aiuto per Leo 6 anni

Sono la mamma di Leo di 6 anni compiuti a Marzo. Vi spiego brevemente la nostra storia. Leo ha cominciato a stupirci già in tenerissima età, sviluppando presto un linguaggio molto ricco e una formidabile memoria. A due anni ripeteva libri a memoria, a tre ha imparato a leggere e a 4 a scrivere, naturalmente da solo. A queste doti si sono accompagnati comportamenti piano piano sempre più preoccupanti: oltre a ripetere frasi di libri, pubblicità etc spesso, aveva anche crisi di rabbia per futili motivi, metteva oggetti in ordini strani, anche a spirale. Preoccupati da queste e tante altre cose decidiamo all'età di 4 anni e mezzo di portarlo dalla neuropsichiatra di zona. Fanno tutti i test per l'autismo ed escludono una patologia, decidendo di riosservalo più in la. Nel frattempo noi decidiamo di iscriverlo anticipatamente a scuola. Le cose migliorano molto, la scuola è un successone, si inserisce benissimo, è sereno. Scompaiono quasi tutti i comportamenti strani.
A dicembre però compaiono i TIC... inizia con un semplice schiarirsi la gola, poi aggiunge un gesto simile a grattarsi nel petto muovendo la maglietta che infine si è trasformato in un movimento delle braccia e spalle, come se nuotasse...certe volte rimane con le braccia contratte un paio di secondi. Rivisto dalla neuropsichiatra sospetta un disordine del movimento da infezione da streptococco. Facciamo il ricovero ma EEG, esami del sangue e risonanza risultato nella norma. Ora sono stata assegnata ad un altra neuropsichiatra che lo ha incontrato e vuole fare 6 incontri con lui per verificare non sia un disturbo ossessivo compulsivo.
Lui comunque per ora non ha difficoltà nella vita di tutti i giorni.
Mio fratello, infermiere, mi ha consigliato di non aspettare ancora e di portarlo al Besta. Oggi per caso finisco in questo forum.
Aiutatemi...

Cara mamma di Leo, prova ad andare al sito dell'AST-SIT. Nelle sezioni "Le nostre storie" ed "Opere" troverai molti spunti interessanti. Ti renderai conto che la tua esperienza somiglia tanto a quella fatta da molti di noi. A presto Lidia

Grazie mille per avermi risposo Lidia. Già prima di scrivere qui ho letto molto nel forum e anche nel sito e continuerò a farlo...voglio capire, voglio poterlo aiutare iniziando da ora che lui non ne fa un problema, perchè so già che prima o poi si scontrerà con gli altri...
Spero che riuscendo ad andare al Besta le cose si chiariscano un po' per noi: avere una diagnosi è dura ma è anche una liberazione....io non ho idea di cosa abbia mio figlio, ma non nascondo la testa sotto la sabbia, non posso ignorare i tic e certi comportamenti, nonostante mi senta spesso dire che passerà, che non è niente e addirittura che lo vedo solo io ( fortunatamente mio marito mia madre mio fratello e qualche altro conoscente lo vede eccome e ho video che lo riprendono mentre ha i suoi tic)
Scusa se mi sono dilungata...mi lascio prendere...

Umh...., sembrerebbe una caccia alle streghe……..
Ciao, vorrei farti vedere un’altra prospettiva, mio figlio ormai ha 12 anni ed ha iniziato a 6 /7 a fare tic e scatti di rabbia, al contrario di ciò che tu dici, pur non nutrendo grossi dubbi sul suo stato tourettico, noi, non abbiamo voluto cercare a tutti i costi una diagnosi, in quanto non credevamo potesse essere liberatorio per noi sapere se avesse la TS o no! Con la “testa” bisogna andarci piano, quante volte tutti noi abbiamo atteggiamenti paranoici o depressivi ma non vuol certo dire che siamo malati di paranoia o abbiamo una depressione e che dobbiamo curarci! Non possiamo trattare tutto alla stregua dei Virus, contagio, sofferenza, malattia, medicina/antidoto, guarigione. La sindrome a detta di molti, rappresenta un modo d’essere e a parer mio si perfeziona in malattia laddove produca una o più sofferenze, ma attenzione, al soggetto mica ai parenti!
Propendere per la malattia può apparentemente farci sentire meglio perché da una prima risposta, al nostro bisogno di certezze, rispetto a un qualcosa di ignoto che ci sta travolgendo e destabilizzando, ma tu stessa indichi che il bambino, Leo attualmente non ne fa un problema.
Il mio consiglio è tanta calma…. tanta informazione e a 360 gradi, aumenta la consapevolezza e lenisce la paura, non delegare il da farsi e sfruttare di più l’istinto materno che essendo naturale difficilmente sbaglia e poi, vedere anche il lato positivo, per ora avete un figlio “genio” (scrive e legge a 4 anni) quindi un po’ di sregolatezza ci può anche stare.... non credi?
Ciao e ben venuta.

Ti ringrazio Emanuele, hai la saggezza di chi ci cammina da tanto su questo terreno minato :)
Il mio era un po' uno sfogo, quando ho scritto ero in uno di quei momenti di confusione, dve vorresti sentirti meno impotente!
Condivido il tuo modo di pensare quando dici di andarci piano con la testa, so benissimo che non posso vedere "malattia" ogni particolarità di mio figlio anche perchè è un bambino fuori canone da sempre, siamo abituati a questo, la sua "genialità" (parola che metto volutamente tra virgolette, bisognerebbe aprire un forum a parte solo per parlere di questa tematica!)è normalità per noi.
Allo stesso tempo però mi sembra che avere, non dico una diagnosi, ma almeno un'idea di cos'ha servirebbe almeno ad aiutarlo quando lo vedo in difficoltà....per ora l'amore e l'istinto di mamma sono le mie uniche armi, ma forse avrebbe bisogno anche di altro...non so...magari sbaglio.
Sento tante storie di sofferenza di ragazzi che hanno scoperto il disturbo da adolescent; io, dato che mi accorgo di qualcosa già da ora, perchè devo aspettare....aspettare cosa poi? Segni evidenti di un disagio per troppo tempo trascurato?
Grazie mille per le tue parole, serve sempre parlare, sopratutto con chi ha già fatto un percorso.

Ricambio Banshee, parole sagge anche le tue, ottimo l'atteggiamento di non nascondere la testa sotto la sabbia e affrontare le verità, più o meno scomode che si presenteranno all'orizzonte, al solo fine di aiutare a stare meglio i nostri cari.
Quello su cui insisto però… è dov'è il limite di tutto ciò che facciamo a fin di bene, riguardo i disturbi o differenze o malattie, chiamiamole come vogliamo ma che hanno attinenza mentale, neurologica, l'unica certezza che abbiamo è che le consideriamo tali, solo di fronte a vistose difformità dall'atteggiamento o pensiero "comuni" o di massa se preferisci (che già di questi tempi però non mi parrebbe una brutta cosa..)
Allo stesso tempo sappiamo che tutti i principali cambiamenti, invenzioni, scoperte nascono dal pensiero “diverso” rispetto ai luoghi comuni e che quindi rappresentano esattamente il contrario di sopra.
Ora concludendo il mio pensiero, mi chiedo da sempre e ti chiedo, quando è giusto sedare, inibire, correggere o omologare “gli strani”?
Non dovremmo mai dimenticarci dell’enorme responsabilità, insita nel generare figli, il nostro tenero cucciolo, bisognoso d’amore e cure è anche una persona, un essere, un’anima, un’energia ecc. ecc. in semplici parole è patrimonio e bene dell’umanità intera, il nostro compito genitoriale più antico dovrebbe essere di sfamarlo e proteggerlo… ma non dai suoi pensieri!!!

Quando i tic prendono il sopravvento su tutto e riempono completamente la vita quotidiana, quando sono così forti ed esplosivi da crearti anche problemi fisici, le particolarità passano in secondo piano e bisogna intervenire.
Il punto è: anticipare il momento critico o aspettare che si verifichi??

A voi l'ardua sentenza

un saluto


Eraldo

Io sono per aspettare che si verifichi, e a quel punto, forti di quella consapevolezza data dal documentarsi senza posa, intervenire. nel frattempo l'unica cosa che farei, intendo finchè i tic sono solo un problema per chi guarda da fuori e non per il bimbo che li fa, è evitare al bambino (per quello che è possibile, e non sempre lo è) le situazioni di stress. Il nostro meraviglioso ragazzino ha fatto 6 anni quando è nato il tuo, a marzo del 2006, e come te in quei mesi abbiamo vissuto un momento di grandissima angoscia. Quello che descrivi assomiglia incredibilmente a quello che è successo a noi. Lui non era un genio della letto-scrittura, anzi intuivamo già allora che quel tipo di prestazioni avrebbero potuto creargli ansia. La nostra scelta è stata di iscriverlo ad una scuola con bassissimo livello di stress nei primi anni, e ora che ha 12 anni e sta veramente molto bene, pensiamo che molto probabilmente la scelta fatta sia stata quella giusta. Nel tuo caso le cose sono diverse, la scolarizzazione per lui probabilmente non rappresenterà un’esperienza stressante, però senz’altro altre cose che non gli infondono serenità potrete evitargliele.. la prima fra tutte? Fargli pesare in qualche misura o in qualche maniera l’ansia che i suoi tic provocano a voi genitori.. un abbraccio a te e al tuo marzolino..

Papàdiemanuele, concordo tantissimo con il tuo post del 23. Hai proprio ragione: “La sindrome a detta di molti, rappresenta un modo d’essere e a parer mio si perfeziona in malattia laddove produca una o più sofferenze, ma attenzione, al soggetto mica ai parenti!

emanuele6464, 25/05/2012 10.17:

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Non dovremmo mai dimenticarci dell’enorme responsabilità, insita nel generare figli, il nostro tenero cucciolo, bisognoso d’amore e cure è anche una persona, un essere, un’anima, un’energia ecc. ecc. in semplici parole è patrimonio e bene dell’umanità intera, il nostro compito genitoriale più antico dovrebbe essere di sfamarlo e proteggerlo… ma non dai suoi pensieri!!!

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Dovremmo ripetercelo ogni giorno. Grazie

Grazie a te marmotta, mi sento talmente strano nei miei “deliri” che un po di condivisione mi scalda il cuore.
Giusto Eraldo, ma solitamente decidiamo solo dopo esserci incamminati e affidati a specialisti, che ci condizionano "dall'alto" delle loro posizioni del sapere e dei loro studi e che il più delle volte sono figli del risultato scientifico dove 2+2 fa sempre 4! (Sarò strano, ma da quando ho memoria mi sono sempre chiesto: ma chi lo ha detto che fa 4?)
Altre volte dell'interesse....
Anch'io come figli speciali, che saluto, sono per l'attesa, ma hai perfettamente ragione a sostenere che le particolarità passano in secondo piano, di fronte alla sofferenza e quindi all’emergenza.
Al tuo quesito se prima o dopo risponderei così, per me è ininfluente a condizione che la scelta sia guidata anche dal proprio istinto (troppo spesso accantonato nel nostro vivere civile dove istinto ricorda tanto animale e di conseguenza poco dotto…) l'istinto va rivalutato, ci ha salvato tante volte e portato fino a qui, non è mediato dalla ragione e dal sapere, pertanto è meno corrotto dal sistema e più autentico e naturale (oggi va anche di moda) non bisogna intervenire esclusivamente perché lo suggeriscono altri, perché non sappiamo che fare, delegando ciò che di più prezioso abbiamo, l’autonomia di esseri liberi.
Come mi racconto spesso, vorrei essere il responsabile del mio futuro nel bene e nel male…

Non possso che condividere quanto dici, Emanuele, anche perchè il nostro istinto di genitori ci ha guidato nel valutare le persone che abbiamo incontrato nel nostro percorso.
E la nostra capacità di discernimento è quella che ci ha impedito di fare scelte dettate dall'emotività del momento.

Un esercizio di equilibrismo continuo....


saluti

Eraldo

Scusate per l'assenza :)
Ascoltare le varie opinioni, anche poste come interrogativi, mi serve per valutare bene la situazione... un po' di istinto materno e un po' di razionalità.
Io devo dire che fortunatamente Leo non soffre dei suoi tic, o perlomeno non lo manifesta. E nessuno fin'ora glielo ha mai fatto notare più di tanto. Solo una volta mi ha detto che i compagni gli chiedevano come mai fa quel movimento con le spalle... mi ha detto che non sapeva cosa rispondere perchè non se ne rende conto. La neuropsichiatra mi ha detto che è vero che lo fa senza volerlo, ma se ne rende conto eccome, anche perchè ha notato che tende a tenersi il braccio con una mano. Comunque vediamo con questi incontri cosa viene fuori. Lui adora andarci, meno male!

Da assoluta ignorante in tema vorrei chiedervi una cosa. Ci sono due cose che fa da tanto e che spesso mi hanno portato a riprenderlo : una è toccarsi di continuo il pisellino e l'altra è fare una specie di canzoncina sottovoce, sono dei suoni ritmici ( come quelli che fanno i suoni con la bocca, per spiegarmi). Non chiedo pareri medici, vorrei solo sapere se altri bimbi lo fanno. Può essere utile aiutarlo a spostare l'attenzione? Tranquilli, chiederò anche alla sua NPI...però a volte i genitori o chi ci è già passato può dare utili consigli.
Grazie ancora a tutti

No cara, non ricordo melodie o canzoncine, magari... al massimo grugniti fastidiosi, in quanto al pisellino (che dio lo abbia in gloria)lasciamolo giocare...
Emanuele ma non a 6anni, diciamo a 8/9 correva nei centri commeciali saltando in spaccata e "toccandosi" in volo, una vera acrobazia......

papà di Emanuele mi fai sempre commuovere o sorridere!!! E anche questa scita della spaccata volante si trasforma da problema in momento su cui sorridere...fantastica la tua visione!
Per quanto riguarda quello che chiedeva banshee devo dire che cris di 8 anni fa entrambe le cose... Il pisellino e' spesso preso di mira e anche lui fa medie con la bocca imitando suoni di batteria o strumenti vari...praticamente si fa l'orchestra...niente di preoccupante direi solo, soprattutto l'ultima, una piccola stranezza irripetibile....prova tu se riesci a fare ciò che fa lui?!?! Sono sempre 3 gradini sopra!

Si! sdrammatizzare e scovarne l'aspetto comico, ci si prova spesso ma non sempre è possibile, anche noi abbiamo fasi down! Quando riusciamo a riderne però, come hai fatto tu prima è una grande cosa...