Mi presento

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Il mio consiglio é di cercare su internet i riferimenti del Centro Studi Delacato per le neuroscienze dello sviluppo, Sorrento.

In generale penso sia un errore pensare che i medici sperimentino (in senso negativo) o abbiano interessi che non siano quelli della salute del paziente, casi isolati non devono essere generalizzati all'intera categoria. Ci può essere differenza di approccio, diverse prospettive teoriche, si tratta di cercare non di buttare tutto nel calderone della malafede.
Magari é il caso di diffidare di chi sostiene di sapere tutto, visto che: "...siamo appena agli inizi nell'esplorazione dell'organizzazione strutturale del cervello e delle modificazioni che possono essere indotte dall'esperienza e dalle malattie. Non sorprende, quindi, che fino ad oggi siamo ben lontani dal comprendere le basi biologiche di buona parte dei disturbi mentali.*"
Eric Kandel (premio nobel in medicina nell'anno 2000 per i suoi studi sul funzionamento della memoria e sulla capacità della terapia farmacologica e non-farmacologica di modificare l'organizzazione nervosa)

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PS é impensabile che un bambino così piccolo possa essere seguito con un percorso riabilitativo senza l'interazione e la supervisione di un medico specialista

* ERic Kandel in "Psichiatria. psicanalisi e nuova biologia della mente" ED. Cortina 2007 (l' edizione originale è del 2005)

Anche se i sintomi pensiamo di conoscerli é meglio non esprimersi mai con parole certe, se l'ospedale sta indagando su disturbi collaterali é possibile che vogliono escludere altre patologie: le coree solo per fare un esempio. SE é stato proposto un neurolettico é possibile che le manifestazioni di questo bambino vengano lette come invalidanti e fonte di grande sofferenza per lui.
Avrei una lunga lista di NPI dei quali mi fido assolutamente, che stimo e con i quali ho spesso occasione di collaborare. Purtroppo le nostre conoscenze dirette si limitano all'area del nord italia, max toscana. Per questo suggerisco ilgruppo di Sorrento, perché lì non solo si impostano percorsi educativi e riabilitativi ma vi é presente un'area medica che non é affatto rapportabile al tipo di cultura sbrigativa che giustamente é stata qui denunciata.
E' giusto consigliare prudenzialità ed un generale scetticismo, ma non dobbiamo cadere negli assolutismi o negli schieramenti ideologici e nel rigetto "a priori".
Avete un'idea di come sarebbe ridotta la vita umana se non si fosse sviluppata la scienza medica ?

Ancora una piccola riflessione interessata:
Ramachandran é forse il più grande neuroscienziato vivente, egli riconosce alla sperimentazione un importante ruolo, importanza ad esempio della replicabilità di un fenomeno o della sua osservazione secondo gruppi di controllo. Però invita a non sottovalutare il valore dell'esperimento singolo e scherzando dice più o meno così:
"se oggi portassi ad uno sperimentatore un maiale che parla perfettamente inglese e che saluta con la zampina, sostenendo che questo é possibile insegnarlo ai maiali, gran parte della ricerca mi direbbe "ma é solo un Maiale, non ha valore Ramachandran, se vuoi essere credibile portaci altri maiali che fanno le stesse cose ed anche dati sui gruppi di controllo!". Ecco, diversi sanitari ragionano in questo modo e meglio farebbero, secondo me, a cercare di capire perché un intervento ha funzionato e se ci riescono a replicarlo dopo aver studiato senza pre-giudizi.

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Prof. Morciano invalidanti secondo loro, ma io non li vedo tali.. mi hanno detto che in futuro potrebbero esserlo...ma dico se in un futuro così fosse allora probabilmente qualcosa faremo... il bambino frequenta la scuola materna, mangia da solo, va in bagno da solo, da poco frequenta un corso di mini basket con l'allegria tipica della sua età, è un bambino intelligentissimo... alla materna non avevano nemmeno notato il problema sono andata io a chiedere se manifestava anche lì i tic...quindi non so sulla base di chè dicano che possano essere invalidanti sono domande che porrò all'incontro che faremo quando ci chiameranno ... sono solo una mamma in apprensione per suo figlio e voglio davvero il meglio per lui per oggi e per sempre e farò di tutto perchè questo accada. Valuerò il centro che mi ha consigliato ...e magari un giorno avrò piacere ad incontrarla.

Mi spiace ma non mi sta bene.. non c'è nessuna ragione valida caro gianfranco per giustificare un neurolettico ad un bambino di 4 anni.. non esiste proprio! Altro che indagare per escludere altre patologie... comprendo benissimo il ruolo che hai.. le responsabilità che hai e soprattutto per quello che dici, figuriamoci poi su un sito ai 4 venti.. le tue parole hanno un peso e un ascendente ma le mie no, posso sproloquiare, sono avvantaggiato e l'unica responsabilità che ho è quella di dissentire completamente, da simili forzature che i medici compiono nei confronti di soggetti deboli, come una mamma sconvolta! Ma hai letto cosa diceva monva di suo figlio? Per me a Bari dovevano tranquillizzarla e dirle di monitorare il bambino come aveva fatto, punto! Ma ricerca di che? del guasto? e di che guasto poi? Ma che andassero a cagare.. non basta avere un camice , una laurea o un posto all’ospedale per fare il medico.. anche Mengele aveva queste caratteristiche vogliamo parlarne? E le lobby proprietarie delle fabbriche che producevano i gas che oggi si sono convertite in produzione di farmaci vogliamo parlarne?
Io non ce l'ho con i medici in generale e sono d'accordo con te di non generalizzare, che ce ne siano di seri e scrupolosi.. ma dove cazzo sono? sono troppo pochi!! si stanno estinguendo come i panda? (che tra altro hanno in comune il colore) facciamo qualcosa per proteggerli, altrimenti il sistema se li fagocita!
Bellissimo il passaggio di Ramachandram.. i protocolli stanno distruggendo il buon senso e lo vediamo quotidianamente, pensiamo anche solo alle staminali.
"Avete un'idea di come sarebbe ridotta la vita umana se non si fosse sviluppata la scienza medica ?"
Ti risponderò in questo modo "nulla si crea, nulla si distrugge, tutto si trasforma".
Conosci il passato e conoscerai il futuro.. Qualsiasi civiltà prima o poi raggiunge il momento del suo declino che guarda caso è sempre operato dall'elite del paese. Secondo te qui sul pianeta terra a che punto siamo?

nulla si crea, nulla si distrugge, tutto si trasforma...non esistessero nemmeno i medicinali più semplici molti esseri umani si sarebbero trasformati in cadaveri molto prima :)

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Non è pertinente ma fuorviante. . Non conosco ibanez ma non credo potesse riferirsi a medicinali psicotici ma a salvavita.. mi informerò.
Insisto il forum non sarà sede di diagnosi, comunque sia stiamo parlando di 4anni! per farvi capire come la vivo e come se stessimo parlando di pedofilia.. una violenza inaudita non riesco a motivarla, sarà una similitudine forte ma a me vengono i brividi e vorrei che qualcuno mi convicesse del contrario se possibile perché non ci salvo nulla da questa storia, ennesimo esempio di malasanità.

Aggiorno... mi ha chiamato una delle 2 dr.sse che seguono mio figlio chiedendomi come stesse e se la situazione di "intorpidimento" che si ebbe i primi giorni fosse passata.. mi ha spiegato che benchè mi avessero detto che mi avrebbero convocato a breve attendevano che arrivasse l'esito di un esame sugli anticorpi... che per giunta non è ancora arrivato.. un esame a suo dire necessario in caso di tic, in ogni modo io ho fatto presente la questione dei mal di testa del bambino del fatto che vuole stare sempre in braccio in questi giorni come se si stancasse facilmente e della nostra intenzione di interrompere la somministrazione ... mi ha detto che domani mattina mi richiamano (lei è una specializzanda) con l'altra dr.ssa e ne parliamo meglio 0_0 mi ha detto che data la dose così bassa potrei interrompere di punto in bianco ma per sicurezza ne parlo domani. Vedremo... Grazie a tutti per il tempo che mi dedicate ...

-premesso che mi ci sono voluti parecchi secondi per capire che ibanez ero io,e che poi sono quasi caduta dalla sedia per il ridere-

emanuele6464 se hai l'accortezza di leggere quello che ho scritto precedentemente(o magari lo hai letto ma lo hai dimenticato)io ho scritto che secondo me è assolutamente sbagliato dare dei farmaci psicotici a un bambino.già lo ritengo sbagliato su alcuni adulti,figurarsi su un bambino.secondo me una persona ,prendersi un certo farmaco(a meno che non sia uno vitale,per risolvere cose come orecchioni scarlattite et variae)deve deciderlo lui/lei.per avere la capoccia di farlo,non dico che si debba essere necessariamente maggiorenne,ma perlomeno avere 16 anni,un corpo e una capoccia parecchio sviluppate,e la volontà di prendere questi farmaci perché si sanno sia i benefici che gli effetti collaterali,e perché lo si decide da soli,nonostante comunque consigliati da genitori e medici vari.

io dicevo semplicemente,che demonizzare TUTTI i farmaci,anche i più comuni e quelli che hanno salvato la vita a tanta gente,mi sembra eccessivo.
se non esistessero medici farmaci e medicina,io probabilmente sarei morta molti,ma molti anni fa ;)

Ah ah ah questa volta sono io che rido... e proprio bella, ibanez... mi sono risparmiato la ricerca! Mi sembrava una affermazione del cavolo.. ah ah

Ciao a tutti sono reduce dall'incontro con i medici di NPI per la consegna del cartellino DIAGNOSI "Disturbo cronico da tic". Abbiamo comunicato che la situazione non migliora con il risperdal... la prima cosa che ci ha detto la dr.ssa è stata "bisogna aumentare il farmaco lo immaginavo". Abbiamo comunicato la nostra volontà di non voler proseguire su questa strada... IRA DEL MEDICO che ovviamente ci accusa di stare a prendere la decisione sbagliata che nel caso di Davide si prevede un peggioramento della situazione avendo avuto anche un esordio precoce, che non hanno scritto sindrome di Tourette ma si va su quella strada insomma ci hanno fatto sentire delle m**** . A fronte di tutto ciò non ha saputo consigliarci più nulla nè magari un suggerimento su come relazionarci col bambino, nè la possibilità di rivederlo (avevano programmato un day hospital fra 1 mese ma vista la nostra decisione non serve nemmeno più farlo) nulla di nulla... ci siamo salutati con una stretta di mano e con la dr.ssa infuriata per la non somministrazione del farmaco e ce ne siamo andati ancora più tristi di prima. Il bambino per come lo descrivono loro pare un caso disperato che alternative non ne ha... si è infuriata dicendoci "ma chè credete che il bambino si diverte a fare questi movimenti?, per lui è un dispendio di energia a lungo andare questo dispendio di energia lo porterà anche all' affievolimento di quella sua spiccata intelligenza" in pratica ci siamo trovati coi ruoli capovolti sembrava che loro fossero i genitori che volevano tutelare a tutti i costi il bambino e noi i carnefici che non volevamo aiutarlo... secondo voi come posso sentirmi in questo momento? Mille pensieri mi frullano per la testa... e la confusione il dispiacere e l'angoscia giorno dopo giorno si impadroniscono di me. Tristezza infinita.

P.S. Ovviamente io non reputo mio figlio un caso "perso" anzi la sua intelligenza la sua sensibiltà la sua simpatia... vorrei tanto farvelo conoscere ... non possono essere offuscati del tutto da questi TIC... ma nel contempo vorrei fare qualcosa per ridurli... anche magari relazionarmi con lui differentemente... aiutarlo in qualche modo. La dottoressa ritiene al momento che qualsiasi terapia comportamentale sia inutile, se fosse stato più grande mi avrebbe consigliato un psicoterapeuta...
Per quanto riguarda la valutazione neuropsicologica loro scrivono " ottiene punteggio inferiore alla norma per l'età nel test motorio. Si segnala la difficoltà del piccolo nel tracciare una linea precisa con la matita per la frequenza dei movimenti descritti" NON E' VERO il bambino scrive normalmente e non viene disturbato dal tic anche perchè quando è impegnato in qualcosa lui i tic non li fà!!! Come lo hanno valutato?

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Secondo il mio modesto parere, se quel che racconti è autentico, non ti sei persa proprio niente.. dovrai però convivere prossimamente con il timore di aver fatto o fare la cosa giusta e questa sarà la prova più difficile che ti aspetta (a proposito in queste cose non è da sottovalutare che bisogna essere complici entrambi nelle scelte perchè ci saranno giorni non facili) nel senso che come ti dissi nei primi post, essendo la sindrome materia "fresca" e soprattutto non una malattia ma un insieme di stati ( di certo impegnativi e che possono diventare anche invalidanti)la responsabilità che abbiamo per il futuro dei nostri figli è enorme perchè ci piaccia o no, non possiamo trattarli come se fossero affetti da un virus, a cui non vogliamo dare gli antibiotici! (es. come ti hanno fatto sentire all'ospedale).
Riguardo al caso "perso"... la vera informazione è questa: ad oggi non esiste nessuna garanzia che bloccando i tic con i farmaci bloccherai anche l'evolversi della sindrome, sono 2 cose diverse, i tic sono manifestazioni ma non sono la sindrome che è ben più complessa!
Quello che è necessario fare per il bene dei nostri piccoli è non farli sentire malati prima ancora che qualcosa complicherà la loro vita (tu stessa racconti che ad oggi lui sta bene moralmente) nella tua frase: "anche magari relazionarmi con lui differentemente..." c'è il senso e la strada da perseguire con abnegazione per un bimbo così piccolo, aiutarlo alla piena consapevolezza di sé e accettazione ma sempre senza pregiudizio e vergogne, altrimenti se ne accorgerà e allora sarà ancora un'altra storia.
Spero d'esserti stato d'aiuto, chi scrive onde evitare malintesi, è semplicemente il papà di uno splendido ragazzino tourettico, oggi di 13 anni, a cui per adesso la sindrome non ha tolto proprio un bel nulla, a noi genitori un po di tranquillità! ciao.

Sono andata da loro semplicemente per la consegna del cartellino di dimissione che loro fanno successivamente all' uscita dall'ospedale... ma ormai avevano deciso di non intrapendere quella strada avendo valutato seppur per 20 gg gli effetti del farmaco sul mio bambino (era stordito sonnolente voleva stare sempre in braccio aveva paura di tutto, ho letto che anche questo può essere un effetto collaterale). Per quanto riguarda la domanda "Ma come lo hanno valutato'" era una domanda retorica nel senso che cavolo di valutazione hanno fatto...secondo me hanno voluto vedere ciò che ritenevano opportuno per appiopargli il medicinale... (forse sbaglio). Per quanto riguarda il centro Delacato stiamo valutando tutto in questo momento, ma per i prossimi tempi... non vogliamo stressarlo ulteriormente al momento. emanuele6464 quello che racconto è autentico quanto vorrei che non lo fosse ... credimi!!!! Il mio timore hai ragione è anche quello vivere con il dubbio che se magari avessi fatto diversamente forse.. ma mi rincuora il fatto che comunque anche somministrando il farmaco non risolverei il problema quindi penso di aver agito nel giusto senso... Ripeto a tutti il mio ringraziamento per la vicinanza seppur virtuale... finalmente parlo con persone che sanno ciò di cui sto parlando e per me non è poco visto che molte volte mi ritrovo a combattere con muri fatti di ignoranza e scetticismo.

ciao moon_va,
è la seconda volta che provo a rispondere ad un tuo post, ma non so perchè quando l'ho fatto la volta scorsa al momento dell'invio si è cancellato. avendo sempre poco tempo non l'ho riscritto, però oggi, leggendo i tuoi aggiornamenti riprovo a risponderti.

La scelta di non dare farmaci l'abbiamo percorsa anche noi, in modo categorico e condiviso tra noi genitori.
"neurolettici di ultima generazione" ci aveva proposto una neuropsichiatra dell'eta evolutiva del nostro territorio, cui ci eravamo rivolti. Figurati... non conoscevo neppure quelli della precedente generaizone, comunque l'idea non ci piaceva. Lo sguardo dello specialista è stato il medesimo che avete avuto Voi, come a dire "ma che razza di genitori siete", facendoci sentire in colpa. Per fortuna a questo giochino non abbiamo ceduto e questa è stata la scelta più saggia avessimo potuto fare. All'epoca ns figlio aveva 9 anni, la sindrome era stata appena diagnosticata. Lui aveva tic dall'età dei tre anni, inizialmente agli occhi, soprattutto quando guardava la TV (fortuna che la guardava poco..) poi i tic sono aumentati, solo semplici motori inizialmente; poi man mano sono diventati complessi, toccava le cose prima con una mano, poi con l'altra, girava la testa prima da un lato poi dall'altra, passava per la porta toccando un lato e poi l'altro. Ovviamente nella nostra ignoranza non immaginavamo fossero tic, anzi, più che altro comportamenti buffi. Poi con il tempo abbiamo cominciato a stigmatizzare il comportamento, ma questo non gli faceva diminuire i movimenti, anzi (nonostante fosse un bimbo molto ubbidiente; ecco semmai di questo mi sono colpevolizzata veramente tanto, di averlo sgridato in più occasioni di smettere con quei movimenti). All'aumetare delle manifestazioni siamo partiti con gli accertamenti, la diagnosi, la proposta di farmaci e quindi il nostro rifiuto.
Solo per motivi di spazio Ti risparmio i pianti quotidiani, le notti insonni, il colpevolizzarci e tutto il resto, siamo andati avanti per mesi...
Noi siamo stati fortunati, siamo approdati al forum e soprattutto a GFM, cui saremo grati in eterno. Ha spiegato a noi e soprattutto a Lui cos'è la Tourette, qual'è la causa, come riconoscerne i sintomi e come prevenirli e trattarli. Conta tantissimo l'ambiente. Abbiamo spiegato a scuola, a qualche mamma, quando c'è stato bisogno.
In breve, niente farmaci, una fitta serie di esercizi, arrichiti nel tempo su indicazione di GFM sulla base dell'esito delle visite fatte con Lui. All'inizio ogni due mesi, poi con il tempo gli intervalli tra una visita e l'altra si sono diradati, anche se spesso andare da GFM fa quasi più bene a noi genitori, abbiamo bisogno di incontrarlo almeno due tre volte all'anno!
Oggi nostro figlio ha 12 anni, frequenta con voti altissimi la seconda media, suona il pianoforte, gioca a rugby, legge infinità di libri (da poco fa anche recensioni per la libreria vicino a casa) e, soprattutto, è pieno di amici. Ogni tanto "parte" qualche tic, certo, ma sia Lui che noi abbiamo imparato ad accettarlo ed a gestirlo. (ci siamo fatti, insieme ad altri genitori, un utilissimo corso sulla sindrome tenuto da GFM, ogni tanto mi riguardo gli appunti).

Oggi abbiamo veramente imparato ad apprezzare la parte "geniale" della tourette. Non è che Lui abbia la SdT, è che lui è un tourettico, con tutti le sue caratteristiche, più o meno evidenti, compreso qualche disturbo ossessivo compulsivo. Non riuscirei neanche ad immaginarmelo diverso da così, dalle sue caratteristiche. Ci sono molti casi in cui il farmaco, magari per certi periodi, è necessario. Vedendo come sta crescendo nostro figlio credo che il farmaco forse gli avrebbe levato il tic (vale a dire il sintomo), ma avrebbe anche spento la sua creatività, le sue capacità.
Non dico che sia tutto in discesa ora, anzi, ci aspettiamo ben altro: l'esplosione ormonale, l'adolescenza, la fase in cui l'accettazione sociale incide più di tutto etc, insomma tutti quei cambiamenti normali che la tourette può rendere esponenziali, ma... un passo alla volta....
ti abbraccio

PS: abbiamo anche un figlio più piccolo, non ti dico quanto inconsapevolmente ci abbia aiutato nella difficilissima fase iniziale

Si sono tranquillo. . ma non è stato frutto di mesi o anni meno felici, perché ho semplicemente trovato questo sito, proprio come te, ma che al contrario di te condivideva in via generale i miei convincimenti dando forza ai miei propositi nel voler gestire nel modo più naturale possibile la sindrome, che nel mio caso vuole dire quello che racconta in parte anche astragal.. cambiare le prospettive delle cose, andare oltre i luoghi comuni, separare ciò che conta veramente per il loro bene da ciò che è superfluo ma soprattutto aprirsi a loro, essere ricettivi, perché non è detto che il nostro modo "normale" di vedere le cose sia necessariamente giusto, deve esserci uno scambio perché il tutto non si traduca in sterile assistenza ma questa è storia per quando sarà un po più grande, buon viaggio.

ciao moonva.. non ti sei più fatta sentire!
ciao astragal, visto che il nostro percorso è abbastanza simile, volevo chiedervi.. come siete messi con gli sbalzi ormonali?

ciao emanuele6464 ciao a tutti sono in stand by ... ovviamente assalita da mille dubbi come sempre sul da farsi per potet aiutare al meglio il mio cucciolo...ma preferisco lasciarlo un pò libero dagli stress degli neuropsichiatri infantili tra l'altro abbiamo fatto delle analisi ormonali tra cui anche il paratormone che inizialmente portavano a pensare che il problema tic potesse dipendere da quei valori alterati ... supposizione poi rientrata in seguito alla ripetizione degli esami i cui valori erano rientrati...in compenso c'è un valore tsh ripeteremo gli esami fra tre mesi . Che voi sappiate potrebbe esserci un'attinenza fra i tic e tsh? Volevo chiedere anche visto che ci sono... tra le varie testimonianze ho capito che i tic sono molto variabili nel tempo ma al mio piccolo è sempre lo stesso da ormai 1 anno...è possibile un fatto del genere?