per fraluigi73
ciao, sono tanti anni che non seguo più il forum, comunque oggi ho trovato nella mia mail il tuo appello, sono il genitore di un ex bambino tourettico, ex perchè oggi ha vent'anni, noi a suo tempo intorno ai 10 anni lo facemmo visitare (ovviamente faceva tutto ciò che tu descrivi e ben altro.. potrai leggere sul forum i miei numerosi post al riguardo) e ci confermarono i nostri sospetti sulla sindrome e se volessimo certificarla.
Noi abbiamo preferito non farlo e tenere con lui una condotta il più possibile orientata alla normalizzazione dei suoi disturbi, seguendo scrupolosamente tutto ma senza sottoporlo mai ad ulteriori visite e controlli, ne tanto meno a trattarlo farmacologicamente, con la promessa d'intervenire solo qualora tutte le sue manifestazioni gli rendessero realmente la vita impossibile e no di certo in quanto ce ne vergognassimo noi o fosse complicato gestirlo.
Detto questo, posso solo dirti che con la Sindrome bisogna imparare a conviverci, non esiste cura ma solo tentativi per "fermare" i tic o manifestazioni più perniciosi. Comunque in ogni caso tra una vita distruttiva od una soddisfacente dipenderà tantissimo da come riuscirete ad impostare la sua relazione con essa, ricordatevi sempre che sindrome, anche se sembra una brutta parola, non significa necessariamente malattia, sono alcuni che tendono a pensarlo e farvelo pensare, nella realtà si sconfinerà in malattia solo quando non si è in grado di gestire i "disturbi" e avere una vita soddisfacente.
Concludo dicendovi che Emanuele non ha mai preso ad oggi un farmaco, che è sempre stato informato di ciò che aveva e gli accadeva, che ha concluso bene gli studi superiori, che ha amici ed oggi iniziato un'attività lavorativa in quanto nutre dubbi se continuare a studiare all'università.
Ha una fortissima personalità è social e bello, con quel mistero, turbolenza e ribellione dovuta, a pare mio, dal dover convivere con qualcosa che nessuno vorrebbe possedere e con cui dovrai per sempre fare i conti. Nel complesso è sereno ma sicuramente preoccupato per il futuro, vedendosi diverso dagli altri e sapendo che dovrà fare il doppio della fatica.
Ah, dimenticavo di dirvi che nessuno si è mai accorto della sindrome, ne durante le scuole, ne con gli amici o in discoteca. Non ha mai voluto condividerlo anzi lo nasconde caparbiamente e non voleva neppure che io gli ne parlassi in casa... si infastidiva parecchio e da quando è diventato adolescente si è sempre controllato all'esterno, naturalmente questo non è possibile in casa o nel privato dove "scarica" le tensioni accumulate... insomma non è facile ma si può fare.
Navighiamo sempre a vista e non smetterò mai di lottare affinchè lui possa un giorno sviluppare quello che chiamerei "orgoglio tourettico" e andarne fiero senza sentirla più come una vergogna.
Se avete bisogno... volentieri e buone feste a tutti