Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS Forum rivolto a chi è affetto dalla Sindrome di Tourette, a chi ha tic motori e vocali, pensieri ossessivi, compulsioni, ansia, panico, deficit attentivo e disturbi dell'umore. E' un'organo ufficiale dell'AST-SIT Onlus (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

Vorrei un consiglio

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    piero70..
    Post: 1
    Registrato il: 13/03/2011
    00 13/03/2011 18:06
    Salve a tutti mi chiamo Piero vi scrivo per avere un vostro parere su mio figlio di 7 anni, a cui un noto professore di Bergamo ha diagnosticato poche settimane fa la Sindrome di Tourette. Tutto è iniziato due anni fa in seguito alla scarlatina. Il bambino ha cominciato ad avere tic agli occhi. Trattata con azitromicina abbiamo notato che stava bene per dei periodi poi ricominciava. Da un neuropsichiatra infantile di Brindisi è stata diagnosticata una pandas (Tas basso però numerose recidive di infezioni alle tonsille da streptococco). Da ottobre 2009 abbiamo iniziato dei cicli di azitromicina. Da gennaio 2010 a giugno abbiamo fatto un ciclo di tre giorni ogni sette. Per tutto questo periodo nostro figlio è stato oserei dire benissimo. A settembre ha ricominciato con tic oculari e con diplopia. Ricoverato in ospedale a Brindisi e sottoposto a Risonanza magnetica con e senza contrasto(negativa), elettroencefalogramma con e senza stimolazione (negativo)ed altre analisi oculistiche ortottiche, prove allergiche ecc.. Lo hanno dimesso senza darci alcuna terapia. Abbiamo ripreso a fine settembre l'antibiotico e da metà novembre è tornato a stare bene, tutto sparito.Ora da circa quattro settimane ha ricominciato con tic che cambiano, vanno dagli occhi all'insù ,all'occhiolino, a tic col collo e mentre cammina a rumori col naso. Abbiamo deciso di sentire il parere del noto medico di Bergamo che, almeno da quello che si capisce in rete, è uno dei massimi esperti in merito.Il dottore gli ha diagnosticato una sindrome di tourette di tipo plus. Ha prescritto a nostro figlio Serenase due gocce al mattino che la sua pediatra aumenterà fino a 4 gocce due volte al dì, poi(mi scuso se leggo male) solo se ADNd potrà essere evocata la possibilità dell'impiego del catapesan TTS1 1/2 per tutta una settimana per otto settimane.Ora scusandomi per l'imprecisione con cui ho riportato i farmaci, vorrei sapere una vostra opinione in merito. Questi ad occhio mi sembrano farmaci pesanti, a cosa può andare incontro in nostro piccolo? Al momento prende tre gocce la mattina e tre la sera di serenase e le cose vanno discretamente, non so se per il farmaco o perchè dovevano andare così . Il problema che quando ha queste sue crisi i compagni di scuola o dello sport cominciano a fargli delle domande e non vorremmo che questo influisse sul suo carattere già di natura molto incerto.
    Vorrei sentire una vostra esperienza in merito.Vorrei fare le scelte giuste. Grazie
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    marmotta@
    Post: 783
    Registrato il: 19/02/2008
    Socio di AST-SIT, Responsabile Soci e Tessere
    00 14/03/2011 07:47
    benvenuto anche da parte mia. Ti consiglio pure di leggere le storie pubblicate sul sito del forum. Mi pare che ce ne sia una in cui si parla di un'esperienza simile alla tua.

    www.sindromeditourette.it/la-sindrome/le-storie

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    Bruna Tibaldi
    Post: 262
    Registrato il: 23/08/2007
    Socio fondatore di AST-SIT - Tesoriere
    00 24/03/2011 21:25
    Allora Piero,
    che ideai ti sei fatto dell'Associazione?
    Hai trovato le risposte che ti aspettavi da noi?
    Facci sapere come sta andando.
    Bruna
    P.S. : dimenticavo ... BENVENUTO TRA NOI

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    Gianfranco Morciano
    Post: 1.485
    Registrato il: 09/07/2007
    Responsabile Scientifico
    00 26/03/2011 03:33

    Io spero che piero intanto si associ così al socio possiamo dire di più e far vedere di più...nel dettaglio preferirei conoscere la persona con cui mi esprimo.

    Per quanto riguarda il pandas, ne abbiamo ed abbiamo avuti sì. Tra l'altro in Italia era nata un'associazione Pandas, cioè mi avevano comunicato dell'atto fondativo ed io avevo fatto loro gli auguri di buon lvoro...solo che poi non ho saputo più niente (hey, voi del pandas, se mi leggete ed avete bisogno di aiuto...chessò ad aprire un sito internet ad esempio, fatevi sentire!)

    SE andiamo a guardare sui siti d'oltre oceano che parlano di pandas o di tic streptococco collegati vediamo che la cura di antibiotico quasi sempre deve essere lunga, mesi ed in qualche caso anche più di un anno. Se il tampone risulta negativo non bisogna fermarsi e bisogna chiedere al medico un'analisi del sangue con la ricerca della TAS...perché il problema del tic nervoso non dipende dallo strept.co ma dagli anticorpi che si sviluppano contro (é il tasso di questi che bisogna cercare). Chi vi scrive ha fatto da piccolo punture di penicillina per un tempo che allora mi pareva infinito (sono punture dolorose), penso più di un anno...sarà per questo che sono così sano?





    [Modificato da owlly 05/04/2018 17:01]
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    marmotta@
    Post: 783
    Registrato il: 19/02/2008
    Socio di AST-SIT, Responsabile Soci e Tessere
    00 26/03/2011 16:22
    Re:
    Gianfranco Morciano, 26/03/2011 03.33:


    Tra l'altro in Italia era nata un'associazione Pandas, cioè mi avevano comunicato dell'atto fondativo ed io avevo fatto loro gli auguri di buon lvoro...solo che poi non ho saputo più niente (hey, voi del pandas, se mi leggete ed avete bisogno di aiuto...chessò ad aprire un sito internet ad esempio, fatevi sentire!)





    si fatevi sentire così GF la smette di grattarsi la pancia e guardare le stelle e si mette finalmente a lavorare un po'; ne ha proprio bisogno!!!
    [SM=g1362237]


    [Modificato da marmotta@ 26/03/2011 16:23]
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