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Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS Forum rivolto a chi è affetto dalla Sindrome di Tourette, a chi ha tic motori e vocali, pensieri ossessivi, compulsioni, ansia, panico, deficit attentivo e disturbi dell'umore. E' un'organo ufficiale dell'AST-SIT Onlus (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

scuola che tormento

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    -mammarosy-
    Post: 8
    Registrato il: 25/07/2007
    00 07/07/2009 18:57
    Un grande saluto a tutti gli amici del forum, sono tornata dopo tanto tempo, in un momento di serenità, per raccontarvi di un traguardo molto importante raggiunto da mio figlio vale a dire la promozione agli esami di terza media.
    Sono 5 anni ormai che lottiamo con la scuola, prima le elementari ora le medie, praticamente da quando sono iniziate le prime manifestazioni importanti della Sindrome, tra varie peripezie come incontri con Professori, Presidi, consigli di classe, consigli d’istituto, sempre affiancata da una persona qualificata che ha seguito mio figlio per diversi anni, una persona che ci ha supportato con amore e passione per il suo lavoro ed ha insegnato ad Alessandro a prendere consapevolezza di quanto stava vivendo, lui rifiutava in modo assoluto di accettare questa parte di se che dovrà imparare a gestire ogni giorno sempre meglio, dopo tutto questo, non ci eravamo ancora resi conto che il peggio doveva ancora arrivare, così ci è toccato affrontare l’anno scolastico più brutto, (mi è difficile pensare che possa esistere di peggio) e lungo di tutto il percorso scolastico.
    Ogni anno gli insegnanti erano sempre diversi con una disponibilità altalenante, un unica professoressa di si è dimostrata veramente fantastica l’anno scorso, è stata molto utile anche come traino per gli altri insegnanti, quest’anno invece è arrivato un nuovo professore che potrei definire psicologicamente instabile, non è una parola grossa è proprio così e come potrebbe confermare la nuova educatrice che ha seguito mio figlio negli ultimi mesi o Gianfranco che conosce esattamente come sono andate le cose.
    Alessandro ha subito mille umiliazioni da questo professore e da un’altra professoressa che lo appoggiava in tutto, ha violato la privacy urlando a mio figlio davanti a tutta la classe che doveva ammettere di essere malato e di avere la Sindrome di Tourette.
    Ma oltre a questo, che rimane comunque un gesto molto grave, il professore ha trovato mille modi per metterlo in imbarazzo davanti a tutti provocando in Ale una reazione immediata di tipo verbale, tale da rendere ridicolo il caro professore ed anche se le risposte di Ale erano motivate, lo riempivano di rabbia ancora di più, tanto da cercare altre occasioni per umiliarlo.
    Sarebbero mille gli episodi da raccontare ma con quel poco che ho detto si può capire di che persona sto parlando e di quanto sia stato difficile per il ragazzo arrivare alla fine dell’anno.
    In tutto questo però siamo stati fortunati con la preside, si è rivelata una persona veramente speciale, pronta a capire le difficoltà causate dalla T.S., si è sempre attivata per aiutare Alessandro, ad ascoltarlo quando ne aveva bisogno, non era più necessario mandarlo dalla preside, ci andava da solo ad esporre i suoi problemi scolastici.
    L’aiuto dell’educatrice è stato determinante, il contatto assiduo con gli insegnanti per il programma da svolgere e la preparazione degli ultimi mesi hanno portato il mio ragazzo ad affrontare gli esami con dignità.
    Gli scritti sono andati abbastanza bene mentre gli orali sono andati benissimo, anche il commissario esterno si è complimentato con lui e i ragazzi che hanno assistito mi hanno detto “Ale è stato un grande”. Sono davvero molto fiera di lui, nell’ultimo mese di scuola era veramente agitatissimo, i tic sono aumentati e dormiva praticamente 2 ore per notte, ma non l’ho mai visto impegnarsi così tanto negli ultimi cinque anni di scuola.
    La sua felicità era immensa quando ha finito gli esami orali, è stata davvero una grande soddisfazione riuscire a rispondere a tutto, ricevere i complimenti dal commissario esterno davanti a quei due professori che lo avevano torturato tutto l’anno.
    Non potete immaginare come mi sono sentita io dopo l’ansia dei giorni precedenti vissuti con lui cercando di non farglielo capire, la gioia che ho provato per il risultato ottenuto e per la consapevolezza di aver chiuso un capitolo difficilissimo della nostra vita, mi viene da parlare al plurale perché ogni sensazione bella o brutta che sia, la vivo di riflesso insieme a mio figlio.
    Ora vogliamo vivere questi due mesi di vacanza con serenità senza pensare alla scuola, con la grande speranza ed un po’ di ottimismo che l’anno prossimo sia più sereno.
    Voglio mandare un grosso saluto a Gianfranco che stimo moltissimo come sempre, per la sua preparazione e la grande umanità, un ringraziamento ad Emma per averci aiutato in questi mesi difficili, ma a Selene un ringraziamento speciale per esserci stata vicino oltre che con la sua impeccabile preparazione, anche con il con il cuore, non la dimenticheremo mai, posso parlare anche per Ale che ormai ha confessato di volerle bene.
    un saluto a tutti

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    Gianfranco Morciano
    Post: 1.485
    Registrato il: 09/07/2007
    Responsabile Scientifico
    00 07/07/2009 22:01

    Grazie Rosy,
    farò presto leggere questo tuo post a Selene ed Emma, saranno contente.

    Credo che Alessandro ne abbia passate davvero tante, non che sia un santo, ma il livello di persecuzione (e le meschinità) a cui sono giunti questa volta nei confronti della "nostra" diversità ha davvero toccato le punte più alte. Il peggio.

    Tre fatticelli (tra i tanti) per fare capire agli altri:
    1.
    Ale si impegna a prepararsi per un compito in classe difficile, studia e ristudia con la nostra operatrice, poi va a scuola, risce a superare questa volta la sua spinta oppositiva e scrive, finalmente scrive come tutti gli altri. Sapete come é andata?...che ha preso insufficiente perché l'insegnante non riusciva a leggere la sua scrittura. Alessandro é disgrafico come moltissimi altri tourettici...e l'insegnante era satato da noi avvertito. E CMQ la sua scrittura é perfettamente leggibile se ci si impegna un po'.
    2.
    Ale con la nostra operatrice studia l'argomento che l'insegnante gli ha chiesto per l'interrogazione (concordato con l'operatrice), ma poi il giorno dopo viene interrogato su di un altro argomento. Come molti TS alessandro ha propblemi di memoria di lavoro e questi si riflettono sulla sua capacità di leggere assimilando i contenuti. L'operatrice deve fare molti schemi visivi per compensare con il suo pensiero analogico le difficolta del numerico (quello scritto-verbale). Inutile che vi dica quanto cose così siano squalificanti anche del ruolo dell'operatrice, faticosamente retribuita con lo sforzo dei familiari.
    3.
    Si arriva all''esame ed Alessandro si dispone a farlo come tutti, ma un insegnante cammina tra i banche e pasandogli accanto bisbiglia più volte "tanto per me valgono i voti dati negli scrutini, non l'esame". Come dirgli "é inutile che ti impegni tanto ti boccio". NOn poteva essere così per fortuna anche perché il nostro lavoro si era interfacciato con l'intelligenza della preside, che aveva capito bene la situazione e che non avrebbe permesso un ingiustizia. E' che questi insegnanti l'unica cosa che hanno capito della tourette é quanto sia facile farci andare in collera, farci sbottare e mollare o distruggere tutto (vedi post sui cacciatori di sensazioni)...penso contassero su quello.
    Invece il nostro Alessandro é stato un campione...e solo un altro tourettico può sapere quali fantasie ed azioni ha dovuto inibire!!! Io non ci sarei riuscito. 10 e lode quindi!! [SM=g8431]

    Poi ci sono quelli che si stupiscono della coprolalia! [SM=g9141]



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    roberta.montinari
    Post: 79
    Registrato il: 23/08/2007
    Socio AST-SIT
    00 08/07/2009 22:11
    STUPENDO!
    A volte le "anomalie" spiazzano totalmente la mente scontata di qualche presuntuoso! E mi trattengo...
    Vi faccio i miei più sinceri complimenti!
    Sono proprio felice! [SM=g8021]
    Roberta
    [Modificato da roberta.montinari 08/07/2009 22:14]
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    Gianfranco Morciano
    Post: 1.485
    Registrato il: 09/07/2007
    Responsabile Scientifico
    00 08/07/2009 22:47

    Metto qui l'annuncio della promozione anche del nostro Francesco di Trento agli esami di maturità, si é ripreso nella volata finale grazie ad un'insegnante stupenda (che conosciamo perché venuta alle nostre iniziative, iscritta al forum); stasera Francesco mi ha detto "ho studiato tanto in questi giorni come non mai in tutti i 5 anni precedenti". Faccia da schiaffi.
    Comunque pare abbia fatto anche lui un orale stupendo, un vero attore...ha stupito tutti, persino i suoi compagni di scuola.
    Pensare che solo poco tempo fa qualcuno voleva metterlo in nota per la DBS, tzé.

    Bravo Francesco!!!
    Bravo Alessandro!!!



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    Bruna Tibaldi
    Post: 262
    Registrato il: 23/08/2007
    Socio fondatore di AST-SIT - Tesoriere
    00 13/07/2009 20:42
    [SM=g8149] [SM=g8149] [SM=g8149]
    AD ALESSANDRO !!!


    [SM=g8149] [SM=g8149] [SM=g8149]

    A FRANCESCO !!!

    Partecipo con piacere alla vostra festa, Bravi!

    [SM=g7555] alle due mamme per il sostegno!


    Bruna

    **************************************************
      Vuoi leggere la mia storia? Clicca qui!

    **************************************************
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    ++stasi++
    Post: 167
    Registrato il: 20/07/2007
    Socio AST-SIT
    00 18/07/2009 17:17
    E' sempre un piacere vedere che i nostri ragazzi riescono a raggiungere i loro traguardi.
    Un [SM=g8144] a tutti i bambini ed i ragazzi che hanno concluso felicemente il loro anno scolastico
    ed un [SM=g8211] di incoraggiamento a quelli che hanno avuto meno fortuna ma che sono pronti a ricominciare con un impegno maggiore.
    Clod

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    Angela.Angie
    Post: 156
    Registrato il: 17/08/2007
    Socio di AST SIT
    00 15/09/2009 18:01
    si ritorna
    e già, oggi si ritorna a scuola! Che panico, adrenalina a mille, ansia fuori dalle orecchie, tic, sputi, parolacce..... però è andato e tutto sommato mi sembra anche felice. Oggi S ha iniziato l'Istituto d'Arte. Spero riesca a viversi fino in fondo almeno questa tappa scolastica. Ogi l'ho visto grande, maturo, un ometto!
    Buon anno scolastico a tutti i pargoli della nostra associazione
  • m00n77
    00 16/09/2009 09:14
    "Che panico, adrenalina a mille, ansia fuori dalle orecchie, tic, sputi, parolacce..... però è andato e tutto sommato mi sembra anche felice."

    Siamo sicuri che io non abbia un fratello da qualche parte?
    Mi sembra di leggere la storia della mia vita :-)
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    Milena 62
    Post: 405
    Registrato il: 17/04/2008
    Socio AST SIT
    00 16/09/2009 13:21
    Un imbocca al lupo a tutti i bambini e ragazzi, in particolare a Giovanni e S che hanno intrapreso un nuovo ciclo di studi.
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    Gianfranco Morciano
    Post: 1.485
    Registrato il: 09/07/2007
    Responsabile Scientifico
    00 16/09/2009 19:02
    ..che crepi il lupo MIlena
    Insegnante coordinatrice alla presentazione della scuola media: "...dovete mettere in conto che io darò molti compiti". Mi giro e vedo Giò corrugare la fronte.

    Insegnante di musica: "il lavoro con gli strumenti musicali non sarà tanto significativo quanto lo studio della storia della musica". Bene, capito tutto lei.

    Insegnante di lettere: " siete voi genitori che dovete aiutarli nello studio e nell'organizzazione dei compiti, per dare loro un metodo". A quel punto la mia dopamina era troppo alta per riuscire a stare zitto.

    Dopo ci sono stati anche buoni interventi, l'insegnante di francese ad esempio ha detto che l'apprendimento delle materie é compito loro e non dei genitori. Bene.

    Grazie per l'inboccaallupo Milena, ma se tale dovesse davvero rivelarsi..che crepi. Cercherò gli orari di ricevimento và, magari riesco a capire quale follia sta dietro all'annucio di soli 10 minuti di intervallo in sei ore di scuola.

    GFM

    PS un abbraccio a tutti i ragazzi e gli ometti di AST, anche a quelli di cui non si parla mai. Simone di Trieste sarebbe ora che scrivesse sul forum ad esempio...e mi piacerebbe anche sentirlo.

    [Modificato da Gianfranco Morciano 16/09/2009 19:06]
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    Milena 62
    Post: 405
    Registrato il: 17/04/2008
    Socio AST SIT
    00 17/09/2009 12:42
    Considerazioni:

    Insegnante coordinatrice: bel modo di porsi agli studenti, non è certo un atteggiamento per accaparrsi la simpatia, come pensa di interagire durante l'anno scolastico visto i pressuposti?...........

    Insegnante di musica: va bene un'accenno alla storia della musica, ma lo studio nella musica non deve essere le note, solfeggi e strumenti (forse sbaglio)

    Insegnante di lettere: da che mondo e mondo il metodo di studio è compito dell'insegnante e non dei genitori (che possono anche non essere in grado, non voglio offendere i genitori) il ns. compito è quelli di aiutarli. NOn ho parole....... dove sono finiti gli insegnanti dei miei tempi.

    Concludo 10 minuti di intervallo in 6 ore di scuola sono veramente poche, ai miei tempi con 5 ore avevamo mezz'ora d'intervallo. Insomma non sono macchine.

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    Gianfranco Morciano
    Post: 1.485
    Registrato il: 09/07/2007
    Responsabile Scientifico
    00 17/09/2009 23:57

    ....pensa che noi riuscivamo persino a fare una partita di "palla prigioniera".
    CMQ per ora va abbastanza bene, Giò si lamenta solo di quella di musica perché dice che é antipatica, spero che il sentimento in questione non si estenda anche alla musica. "Quella" che fa coordinamento forse non é così male e rigida come sembrato alla presentazione. Vedremo, per ora va bene.

    Ciao



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    luce234
    Post: 71
    Registrato il: 27/08/2008
    Socio AST-SIT
    00 21/09/2009 15:16
    Ciao a tutti, ebbene si, e' ricominciata...per Valentina e' iniziata l'esperienza della scuola Media, e come dice Gianfranco ...crepi il lupo...cmq l'hanno messa in banco con una bocciata...e' un messaggio subliminare ????? scherzi a parte buon inizio a tutti i nostri bimbi, piu' o meno grandi...che voglia di rivedere tutti voi...a quando una bella riunioncina di famiglia ????
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    Milena 62
    Post: 405
    Registrato il: 17/04/2008
    Socio AST SIT
    00 22/09/2009 19:27
    Ciao, avevo deciso di non scrivere più riguardo le tematiche della scuola per dedicarmi in modo più proficuo e sereno all'attività dell'associazione, ma come al solito c'è sempre qualcosa che me lo impedisce.
    Il quesito che pongo è il seguente:
    è giusto che un bambino deve essere ghettizzato in una scuola speciale?Perchè non sono in grado di gestirlo, preoccupandosi dell'incolumità dello stesso? No, dico no a tutto questo dopo gli interventi e le direttive date, con queste premesse si corre il rischio venga isolato e tutti gli sforzi ns. si possono buttare nel ..........

    Spero di riabbraciarvi presto.
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    chiaragrossi
    Post: 280
    Registrato il: 23/07/2007
    Socio fondatore AST-SIT
    00 23/09/2009 13:38
    gruppo d'incontro genitori
    Bentornati a tutti!
    Abbiamo pensato che per il prossimo gruppo d'incontro, che Milena sta organizzando insieme ad Adele, si parlerà di scuola...

    In particolare vorremmo informare i genitori su come rapportarsi con questa istituzione a volte poco collaborante e competente.

    Molto spesso la scuola suggerisce ai genitori di "certificare" il figlio per ottenere un insegnante di sostegno, che cosa fare? Che cosa succede qualora si decida di iniziare questa procedura? Quali sono i doveri degli insegnanti e i diritti dell'alunno? Che cos'è un Profilo Dinamico Funzionale e il PEI? E se un genitore decide di non attuare una certificazione ( quello che noi spesso consigliamo) come interagire con gli insegnanti?

    Queste sono alcune domande a cui vorremmo rispondere, naturalmente l'esperienza di ognuno porterà un grande contributo a tutti gli altri.

    A presto,

    Chiara

    La data è ancora da definirsi, pensiamo metà ottobre, Milena lo comunicherà, per qualsiasi altra richiesta, scrivete a me e a Milena.
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    luce234
    Post: 71
    Registrato il: 27/08/2008
    Socio AST-SIT
    00 23/09/2009 15:48
    galattico, un tempismo incredibile...come ho gia' detto a Gianfranco la pedagogista che collabora con la scuola media di Valentina con la quale ho colloquiato circa 15 giorni fa in presenza del corpo docenti mi ha velatamente accennato alla possibilita' di un'insegnante di sostegno per aiutare mia figlia nelle sue difficolta' di concentrazione e apprendimento...della serie NON ESISTE...ma voglio sapere quali sono i margini entro i quali mi posso muovere, ovvero se posso cmq sempre rifiutarmi...attendo la data di ottobre, noi ci saremo...
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    Gianfranco Morciano
    Post: 1.485
    Registrato il: 09/07/2007
    Responsabile Scientifico
    00 23/09/2009 16:36

    Certo che puoi rifiutarti, é la legge. Poi se cedi te la devi vedere con la (mia) collera tourettica e non ti conviene. ;)

    Le scuole devono imparare a lavorare con le differenze, senza che queste vengano identificate come malattie o handicap. Le scuole devono capire che l'apprendimento non può essere standardizzato perché le intellligenze sono "multiple" (come scrive il buon Gardner, che la pedagogista dovrebbe conoscere). Le scuole non possono, ogni volta che sono in difficoltà con un bambino, cercare di risolvere la difficoltà procurandosi più risorse umane in classe. Spesso quando si chiede l'insegnante di sostegno é per alleggerire il proprio lavoro...magari per farcelo stare in quelle 18 (per le medie) o 24 ore nelle quali si vorrebbe contenere tutto il proprio impegno (non é così, anche gli insgenanti sono tenuti a fare le 36 ore settimanali come tutti i dipendenti pubblici, il delta tra 18 e 36 dovrebbe essere occupato in aggiornamento e programmazione, c'é tutto il tempo per predisporre percorsi individualizzati).
    Serve la didattica speciale, bisogna imparare a variare i metodi e per farlo bisogna conoscerli. Quello che non serve é legarsi ai "programmi ministeriali" come se questi fossero dei totem o degli obblighi (credetemi non é vero, non fatevi fregare) o come se fossero la giustificazione per ogni mancanza metodologica della scuola.


    Parleremo di tutto questo e di altro ancora, arrivano tempi difficili (tagli, riduzioni dei costi, eccetera) e dobbiamo imparare a difenderci, a difendere i nostri bambini. Non dico che bisogna confliggere (poi se serve si fa anche quello) ma é necessario divenire genitori competenti sui diritti e sulle possibilità. Certo, se potessimo istituire una "commissione scuola" potremmo farci anche valere come associazione...vi confesso che qui si auspica che dal gruppo possa uscire anche qualcosa del genere (spero che Marcella di Segrate stia leggendo i post).

    GFM




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    Angela.Angie
    Post: 156
    Registrato il: 17/08/2007
    Socio di AST SIT
    00 23/09/2009 21:06
    secondo me le cose devono essere valutate attentamente caso per caso. Ci sono tourettici lievi e tourettici più gravi; se un ragazzo è molto disturbato dalla sindrome, ritengo che debba essere aiutato. Mio figlio è un caso piuttosto complesso, noi per i primi due anni delle scuole medie ci siamo rifiutati di chiedere il sostegno con il risultato che S ha frequentato in due anni 6 mesi complessivi, si faceva ricoverare pur di non andare a scuola. In terza media abbiamo chiesto il sostegno, e è stata una scelta corretta perchè l'insegnante di sostegno ( 9 ore settimanali) è diventato il punto di riferimento per il ragazzo e lo ha molto aiutato nel rapporto con i compagni e con la scuola in generale. Quest'anno S ha iniziato le scuole superiori e grazie al lavoro scrupoloso dei docenti di sostegno, del Dirigente Scolastico e anche dell'educatore S. sta andando volentieri a scuola, fa l'orario completo, arriva puntuale, fa i compiti, non resta indietro e soprattutto è felice. A luinon pesa l'insegnante di sostegno, anzi, si sente protetto. Noi glielo abbiamo sempre fatto vedere come una risorsa e non come un marchio.
    Lui riconosce all'insegnante di sostegno un ruolo di mediatore nelle situazioni di difficoltà. Io lo so che S.è più intelligente di tanti altri, ma che se ne fa se poi l'intelligenza la usa per inseguire le sue ossessioni e basta! L'educatore e gli insegnanti di sostegno lo aiutano a rimetere i piedi per terra, a non restare indietro. Io quest'anno sono molto soddisfatta della scuola di S., certo abbiamo informato tutti in modo attento e puntuale, il Dirigente è persona molto sensibile a queste tematiche per cui ci è venuto incontro. Tutto questo sta aiutando molto S., che riesce ad andare a scuola senza ansia e senza tic. Vi sembra poco? Sapete quante volte mi è toccato portarlo in ospedale in preda a crisi fortissime perchè non voleva andare a scuola? E quante volte ho dovuto chiamare il 118. Scusate se non la penso come voi, ma ritengo che i casi vadano esaminati singolarmente. Il sostegno si può togliere in qualsiasi momento e noi non appena S. sarà sufficientemente sicuro lo toglieremo. Per adesso va bene così.
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    roberta.montinari
    Post: 79
    Registrato il: 23/08/2007
    Socio AST-SIT
    00 23/09/2009 23:17
    Buon inizio a tutti!
    Ciao Angie sono d'accordo con te, le situazioni vanno sempre attentamente valutate.
    Se si sceglie di certificare bisogna comunque ricordarsi che si dovrà lottare per andare oltre lo stigma.
    Personalmente ho scelto di certificare tutti e due i miei figli. Nel percorso alle medie ho notato che il più grande ha beneficiato tantissimo della CONTINUITA' didattica del personale di sostegno richiesta fortemente al Preside dell'istituto e ottenuta.
    Mentre, attualmente, mi trovo in difficoltà con il più piccolo a cui vengono cambiati all'improvviso gli insegnanti di sostegno. Ormai è in terza media e anche quest'anno ha cambiato tutti gli insegnanti di sostegno. Sono stata messa il primo giorno di scuola di fronte al fatto compiuto, senza nessuna possibilità di fare qualcosa! Se pur con esperienza e se pur preparati i nuovi arrivati sono totalmente sprovvisti di strumenti per fronteggiare e contenere le problematiche di mio figlio!!
    Tutto ciò ricade abbondantemente sulla salute di mio figlio e su di me!
    [SM=g8080]
    [Modificato da roberta.montinari 23/09/2009 23:43]
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    aries1
    Post: 93
    Registrato il: 31/10/2008
    00 24/09/2009 11:16
    IL FLAUTO
    Il primo incontro di mio figlio con la musica a scuola si è risolto con il prof. di musica che gli ha detto "non sei portato con il flauto".
    Risultato....autostima ridotta nuovamente e lo strumento volato in un cassetto.

    Mi chiedo: possibile che non si rendano conto che non sono a scuola solo per insegnare la materia di loro competenza, ma che ad ogni loro imput corrisponde una reazione nelle giovani menti che hanno davanti???

    Ci vorrebbe una laurea in pedagogia obbligatoria per qualunque grado d'insegnamento e una flebo di buonsenso al giorno.
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