Giacomo ora ha 14 anni, tra due giorni termina la 3° media, sono le 19.30 e l’ho appena accompagnato a scuola dove si terrà una festa a sorpresa di fine anno, venerdì sera andrà a mangiare una pizza con gli amici e martedì prossimo inizierà gli esami con la prova di italiano. E’ nervoso esattamente come tutti i suoi colleghi esaminandi ma oggi mi ha detto che la presentazione al computer del colloquio è pronta, che ha studiato tutto l’anno, si sente tranquillo e perciò può dedicarsi ai suoi hobby e allo sport. Insomma una banalissima meravigliosa normalità.
Penserete che abbia sbagliato cartella, che sia fuori tema, invece no.
Trovate la nostra storia nel sito dell’AST-SIT, è divisa in tre parti, le n°52, 54 e 55.
Un anno e mezzo fa la vita di nostro figlio era distrutta, aveva tic vocali e motori che sconvolgevano il suo corpicino di dodicenne, si era isolato da tutto, non andava più a scuola, non si faceva toccare nemmeno da noi e non rispondeva positivamente ad aloperidolo, en e tavor che prendeva in quantità spaventose, di fuori era uno zombie ma dentro era panico, tremore, terrore allo stato puro, le ossessioni lo avevano sopraffatto.
Pensavamo che la sua e la nostra vita sarebbero state irrimediabilmente compromesse.
I dottori immediatamente interpellati ci hanno detto che aveva una “malattia” molto grave, incurabile ed invalidante: la SINDROME DI TOURETTE. Ci hanno anche spiegato che le possibilità erano due: imbottirlo di psicofarmaci sperando in un miglioramento e sottoporlo più avanti a DBS, oppure scegliere la via della terapia psicologica, a loro dire lunga, dolorosa, impegnativa e impraticabile per un dodicenne.
Ed ora cara Mary 85 arrivo al dunque. Sia ben chiaro: sono veramente felice che tu abbia trovato una soluzione soddisfacente alla grande sofferenza che ti affliggeva e che, ti assicuro, capisco benissimo. Ma la mia domanda è: come fai a parlare in termini così “leggeri” di una tecnica tanto invasiva, una sonda che corre dietro l’orecchio, elettrodi impiantati nel cervello, una cassetta nel petto…brrr.
Senz’altro per te deve essere stato un enorme sollievo sapere di poter essere ancora accettata dai tuoi concittadini, dagli amici, da tuo marito, reimpossessarti della tua vita ma io la vedo da mamma. Non posso nemmeno pensare che Giacomo possa essere “acceso” o “regolato” o “ricaricato”.
Anche con lui le medicine non funzionavano: 36 gocce di aloperidolo, 10 di en e 2-3 tavor al giorno non bastavano, aveva solo effetti collaterali. Poi abbiamo scoperto che quelle medicine non erano adatte e che si poteva avere un approccio diverso al suo problema.
Mary, il tuo coraggio e il tuo entusiasmo sono davvero commoventi e spero che tu non mi fraintenda, sicuramente hai fatto la scelta giusta per la tua situazione. Semplicemente non vorrei che passasse il messaggio che sia l’”unica” soluzione.
Ora scappo, devo andare a prendere Giacomo e non vedo l’ora di farmi raccontare i particolari della festa!
Ciao a tutti Lidia