00 22/09/2010 10:21

Angie: sapessi quante volte ho pensato di chiamarti (ma come a molti di noi il pensiero visivo spesso esaurisce l'azione e così per il cervello "una cosa pensata é come fatta"), ma tu, cattivissima bambina, almeno due righe sulla situazione potresti ogni tanto inviarmele no?!...anche considernado il punto in cui vi ho lasciati.
Noi siamo nelle pezze...in piena ristrutturazione della casa standoci dentro, non so se mi spiego...e mi ci vedi a far questo con i miei deficit attentivi? Comunque una bella notizia (per tutti): ricaverò uno spazio residenziale per giovani tourettici che abbisognano di periodi di "rettifica", registrazione delle valvole o semplicemente di "diversità"...così i nostri ragazzi non dovranno più andare in comunità assurde e inadeguate (per tipo di utenza innazitutto). Sarà una bella sperimentazione e se tutto va bene lo spazio é già disponibile da gennaio-febbraio, di fianco a noi...ed ho già l'accordo con l'agricoltore biologico dei campi qui intorno sul lavoro agricolo...più qualcosa sulla cura degli animali). Poi qualcuno dovrà laviorare per il riconoscimento e autorizzazione delle ASL. Le cose vanno avanti e noi ci siamo anche se non si viene sul forum...ogni tanto spio ma non ho il tempo di rispondere.

Seek: hai centrato (come al solito), anche se giustamente riporti alla complessità di quello che é ancora tutto da comprendere....la balbuzie che non compare nella voce può comparire infatti nella scrittura...già Lurija spiegava che per "parlare e scrivere usiamo gli stessi processamenti neurologici cerebrali" (tranne l'ultimo anello della corteccia motoria).

Tutti:
1)sono usciti i TRIAL di BORTOLATO, molto interessanti per un buon settore di TS (in particolare quelli che nelle compulsioni ci godono, ad esempio quelli che non riescono a trattenersi da fare i "cattivi" in Internet per capirci) e per comprendere sempre analogie e correlazioni tra diverse sindromi, dovrebbe partire fra poco la ricerca in DOPPIO CIECO.
2)ho scoperto ieri che la rivista "zero salute" della settimana scorsa ha segnalato la nostra associazione ed il nostro sito come il luogo nel quale trovare il giusto approccio alla sindrome (multimodale), lo scrive la curatrice della parte psicologica della rivista, certa PIVA psicologa clinica. Di noi si parla molto più di quanto generalmente si creda...e chi in passato pensò che non etrare nel documentario pilotato voleva dire "non emergere" dovrebbe prendere atto e dire "ho sbagliato", e magari bussare alla porta, che noi siamo così empatici da non riuscire a tenere il ancore oltre una certa misura. BRUNA...penso che la psicologa giornalista andrebbe ringraziata e magari agganciata per "storie di vita"
3)ci sarà questo convegno a Torino, vi sono trscinato dal Presindente...anche se voglio sia nota la mia visione delle cose, e per farlo uso una frase di merzenich (tra i più grando neuroscienziatio viventi): "chi va per Convegni non va per scienza". Ho sempre l'impressione di perdere tempo.
Diverso sarebbe un convegno organizzato da noi...avrei certi nomi da portare che non avete idea! Non pavoni, ma scienziati e visoni complesse nelle quali "i tic" non sono l'aspetto più rilevante di questa sindrome
4) sapete che io e Bruna sabato scorso abbiamo rischiato di ammazzarci? Con il nostro mezzo abbiamo abbattuto cinque pali ed un muro....distrutto il mezzo ma noi solo qualche anmaccatura. Dovrete sopportarci ancora per un po'.

Un abbraccio a tutti quanti, anche ai tanti che non possono più scrivere perché il sistema li ha cancellati (causa il lungo tempo di assenza dal forum)...é inutile chiedere a me una soluzione...io non so neppure perché a volte riesco ad usare il pc ed il telecomando (belli i tempi nei quali per cambiare una canale dovevi SOLO schiacciare un tasto!)questa cosa mi sembra ancora miracolosa. Comunque se una persona competente e di buon cuore volesse gratuitamete farci un forum tutto nostro...potremmo mettere la sua effige qui in cascina...a perpetua memoria.

Ciao
GFM