La mia fedele compagna

Ragazzi ho appena finito di vedere il film "la mia fedele compagna" (intesa come tourette) che mi ha portato un socio di napoli..sto ancora asciugandomi le lacrime, finalmente un film non pietistico o catastrofico, finalmente un approccio al problema così come da molti vissuto dall'interno!! Non tutti i casi sono esattamente uguali a questo, ma quanto insegna questo filmato! Purtroppo non posso pubblicarlo perché mi é arrivato in visiome privata dalla RAI, ma datevi da fare per trovarlo perché ne vale la pena (magari ce lo vediamo insieme il prossimo gruppo di incontro che dovrebbe essere, se non erro, il 24 febbraio, qualcuno per cortesia solleciti la pubblicazione dell'evento e le modalità per usufruirne).
Nel film vi sono cmq a mio parere alcuni errori scientifici veniali, ad esempio si dice che con la tourette si nasce, che non ci sono cure per il tic vocale e che l'unica vera cura é imparare a conviverci. Concordo solo con quest'ultima asserzione,in senso generale intendo...infatti per alcuni nostri ragazzi si pone il problema di accettare alcuni fenomeni (ad esempio gli urletti per chi li ha) per incorporarli e renderli sincinetici alla vita normale (riuscirci può portare persino ad una riduzione dei tic) ed al linguaggio, in modo che intercalino senza contrastarlo. Tic vocali a parte sono comunque convinto che questa sindrome (intesa come somma di sintomi) accompagnerà sempre il portatore...ma non é detto che ciò sia solo per gli svantaggi e lo sivede nel film.
Nel film come sintomatologia c'é poi molto di più del solo e solito vocalizzo, sono ben evidenziati i disturbi tattili (collo stretto, cravatta, etichette...), quelli termici (temperatura corporea), l'ecolalia di suoni (c'é un gioco di eco reciproco tra il protagonista e un pappagallo che oltre ad essere scientificamente interessanteé anche divertente), c'é l'eccesso empatico e ci sono anche i disturbi di lettura (presentata come difficoltà derivante dalla distrazione ticcosa...ma su questo avrei molto da dire e ne parliamo all'incontro).
Interessante la rappresentazione delle risposte sociali, c'era tutto, persino quella stupidaggine della coprolalia che viene ribadito essere problema di una stretta minoranza di tourettici.
Non manca poi una manciata di genetica, infatti il fratello del tourettico da piccolo é iperattivo...ed il papà ammette di aver sempre saputo che "quella cosa" era trasmessa da lui. Interessante il fatto che il padre é sempre stata la figura che meno tollerava il tic del figlio... e il film lascia intendere che il padre nascondesse così il segreto della sua tourette (ma quante volte abbimo fatto questo discorso?).
Si vede che il film é tratto da una storia vera, scritta dal suo protagonista...uno dei nostri per capirci. Frasi tratte a caso: "odio la scuola e tutte le scuole, ma voglio diventare insegnante per riuscire ad essere quell'insegnante che io non ho avuto" (qui lacrimuccia autobiografica), oppure "i medici non possono cambiare niente" (lo so é eccessiva, ma non così astrusa in tante storie personali).

GFM

Insomma da vedere e da commentare, propongo la visione e discussione il giorno 24, se tutto va bene 4 ore dovrebbero bastare :)...paura eh!?

Il gruppo d'incontro lo stiamo organizzando la data è il 25 Febbraio p.v.

Ciao

Concordo GFM, era fatto bene, si percepiva che le informazioni venivano dall'interno, non era affatto stucchevole, bensì commovente.
Come avevo già scritto in un precedente post, noi l'abbiamo visto tutti e 4, per caso e non dall'inizio, è successo che mia figlia 12 anni, sola davanti alla tele esclamasse: "correte a vedere in televisione c'è uno che fà come Emanuele....."
Immediatamente siamo accorsi in sala ed è proprio da li che mio figlio per la prima volta, ha collegato il nome di sindrome di tourette a se stesso.
Fino a prima di quel giorno, ci siamo chiesti spesso quando sarebbe stato il momento di metterlo di fronte, ad esempio del sito....

Ma l'incontro del 25 febbraio a che ora e dove lo fate?
Possono venire anche i bambini/ragazzi?

Ciao Emanuele,l'ora e il luogo verranno comunicati a breve.
Per quanto riguarda i bambini personalmente io porto il mio, penso che non ci siano problemi se sanno gestirsi da soli.

Emanuele se vai nella home page vedi che si terrà a Cambiago.
Ciao

GUARDATE ANCHE QUESTO FILM "IL MIO NOME E' KAN" TRATTA DI UN RAGAZZO AFFETTO DA SINDROME DI ASPERGER.

Ciao a tutti,
sabato abbiamo trascorso una giornata serena ed emozionante. Poter condividere con persone che comprendono i tuoi dubbi e le tue ansie di genitore è impagabile e perciò desideriamo ringraziare vivamente l’Associazione.
Il film visionato, “La mia fedele compagna”, si è rivelato toccante e ricco di spunti. Racconta la storia vera di un ragazzo con SdT che con incredibile volontà riesce a raggiungere tutti i suoi obiettivi, dimostrando forza d’animo, tolleranza, tranquillità, allegria, ironia, dolcezza, pazienza, altruismo, intelligenza.
Insomma il tourettico “ideale”.
Ma dove hanno nascosto aggressività, intolleranza, insofferenza, ossessioni?
Come è stato raggiunto questo magico equilibrio?
Nella quotidianità qualsiasi genitore difficilmente riesce a mantenere la calma e la serenità descritte nel film.
Proponiamo per il prossimo incontro un documentario sulla vita dei genitori di tourettici e ci offriamo come attori protagonisti sotto la regia di Chiara.
Che ne pensi GF?
Teo & Lidia

....mah, non saprei. A caldo vorrei dire che mi stupisco dell'assenza di commenti sulla giornata di sabato (a parte il vostro), eppure eravamo tanti.
Difficile, davvero difficile risponderti...bisognerebbe rievocare tutto quanto é stato scritto in questi anni nel forum, con particolare riferimento alla diversa rappresentazione nei tourettici e nei loro genitori...penso che la cosa più difficile per tutti noi (genitori e figli)sia cercare di vedere le cose con gli occhi dell'altro, con le emozioni dell'altro, con le idee dell'altro.

Posso riferirti il commento di mio figlio: papà finalmente un film sulla tourette che mi piace.
Posso dirti quello che ho visto durante la visione del filmato: diversi nostri ragazzi tourettici partire con mille tic e strada facendo attenuare...e persino estinguere. Ho visto almeno una persona che fatica a parlare senza tic, riuscire ad esprimersi in pubblico completamente senza, so che per lui é stata una grande vittoria. Mi basterebbe questo.

Nel film in minor evidenza c'erano anche altre cose: la fatica di un padre, guarda caso quello che anche lui "ha avuto"; una madre indispensabile ma che sembra esagerare troppo in tutela; ho visto persino le risposte aggressive a tutto ciò...ed ho visto anche la rabbia, il pianto e lo sconforto ed un accenno alle ossessioni....certo queste cose non erano in primo piano, non é il solito film sulla sdt tutto dolore, malattia e pessimismo...forse é più un film da tourettici a tourettici...forse "stride come un gesso sulla lavagna" a chi in questo momento vive le questioni ed il futuro con paura e direi anche forte angoscia...ma che dire: a me ha dato tanta aria ed un forte senso di liberazione, come se da questa parte se ne sentisse da tempo il bisogno!

GFM

Sig.Morciano, giusto, un film deve assolutamente dare un messaggio positivo. Sarebbe deludente altrimenti. Io l'ho visto, ma non lo faccio vedere a Simone, 8 anni, sono pochi per un film così. Comunque e'sicuramente positivo, da' un messaggio di speranza e secondo me li' la SdT si vede forte! E non passa... Poi le ossessioni sono meno evidenti ma la paura c'è, il mio simo la paura di non farcela egregiamente la vive ogni giorno(e pensare che la confondono con ansia da prestazione!). Mi spiace se non siamo venuti ma mio marito nn e' ancora pronto. Non crede nella tourette di simo, che per me invece e' scontata. .....

Credo sia la solita questione, paura……… secondo me, hai detto bene GfM, quando affermi che è più un film da tourettici per Tourettici! Perché solo per chi ha una diagnosi acclarata, (e aggiungo non in forma acuta) vedere un’altra possibilità, diversa ma nella direzione di “normalizzazione” delle relazioni interpersonali, può significare tanto, al contrario per chi si sta approcciando al disturbo, perché ne riconosce i sintomi (in sé o nei propri cari) e la “minaccia” che ne deriva, vedere come potrà sviluppare, per quanto nel complesso positivamente presentata, credo proprio non gli farà piacere……. Perché non ha ancora abbandonato l’idea di un possibile “rientro” della cosa. Se poi aggiungiamo quelli che ne soffrono in forma grave, credo possano valutare il film come dire….. poco realistico, “molto caramellato”.

Diagnosi o no, TU lo sai che tuo figlio qualche cosa de strano ce l'ha?!,?! Quindi inutile sparare nel miracolo. Non volete specialisti, terapie o quant'altro bene, non Vi resta che la Vostra educazione che date a Vostro figlio e laVostra voglia di non sapere come gli esperti potrebbero aiutarlo. Ti dico la mia: simo ha due diagnosi di SdT, ha pause da tic e ossessioni che superano i tre mesi, quindi mio marito non crede alle diagnosi; io invece lo vedo strambo, ticcoso, maniaco, bizzarro (tipo quando gioca a calcio sembra che perda sempre le braghe e se la tira su ogni 2 min) .. Il dilemma e' meglio sapere e intervenire con psicoterapie( come te sono contraria a farmaci) o dar tempo al tempo e sperare che il tutto si ridimensioni? Io credo che si possano contenere le cause dei tics e delle ossessioni. Io G M non l' ho mai visto ma il consiglio che ci ha dato e' stato positivo, dal 25per cento simo e' passato al 70 di colore blu delle lenti e non ne fa più a meno, sembra un marziano con quegli occhiali ma da 3 mesi nulla! Pure lui mi chiede" mamma perché non mi viene più da lavarmi le mani anche se le sento unte?" . Forse Emanu potrebbe trovare aiuto anche in altri , oltre che in Voi genitori. Tu lo sai, anche se nn hai una diagnosi, che una debolezza neurologica tuo figlio la ha, non continuare ad ignorarla e aiutalo!! Parlo per me: sentirmi impotente me strazia, devo aiutare simo, vivo giorno per giorno ed e' da tre anni che studio e giro tra specialisti per sapere come fare a "contenere", oggi ti posso d'ore con certezza che ci siamo: il nostro aereo non precipita e forse pensare positivo serve anche a un turettico!
Spero che Emanu stia bene e so che sarà un adulto fantastico.

Hai ragione GF, il problema sta nel diverso modo di “sentire” la tourette. Giacomo ha avuto la stessa reazione di Giovanni e anche noi abbiamo notato come era rilassato quel ragazzo dopo la visione del film.

E’ vero, forse è un film da e per toutettici ma, accipicchia, certe volte è proprio difficile, per noi che vi vogliamo bene, entrare nel vostro mondo!
O forse non dovremmo proprio… perché se abbiamo capito bene l’aereo dei tourettici non precipita mai, al massimo può incontrare qualche turbolenza.

Cara Eliana, essere “strani” è semplicemente essere se stessi. Basta guardarsi intorno con occhio critico e ci si accorge che ognuno di noi ha qualcosa di bizzarro e per questo è speciale e unico. L’altro non deve per forza essere come noi lo vogliamo, nemmeno se è nostro figlio.
Non c’è bisogno di nessun miracolo, non c’è bisogno di contenere o combattere.
Secondo la nostra esperienza con l’affetto e la fiducia si ottiene molto più.