00 13/02/2008 21:14
referente friuli venezia giulia
Buona sera a tutti, sono Angela Sestito indicata dall'Associazione quale Referente Regionale per il Friuli Venezia Giulia. Sono la mamma di un ragazzino di 12 anni affetto da Sindrome di Tourette ed è da quasi 2 anni che lotto insieme a mio marito contro le sue crisi, i suoi disagi, la sua sofferenza. Esattamente 1 anno fa mio cognato navigando in internet alla ricerca di notizie sulla sindrome ha scoperto che esisteva questo sito, Gianfranco e soprattutto il forum e mi ha spinta a prendere contatti. Io ero in un momento di profonda disperazione, mio figlio stava molto male e ho chiesto al prof. Morciano di darci un appuntamento. Già dal primo incontro ci è cambiata la vita, il modo in cui ci ha spiegato le cose e soprattutto il modo in cui le ha dette a mio figlio è stato notevole. Da quel giorno so di avere un angelo custode per me e per mio figlio, lo sento sempre e gli devo molto. Mio figlio è stato bene per un lungo periodo poi ha avuto una nuova forte crisi e ora sta incominciando a stare di nuovo meglio. Molto devo a Gianfranco, molto devo al medico e alla struttura ospedaliera che lo segue ma moltissimo devo a coloro i quali scrivono sul forum, mi aiutano a capire tante cose di mio figlio. Grandiosa e decisamente terapeutica è stata la telefona della vice presidente Bruna Tibaldi, la quale raccontandomi la sua storia mi ha dato la forza di andare avanti, di trovare l'energia anche dove non c'è, perchè comunque se ne viene fuori. Grazie Bruna, mi premeva farti sapere quanto mi hai aiutata. Lunedì mio figlio è tornato a scuola dopo 3 lunghi mesi di assenza (la maggior parte dei quali trascorsi in ospedale), vi lascio immaginare la mia gioia. Scrivo queste cose perchè spero tanto che anche gli altri genitori della mia regione, e so che ve ne sono parecchi, possano prima o poi mettersi in contatto con l'associazione e riceverne l'aiuto che ho ricevuto io. Mi dispiace tanto di non aver potuto partecipare al gruppo d'incontro tenuto in Lombardia, so che mi avrebbe aiutata molto, ma Milano non è così vicina.....Io scrivo poco sul forum ma vi leggo molto, sappiate che ci sono ogni giorno. Auguro a tutti buon lavoro e ringrazio di cuore tutti voi. Grazie per esserci! Con affetto