Nella mia esperienza per arrivare a parlarne apertamente, per confrontarmi, cercare di comprendere ci sono
voluti tantissimi passi, passi che probabilmente se non fossi stato aiutato nel farli non credo avrei mai
fatto da solo, per questo in alcuni casi i tourettici secondo me sono da "prendere per capellI" e tirarli fuori...
Anni fa, quando non sapevo nemmeno di cosa si trattava; le strane cose che sentivo il bisogno di fare,
le ignoravo, facevo finta di nulla, mi ignoravo davanti a me stesso e davanti agli altri, le poche volte che se ne
accorgevano; se qualcuno mi chiedeva qualcosa, cambiavo discorso, o facevo finta di nulla; un tabù, un
qualcosa di cui non parlare mai.
Mi promettevo sempre prima o poi avrei fatto del mio meglio per smettere, ma di fatto non lo facevo mai.
Finchè vivevo con i genitori è andato sempre tutto benone, ed ignoravano o forse accettavano le mie
caratteristiche, che non mi hanno mai leso socialmente (era un piccolo segreto famigliare), nel momento
in cui sono uscito di casa, avendo persone che fanno fatica ad accettarmi ho dovuto informarmi e sono
finito in un posto forse sbagliato.... mi hanno diagnosticato la SDT, mi hanno fatto una prescrizione
di ORAP in dosi piuttosto pesanti, mi hanno proposto il botulino e un accenno alla DBS.
Mi hanno chiamato malato, mi hanno riempito di orap fin sopra le orecchie, e ne sono uscito scosso;
sono andato dal medico di base (a cui devo molto) che mi ha chiesto se voglio ancora continuare a fare
una vita normale o se voglio diventare un vegetale........ (visto le dosi prescritte).
Per cercare un compromesso, ho rifiutato di assumere certi farmaci e mi sono impegnato a contere in
maniera assoluta, tutte le mie manifestazioni.
Ha funzionato per circa 20 giorni, poi al posto dei tic, sono cominciati ad uscirmi delle crisi di panico,
(che hanno sostituito le manifestazioni ticcose)
che si sono risolti solo molti mesi dopo, dopo cure con ansiolitici, ritornado però con tutti i tic di sempre.
Da li è nata la necessità di capirci qualcosa di più, la necessità di credere che possa esistere un approccio
che non sia solo farmacologico, la voglia di vederci chiaro, di confrontarmi con altre persone, di non
considerarla una malattia; il caso o il fato ha voluto che incontrassi GIanfranco M. da li un affinità di idee
un interesse comune, hanno portato a riprendere un progetto che il Dr. GF aveva in standby da tempo a riproporlo,
ad attivare un forum, a conoscere altre persone con questa caretteristica e con il tempo ia formare un gruppo
che ha poi portato alla realtà di oggi (il resto della storia la conoscete).
Per questo secondo me i tourettici vanno presi per i capelli, percorso che uno può decidere di prendere o
meno, ma questo percorso va indicato.....
Infine se le cure sono quelle che mi hanno proposto sopra, anch'io allora mi vanto di non prendere nulla, perchè
preferisco preservare la mia persona, la mia personalità, i miei interessi, le mie passioni e sopratutto
la mia dignità aldilà di chi mi accetta o meno.
moon