Ma PERCHE' ??

Ma..ma.. non sono Seek, sono un nuovo utente che passa di qui e si presenta!!

Uff..cmq preciso che ho scritto apposta sgrammaticato e senza punteggiatura per recitare la parte..non sia mai..

Mah..non saprei che dirvi, non ho più molto da dire.
Diciamo che direi sempre le stesse cose, e forse, dico forse, la vena di scrittura mi è un pò calata..

Però rilancio: orsù palesatevi fuggevoli utenti che ormai saltati 99 muri, piuttosto che saltare l'ultimo tornano indietro perdendo tutto l'abbrivio..

...la penso come te Seek, viene fatto artatamente qualche errore grammaticale per mostrarsi come un'altra persona, fa così. E' storia vecchia, e triste...non per noi, per chi lo fa (non so quanti siano, penso non tanti, forse uno, non so).
Lo dissi tempo fa e tutti voi foste contrari: penso che il forum abbia ormai perso la sua funzione, così non ci serve e andrebbe chiuso.
Io e Chiara godiamo di una posizione privilegiata, tourettici e soci ne sentiamo e vediamo quasi tutti i giorni, molti sono nuovi...nessuno di loro usa il forum...lo guardano per le cose vecchie ma non scrivono. Io e lei sappiamo che la vita sul forum non é più rappresentativa della vita associativa e pertanto il mortorio del forum non ci ferisce più di tanto.
Non é più questo lo strumento per comunicare.

Per molti tourettici é difficile accettare (figuriamoci cercare) il cambiamento e magari preferiscono languire nella palude del vecchio piuttosto che rischiare il nuovo. Altri hanno continuamente bisogno di novità ed una volta che ci han lasciato per altri lidi non li si riprende più: la noia li ucciderebbe.

Facebook? Abbiamo provato ma il nostro gruppo non é frequentato nemmeno dai soci, i quali invece abboccano e ne frequentano altri, ad esempio quello sulla "malattia dimenticata" che secondo me é stato fondato dalla stessa persona che da noi fa gli errori grammaticali*** (anche se definirlo "una persona" é difficile vista la sua pluralità). Chi frequenta quel gruppo e scrive contribuisce a spegnere gli spazi di discussione nostri...si concentra lì e poi alle persone nuove che vengono sul nostyro gruppo di facebook neppoure rispondono.
IO chiuderei anche facebook ("simpatizzanti ast-sit") magari per confrontarci su quello del fondatore finto, che alla fine fa anche un buon servizio, d'altra parte protagonista e primo attore ha sempre voluto esserlo, accettiamolo e confrontiamoci lì (nonostante la finzione, se a voi va bene).

Una mailing list di discussione per soli soci? Potrebbe essere un'idea...accrescerebbe la cultura e stimolerebbe la discussione, io in passato ho frequentato per anni una mailing list vivacissima di "autismo sardegna"...intasa un poco la posta ma per lo meno sai con chi parli.

Oppure potremmo aprire singoli BLOG tematici e poi postarli nel forum (che tornerebbe ad essere dei soli soci)e nel sito. Per ognuno potremmo nominare un guardiano che filtra le risposte...con molta severità. Gli argomenti non sono affatto esauriti...anzi, solo che per quanto mi riguarda non ho più molta voglia di sprecarli in un deserto dove tra l'altro non sai mai se chi ti fa delle domande lo fa perché é lui o no.
Si può vero Dolly aprire dei blog collegati al sito?

GFM

*** vi ricordate? Il gruppo in facebook "tourette malattia dimenticata" nacque gà con un numero di iscritti superiore al nostro e la cosa ci stupì (addirittura ci sconcertò), molti di noi si iscrissero a quel gruppo e per un lungo tempo furono gli unici a scrivere (portando acqua al mulino di chi voleva ledere o sorpassare AST). Ora sappiamo come é facile ottenere centinaia di iscritti in pochi giorni: basta collegarsi ad un gruppo con tantissimi iscritti e chiedere a tutti loro l'amicizia...é facile. Alla fine su facebook siamo solo noi...però dentro al gruppo dello stesso che da noi "FA GLI ERRORI GRAMMATICALE", e ci fa perdere tempo.

Giusto per giustificare la mia scarsa partecipazione.. mi spiace, io faccio parte di coloro che fanno fatica a scrivere sul forum, amo molto di più gli incontri vis à vis con le persone. Già mi è difficile scrivere attraverso un forum a gente che conosco, nel senso che mentre lo faccio mi chiedo ogni volta “ma non potrei telefonargli?”, figuriamoci poi se mi devo rivolgere a persone di cui non conosco i connotati o addirittura che non so neanche se “esistono veramente o meno”. Ha poco senso. L’unico motivo per cui a volte lo faccio è che alla domanda che mi pongo poi mi rispondo subito di no. No, non potrei telefonare perchè so che la maggior parte della gente che conosco non ha tempo, nè voglia, di stabilire rapporti umani reali. Ormai tutti preferiamo mandare sms, mail, post.. ma perchè impegnano meno, non è vero che sia solo una questione di tempo e di comodità. Ciò non toglie che il forum sia un ottimo punto di contatto per chi si trova in difficoltà, è solo e disperato e ha bisogno di conforto da chi ha il suo stesso problema.. ma ovviamente non si può obbligare nessuno a continuare a scrivere se e quando non ne sente più il bisogno..
Comunque per me AST non è il forum, e non è proprio nulla senza le persone fisiche che ne fanno parte e che ogni tanto per fortuna incontro ed abbraccio.

p.s. Per me poi già questi nomi finti al posto di quelli veri mi sono sempre un po’ irritanti.. sì, lo so benissimo che il problema è mantenere l’anonimato, che è spesso una forte necessità quando si ha un disagio e lo è senz’altro in modo particolare per i tourettici, ma ultimamente ho frequentato il forum della UAAR, sito degli atei e degli agnostici, i quali, pur affermando continuamente che nessuno dovrebbe venire costretto a vergognarsi di essere ateo, perchè l’ateismo è la condizione “normale” ed è eventualmente l’essere credenti la scelta da effettuare, hanno tutti un nome inventato. Questo ha solo una funzione ludica, oppure c’è proprio anche lì bisogno di anonimato? Va benissimo eh, ognuno scelga di fare come vuole, dico solo che a me crea difficoltà parlare con “lupetto”, “bimbomix” o “babele”.. sarà senz’altro un mio limite eh!
un abbraccio finto a tutti

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ci pensavo l'altro giorno.
In effetti il forum è diventato un mortorio.
Questo però non implica che lo si debba chiudere.
Io mi occupo della gestione e non è un gran lavoro anche perchè hanno già fatto tanto i miei predecessori.
Il forum c'è.
Non comporta una spesa, non comporta gran fatica, manteniamolo così. E' pur sempre uno strumento che può dimostrarsi utile a noi soci o agli esterni, chissà. Non rottamiamolo. Le nostre case sono piene di oggetti che magari non usiamo più ma che conserviamo, un po per affetto un po' perchè pensiamo che un giorno potrebbero servirci.
E non penserei neppure a nuovi strumenti di comunicazione virtuale. Comporterebbero una gran fatica di progettazione, attivazione, controllo. Se vogliamo parlare di qualcosa c'è il forum.


per figlispeciali
un "finto" abbraccio?
penso che intendessi un abbraccio "virtuale", no?

Il forum sarà anche un mortorio, ma l' associazione NO !L'associazione è viva e vegeta, è vivissima e sta operando proprio in questi giorni in Trentino con la nostra Presidente che tre ne pensa e cento ne fa. Grazie all'organizzatissima Cris, AST sit sta sensibilizzando tutta la regione incontrando assessori vari alle politiche sociali, alla salute, sindaci e Presidenti dei vari distretti di tutta la vallata.
Evviva AST-sit !

Forse ha ragione chi parla di scarsa partecipazione però bisogna considerare che la ritrosia a comunicare da parte dei tourettici è dovuta anche ad una congenita,vogliamo chiamarla timidezza quasi patologica(io almeno la vivo così)che si alterna a momenti di comunicabilità anche eccessiva.Bisogna anche tenere conto del fatto che non tutti visitano il forum giornalmente a causa di impegni di lavoro o familiari e,diciamolo,districarsi tra le varie sezioni di sito e forum richiede un certo periodo di orientamento.
Comunque ha lanciato un sasso nello stagno;sta a noi raccoglierlo.

Lo dico solo perchè aprofitto per precisarlo..anche se già lo sapete..
Il mio nick "Seeking" non è solo un nomignolo a caso per proteggere il mio anonimato.. è molto di più, anzi è proprio il contrario, dice di più di quanto possa fare sapere che sono Alessandro di Treviso..
Dice che sono alla ricerca, che sto scavando..l'ho sempre fatto e in un certo senso, il vero nick è il mio stesso nome di battesimo..che pur piacendomi non ho scelto e non dice nulla della mia anima.

Del mio anonimato non può fregarmi di meno, perchè tanto i tic ci sono, la mia realtà è questa e accettarla in tutte le sfumature porta ad essere più liberi.. senza contare che ho sempre messo foto di me stesso nell'avatar..
L'unico mio cruccio, resta l'anonimato in famiglia, quello si, ma dubito che possa essere messo a rischio da qualche post sul forum..

marmotta, sulla gestione del forum sono completamente d'accordo con te.. buona giornata

Non togliamo il forum, anche se poco usato è importante sapere che c'è e che in qualsiasi momento abbiamo un posto dove esternare le ns sensazioni e condividere.
E' troppo importante.
Clod

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Maledizione!!!

Non chiudete il forum!! Purtroppo, per motivi terapeutici, non posso parteciparvi fino a Febbraio 2011. Poi, se sentirò l'onda, contribuirò alla grande.

Non sto qui a parlarvi dei vantaggi e svantaggi del forum, dei suoi rapporti o non rapporti con Ast-Sit, di quanto è utile e importante, di quanto posso essere dannoso....non ve ne parlo perché, purtroppo, non potrò nemmeno leggere le vostre risposte.

In questo momento sono abbastanza arrabbiato con me stesso: non dovevo più scrivere qui! Insomma, in questi mesi mi sto impegnando, psicofarmaci e tutto il resto....

In ogni caso, prima di lasciarvi, voglio riprendere due spunti velocissimi dalle vostre discussioni:

Per Seeking: anche il mio nick ha un significato profondo, e mi piace sapere che anche in questo ci assomigliamo....


Faccio tanti sacrifici nella realtà che poi perdere il proprio anonimato qui non ha senso. La tourette la nascondo, e non vorrei mai che qualcuno la scoprisse proprio tramite questo forum!!!! Tutti i miei sforzi di anni e anni non avrebbero avuto senso!


A volte penso che mi piacerebbe fare del parkour con Seeking, o al massimo provare la roda (questo mi piacerebbe un po' meno però).

Chissà, forse non ci incontreremo mai. Forse ci incontreremo, ma non saprete mai che il nuovo iscritto in associazione è proprio Sisifo.

Forse, forse...mha....ora dovrei chiudere, però ho un'ossessione. Credo di sapere chi è che fa gli "errori di grammatica"...vorrei scriverlo, ma evito di creare problemi. Credo di saperlo perchè leggo il forum da anni e ho intuito un po' di cose...

Comunque, se questo forum dovesse venire chiuso, se io non potessi più scrivere, permettetemi di ringraziarvi, così, perché mi va.

A presto o a mai più

Sisifo

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Il forum è come una mamma a braccia aperte, accoglie, sostiene e incoraggia i suoi figli nel momento di crisi, poi li deve lasciare andare a sperimentare quello che hanno imparato, torneranno quando ne hanno bisogno, per tutti sapere di avere questa ciambella di salvataggio è davvero rassicurante, non sgonfiamola.
Amalia

Sarà anche una ciambella di salvataggio,ma a mio avviso si dovrebbe affrontare anche discussioni su cure,terapie che si stanno sviluppando sicuramente,e non parlare solo di psicologia.Cose concrete.Poi può essere che non ci sia nulla.Allarghiamo le discussioni,importiamo informazioni dai vari siti europei,poi se non si può fare è un altro discorso.
Celeste