
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Re:
Gianfranco Morciano, 29/03/2008 9.34:



Alpha ed Orka, spero sinceramente di non perdervi dal forum per questo nostro limite, di cose su cui discutere e confrontarsi ve ne sono dopotutto tantissime no? Questo é l'unico limite ache abbiamo posto, oltre al rispetto dei partecipanti.

GFM




Purtroppo per voi non me ne andrò! [SM=j7824]

c'è sempre mooooooolto da discutere per il bene mio e vostro!

A presto e grazie ancora! [SM=g7566]

Alpha
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29/03/2008 19:32
 
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Bene

bene...

Beta ;-))
29/03/2008 20:02
 
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Grazie a te!


GFM

29/03/2008 20:42
 
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Re: Bene
marcimari, 29/03/2008 19.32:


bene...

Beta ;-))




questo però non posso accettarlo! [SM=g10802] [SM=g10762]








sto scherzando, ovviamente.... [SM=g8237]

ALPHA [SM=g8431]
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09/04/2008 20:05
 
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accade anche a me che quando sono stanco, concentrato o in un luogo affollato...treno mensa sale di aspetto...aumentano...
Nn so dirti dell'alcool perchè nn bevo.
11/04/2008 11:32
 
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ok, però vorrei chiarire una cosa, ho detto che quando bevo alcol sembra che i tic calino, ma non prendetemi per un alcolizzato èh! [SM=g7804]

alpha
[Modificato da ++Alpha++ 11/04/2008 11:33]
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11/04/2008 15:54
 
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sereno

abbiamo capito il mess.

Ehi Alfa...ti dirò: questo particolare l'ho già sentito e non nel forum...

Saluti
E.
11/04/2008 16:56
 
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Qualche risposta
Caro Alpha,
vengo ad alcune delle Sue domande:

-Quando sono fuori e bevo dell'alcol riesco a controllare meglio i tic.Perche? Quando sono stanco i miei tic aumentano. Perchè? Se mi trovo in situazioni, per esempio una sala d'aspetto di qualcosa, luoghi in cui la gente non ha niente da fare e si guarda intorno mi sale la paura di esser notato mentre ho i tic, e questo fa si ovviamente che i tic aumentino.

Risulta sempre più chiaro che i tic nella sindrome di Tourette siano la manifestazione motoria e vocale di un tratto di personalità ossessivo-compulsiva che si trova peraltro costantemente in questa patologia. Questo aspetto, con cui sono certo Lei sarà familiare, si manifesta in presenza di fattori ambientali che scatenano ansia e con comportamenti ripetitivi ritualistici(tra cui i tic stessi) tesi ad attenuarla.
L'alcool, a dosi basse e intermedie, funziona su un recettore, detto GABA A, la cui attivazione induce riduzione dell'ansia, e pertanto delle ossessioni stesse. Il risultato è che la riduzione dell'ossessione modera anche l'aspetto compulsivo comportamentale (inclusi i tic). Altrettanto, situazioni percepite come ostili (sociali o no) che generano ansia, tendono facilmente a scatenare tic.
In realtà, nella maggior parte dei casi esiste un certo livello di controllo volontario del tic, mediato soprattutto da una parte della corteccia cerebrale (detta orbitofrontale) che è implicata nell'elaborazione di strategie decisionali. Il bilanciamento tra ossessioni e compulsioni, tra l'altro, è mediato proprio da questa porzione di corteccia. Esistono in alcuni soggetti Tourettici difetti funzionali di quest'area (la terapia disponibile per questo tipo di difetti è data dagli inibitori della ricattura della serotonina, come la fluoxetina). In particolare in questi soggetti (ma sembra essere una regola abbastanza generalizzata), la stanchezza, insieme ad altri fattori, attenua le capacità di controllo corticale delle ossessioni e facilita lo scatenamento di forme compulsive (per esempio rituali particolari di ordine o di igiene) e tic.

Spero di averLe dato qualche spunto di approfondimento e riflessione.
A presto,
MB
[Modificato da Marco Bortolato 11/04/2008 16:57]
11/04/2008 22:44
 
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Registrato il: 22/01/2008
@Marcimari: Non vorrei essere sembrato alterato, totalmente il contrario!

@Marco Bortolato:
Grazie mille per le delucidazioni, davvero!
Infatti, appena sono in quelle situazioni, o mentre parlo faccia a faccia con una o più persone (infatti dendo a muovermi perchè se mi fissano negli occhi ne risento) il primo pensiero che mi viene è: "Ecco ora se mi vedono??" e questa preoccupazione fa si che i tic aumentino. La soluzione sarebbe non pensarci, ma dopo 24 anni (e qualcuno qui anche di più) che convivi con i tuoi rituali e, almeno io, ci penso molto spesso durante il giorno, è moooooolto difficile evitare di farti venire in testa il problema.

Per questo mi rendo conto che, quando gioco (gioco a calcio) non mi rendo conto dei tic. Si, capita, ma raramente, durante gli allenamenti e meglio in partita. Semplicemente perchè sono troppo concentrato su altro e il pensiero non mi sovviene.

Quindi credo che già scordarsi di averli e pensarci di meno anche alle conseguenze di cui io ho paura può darmi/ci una mano.

A me piacerebbe trovare il modo di eliminare i miei tic senza uso di farmaci, perchè credo e spero che sia solo un fatto di testa legato a qualcosa riguardante la mia infanzia. Il problema è capire cosa....

Grazie ancora a tutti!

Alpha
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