per susanna
Carissima Susanna, innanzitutto vorrei che tu sapessi che il difficile momento che stai vivendo l’ho vissuto anch’io, e come me credo tutte le mamme che si incontrano sul forum. Io ricordo che guardavo tutti gli altri bambini o pensavo al mio bambino di qualche mese prima e mi sentivo morire, mi sembrava che fossi solo io a vivere una situazione così incredibile e drammatica.. ma tu hai già fatto un passo importantissimo arrivando in questo sito. Ora sono passati 4 anni e ti assicuro che la situazione è molto cambiata, il mio bambino è felice e vive una vita assolutamente normale.
Fai i dovuti controlli sulla corea ecc., ma sono d’accordo con Owlly quando ti consiglia di non disperdere energie cercando chissà quali cause con tutti gli specialisti possibili. Se poi arriverete alla conclusione che si tratta di una sindrome da tic (parlare di tourette a 3 anni è assolutamente prematuro perchè il tuo piccolo potrebbe estinguere le sue manifestazioni o ridurle molto in breve tempo) allora, il massimo dell’aiuto su come comportarvi lo potrai trovare qui, con G. Morciano e la sua equipe. Per me e per molti genitori è stato così.. Se hai bisogno di parlare io sono disponibile, in questo caso puoi chiedere il mio mumero di telefono via mail all’associazione e te lo daranno. Credo che nasca sempre un conforto immediato dal parlare con chi vive o ha vissuto la propria situazione..
Ti allego la lettera che avevo scritto 4 anni fa a Gianfranco Morciano, che forse potrà rasserenarti al pensiero dei prossimi anni. Ti ripeto che ora mio figlio sta bene, ha pochissimi tic, per lunghi periodi non ne ha affatto, ed è felice. Sono però tantissime le cose che puoi fare e gli errori che puoi evitare da qui in avanti, perchè l'ambiente in cui tuo figlio vivrà, le scuole che frequenterà, come voi vi approccerete a lui nei prossimi, sono cose di fondamentale importanza. se ti fa piacere chiamami..
Gentile Dott. Morciano, sono la mamma di un bimbo di 6 anni e mezzo che da 7 mesi presenta molti dei sintomi della Sindrome di Tourette. A febbraio infatti improvvisamente, quasi da un giorno all'altro, ha iniziato ad avere vari tic, sia vocali, sia gestuali, che nel corso di questi mesi hanno avuto ampie oscillazioni di intensita' e si sono modificati varie volte. E' partito col pronunciare a bassa voce la parola basta, e nel giro di poche settimane ha cominciato a fare movimenti con le braccia, a immobilizzarsi mentre camminava per un attimo per poi ricominciare la marcia, a fare sospiri, a canticchiare, a ripetere le ultime parole sentite, a balbettare, a muovere le spalle e la testa, a saltellare, a pulirsi la bocca con le maniche della maglietta molte volte al giorno (tanto che essendo arrivata l'estate ed indossando le maniche corte e' arrivato ad avere dei segni rossi sui polsi, tanto frequentemente avveniva lo strisciamento). Nei mesi scorsi i tic descritti si presentavano uno alla volta ma ultimamente hanno
cominciato a sommarsi fra loro ed al momento molti di essi sono presenti contemporaneamente ed in certi
momenti il bambino non riesce a rilassare completamente il proprio corpo neanche per pochi secondi (a parte quando
dorme). A marzo, in un momento in cui il bambino ha cominciato a lamentarsi e ad essere spaventato per le
difficolta' respiratorie che i continui sospiri gli provocavano, abbiamo contattato il Besta di Milano e la
dottoressa Zibordi ha dato la diagnosi di "tic", senza pero' parlare di Tourette, probabilmente perche' il
problema era presente da solo un mese. Ha pero' disagio del bambino. Pur essendo piuttosto contrari ai
medicinali in genere (ed in particolare a somministrare psicofarmaci ad un bambino!) incalzati dalla richiesta
del bambino di "dargli la medicina", glie l'abbiamo somministrata per 10 gg., pur non ottenendo grossi
risultati. Poi il problema e' diminuito perche' il tic si e' evoluto non coinvolgendo piu' il respiro e abbiamo
sospeso, d'accordo con la dottoressa, la cura. In seguito il bambino non si e' quasi piu' lamentato ed
abbiamo deciso di considerare la cosa come un problema solo nel caso in cui PER LUI sia un problema. Pare
infatti che si stia abituando a questa condizione e fortunatamente per il momento il gruppo dei pari non
nota molto la cosa e fino ad ora non e' mai successo che venisse preso in giro o discriminato, anche perche' da
sempre piace molto ai suoi coetanei che apprezzano e cercano la sua compagnia. Credo quindi che in questo
momento il mio bambino non viva una condizione di particolare disagio, anche se in realta' non glie lo
abbiamo chiesto.. abbiamo infatti deciso fin dalle prime manifestazioni di non dare peso alla cosa e di
limitarci a rispondere alle sue richieste di aiuto, senza fare domande e senza trattarlo diversamente da prima
, anche perche' il problema non ci era del tutto sconosciuto in quanto mio marito e due dei suoi
fratelli avevano avuto qualche tic da piccoli e il medico contattato a quei tempi dai loro genitori aveva
raccomandato loro di non dare importanza alla cosa. Personalmente ho cercato in ogni modo di non allarmare
il bambino, ma temo che qualche volta la grande angoscia che provo possa essere trapelata. Per fortuna
ho trovato il vostro sito che, dopo mesi di autointerrogazioni su che cosa possiamo avere sbagliato
come genitori, mi ha rincuorata sul fatto che probabilmente non siamo noi i responsabili di questo
problema. Al momento sto cercando con tutte le forze di farmi una ragione della cosa, non solo di fronte a lui, ma
anche nel profondo del cuore, anche se pensare al mio bambino di un anno fa, o vedere gli altri bambini di
sei anni liberi da questa smania costante mi fa soffrire molto.
Avrei una domanda da sottoporle. Ho letto che 1 bambino tourettiano su 3 da adulto non lo sara' piu': c'e' qualcosa che possiamo fare per aumentare le probabilita' che questo accada al nostro bambino? C'e' inoltre qualche comportamento "attivo" particolare da
parte nostra che potrebbe aiutarlo? Infatti finora ci stiamo limitando a NON fare qualcosa, ossia a non dare troppa importanza alla cosa. E' sufficiente questo? La pregherei anche di consigliarmi alcuni testi che
possano aiutarci e confortarci. Per il momento continuiamo ad amarlo, a rispettarlo e ad apprezzarlo (preferisco questo termine ad "accettarlo") cosi' com'e', anche perche' e' un bambino meraviglioso: intelligente, particolarmente buono d'animo e molto
dotato per i calcoli matematici.. Mi permetto anche di dare un consiglio agli altri genitori di questi bambini, perche' leggendo le storie riportate sul sito sono rimasta molto rattristata nel vedere come certi genitori abbiamo umiliato, offeso e
denigrato i propri figli incolpevoli: cercate di prendere ad esempio la mamma di Dumbo, l'elefantino di
Walt Disney, che ha amato profondamente il proprio cucciolo con le orecchie smisurate sin dal primo
momento in cui lo ha visto, infischiandosene delle prese in giro altrui e del fatto che fosse un po' diverso
dagli altri, e pensate che avete un cucciolo speciale, che potra' forse un giorno volare, proprio grazie a
quelle enormi orecchie! La ringrazio in anticipo e la saluto.