Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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si può fare qualcosa?

Ultimo Aggiornamento: 30/07/2007 18:00
30/07/2007 17:58
 
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primo messaggio di silvano55

Salve a tutti,
soffro di tic bervosi dall'eta' di sei anni, e non mi hanno
purtroppo mai abbandonato.Si accentuano quando svolgo qualsiasi
attivita' che richieda concentrazione, o solo condivisione di emozione anche leggendo un libro.. Tante sono le cure tentate,
dalle tecniche di rilassamento, e training autogeno, alle visi
te presso psicologo (assolutamente inutili). Poi ho iniziato
terapia con un farmaco, il serenase che prescrittomi da medico
che mi aveva ordinato assunzione per fasi crescenti, aveva dato
risultati soddisfacenti riuscendo a limitare il fenomeno. Ini
ziato poi ad abbandonare progressivamente su istruzione medico
per evitare rischi di assuefazione, ed effetti di sonnolenza e
o rallentamento generale dei riflessi, per essere poi definita
mente ed ottimisticamente abbandonato, pero' ha quindi visto
svanire effetti positivi. La dipartita del medico che mi aveva
seguito e la consapevolezza che avrei comumque poi dovuto ab
bandonarlo, ma sopratutto il non avere piu' un professionista
che mi seguiva, mi hanno fatto desistere dalla tentazione di
riprovarlo. Poi dopo diversi anni un medico mi ha raccontato
di miracolosi progressi in specifico campo farmaceutico e quin
di mi ha prescritto farmaco (del quale purtroppo non ricordo il nome) che ha avuto su di me, effetti devastanti. Ha, credo, fat
to crollare la mia gia' bassa pressione, creandomi nausea e
mancanza di equilibrio unito ad un terribile senso din spossa
tezza, che mi hanno letteralmente impedito di alzarmi dal let
to. Ho dovuto dormire per sei ore, per smaltire il pesantissimo effetto. Interpellato telefonicamente il medico mi ha detto
di non frigare e di insistere nella cura! ed ero alla prima
pastiglia!! inutile dire che non l'ho piu' neppure voluto vede
re. Trascorsi altri anni, mi sono recato presso clinica con
reparto specializzato, nella regione Lombardia (non ne faccio il
nome per correttezza)ma non nella citta' di Milano. Qui sono
stato ricoverato per due giorni di analisi ed accertamenti e mi e' stato somministrato farmaco (anche qui non ricordo il nome
ma mi pare orap, era piccola pastiglia di tinta verde spezzata
in due parti, quindi mezza dose)Assunto senza problemi finche'
ero in ricovero, alla dimissione dopo terza pastiglia, tornan
do a casa ho avvertito senso di irascibilita',forte nervosismo
e nervi a fior di pelle. ho quindi avvisato chi mi seguiva in
policlinico, sono stato invitato a perseguire la cura, ma con
fesso di non averne avuto il coraggio (forse pero' ho sbagliato)
Ora vedendo questo sito, penso e chiedo ce ci sia qualche pos
sibilita' di miglioramento? so che non vi sono cure certe e che
le origini della sdt sono ancora in buona parte oscure, cio'
nonostante quanto ho letto nel sito (in particolare gli scritti
del prof Marciano) portano curiosita' ed ottimismo. Non fosse
che per l'idea di leggere qualcosa su un argomento che nella
ns societa' sembra totalmente sconosciuto e tabu.
Ringraziando tutti coloro che vorranno darmi lum al riguardo
cordialmente saluto

Silvano55



30/07/2007 17:58
 
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Registrato il: 29/07/2007
risp morciano


benvenuto

Silvano aveva scritto su "info" chiedendo una consulenza, gli ho suggerito di passare dal training associativo, per questo sono felicissimo di dargli il benvenuto, é importante che si sappia che la vita associativa é dare/avere, ma siccome so che é difficile stanare dalle case quelli di noi che si sono abituati a chiudere o a non mostrare all'esterno io insisto. Sono convinto che un buon confronto "tra pari" é il passaggio più importante di qualunque cura, é già la cura.

Silvano nel merito voglio dirti che non esistono cure farmacologiche che possano andare bene per tutti; in generale la sindrome di tourette, se presenta anche tratti ossessivi, trova buone risposte nel trittico rappresentato da un neurolettico (che frena la tensione da dopamina), un antipanico/ipnotico (meglio evitare le benzodiazepine), un antidepressivo serotinergico (contro le ossessioni). Ma quale farmaco nello specifico e con quale dosaggio dipende dalle risposte individuali, le quali non possono essere valutate prima di una ventina di giorni almeno.
Il medico deve poi valutare bene; nell'esperienza associativa ad esempio ci sono state buone risposte anche su altri fronti, l'alimentazione ad esempio, l'uso di diuretici peer abbassare la tensione cerebrale (nei casi, ad esempio, nei quali un ritardo nella chiusura della fontanella possa far supporre un vecchio edema che ancora agisce)...per questo motivo le valutazioni fatte da me per gli aspetti funzionali e dai medici per gli aspetti clinici ed organici, che collaborano con la nostra associazione, durano oreed ore. Bisogna indagare e ripercorrere la storia clinica e comportamentaòle di ogni persona, noi siamo per questo piuttosto critici verso le valutazioni generaliste, quelle da "10 minuti e via" per intenderci o da "ricovero solo per provare farmaci". Poi ci sono tourettici che rispondono bene ad uno solo dei farmaci delle tre categorie.
Nella mia esperienza il farmaco deve essere accompagnato da attività di riorganizzazione neurologica (nei bambini) o almeno di riorganizzazione cognitiva (negli adulti), intendo dire che cambiare la visione delle cose é già una cura...a partire dall'idea che si ha della sindrome stessa. Tu hai già cominciato.

Cerca di scoprire quali farmaci avevi preso ed a che dosaggio prima di avere una nuova visita con il farmacologo, a cui noi possiamo pilotarti.

Poi racconta di te, delle tue idee e dei tuoi comportamenti a tutti (tanto qui sei anonimo) sulla base degli stimoli che puoi trovare in questo forum.
Dopo questo passaggio, se vorrai, sarò felice di incontrarti e di averti nella nostra comunità.

GFM

PS naturalmente ho approfittato di un post di Silvano per mandare un messaggio a tutti.
30/07/2007 17:59
 
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risp marfe


BENVENUTO A SILVANO

Ciao Sivano,sno Angela la madre di Luigi,un tourettico di 27 anni. La ua storia semba simile a tante altre lette nel forum,nello specifico anche mio figlio sofre di tic dall'età di 6 anni edootante "peripezie" siamo arrivati nel 2006 quando aseguito diunlutto in famiglia mio figlio è "esposo":calci, salti,spinte...disturbi ossessivi-compulsivi. Ci sembrva un tunnel senza uscita...ma abbiamo avuto la fortuna di scoprire questo forum e poi di conoscere il prof. Morciano e piano piano le cose sono migliorate, non voglio dire che tutto va bene ma la vita quotidiana pian piano va normalizzandosi.Tutto questo perchè abbiamo prima di tutto imparato a conoscere la TS e quindi conl'aiuto di GFM abbiamo cominciato a vedere tutta la "situazione" con occhi "nuovi".Ce la possiamo e ce la VOGLIAMO fare.Auguri anche a te,coraggio siamo tutti nella "STESSA BARCA"
30/07/2007 18:00
 
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Registrato il: 29/07/2007
r stasi


Angela
Se leggi il forum forse mi conosci. mi piacerebbe scambiare 2 parole con te dato che hai un figlio grande per sapere come fai in certi momenti.
Ti lascio il mio cell xxxxxxxxxx se ti va chiamami dopo le 17,30.

Silvano mi puoi chiamare anche tu. Di dove sei?

Ciao Clod
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