ciao a tutti

Ciao, intanto mi presento, sono un' infermiera, lavoro nel mondo delle tossicodipendenze e mi sono sempre chiesta se fra i tourettici è più facile trovare dei tossicodipendenti e se le sostanze, eroina e cannabinoidi in particolare, funzionano da "cura" inibendo le manifestazioni della sindrome.
Sono 17 anni che lavoro al ser.t e mi è capitato una volta sola di avere un utente che, oltre a un grosso problema psichiatrico, aveva anche delle manifestazioni ticcose, come sputacchiare di conmtinuo, tirare si con il naso, movimenti anomali con le spalle e con la testa.
Ho sempre avuto molta curiosità verso tutte le manifestazioni fisiche non controllabili dalla volontà, mi sono chiesta se la persona si accorge di star eseguendo quel movimento, ho un collega che ha un tic alla bocca, non le ho mai chiesto niente perchè non mi sembra carino, ma a voi, con la rete come protezione, posso chiedere cosa si sente ad avere i tic. Fin da piccola se vedo una persona con i tic o, a volte, semplicemente pensandoci mi viene lo stimolo della minzione, non l'ho mai detto a nessuno perchè mi vergogno un pò ma tra voi c'è qualcuno che mi può spiegare cosa c'entra la vescica con i tic.
E' da molto tempo che entro quasi quotidianamente nel vostro sito, ho letto tutte le storie, credo che sia molto invalidante come sindrome e poco conosciuta, la gente, vedendo uno che per la strada fa dei versi strani pensa subito che sia matto o che abbia bevuto, nessuno si chiede se quello sia malato e come aiutarlo, anzi o viene deriso o evitato. Sono molto solidale con quei genitori che hanno figli tourettici, sono persone eccezionali che si dedicano anima e corpo ai loro figli difendendoli dalla ignoranza della gente, soprattutto in ambito scolastico dove, invece, dovrebbe esserci tutto l'aiuto possibile per integrare l'alunno problematico nella classe. Anch'io ho un figlio di 12 anni, per fortuna è sano, anche se ultimamnete stiamo, dopo che ho preso una pallonata a pallanuoto, ha avuto uno squilibrio della vista con diplopia, miopia, e cefalea.
E' da maggio che stiamo quasi di casa all'ospedale Mayer di Firenze, e ancora sussistono questi problemi, comunque andiamo avanti, mio figlio si è abituato agli occhiali e la cefalea passerà.
Adesso vi saluto, ho scritto anche troppo, non pensate che mi sono iscritta solo per curiosità, ho voglia davvero di parlare con voi perchè dal vostro forum mi è sembrato di capire che siete tutte persone meraviglio che hanno un punto in puù di quegli altri cosiddetti "normali". Ciao

Ciao Pippamia,
non sai che piacere mi fa vedere qualcuno scrivere nella nuova area.
Tanto per cominciare il tourettico, che fa le cose più strane, è uno stereotipo, ed è altrettanto uno stereotipo in alcuni casi definirla una malattia invalidante.
E' un disturbo, o meglio un tipo di funzionamento del cervello variegato, non tutte le persone con la ST hanno le stesse caratteristiche, anzi nella buona maggioranza non sa nemmeno di averla, spesso sono dei tic motori più o meno imporanti, legati a certe caratteristiche individuali un pò bizzare e non sempre facili da individuare.
Di solito sono più evidenti nei bambini, gli adulti spesso tendono più a nasconderli o saperli camuffare, e generalmente ci si lascia andare negli ambienti famigliari, una specie di autoncontrollo che a molti esce spontaneo.
Per quanto riguarda i tic, per alcuni è un senso di tensione muscolare, che si deve in qualche modo andare a scaricare, per altri è più un pensiero, un qualcosa che da fastidio, uno stato di ansia, che viene in qualche modo stemprato con l' esecuzione di determinati rituali ticcosi, piuttosto che determinate parole o cose come sputare.
Quello che vedi in televisione o nei media, è molto semplicistico, in realtà non esiste il tuorettico per eccellenza che fa le cose più assurde senza ragione, c'è sempre più o meno una ragione che non si vede, e poi sono pochi i casi davvero invalidanti, il problema è che queste informazioni sbagliate, vanno ad alimentare i problemi sociali dei tourettici forse più di quello che già sono, quindi per molti la sindrome di toruette diventa una condizione da tenere segreta in famiglie o per pochi intimi.
La parola "normali" non esiste, pechè noi siamo normali, e non lo dico per solidarietà, ma penso che se conoscessi fisicamente qualcuno di noi, nemmeno ti accorgeresti.
Ciao
m00n

Ciao sono la mamma di un bambino “per fortuna” tourettico di 8 anni.
Un bambino “non malato” anche se fa qualche movimento strano con il corpo e a volte qualche mugolìo,un alunno “non problematico” e integrato perfettamente con la classe con addirittura un ottimo rendimento scolastico.
Credo che tu ti sia fatta una idea non esatta del tourettico.
Su una cosa sono d'accordo con te,credo di essere un genitore eccezionale, come molti altri genitori che ho conosciuto in AST, forse è per questo che generiamo figli tourettici.
Non te la prendere ma il tuo post mi ha molto infastidito
Ciao
Nunzi

[post rimosso dall’autore]

scusatemi tanto, non era mia intenzione infastidire nessuno, l'impressione che la sindrome sia invalidante si ha, probabilmente, dall'esterno e sono contenta che sia errata, penso che sia la stessa cosa di un dolore continuo e refrattario ai farmaci, bisogna farci l'abitudine e cercare di vivere senza farsi condizionare.
per quanto riguarda la minzione non credo che ci sia una correlazione con l'erotismo, comunque non me lo so spiegare.
mi scuso nuovamente e vi saluto.

[post rimosso dall’autore]

Mi viene difficile chiamare qualcuno "pippamia" senza evocare l'azione della pippa, ma proverò a superare questo blocco.
IL rapporto tra minzione e tic potrebbe essere semplicemente uno spostamento , di "spostamenti" si é già lungamente parlato in psicanalisi ed ora se ne comincia a parlare anche nelle neuroscienze. Ad esempio Doidge riferisce di casi nei quali l'orgasmo (anche in presenza di organi genitali intatti) si é spostato su aree neurologiche contigue a quelle genitali, addirittura sulla gamba (tra l'altro con notevole estensione del piacere rispetto ai genitali). Se mappiamo le aree cerebrali scopriamo facilmente che che le aree della vescica e persino dei muscoli pelvici risultano neurologicamente contigui (nella mappatura cerebrale di riferimento, cfr "omunculus") a quelle della genitalità.
La prima ipotesi che faccio é dunque che sulla tua minzione si sia spostato un meccanismo orgasmico (o eccitatorio) che si attiva con la visione dei tic.
La seconda questione é ora capire come mai questo meccanismo orgasmico-vescicale (più o meno mascherato) si attiva proprio con i tic e non con altre visioni.
Per rispondere servirebbero dei dati che non abbiamo, può essere ad esempio che tu abbia avuto tic da piccola (o da piccolo) e che per qualche ragione tu li abbia associati all'area genitale...non mancano tourettici che hanno tic particolarmente impegnativi in area genitale ed anale. Qualcuno ha attivato questa associazione proprio dovendo trattenere qualcosa, la minzione ad esempio quando magari problematiche fisiche (es. la fimosi) lo impediva.
Qualcosa di simile lo troviamo in coloro che si eccitano con la visione di punte o lame, di oggetti potenzialmente offensivi e lesivi. Alcuni studi hanno verificato che un' alta percentuale di queste persone hanno delle storie di ricovero ospedaliero o cure invasive in prima infanzia, dove probabilmente hanno dovuto accettare (mischiando il "per amore" con il "per forza")di subire punture, tagli, estrazioni. Da qui l'instaurarsi di un meccanismo di adattamento che finisce per modellare l'espressione erotica futura. Non dimentichiamo che il sistema nervoso é fortemente plastico e che sposta le sue manifestazioni, per questo una delle attività possibili di tipo terapeutico consiste nello spostamento dei tic. Ciò che vale per i tic vale per tutto.
Una cosa che non ho mai scritto (su questo sito) é ad esempio che alcuni tic (i tic non sono tutti uguali e non hanno la medesima funzione) si originano da una sorta di conflitto tra funzioni (ad esempio, per far capire, quella del dover rimanere insieme con quella del dover andare). Questo conflitto tra due azioni motorie non può tradursi in un movimento finalizzato (che sarebbe uno o l'altro dei movimenti) ma si trasforma in tic. Si tratta ripeto di una classe di manifestazione ticcose, non le spiega tutte.
Poi ci sarebbe un lungo disquisire sul "piacere" connesso alla manifestazione di alcuni (altri) tic, gli inesperti tromboni che magari scrivono libri non sanno che manifestare alcuni tic é per alcuni piacevole e che questo piacere può anche essere erotico. IL rinforzo che deriva dalla manifestazione di un'altra classe di tic rende più difficile il lavoro di spostamento....comunque é un lungo discorso. Credo che per ora basti così. Piano pianino alcune cose le metterò sul sito "www.gianfrancomorciano.com" oltre che qui, spero di avere abbastanza vita e tempo per scrivere.

Cara o caro scrittore del primo post di questo topic, chiunque tu sia, sei arrivato/a al posto giusto per uscire da una rappresentazione semplicistica di questa sindrome...e magari per capire di te qualcosa di più. Se hai quella manifestazione una spiegazione c'é e non é un caso che tu stia bazzicando in questo ambiente da tempo....per curiosità verso di noi certo, ma per spiegare qualcosa di te. Ricordati che il motto di AST é preso da un concetto di Lurija per il quale comprendere la SdT aiuta a spiegare la "normalità" e quindi tu ci assomigli molto più di quanto possa apparire.

Comunque benvenuto

GFM

PS Per Nunziatina ...vorrei che tutti i genitori possano arrivare (anche grazie al miglioramento dei sintomi) alla rappresentazione tua della sindrome, pensa che AST é nata innnazitutto con questo scopo

ciao Gianfranco, ti spiego da dove viene pippamia, e il modo in cui mio figlio ha sempre chiamato la mia pancia, quando era più piccolo, adesso ha dodici anni, voleva rientrarci dentro. Svelato il mistero.
Per quanto riguarda il resto non credo di aver avuto tic da piccola, per lo meno non me lo ricordo, ho solo un esoftalmo (occhi in fuori) dovuto a una malattie della tiroide, ecco è brutto o comunque io lo vedo brutto, porto gli occhiali così nascondo il difetto, ecco mi chiedo, se avessi dei tic, col carattere che mi ritrovo starei chiusa in casa per evitare di attirare la derisione degli altri, quando ero piccola o adolescente i miei compagni di scuola mi prendevano sempre in giro perchè ero cicciotta ed io mi nascondevo e piangevo senza mai reagire. Questo mi ha reso ipersensibile alle prese in giro degli altri. Qualcosa che potrebbe essere un poco tourettico è la mia mania dell'ordine, della simmetria, mi accorgo se mi hanno spostato un soprammobile o qualcos'altro a casa, dico sempre a mio marito e a mio figlio che loro lasciano la scia dovunque passano perchè mi rendo conto di quello che hanno fatto, se hanno preso qualcosa e non l'hanno rimesso al suo posto, un quadro storto mi da fastidio, se devo fare una cosa tendo a farla subito perchè non sto bene fino a che non l'ho fatta. Non so se queste sono manifestazioni tourettiche o semplicemente è il mio carattere così. Per adesso ti saluto.

ciau a tuti

Ciao a tutti