Mi presento

Salve a tutti ... non so se mi trovo nel posto giusto ma leggendo e rileggendo notizie sulla sindrome di tourette rivedo molti tratti di mio figlio. Sono la mamma di un bambino di 4 anni che da marzo 2013 (da quando ho partorito il mio 2° figlio) presenta dei tic di movimento in pratica cammina per tutta la casa e dopo un po' di passi si piega sulle ginocchie abbiamo notato che lo fà soprattutto nei momenti di noia o anche magari quando viaggia con la fantasia...ecco io lo definisco così questo suo modo di fare, lui ha tra le altre cose una mania per le collezioni tipo se acquista un uovo kinder pensa non tanto alla sorpresa trovata ma al bigliettino che si trova all'interno con tutti i giochini disponibili per la collezione e magari rimane ore a fissarli e pensarli e poi parte il movimento il più delle volte.Altro movimento che fa spesso è quello di muovere le mani e irrigidire la parte superiore quando sopratutto è contento eccitato per qualcosa(tipo quando vede i cartoni o magari gioca alla consolle) altra particolarità sono presenti dei mugugnii tipo ripetere mmmmmmmmmm mmmmmmmmmm mmmmmmmmmmmmmm o sbuffare ma questi vocalizzi vanno e vengono tipo durano 3-4 giorni e poi scompaiono a volte anche per sempre almeno fino ad oggi... è un bambino abbastanza irrequieto nel senso che magari quando è seduto non è mai completamente fermo sbatte le gambe tra di loro ... all'asilo tutto risulta più moderato. L'abbiamo portato a maggio da un neuropsichiatra e la sua diagnosi è stata disturbo temporaneo da tic ci ha fatto fare l'esame dello streptococco ma dalle analisi risulta negativo. Ora non contenta ho prenotato un altro consulto per il 3 ottobre ... sono distrutta non riesco nemmeno a dedicarmi come dovrei al mio secondo figlio piango e piango pensando a quello che gli sta capitando... è un bambino intelligentissimo pensate che a 18 mesi era in grado di disegnare un volto e una macchinina (il neuropsichiatra non ci credeva ma ho le prove consegnatomi dalle edeucatrici del nido incredule e video fatti da me) ha una dialettica fuori dal comune per la sua età non posso pensare che tutto ciò non passerà... cosa pensate voi dalla descrizione fatta si puo' trattare di tourette? o dovevano esserci tic facciali necessariamente? peggiorerà? Ho bisogno di confrontarmi. Grazie a chi mi darà risposta

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"Ora non contenta ho prenotato un altro consulto per il 3 ottobre ... sono distrutta non riesco nemmeno a dedicarmi come dovrei al mio secondo figlio piango e piango pensando a quello che gli sta capitando... è un bambino intelligentissimo pensate che a 18 mesi era in grado di disegnare un volto e una macchinina (il neuropsichiatra non ci credeva ma ho le prove consegnatomi dalle edeucatrici del nido incredule e video fatti da me) ha una dialettica fuori dal comune per la sua età non posso pensare che tutto ciò non passerà..."
Cara mamma di un bambino di 4 anni.. io sono il papà di un "bambino" ormai di 13, ho volutamente riportato le tue parole perchè vorrei che rileggessi ciò che hai scritto..
Se hai un bambino intelligentissimo è una bella cosa non credi? o pensi che quando riuscirai a diagnosticare o dare un nome al disturbo, diventerà magicamente un cretino e vivrà infelice?
Non si conosce ancora perchè alcuni diventino geni ed altri no, è però di opinione comune che la genialità non sia mai stata figlia della normalità (anche se qui dovremmo accordarci su cosa s'intende per "essere normali") ma tu questo problema non ce l'hai, quindi concentrati sull'essenza delle cose, tuo figlio è dotato? Gioiscine, punto è basta, perchè piangere? Come ti hanno sottolineato una cosa è certa, le tue preoccupazioni ed il tuo malessere le trasmetti ai tuoi figli e questo ti assicuro è la cosa peggiore che puoi fare..
Fatti coraggio e non trascurare il secondo.. altrimenti i problemi raddoppieranno nei prossimi anni non credi?

grazie mi rincuorate :) emanuele io sono orgogliosa dell'intelligenza di mio figlio ma la mia preoccupazione più grande è il suo futuro il fatto che potrebbe essere questa cosa disabilitante per il suo futuro... sono terrorizzata da tutto ciò e a volte mi sento anche in colpa perchè magari se avessi deciso di non fare il secondo figlio a quest'ora non sarebbe successo nulla...non è semplice per me cerco di coinvolgerlo con il fratellino lui lo adora ( a parte il fatto che non vuole che lui tocchi i suoi giochi "da grande") ma di più non so che fare mi sto logorando :(

No, troppa confusione!
Attenzione, fai attenzione ma soprattutto leggi un po di storie sul sito, gira un po sul forum perchè per me stai andando fuoristrada... Troppi "logorii", "sensi di colpa" ed io aggiungo paure e con la paura non si è più lucidi ma vulnerabili.
Punto primo, non è detto che tuo figlio abbia la tourette o altro è troppo prematuro in base a cio che dici, anche solo pensarlo.
Punto secondo, ammesso che abbia qualcosa di simile ad una sindrome non gli viene perchè tu decidi di allargare la famiglia!
Punto terzo, stavo cercando di suggerirti che dovresti concentrarti (e godere) dei suoi talenti e non delle sue potenziali mancanze.
Adesso non ho molto tempo.. prova a leggere la nostra storia (n°35) forse comprenderai meglio cosa stò cercando di dirti.
In ogni caso tieni presente che ti si apriranno (non chiuderanno) nuove porte per un viaggio, di pensieri e di circostanze, che senza dubbio metteranno in discussione le tue conoscenze, poi starà a te, a voi (famiglia) decidere cosa farne...

Forse è proprio il mio non sapere che mi annebbia la visione della realtà... ho bisogno di chiarezza... ed è per questo che mi sono affacciata ain questo forum per confrontarmi capire cosa sbaglio cosa no... la questione del secondo figlio mi sovviene sempre in mente perchè tutto è partito da lì da quando sono rientrata a casa col bimbo e anche la pediatra di base lo attribuiva alla nascita del fratellino ...leggero la storia se riesco a trovarla :)

torna in alto all'inizio del forum e clicca tutto a dx la casella sito ast sit a questo punto sei nella home pagina del sito e puoi leggere le storie cliccando a sx, buona serata.

ciao moon :) benvenuta!
prima di tutto vorrei dire una cosa........io capisco la preoccupazione che nutri per tuo figlio anche se non sono madre.perché è la stessa che ho visto e ogni tanto continuo a vedere negli occhi dei miei genitori e delle persone che mi vogliono bene da tanto tempo.ma questo bambino dove andrà?e se i tic gli peggiorano che farà?se dovessero diventare cosi invalidanti da non poter più uscire di casa come potrà lavorare?e se non potràlavorare come si guadagnerà da vivere? etc etc

quindi.......calmati.tuo figlio ha 4 anni,non gli è nemmeno ancora stata diagnosticata la tourette.magari sono solo dei tic passeggeri!
e se non lo fossero e avesse la tourette...bè,se scopri che tuo figlio ha la tourette cosi presto,sei fortunata,perchè hai tempo di portarlo in cura da qualcuno come morciano ,e da quanto ho capito è molto più semplice rieducare il cervello di un bambino che quello di un adulto.
a me la tourette si è scatenata non con una nascita ma con una morte.........quella del mio cane che avevo da 15 anni.non pensarci proprio,che se non avessi avuto il secondo figlio magari non avrebbe avuto i tic.se uno deve avere i tic,in un modo o nell'altro ti vengono.meglio che gli siano venuti dopo un avvenimento meraviglioso come la nascita di un bambino che dopo la morte di qualcuno ,no ?? :)

comunque è ovvio che tu sia cosi spaventata.......hai 30 anni.pochi più di me.sei tremendamente giovane.
il brutto dell'essere giovani è che molto spesso si è più inesperti........il bello è che si ha tutta la vita davanti!non farti rovinare la vita dai tic.tuo figlio è intelligente ,creativo....cosa vuole di più una madre??vedrai che non appena avrà risolto il problema dei tic filerà tutto una meraviglia ;)

p.s.questo piegamento sulle ginocchia ce lo ho pure io XDDD ho cominciato a farlo a 3 anni..poi mi è passato......ogni tanto mi prende e lo rifaccio XD

Buona sera a tutti come vi dissi ho portato il piccolino ad un'altra NPI che mi ha consigliato un ricovero per effettuare tutti gli accertamenti del caso. Cosi' giovedì 24 ottobre ci siamo ricoverati ed è iniziata la trafila di tutti gli accertamenti, che a dire della dottoressa che mi segue risultano negativi ( risonanza eeg eeg nel sonno ) a livello cognitivo i test sono andati bene ... da una loro osservazione ritengono si tratti di un disturbo da tic motori complessi (devono però chiamarmi per avere il cartellino di dimissione con la diagnosi precisa)e mi hanno proposto di iniziare una terapia farmacologica con risperdal poichè il bambino risulta secondo loro pervaso completamente dai tic, e quindi questo potrebbe minare la sua vita sociale futura e anche le sue attività tipo scrivere ecc ecc ... (anche se a me non sembrava così grave la situazione) comunque io e mio marito dopo le loro mille rassicurazioni sui minimi effetti collaterali che potrebbero esserci abbiamo deciso di provare. Abbiamo iniziato la somministrazione in ospedale... il primo gg un disastro il bambino era rallentato anche nel parlare (0,25 è la dose che gli diamo al mattino soltanto) secondo giorno un pò meno e via via migliorando. Per quanto riguarda i tic i primi 2 gg erano di meno forse a causa dello stordimento generale ora sembra che non prendi nulla... La situazione devo essere sincera non mi convince al 100% primonon mi sembra normale dare dei farmaci psicotici ad un bambino di 4 anni ... secondo il bambino sarà una mia fissazione non è più lo stesso... terzo lamenta mal di testa e dice cito testuali parole "non riesco a pensare a quello che faccio" quarto miglioramenti dei tic non ce ne sono e penso che quando mi convocheranno mi proporranno anche l'aumento della dose. Io non so più che fare... voglio sentire un'altro parere.. non so però a chi rivolgermi e se non fossero tic mi sta venendo il dubbio ... secondo voi il fatto di girare 20 minuti e anche più per la casa e pegarsi sulle gambe e ricominciare a camminare potrebbe essere un tic? Quando lo fa sembra che stia pensando a qualcosa... Aiutatemi consigliatemi...

mi spiace.. purtroppo noi non abbiamo.. volontariamente voluto fare quella "trafila" a cui ti riferisci, ce la siamo risparmiata e l'abbiamo risparmiata ad Emanuele. Se siete in balia dei medici, per apprensione, debolezza, paura o per ignoranza non so come aiutarvi, ripeto noi abbiamo fatto altre scelte. Io sono fermamente convinto (non so se poi hai letto la nostra storia)che dare farmaci psicotici ad un bambino sia una coglionata pazzesca!! Darglieli poi a 4 anni magari perchè non sta fermo... non mi esprimo neanche, perchè saraccherei talmente tanto che probabilmente pensereste che sono tourettico!!! Facciamo tanto per insegnare ai nostri figli a stare lontano dalle droghe e poi...
Io ti invito ad usare non la ragione, che è figlia di un calcolo ma quell'istinto materno che è nato con te nell'istante che hai generato... tu stessa senti e dici di non vederci chiaro.. devi solo approfondire, entrare nel merito della questione, studiare, non aver paura e fare il meglio che potrai, (ricorda però anche se può non sembrare che il meglio per lui non corrisponde necessariamente al meglio per voi) ne va della salute del tuo piccolo, non delegarla ad altri più "titolati", non esiste nessuna certezza in campo psichiatrico, ci sono troppe componenti sconosciute, non parliamo di matematica, anche se spesso te la vendono come presunta tale...
Per la cronaca.. Emanuele oggi ha 13 anni, non ha mai fatto una visita ad esclusione di Morciano (circa 2 anni fa)non ha mai preso farmaci, frequenta regolarmente la terza media, gioca a tennis, ha diversi amici, li raggiunge da solo anche in bicicletta, fa il chirichetto e va in parrocchia il venerdì sera (solo per giocare ovviamente) sbriciola tutto quello che gli passa per le mani ed è uno scassacazzi pazzesco.. ma sempre per noi genitori, per lui sta benissimo così!

Emanuele hai detto bene quando hai scritto che ci siamo rivolti ad un medico per apprensione paura debolezza forse anche ignoranza... ma come potevamo lasciare un bambino di 4 anni così con una diagnosi che avevamo fatto noi genitori leggendo su internet qua e là... i movimenti di mio figlio sono facilmente fraintendibili come ho scritto cammina anche 20 minuti per casa si piega irrigidisce il collo ecc ecc noi non abbiamo mai avuto a che fare con questo mondo che certezza avevamo che si trattasse di tic ... e se fosse stato altro? per lo meno abbiamo escluso qualsiasi altra patologia.. ma purtroppo mi rimane questo cruccio dei medicinali soprattutto data la tenera età del piccolino... P.S. ho letto la tua storiadevo dire che in alcune cose sono d'accordo con te con altre un po' meno.
La dr.ssa mi ha parlato di eventuali tecniche di rilassamento che si fanno in questi casi ... ma essendo mio figlio piccolo non risponderebbe bene e quindi dovrebbero essere inserite più avanti quando cresce... qualcuno ne sà qualcosa?

se per rilassamento lei intende il training autogeno,può essere utile se il bambino si agita, si innervosisce o soffre di attacchi di panico.ma no per i tic non serve a molto.comunque,4 anni mi sembra davvero troppo piccolo per fare training autogeno.
MA POI DA DEL RISPERIDONE A UN BAMBINO?con gli effetti collaterali che ha?e col rischio che abbia un incremento di prolattina e che gli possa venire anche un tumore benigno a qualche ghiandola?(certo non è che succeda a tutti,ma una minima possibilità c'è)

sinceramente dare dei farmaci psicotici a un bambino a me sembra fantascienza,potrei capire avesse cosi tanti tic da non poter nemmeno fare i gesti più comuni,ma non mi sembra che suo figlio stia messo cosi male.per non parlare che il rispedal gli sta facendo avere più effetti collaterali che benefici ,almeno questo è quanto lei riferisce.e si 0,25 è la dose minima,ma un conto è usarla su un adulto in peso norma,un conto è usarla su un bambino di 4 anni che potrà pesare si e no 20 kili!un bambino che deve ancora crescere e formarsi!

Quello che farei io(e lei non mi segua è!sono una povera ignorante di medicina e una ragazza al di sotto dei 30)se avessi un figlio in questa condizione,è sospendere il rispedal senza dirlo a mio figlio,dandogli delle pasticche vuote come placebo.ho controllato ora,il rispedal ha un'emivita di 20 ore circa.dopo una settimana dovrebbe non averlo più nel corpo.quindi,io gli darei un placebo,e vedrei prima di tutto come va con i tic-se aumentano, diminuiscono, rimangono stazionari- e sopratutto se avverte ancora effetti collaterali.perché se avverte effetti collaterali con un placebo-pasticca vuota - vuol dire che si sta autoconvincendo di averli!

ripeto è la mia opinione;opinione di una povera ignorante che non studia medicina-e nemmeno biologia infermieristica o annessi e connessi- e non ha nemmeno ancora 30 anni.

probabilmente la cosa migliore da fare nel suo caso è sentirsi con il medico,ma si sa,i medici prescrivono medicine.e se vedono che con una dose bassa non funziona,ci sono buone probabilità che la alzino.e se suo figlio avverte veramente tutti questi effetti collaterali con il minimo della dose,immagini quanti ne potrebbe avvertire se ne prendesse il doppio!(di norma da 0,25 si passa a 0,50.il doppio)

www.paginesanitarie.com/skfarmaci/monografia%20di%20risperdal%20os%20gtt%2030ml%201mg%...
ad esempio se legge qui-spero che i moderatori non considerino il link come spam-c'è scritto che per i bambini tra i 5 e i 18 anni con peso inferiore a 50 kg va somministrata dose 0,25 .e c'è anche scritto che non è raccomandato a bambini che hanno meno di 5 anni.e suo figlio ne ha 4.
a seguito ci sono anche tantissime informazioni su effetti collaterali più o meno comuni.le consiglio di darci un'occhiata(dovessero cancellare il link perché può essere preso per spam,ho semplicemente cercato su google rispedal gocce e aperto il secondo risultato)

spero che le cose le vadano meglio.

Ciao,

a mio avviso i più pareri andrebbero acquisiti prima di cominciare qlss cura così che non vai da uno e inizi una cura, vai da un altro che ti convince di più e cambi e via così.

Se ti senti persa perchè ancora troppo ignrante in materia non sono di solito i NPI a dartela, loro ti propongono soluzioni, terapie e qlc spiegazionicina.

Informazioni ed esperienze di altri le trovi su internet e sui forum, purtroppo in mezzo a mille informazioni fuorvianti e malfatte.

Non so dove abiti ma dai professionisti di ast arrivano da tutta italia, e si vede che se lo fanno ne hanno vantaggio.
Da queste parti le medicine ai bambini si cerca di non darle mai.
Ti sei chiesta come possono alterare il funzionamento di un corpo così giovane e mallebile? Potrebbe forse rischiare che prendendoli ora poi rimanga sempre bisognoso di aiuto chimico? E' meglio tramortire un bambino per cancellare qlc tic o farlo vivere? Allora non vale la pena cercare soluzioni alterantive alle pillole?

Ora che la diagnosi ti sembra chiara, hai ristretto il campo e si tratta solo di bussare altre porte e mettere in funzione la logica del buon senso.

owlly

sono completamente d'accordo con owlly.
se lei ormai sa che il suo bambino è affetto da un disturbo di tic motori complessi è già una gran cosa.
si informi su internet.visto che su internet le informazioni non sempre sono corrette,può acquistare un manuale di medicina che le dia informazioni a riguardo,e se non ha mai studiato chimica o biologia cerchi quello più semplice possibile.o magari un manuale di psicologia che parli di come comportarsi riguardo ai tic altrui.se il medico da cui è andata non la convince ne cerchi un altro.se non ha il denaro per pagare un buono specialista si metta in fila nelle asl,capace che chiamino dopo uno o due mesi ma credo che in quel caso debba pagare solo il ticket.

cerchi,scavi.e sopratutto le consiglio di cercare,per quanto le è possibile,di dimostrare molto affetto ai suoi bambini,a entrambi,cercando di non trascurarli in nessun modo e non facendosi mai vedere atterrita o sconfitta dalla situazione che di per sé è complessa.

Mi sono rivolta al primario di uno stimato centro (dalle mie parti) di neuropsichiatria infantile del policlinico di bari, lei mia ha "agevolato" per il ricovero in breve tempo. Li poi mi ha seguito tutta l'equipe di medici quindi diciamo sul territorio non saprei a chi altro rivolgermi... i migliori erano tutti li. Una signora ricoverata con suofiglio nella stessa settimana per problemi di tic precedentemente si era rivolta al Besta di Milano portando suo figlio per un controllo ma li le avevano detto che comunque era superfluo andare fin li per problemi di tic e che comunque in caso di terapia serve un centro vicino casa per monitorare la somministrazione del medicinale. Non so dove rivolgermi quali sono i centri d'eccellenza per questi problemi? Per quanto riguarda gli effetti collaterali mi hanno rassicurata sul fatto che non ce ne sono e che comunque anche l'aspirina ne ha ... sta storia non mi convince che interessi potrebbero avere a prescrivere medicinali se in realtà non servono ad un bambino di 4 anni? Non voglio credere ad un discorso di interesse...sarebbe assurdo. Per quanto riguarda le tecniche di rilassamento non ho idea di cosa volesse intendere ma comunque me le ha sconsigliate data l'età del bambino. (in ogni modo devono chiamarmi per il ritiro del cartellino e vedremo se mi spiegano meglio questo passaggio) La dr.ssa sostiene che il bambino è completamente pervaso dai tic ma a me non sembra riesce a condurre una vita tutto sommato normale anzi dall'esterno non si rendono conto del problema se non lo faccio notare io... sostiene anche che per esempio la scrittura è compromessa gli hanno fatto fare un test per il tratto e hanno notato che è tremolante ma può essere che è il normale tratto di un bambino di 4 anni che ovviamente non è deciso come quello di un bimbo più grande? Davvero sono confusa

allora ... alla voce interesse ti posso assicurare che c'è eccome, potrei citarti file di nomi che sono scappati da chi li ricoverava e "drogava " per interesse presso le clinche in cui lavorava.
Ma anche casi di malati d'altre cose su cui certi ospedali e clicnche hanno speculato a meraviglia...Scandali finiti sui giornali...

Gli interssi nei confronti dei medicinali sono cosa stranota, mi soprende che tu non lo sappia. Ogni medico se "si impegna" ha interessanti gratificazioni dalle case farmaceutiche attraverso i rappresentanti del farmaco, che girano col carnet assegni (Giuro!!) o coi biglietti aerei... . e parlo di tutti i medicinali soggetti a prescrizione, dal più stupido al più salvavita...

Che poi neghino gli effeti collaterali altra cosa che un medico degno del suo mestiere non potrebbe dire di medicine di questo tipo, lo si legge sul bugiardino e lo si vede sui soggetti trattati. Posso chiamare risultato la spariziene dei tic, ma non altrettanto lo stato larvale correlato....

Mi sorpende persino la prova del tratto grafico su un bambino di 4 anni che non è nemmeno tenuto a saper scrivere o disegnare come dio comanda.

In verità mi risulta anche poco che in giro ci sia tanta leggerezza nel dare medicine a un soggetto così piccolo, ma alla spregiudicatezza di certi medici non c'è mai confine.

I centri di eccellenza del nord, mi spiace dirtelo, ma non ti offrirebbero nulla di diverso da quanto ti hanno offerto nella tua zona.
L'eccellenza è ovvio che passa per la tangibilità della terapia, più che per la tangiblità del risultato, e cos'è più tangibile di un ricovero e di una ricetta medica?
Che interessi pensi possa avere un medico a rompersi le scatole a seguire, o meglio, a farseguire da qlcn altro, un bambino per riabilitazioni neuromotorie che hanno effetto non immediato? Troppo impegno in confronto alla grana che entra, soprattutto se entra nelle tasche del riabilitatore...

Scendiamo dalle nuvole che se l'italia va a arovescio è perchè dove c'è interesse e lucro abbondano i profittatori e il menefreghismo per il benessere comune ...non è che nel momdo della sanità girino pochi soldi e poco potere...

lo dico nell'interesse tuo e soprattutto di tuo figlio: vedi di spazzare via la confusione al più presto e di seguire di più l'istinto che non il parere di chi ha un targa dorata fuori dallo studio.

Ti basterebbe chiamare il numero di Ast che trovi sul sito per farti dire se, più vicino a te di quanto sia la sede, ci può essere qlcn che cura la TS senza bombe chimiche.


owlly

la scrittura è compromessa?o-o
ma perché suo figlio a 4 anni sa già scrivere?
io sinceramente ho imparato sia a leggere che a scrivere in prima elementare(invece ho iniziato a parlare a 8 mesi e già a un anno parlavo benissimo),e ovviamente la mia scrittura all'inizio la ricordo abbastanza tremolante.se suo figlio ha imparato a scrivere da poco,sfido che la scrittura non sia tremolante!

personalmente io sono stata in cura per 2 anni da uno dei migliori neurologi di italia in materia di tic e tourette.bè in 2 anni non mi ha fatto assolutamente nulla.ovviamente se mi dava dosi alte di farmaci,facevo pochi tic,ma ero rintontita,e in alcuni periodi in cui le medicine erano tante..sono arrivata a dormire un numero impensabile di ore(andavo a dormire alle 6 p.m.,mi svegliamo alle 9 a.m. e poi nel pomeriggio facevo sempre un paio di ore di sonnellino).quando dissi allo stimato neurologo telefonicamente che volevo andare da morciano,si arrabbiò tantissimo.mi urlò contro che tutte queste persone che dicevano di poter guarire i tic senza farmaci erano ciarlatani(si,me lo ricordo bene,la parola fu proprio ciarlatani) che non dovevo assolutamente spendere i miei soldi e il mio tempo con questa gente e che la via erano i farmaci.io ho acconsentito e gli ho detto che lo avrei richiamato a breve.sono andata da Morciano e nel giro di 2 mesi,i tic mi sono migliorati in maniera impressionante,senza prendere medicine(tranne per il fatto che prendo 0,25 di una compressa ma è praticamente una sciocchezza,considerando che la dose minima del farmaco è 0,50 e che io sono adulta e in peso forma)facendo gli esercizi che mi aveva dato lui.

non so di dove sia lei precisamente,già guardando i sui dati sul forum alcuni mi sembrano parzialmente ...farlocchi. comunque ammesso e non concesso che sia del sud,le consiglio di cercare di spostarsi un pò più a nord.magari le possibilità economiche non le consentono di arrivare a milano,ma già verso il centro-sud/ centro dell'italia potrebbe trovare di meglio(roma o firenze).

si informi e veda lei

Allora Owlly per quanto riguarda la spregiudicatezza di alcuni medici nè ho sentito parlare e come... ma non pensavo o comunque non volevo crederci che si potesse giocare così tanto anche con le vite dei più piccolini...per quanto riguarda i risultati io non vedo nemmeno quelli... il bambino continua a farli come prima è come se su di lui non avessero effetto ... mentre per rispondere a yːbɐmɛnʃ sono del sud i dati sono reali ;) se puo interessare ... il test del tratto non è stato fatto con lettere e numeri che ovviamnete mio figlio non sa riconoscere ma con tratti tipo lineette x ecc ecc ovviamente visionerò tutto quando ci convocheranno, addirittura mi chiedevano di parkinson precoci in famiglia ma io provando a farli fare a casa i tratti francamente non ho notato nulla di così grave 0_0 quali potrebbero essere questi centri a cui ti riferisci? si possono fare nomi nel forum? Il prof Morciano potrebbe aiutarci su un bambino così piccolo?

Brave, brave, finalmente un po d'indignazione su questo forum che più di tourettici sembra delle orsoline, almeno qualche parolaccia diciamola.. cosa cazzo stanno dando ad un bambino di 4 anni!!! Stupido! non la persona s'intende, non mi permetto ma l'atteggiamento si! E' stupido continuare a seguire le vie maestre come pecore, quando per capacità, impegno o semplice fortuna si è venuti a contatto con altre informazioni! Monva, dici come potevi fidarti di qualche informazione presa su internet qua e là, porcaccia miseria hai avuto un culo così a beccarci e te ne vai dai migliori specialisti sulla piazza ecc. ecc. Sveglia, gli hanno dato del risperidone!!! Prendili a calci questi sì che sono cialtroni in divisa bianca! L'eccellenza? Si ma della idiozia.. incomincio a pensare che se ne sono prese un po troppe loro di pasticche per arrivare alla laurea!
Comprendo il suo dilemma ma deve fare uno sforzo anche lei e caso strano senza neanche esborsi economici, che mi permetta oggi rappresenta una tale rarità che siamo al paradosso, c'è gente che crede d'essere curata meglio solo perchè paga un sacco di soldi.. tutto ma proprio tutto è valutato in base al denaro, chi non ne chiede un tempo era chiamato disinteressato, oggi ciarlatano! per fortuna che non ci sono interessi in queste cose.. gli interessi cara monva ci sono eccome e sono tanto grandi da contenere a volte non solo noi ma anche una parte stessa della classe medica che non se ne accorge neppure ed è in buona fede.
Ma secondo lei è meglio rivolgersi ad uno staff di specialisti che per quanto bravi, scrupolosi e aggiungo disinteressati nella migliore delle ipotesi ha letto testi e sperimentato cure o ai tourettici che la vivono o ai loro genitori? Questo è internet! Questa è la forza.. ma come avrebbe potuto solo qualche anno fa parlare con me, un genitore con i suoi stessi problemi, o con una ragazza con la sindrome che le spiega tutti i passaggi in tempo reale o con uno specialista per giunta tourettico, con un figlio tourettico, meglio di così a garanzia si muore!
Deve smetterla di pensare alla sindrome come ad una malattia! Sindrome è un insieme di stati, c'è chi se la vive bene e chi no, quando questo accade, quando invalida la vita iniziamo a parlare di malattia, di disturbo, lei stessa sottolinea che il bambino non sta poi così male, quindi non è ad oggi malato! (ricordi che non è influenza di cui parliamo ma di disturbi neurologici)

comunque,sempre che si possa spammare questo,se ti può essere di aiuto moon-va qui ci sono i contatti dell'ast-sit.

www.sindromeditourette.it/contatti

penso siano tutti specialisti dell'ast-sit :3 poi io ho incontrato solo morciano.e penso anche una delle altre signore,solo che non mi ricordo assolutamente né come si chiama né che faccia aveva :°°°D

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Il mio consiglio é di cercare su internet i riferimenti del Centro Studi Delacato per le neuroscienze dello sviluppo, Sorrento.

In generale penso sia un errore pensare che i medici sperimentino (in senso negativo) o abbiano interessi che non siano quelli della salute del paziente, casi isolati non devono essere generalizzati all'intera categoria. Ci può essere differenza di approccio, diverse prospettive teoriche, si tratta di cercare non di buttare tutto nel calderone della malafede.
Magari é il caso di diffidare di chi sostiene di sapere tutto, visto che: "...siamo appena agli inizi nell'esplorazione dell'organizzazione strutturale del cervello e delle modificazioni che possono essere indotte dall'esperienza e dalle malattie. Non sorprende, quindi, che fino ad oggi siamo ben lontani dal comprendere le basi biologiche di buona parte dei disturbi mentali.*"
Eric Kandel (premio nobel in medicina nell'anno 2000 per i suoi studi sul funzionamento della memoria e sulla capacità della terapia farmacologica e non-farmacologica di modificare l'organizzazione nervosa)

GFM

PS é impensabile che un bambino così piccolo possa essere seguito con un percorso riabilitativo senza l'interazione e la supervisione di un medico specialista

* ERic Kandel in "Psichiatria. psicanalisi e nuova biologia della mente" ED. Cortina 2007 (l' edizione originale è del 2005)

Anche se i sintomi pensiamo di conoscerli é meglio non esprimersi mai con parole certe, se l'ospedale sta indagando su disturbi collaterali é possibile che vogliono escludere altre patologie: le coree solo per fare un esempio. SE é stato proposto un neurolettico é possibile che le manifestazioni di questo bambino vengano lette come invalidanti e fonte di grande sofferenza per lui.
Avrei una lunga lista di NPI dei quali mi fido assolutamente, che stimo e con i quali ho spesso occasione di collaborare. Purtroppo le nostre conoscenze dirette si limitano all'area del nord italia, max toscana. Per questo suggerisco ilgruppo di Sorrento, perché lì non solo si impostano percorsi educativi e riabilitativi ma vi é presente un'area medica che non é affatto rapportabile al tipo di cultura sbrigativa che giustamente é stata qui denunciata.
E' giusto consigliare prudenzialità ed un generale scetticismo, ma non dobbiamo cadere negli assolutismi o negli schieramenti ideologici e nel rigetto "a priori".
Avete un'idea di come sarebbe ridotta la vita umana se non si fosse sviluppata la scienza medica ?

Ancora una piccola riflessione interessata:
Ramachandran é forse il più grande neuroscienziato vivente, egli riconosce alla sperimentazione un importante ruolo, importanza ad esempio della replicabilità di un fenomeno o della sua osservazione secondo gruppi di controllo. Però invita a non sottovalutare il valore dell'esperimento singolo e scherzando dice più o meno così:
"se oggi portassi ad uno sperimentatore un maiale che parla perfettamente inglese e che saluta con la zampina, sostenendo che questo é possibile insegnarlo ai maiali, gran parte della ricerca mi direbbe "ma é solo un Maiale, non ha valore Ramachandran, se vuoi essere credibile portaci altri maiali che fanno le stesse cose ed anche dati sui gruppi di controllo!". Ecco, diversi sanitari ragionano in questo modo e meglio farebbero, secondo me, a cercare di capire perché un intervento ha funzionato e se ci riescono a replicarlo dopo aver studiato senza pre-giudizi.

GFM

Prof. Morciano invalidanti secondo loro, ma io non li vedo tali.. mi hanno detto che in futuro potrebbero esserlo...ma dico se in un futuro così fosse allora probabilmente qualcosa faremo... il bambino frequenta la scuola materna, mangia da solo, va in bagno da solo, da poco frequenta un corso di mini basket con l'allegria tipica della sua età, è un bambino intelligentissimo... alla materna non avevano nemmeno notato il problema sono andata io a chiedere se manifestava anche lì i tic...quindi non so sulla base di chè dicano che possano essere invalidanti sono domande che porrò all'incontro che faremo quando ci chiameranno ... sono solo una mamma in apprensione per suo figlio e voglio davvero il meglio per lui per oggi e per sempre e farò di tutto perchè questo accada. Valuerò il centro che mi ha consigliato ...e magari un giorno avrò piacere ad incontrarla.

Mi spiace ma non mi sta bene.. non c'è nessuna ragione valida caro gianfranco per giustificare un neurolettico ad un bambino di 4 anni.. non esiste proprio! Altro che indagare per escludere altre patologie... comprendo benissimo il ruolo che hai.. le responsabilità che hai e soprattutto per quello che dici, figuriamoci poi su un sito ai 4 venti.. le tue parole hanno un peso e un ascendente ma le mie no, posso sproloquiare, sono avvantaggiato e l'unica responsabilità che ho è quella di dissentire completamente, da simili forzature che i medici compiono nei confronti di soggetti deboli, come una mamma sconvolta! Ma hai letto cosa diceva monva di suo figlio? Per me a Bari dovevano tranquillizzarla e dirle di monitorare il bambino come aveva fatto, punto! Ma ricerca di che? del guasto? e di che guasto poi? Ma che andassero a cagare.. non basta avere un camice , una laurea o un posto all’ospedale per fare il medico.. anche Mengele aveva queste caratteristiche vogliamo parlarne? E le lobby proprietarie delle fabbriche che producevano i gas che oggi si sono convertite in produzione di farmaci vogliamo parlarne?
Io non ce l'ho con i medici in generale e sono d'accordo con te di non generalizzare, che ce ne siano di seri e scrupolosi.. ma dove cazzo sono? sono troppo pochi!! si stanno estinguendo come i panda? (che tra altro hanno in comune il colore) facciamo qualcosa per proteggerli, altrimenti il sistema se li fagocita!
Bellissimo il passaggio di Ramachandram.. i protocolli stanno distruggendo il buon senso e lo vediamo quotidianamente, pensiamo anche solo alle staminali.
"Avete un'idea di come sarebbe ridotta la vita umana se non si fosse sviluppata la scienza medica ?"
Ti risponderò in questo modo "nulla si crea, nulla si distrugge, tutto si trasforma".
Conosci il passato e conoscerai il futuro.. Qualsiasi civiltà prima o poi raggiunge il momento del suo declino che guarda caso è sempre operato dall'elite del paese. Secondo te qui sul pianeta terra a che punto siamo?

nulla si crea, nulla si distrugge, tutto si trasforma...non esistessero nemmeno i medicinali più semplici molti esseri umani si sarebbero trasformati in cadaveri molto prima :)

[Post rimosso dall'autore]

Non è pertinente ma fuorviante. . Non conosco ibanez ma non credo potesse riferirsi a medicinali psicotici ma a salvavita.. mi informerò.
Insisto il forum non sarà sede di diagnosi, comunque sia stiamo parlando di 4anni! per farvi capire come la vivo e come se stessimo parlando di pedofilia.. una violenza inaudita non riesco a motivarla, sarà una similitudine forte ma a me vengono i brividi e vorrei che qualcuno mi convicesse del contrario se possibile perché non ci salvo nulla da questa storia, ennesimo esempio di malasanità.

Aggiorno... mi ha chiamato una delle 2 dr.sse che seguono mio figlio chiedendomi come stesse e se la situazione di "intorpidimento" che si ebbe i primi giorni fosse passata.. mi ha spiegato che benchè mi avessero detto che mi avrebbero convocato a breve attendevano che arrivasse l'esito di un esame sugli anticorpi... che per giunta non è ancora arrivato.. un esame a suo dire necessario in caso di tic, in ogni modo io ho fatto presente la questione dei mal di testa del bambino del fatto che vuole stare sempre in braccio in questi giorni come se si stancasse facilmente e della nostra intenzione di interrompere la somministrazione ... mi ha detto che domani mattina mi richiamano (lei è una specializzanda) con l'altra dr.ssa e ne parliamo meglio 0_0 mi ha detto che data la dose così bassa potrei interrompere di punto in bianco ma per sicurezza ne parlo domani. Vedremo... Grazie a tutti per il tempo che mi dedicate ...