Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS Forum rivolto a chi è affetto dalla Sindrome di Tourette, a chi ha tic motori e vocali, pensieri ossessivi, compulsioni, ansia, panico, deficit attentivo e disturbi dell'umore. E' un'organo ufficiale dell'AST-SIT Onlus (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

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    roberta.montinari
    Post: 79
    Registrato il: 23/08/2007
    Socio AST-SIT
    00 25/01/2010 23:19
    Bellissimo sisifo...eccezionale!!!
    Felice di leggerti!
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    GiglioDellaTorretta
    Post: 1.176
    Registrato il: 14/07/2007
    Socio AST-SIT
    00 26/01/2010 00:39
    Onorato, Sisifo, per gli apprezzamenti ritmici, e perché le campane sono tra i miei luoghi poetici prediletti. Ne azzecchi tante, amico tourettico: figurati, è anche vero che Owlly è un cartone animato... :-D

    Ed emozionato, perché ci hai donato uno spiraglio della tua complessità tourettica. A me piacciono tanto i tourettici, anche se a volte il rapporto è difficile, l'incontro di complessità tra loro diverse e uniche è difficile.

    Sono diventato molto pigro a scrivere lunghi messaggi.

    A rileggerti
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    owlly
    Post: 787
    Registrato il: 31/07/2007
    00 26/01/2010 01:13

    [Post rimosso dall'autore]
    [Modificato da owlly 02/04/2018 19:47]
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    GiglioDellaTorretta
    Post: 1.176
    Registrato il: 14/07/2007
    Socio AST-SIT
    00 26/01/2010 01:36
    ecco! Vorrei imparare a fare le animazioni, ché mi divertirei un mondo a fare pure il cartone animato su di te!
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    Seeking
    Post: 313
    Registrato il: 07/11/2007
    Socio AST-SIT
    00 26/01/2010 22:24

    Hey Sisifo, Grazie.. [SM=g7535]

    Non sai quanto sono felice sapendo di essere stato utile..
    Quel discorso del sentirsi in debito con me...beh, non vorrai scherzare, sappi che quello che hai detto mi ripaga ampiamente..
    E' anche per questo che ho sempre scritto, nella speranza che potesse servire a qualcuno che come me arrivava e cercava di capire, di smontarsi..
    A mia volta quando ero arrivato erano i post di Giglio ad aver detto e dato molto..

    [SM=g8211]
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    owlly
    Post: 787
    Registrato il: 31/07/2007
    00 26/01/2010 22:50

    [Post rimosso dall'autore]
    [Modificato da owlly 02/04/2018 19:47]
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    Seeking
    Post: 313
    Registrato il: 07/11/2007
    Socio AST-SIT
    00 26/01/2010 23:40
    Sott'aceto... cioè..no.. Sott'acqua!!

    Piace un sacco anche a me..
    Poi che acqua!! Erano le 6 di mattina ai caraibi nello yucatan.. [SM=g7574]

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    sisifo@
    Post: 76
    Registrato il: 11/01/2010
    00 04/02/2010 00:46
    La foto di Seeking mi piace molto...non è tanto per fare i complimeti. Trasmette un gran senso di tranquillità e di libertà. Sott'acqua c'è il silenzio, ma l'azzurro mi ricorda il cielo: alto e basso. Due opposti che si uniscono. E poi ci sono le bollicine che salgono. E poi, sapere che l'immersione è stata fatta nello yucatan, dà al tutto un ulteriore senso di libertà. Insomma, per tagliare corto, bella foto!

    Seguendo l'esempio di Seeking, e sempre spinto dalla mia enorme curiosità, in questi anni mi sono smontato e rimontato, scrivendo su carta certe cose...e magari, se troverò il coraggio, vi mostrerò qualche "pezzo" della mia mente...

    Per quanto riguarda Giglio, voglio solo dirgli che l'emozione è reciproca: in questi anni i suoi post sono stati, insieme a quelli di Seeking, uno splendido specchio della complessità tourettica...ma anche uno staordinario scavo dell'animo umano.

    Se i rapporti fra tourettici sono difficili non credo che dipenda solo dall'incontro di complessità diverse e uniche....credo che centri qualcosa anche l'egocentrismo (di alcuni tourettici) e, soprattutto, l'empatia e il bio-feedback...in altri termini, vedere una persona che fa i tic può creare qualche problema proprio a chi i tic li ha. Allo stesso modo io soffro molto se qualcuno possiede i miei stessi "schemi neurologici": cioè se reagisce alle cose con le stesse espressioni e modi con cui reagisco io. So che è tutto poco chiaro, ma, un giorno, "smontandomi" meglio, riuscirò a spiegarvi la faccenda un po' più chiaramente.

    Vi lascio, nel post successivo, una lettera tratta dalla corrispondenza che sto tenendo col mio neurologo. So che molti di voi, o forse tutti, non apprezzaranno quanto vi è scritto, ma ho deciso di riportarla ugualmente perchè...lo so ma non trovo le parole giuste per spiegarlo, e non ho voglia di cercarle.

    La lettera è nata come risposta al neurologo che mi invitava a superare il timore di esternare la mia condizione tourettica. E' un testo a mio parere complesso, perchè può dare luogo ad alcuni fraintendimenti...

    Dunque....fraintendete pure!
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    sisifo@
    Post: 76
    Registrato il: 11/01/2010
    00 04/02/2010 00:46
    Lettera

    Gentile dottor *******,

    ho apprezzato tantissimo la sua mail, e la ringrazio. Sono ben
    consapevole di "essere stato gettato", e so che, fino ad ora, non è
    stata la mia intelligenza a permettermi di contrastare i tic, ma la mia
    volontà. Lo stesso Oliver Sacks diceva che è sempre l'uomo, con il suo
    ego, a trovare la forza di inglobare la malattia all'interno di sè,
    trasformandola così in una "condizione esistenziale". I suoi libri, da
    "Risvegli" a "L'uomo che scambiò sua moglie per un cappello", sono
    pieni di numerosissimi esempi, fra cui anche il chirurgo di cui
    parlavamo l'altra volta. Ed è spesso a loro che va il mio pensiero.
    Sacks, ne "L'uomo che scambio sua moglie per un cappello", riguardo
    alla Tourette scrisse:

    < normali confini del sè organicamente determinati, l'io del tourettico è
    sottoposto per tutta la vita a un bombardamento. E' lusingato,
    assalito, da impulsi provenienti dall'interno e dall'esterno, impulsi
    che sono organici e convulsivi, ma anche personali (o piuttosto
    pseudopersonali) e seducenti. Come può l'io resistere a questo
    bombardamento? L'identità riesce a sopravvivere? Può svilupparsi, in
    presenza di una simile frammentazione, di pressioni simili, o sarà
    sopraffatta e produrrà un' "anima tourettizzata"? Sull'anima del
    tourettico grava una pressione fisiologica, esistenziale, quasi
    teologica: riuscirà a conservarsi intatta e sovrana, o sarà dominata,
    posseduta e spossessata da ogni immediatezza e da ogni impulso?>>

    Mi riconosco pienamente in queste parole. Ho sempre lottato contro me
    stesso, un altro me stesso. A volte, ho avuto la disgustosa sensazione
    di perdere il controllo, di divenire un semplice fascio di energia
    elettrica. Molto spesso ho pensato che Hume avesse ragione, quando
    scrisse:

    < differenti sensazioni, che si succedono con inconcepibile rapidità, e
    in un flusso e movimento perpetui.>>

    A volte sono diventato un semplice fascio di sensazioni e di tic;
    soprattutto da bambino, quando ancora non avevo sviluppato gli
    strumenti adeguati per fronteggiare la situazione. Fino a pochi anni
    fa, quando mi guardavo allo specchio, mi sentivo una persona normale, e
    le smorfie che facevo le attribuivo a una mia vena ludica. Ma una parte
    di me sapeva che non era così. Insomma, mi sento spesso sdoppiato:
    tourettico e non tourettico ( a seconda della situazione).
    Con la citazione di Sacks volevo esprimere un concetto ben preciso:
    il tic non danneggia solo da un punto di vista sociale, ma anche da un
    punto di vista psicologico. Infatti, quando sono solo in bagno, mi
    lascio andare liberamente ai tic, ma senza esagerare, poichè temo di
    non riuscire a recuperarne il controllo.
    Inoltre, non voglio che i tic comandino me, voglio che accada il
    contrario. Da bambino i tic erano una brutta bestia, loro mi
    possedevano. Vorrei veramente trovare le parole più giuste per
    descriverle cosa significhi essere governati da qualcosa che sta al di
    fuori del tuo controllo: come se si fosse una marionetta. Ma poi ho
    imparato che, sebbene i fili non si possano tagliare, in parte possono
    essere controllati.
    Ora sono io a muoverli, ma a volte il desiderio è forte...la gioia di
    lasciarsi andare; il desiderio di buttarsi in un angolo, faccia al
    muro, e far passare tutta questa energia lungo il braccio e la guancia
    destra, come una scossa elettrica costante; a volte emerge il bisogno
    di rannicchiarsi come un cane ed ululare, ululare con tutte le proprie
    forze...

    Ma questo sono io? Io voglio essere questo? Se vivessi da solo, o se
    vivessi in un mondo dove i tourettici sono accettati senza nessuno
    stigma sociale, se vivessi in un mondo simile, io non vorrei ugualmente
    essere così! Io non voglio che siano i tic a possedermi, ma il
    contrario. Questa è la mia volontà. Ma, quando mi trovo solo, essa
    vacilla, perchè, come dice Sacks, il tic è anche seducente. E anche io
    sono un peccatore.

    Ma per nulla al mondo voglio divenire un "fascio di sensazioni". E
    non voglio esserlo perchè lo sono stato e so che cosa si prova: è una
    splendida sofferenza, nè inferno nè paradiso, oserei definirla una
    sensazione purgatoriale. E posso di nuovo divenirlo, a mio piacimento,
    perfino in questo momento.

    Il tic, come un giorno le spiegherò, è il mio amico; ma il tic è
    anche il mio nemico. Esso è entrambe le cose. Devo stare attento a non
    abusarne...ma anche un'astinenza prolungata crea vari problemi.

    Sacks, riguardo alla definizione di Hume, scrisse:

    < instabile quale il supertourettico, la cui vita è in una certa misura
    un succedersi di percezioni e movimenti fortuiti o convulsi, un
    fantasmagorico agitarsi senza centro nè senso. In questa misura, egli è
    un essere più "humeano" che umano. E questa è la sorte filosofica,
    quasi teologica, che lo aspetta, se, nel rapporto fra l'impulso e il
    sè, la superiorità del primo è schiacciante. Tale sorte è affine a una
    sorte "freudiana", che è anch'essa quella di essere sopraffatti
    dall'impulso - ma la sorte freudiana ha un senso, mentre una sorte
    "humeana" è insensata e assurda.>>


    Se il mondo mi accettasse come tourettico, se si venisse a sapere che
    io sono un tourettico, io non mi controllerei più, diverrei un essere
    "humeano"; la mia volontà scomparirebbe. Direi a me stesso che non c'è
    più motivo di lottare, di nascondere, e mi lascerei andare, diverrei
    volentieri un fascio di tic. Ma non sarei felice, poichè non sarei più
    me stesso. Io scomparirei, il mio ego verrebbe sommerso dagli impulsi,
    io sarei "tutto un tic".

    Ma la tourette non è solo male, essa mi ha dato numerosi vantaggi,
    sebbene io non sia un percussionista. Come lei saprà da AST-SIT, la
    condizione tourettica (sebbene non in tutti i tourettici) consente di
    avere una "marcia in più". E, ad essere sincero, la Tourette, nella
    vita, mi è stata anche di aiuto. Senza Tourette io non sarei la stessa
    persona, essa è irrimediabilmente intrecciata alla mia personalità. Ma
    credo che tutto ciò lo sappia già.

    Il tic è mio amico. Il tic è mio nemico. Che disperazione. Senza tic,
    soprattutto quelli di secondo tipo, mi sarei laureato in anticipo,
    sebbene non abbia nulla di cui lamentarmi. Ma senza i tic, forse, non
    mi sarebbero successe tante altre cose. Ma questi ragionamenti non
    hanno senso, perchè io sono "stato gettato", e questo lo devo
    accettare. Ma, per il momento, è di fondamentale importanza che il
    mondo non lo accetti, che il mondo non mi accetti. Se ciò avvenisse, io
    diverrei irrimediabilmente un uomo "humeano".

    Questa sera sono andato ad acquistare ******** in un centro commerciale.
    Mentre ero sulle scale mobili, ho visto al piano
    di sotto un ragazzo colpito dai tic. L'ho guardato, l'ho osservato, e
    più le scale mobili mi portavano in alto, allontanandomi da lui, più ho
    sentito una grande forza dentro di me: io ce l'avevo fatta. Io sarei
    potuto essere come lui, ma invece no, non ho voluto. In quel centro
    commerciale era lui, non io, ad essere posseduto dai tic. Mi sono
    guardato allo specchio, mi sono guardato intorno, e ho percepito di
    nuovo la forza; ho resistito all'impulso, e, come al solito, ho
    spostato il tic.

    Io sono un personaggio pirandelliano: mi muovo sul bordo della
    follia. Mi basta un niente per varcare la soglia ed essere dall'altra
    parte; ed il desiderio è grande, perchè anche io, spesso, sono
    lusingato e sedotto dagli impulsi. Occorre che io non accetti la
    Tourette, occorre che io la veda, almeno per il momento, come qualcosa
    di staccato, perchè se così non fosse diverrei "humeano", mi sentirei
    autorizzato a divenirlo.

    La lascio con un'ultima citazione, sempre da Sacks:

    < pura sopravvivenza - per diventare un individuo, e sopravvivere come
    tale, nonostante la costante presenza degli impulsi. Egli può trovarsi
    di fronte fin dalla primissima infanzia straordinarie barriere che
    ostacolano il suo divenire individuo, persona reale. Il miracolo è che,
    il più delle volte, ci riesce, poichè il potere della sopravvivenza,
    della volontà di sopravvivere, e di sopravvivere come individuo unico e
    inalienabile, è il più forte in assoluto del nostro essere: più forte
    di qualsiasi impulso, più forte della malattia. Ed è la salute, la
    salute militante, che ne esce quasi sempre vittoriosa.>>


    Italo Svevo si chiedeva perchè rinunciare alla malattia, visto che
    essa è l'unica cosa che ci consente di essere speciali e di vedere il
    mondo in modo diverso, di vedere cose che la maggior parte delle
    persone non riesce nemmeno ad immaginare. Sebbene la Tourette mi abbia
    portato certi vantaggi, io ci rinuncerei volentieri, perchè per lo meno
    potrei leggere più libri, senza fastidiosi tic di seconda tipologia e
    senza ADHD. Ma "i dadi sono stati gettati", e a questo punto non ci
    resta che fare come Robinson Crusoe e redigere il nostro inventario.

    Scusandomi per l'eccessiva lunghezza della mail, le porgo i miei più
    cordiali saluti.

    Un abbraccio
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    sisifo@
    Post: 76
    Registrato il: 11/01/2010
    00 04/02/2010 00:54
    Citazioni

    Noto che le citazioni sono incomplete...e non capisco perchè O__O

    Per maggiore chiarezza le riporto di nuovo:

    "Mancando delle normali barriere protettive dell'inibizione, dei
    normali confini del sè organicamente determinati, l'io del tourettico è
    sottoposto per tutta la vita a un bombardamento. E' lusingato,
    assalito, da impulsi provenienti dall'interno e dall'esterno, impulsi
    che sono organici e convulsivi, ma anche personali (o piuttosto
    pseudopersonali) e seducenti. Come può l'io resistere a questo
    bombardamento? L'identità riesce a sopravvivere? Può svilupparsi, in
    presenza di una simile frammentazione, di pressioni simili, o sarà
    sopraffatta e produrrà un' "anima tourettizzata"? Sull'anima del
    tourettico grava una pressione fisiologica, esistenziale, quasi
    teologica: riuscirà a conservarsi intatta e sovrana, o sarà dominata,
    posseduta e spossessata da ogni immediatezza e da ogni impulso?"

    "Oso affermare che altro non siamo se non un fascio o un insieme di
    differenti sensazioni, che si succedono con inconcepibile rapidità, e
    in un flusso e movimento perpetui."


    "Ciò che Hume descrive può valere perfettamente per un essere
    instabile quale il supertourettico, la cui vita è in una certa misura
    un succedersi di percezioni e movimenti fortuiti o convulsi, un
    fantasmagorico agitarsi senza centro nè senso. In questa misura, egli è
    un essere più "humeano" che umano. E questa è la sorte filosofica,
    quasi teologica, che lo aspetta, se, nel rapporto fra l'impulso e il
    sè, la superiorità del primo è schiacciante. Tale sorte è affine a una
    sorte "freudiana", che è anch'essa quella di essere sopraffatti
    dall'impulso - ma la sorte freudiana ha un senso, mentre una sorte
    "humeana" è insensata e assurda."


    "Il supertourettico è costretto come nessun altro a lottare per la
    pura sopravvivenza - per diventare un individuo, e sopravvivere come
    tale, nonostante la costante presenza degli impulsi. Egli può trovarsi
    di fronte fin dalla primissima infanzia straordinarie barriere che
    ostacolano il suo divenire individuo, persona reale. Il miracolo è che,
    il più delle volte, ci riesce, poichè il potere della sopravvivenza,
    della volontà di sopravvivere, e di sopravvivere come individuo unico e
    inalienabile, è il più forte in assoluto del nostro essere: più forte
    di qualsiasi impulso, più forte della malattia. Ed è la salute, la
    salute militante, che ne esce quasi sempre vittoriosa."
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